MSSociety.gr

Ευχαριστω πολυ:)

Δεν ξέρω αν είναι μύθος! Όπως και τίποτα δεν είναι ο κανόνας. Πρέπει πρώτα οι ειδικοί να μας εξηγήσουν τι είναι ΣκΠ ,αν οι απομυελινώσεις οφείλονται και σε άλλα αίτια , αν δημιουργούν πάντα βλάβες , μόνιμες ή περαστικές. Εγώ προσωπικά νομίζω ότι ΣκΠ είναι αποτέλεσμα, ή σύνολο βλαβών (ουλές) λόγω έλειψης-φθοράς μυελίνης. Όμως ο μηχανισμός που προκαλεί όλα αυτά είναι άγνωστος , και όταν κινδυνεύουμε από άγνωστη αιτία η γνωστή συνταγή!... Ανοσοτροποποίηση ή ανοσοκαταστολή.Μα αν ερεθίζουμε το ανοσοποιητικό μας τότε μπαίνουμε σε άνωστα μονοπάτια χωρίς όπλα με απρόβλεπτες συνέπειες. Με τα ελάχιστα που γνωρίζω και αυτά από ιδία εμπειρία, δεν μπορώ να προσεγγίσω επιστημονικά τα περι ΣκΠ. Αν κάτι λέω λάθος παρακαλώ διορθώστε με! Επίσης αν κάποιος μπορεί να πει τι ευθύνεται για το υπερβολικό συναίσθημα της κόπωσης? Η ΣκΠ ή τα φάρμακα? Όσο για σένα Dhm ,βρές έναν ενημερωμένο και έμπειρο νευρολόγο που αγαπάει τους ανθρώπους και εύχομαι οι αποφάσεις σου με την συνδρομή του να είναι οι καλύτερες! Κάτι τελευταίο Dhm. Υποθέτω ότι δεν ακολουθείς κάποια φαρμακευτική αγωγή. Από κόπωση πώς πάς?

ozon έγραψε:Επίσης αν κάποιος μπορεί να πει τι ευθύνεται για το υπερβολικό συναίσθημα της κόπωσης? Η ΣκΠ ή τα φάρμακα?

Εντελώς προσωπικά, αποδίδω την ευθύνη της κόπωσης στη ΧΕΝΦΑ διότι μετά την επέμβαση και τη διάνοιξη των φλεβών μου, η κόπωση εξαφανίστηκε εντελώς!

Καταλαβαίνω το σκεπτικό σου ozon σχετικά με το αν είναι μύθος το "όσο πιο νωρίς ξεκινήσεις θεραπεία" που όλοι έχουμε ακούσει. Και συμφωνώ στο αφού δεν γνωρίζουμε τη βασική αιτία, δε μπορούμε να απαντήσουμε με σιγουριά. Όπως επίσης και τα στοιχεία από ασθενείς δεν επαρκούν ώστε να είμαστε σίγουροι. Είναι βέβαιο πως τα φάρμακα δε κάνουν καλό στον οργανισμό -συκώτι, στομάχι κ.α- και δεν είναι βέβαιο αν όντως βοηθάνε τελικά την πάθηση, ή αν είναι όντως θέμα τύχης. Προσωπικά αν και διαγνώστηκα σε μικρή ηλικία επέλεξα να μην ακολουθήσω αυτό το δρόμο.

Τι να πω; Όλοι ελπίζουμε για το καλύτερο!

Επίσης θα συμφωνήσω με τον billio, η κορτιζόνη απλώς επισπεύδει τη χρονική διάρκεια της ώσης. Αυτό γνωρίζουμε και αυτό παρατηρούμε και στη πράξη.

Dhm έγραψε:Γεια σας. Με λενε Δημητρα και ειμαι σχεδον 18. 1 μηνα πριν ξεκινησω τις πανελλαδικες εξετασεις ειχα ενα επεισοδιο μειωμενης ορασης και διπλωπιας. Αρχικα απευθυνθηκα σε οφθαλμιατρο, με παρεπεμψε σε νευροοφθαλμιατρο και μεσα σε 1-2 εβδομαδες κστεληξα με 3 μαγνητικες-εκ των οποιων οι 2 δειχνουν απομυελινωση-και κορτιζονη Χ5 μερες. Αποφασισα και συνεχισα και εδωσα πανελληνιες(χωρις βεβαια τα επιθυμητα αποτελεσματα) και με μουδιασματα(απο αγχος ειπαν) κατα τη διαρκεια και μεχρι τωρα, αφου μολις εχθες τελειωσα.

Υ.Γ.1. Περαν του νευροοφθαλμιατρου ειχα παει και στο (εφημερευον) Γεννηματα οπου με εξετασε καποιος κ.Αθανασοπουλος(ειδικευομενος), ο οποιος σε κανα μηνα θα με ξαναδει-χωρις να ειναι ο γιατρος μου ομως βεβαια,μιας που ακομα αναζητουμε περισσοτερες γνωμες. Επισης με εχει δει και ο κ.Σταμπουλης στο Αιγινητειο, ο οποιος ειπε να περιμενουμε και σε 3 μηνες να επαναλαβω μαγνητικη.(μου ειπε να μην κανω παρακεντηση ακομα)
Υ.Γ.2 Οι αιματολογικες που εχω κανει για τυχον αλλα αυτοανοσα, εχουν βγει αρνητικες.
Υ.Γ.3 Θεωρειτε φυσιολογικο που 1 μηνα περιπου αφ'οτου τελειωσα με την κορτιζονη,ακομα εχω διπλωπια?Μηπως ειναι απο το στρες των πανελλαδικων?

Χαιρετω...η μικρη!

Kαλη σου μερα
Με λενε κωστα και ειμαι 44
πασχω απο σκπ απο τα 25.
θα σου πω μερικα βασικα χωρις να ειναι ιατρικες συμβουλες για τις οποιες μιλας με τον γιατρο σου.
Καταρχην η οπτικη νευριτιδα οπως λεγεται αυτο που εμφανισες στο ματι περναει συνηθως απο μονη της σε ενα διαστημα εως και 6 μηνες απο την εμφανιση της και σε μερικους χρειαζεται και περισσοτερο.
Αρα μην σε αγχωνει το οτι ακομα δεν σου εχει περασει.
Η κορτιζονη καλως σου δοθηκε και στο σχημα που στην εδωσαν.Θα σε βοηθησει να περασει πιο γρηγορα.
Το στρες , το αγχος, τα νευρα και γενικα η οποιας μορφης ψυχολογικη-συναισθηματικη ενταση εχουμε ναι λειτουργει ασχημα για τα παντα. και για την σκπ (εφοσον εχεις κατι τετοιο)
Ηρεμησε.
Ολα μπορει να ειναι και θεμα αγχους απο τις εξετασεις και τελικα η οπτικη νευριτιδα να ηταν τυχαιο.
Ηρεμησε,μιλας με τον γιατρο σου και σου ευχομαι να εχεις καλα αποτελεσματα.Και στην υγεια και στις εξετασεις.

Εμπειρία θα καταθέσω μόνο, Οzon, σχετικά με την κόπωση.
Όσο καιρό ήμουν σε φαρμακευτικές αγωγές - ειδικά κάποιες ιντερφερόνες- ήμουν ράκος !
Υπήρχε πάντα η κόπωση, αλλά σχεδόν σε φυσιολογικά επίπεδα. Με τις '' αγωγές'' , εγώ προσωπικά
κατέρευσα !
Οχι απλώς δεν μου πήγαν καθόλου, αλλά κόντεψαν να με ''στείλουν''........
Ο καθένας μας διαφορετικά βιώνει τα πάντα. Αλλά είναι καλό να αλληλομοιραζόμαστε εμπειρίες
και να μαθαίνουμε όλοι τι συμβαίνει σε γενικές γραμμές μεταξύ μας.
Καλή ψυχολογία και κέφι , μαζί με σωστή διατροφή με ανεβάσαν.
Υπάρχει πάντα η κόπωση, αλλά στο ελάχιστο σε σχέση με πρίν.

καλη τυχη Dhm οτι και αν κανεις

Σας ευχαριστω πολυ ολους!
'ozon' οταν επαιρνα κορτιζονη ειχα την αναμενομενη κοπωση,αλλα τωρα εχει σχεδον εξαφανιστει..ειμαι καπως κουρασμενη,αλλα εχω περασει και δυσκολη χρονια γενικα;) Εχω ακουσει-διαβασει παντως πως η σκπ απο μονη της κανει κοπωση (προσωπικα πιστευω πως μπορει να ειναι και το ψυχολογικο μερος της ολης καταστασης, που κουραζει)
Φαιδρα τι επεμβαση ηταν αυτη? Δηλαδη δεν ξεκινησες αγωγη αν καταλαβα καλα?
Ναι μου ειχαν πει πως η οπτικη νευριτιδα απο μονη της μπορει να εκανε να περασει και 3 μηνες..

Dhm έγραψε: Φαιδρα τι επεμβαση ηταν αυτη? Δηλαδη δεν ξεκινησες αγωγη αν καταλαβα καλα?

Καλησπέρα Δήμητρα! Όχι, επέλεξα να μην ξεκινήσω αγωγή όταν διαγνώστηκα, αν και οι περισσότεροι ιατροί επέμεναν και με "απειλούσαν" κιόλας πως αν δεν ξεκινήσω θα χειροτερέψω. Όμως είχα δει τη μητέρα μου (κι εκείνη πάσχουσα) πως ήταν όταν έπαιρνε ιντερφερόνη και δεν ήθελα να βρεθώ κι εγώ σε αυτή τη κατάσταση. Και μετά μέσα από το φόρουμ, έμαθα για τη ΧΕΝΦΑ.
Πρόκειται για τα αρχικά της Χρονίας ΕγκεφαλοΝωτιαίας Φλεβικής Ανεπάρκειας και με απλά λόγια, οι περισσότεροι πάσχοντες από Σκλήρυνση, έχουμε μεγάλα προβλήματα σε κάποιες φλέβες μας. Και το πρόβλημα στο κυκλοφορικό, μας δημιουργεί συμπτώματα τα οποία τα αποδίδουμε στη σκλήρυνση. Η διάγνωση γίνεται με έναν απλό υπέρηχο στο λαιμό δεν πονάει καθόλου. Η επέμβαση διαρκεί λίγες ώρες, ούτε που σε ναρκώνουν, απλώς μια μέθη μου έκαναν και μια τοπική αναισθησία. Παρέμεινα στο νοσοκομείο 24 ώρες. Μηδαμινή ταλαιπωρία ειδικά αν σκεφτείς πως τα περισσότερα συμπτώματά μου υποχώρησαν.
Δυστυχώς οι περισσότεροι ιατροι όχι απλώς δεν το προτείνουν, συνήθως ακούς τα χειρότερα για αυτή την αντιμετώπιση της νόσου. Όμως απο ασθενείς που το έχουν κάνει, θα ακούσεις πολύ ενδιαφέροντα και θετικά αποτελέσματα!

Μπορείς να δεις περισσότερα, υπάρχει ολόκληρη ενότητα σχετικά με τη ΧΕΝΦΑ στο φόρουμ: http://www.mssociety.gr/forum/viewforum.php?f=29

καθώς επίσης και το δικό μου ιστορικό εδώ
Στο τελευταίο τόπικ είναι μαζεμένα τα ιστορικά από αρκετά μέλη του φόρουμ όπου πραγματοποίησαν την επέμβαση.

Ελπίζω να τα έγραψα καλά, γιατί καμιά φορά από τον ενθουσιασμό μου, βιάζομαι

Σε ευχαριστω για τις πληροφοριες:)

Δεν ξερω αν επρεπε να αρχισω νεο θεμα,αλλα εχω ενα προβληματακι..Ξαφνικα χειροτερεψε η διπλωπια(ουσιαστικα δεν ειχε καλυτερεψει ακομα εντελως) και νομιζω ειναι στο σταδιο οπου ξεκινησε...Σε μια εβδομαδα δινω σχεδιο ως πανελλαδικως εξεταζομενο ειδικο μαθημα και 'δεν θελω' να ξεκινησω ΤΩΡΑ κορτιζονη και να εχω αυτες τις παρενεργειες της κορτιζονης. Ποσο μπορει να χειροτερεψει η κατασταση μεσα σε αυτη την εβδομαδα δεν το ξερει κανεις ετσι?:/