Hristos! έγραψε:Φιλε Περικλη, ο σκοπος δεν ηταν να "φανει τι παιρνω", ουτε να διαφημισω κανενα "φαρμακο". Αλλωστε δεν εχω προτεινει σε κανεναν να παρει αυτο το συγκεκριμενο "φαρμακο" (ουτε καποιο αλλο).
Φίλε Χρήστο, το όνομά μου είναι Πάρης. Το 'Περικλής' ειρωνικά το έβαλα και όχι προς εσένα.
Επίσης, δεν σε 'κατηγόρησα' για το tysabri, για πλάκα στο έγραψα.
Εννοείται ότι κανένας μας δε μπορεί να πει σε άλλον τι να πάρει και τι να μην πάρει.
Hristos! έγραψε:Οσο και να σου φανει περιεργο η νευρολογος μου δεν προλαβε να μου εξηγησει τιποτα για το Tysabri. Αλλαζοντας νευρολογο πριν 3 χρονια και βλεποντας οτι μπορω να συζητησω επιτελους, εγω προτεινα τη λυση του συγκεκριμενου ορου εχοντας πληρη επιγνωση της ισχυς, της τοξικοτητας και των πιθανων κινδυνων του κινδυνου. Ειχα ηδη ενημερωθει πληρως διαδικτυακα και ημουν αποφασισμενος για την επιλογη μου.
Δε ξέρω αν είσαι γιατρός ή όχι, απλά πιστεύω ότι η επιλογή οποιουδήποτε φαρμάκου, ξεκινά από την κρίση του γιατρού και βέβαια με τη σύμφωνη γνώμη του ασθενούς.
Αν είσαι γιατρός και απλά η νευρολόγος συμφώνησε, οκ πάω πάσο.
Αν δεν είσαι γιατρός όμως και η νευρολόγος συμφώνησε, προσωπικά το βρίσκω λάθος, όσο καλή ενημέρωση και αν μπορούμε να έχουμε από το διαδίκτυο.
Hristos! έγραψε:Γιατι προσπαθεις να με πεισεις για κατι στο οποιο συμφωνω? Και γω διαφωνω με ΟΛΟΥΣ τους νευρολογους που θεωρουν τη σκληρυνση αυτοανοσο νοσημα. Δηλαδη θα επρεπε να μου αποδειξει καποιος κατι για το οποιο ΔΕΝ υπαρχει αποδειξη και μαλιστα θα επρεπε εγω να συμφωνησω μαζι του?
Ενημερωτικα να σου πω οτι οταν η συζητηση πηγε στο θεμα της "αυτοανοσιας", σταματησα εκει την κουβεντα και πηγαμε παρακατω χωρις περαιτερω αναλυση. Οπως μπορεις να δεις και στο προηγουμενο ποστ μου (που αναφεροταν σε σενα), δεν προκειται να κατσω να συζητησω αερολογιες με κανενα, ας ειναι και ο Θεος. Και προσωπικα δε θεωρω Θεο κανενα νευρολογο...
Δεν προσπαθώ να σε πείσω για κάτι, απλά παραθέτω την άποψή μου.
Αφού λοιπόν συμφωνείς περί αυτοανοσίας και ότι οι νευρολόγοι λένε βλακείες περί της σκπ, τότε πώς και κάνεις το ισχυρότερο και τοξικότερο φάρμακο? Σόρι αλλά καταλαβαίνεις ότι είναι λίγο οξύμωρο το σχήμα?
Hristos! έγραψε:Π.Μ δεν σε ξερω καθολου, αλλα και μονο απο αυτο σε παραδεχομαι αφανταστα. Ειναι απιστευτα δυσκολο να το δεχτει καποιος, ειδικα αν δεν εχει εντρυφισει στην εννοια της αποδειξης που συνοδευει τις θετικες επιστημες. Quotαρω το ποστ ελπιζοντας να φανει σε οσο το δυνατον περισσοτερους
Σ'ευχαριστώ
Το θέμα επιστήμη/απόδειξη και ο όρος evidence based results, είναι αέναη συζήτηση που εδώ, δεν είναι ο κατάλληλος χώρος να το αναλύσουμε.
Hristos! έγραψε:Εγω θελω να μη νιωθω ή να νιωθω λιγοτερα εντονα τις φλεγμονες. Προσωπικα αυτο με ενδιαφερει, και για αυτο επελεξα να λαμβανω ενα "φαρμακο" που κανει κατι αντιστοιχο προκαλωντας μου τη μικροτερη δυνατη ζημια (καθαρα προσωπικη αισθηση αυτη, δεν περιμενω να την ενστερνιστη κανεις). Μια ζημια αμελητεα για μενα (πχ γριπη), μπορει να ειναι κολαση για καποιον αλλο.
Οσο για τη γνωμη μου για την παρακεντηση, απλα θα quotαρω τον εαυτο μου σε ενα ποστ μου προ 4ετιας, οταν ειχα σχεδον πρωτοδιαγνωστη με σκληρυνση. ΟΝΤΩΣ ΠΙΟ ΠΕΡΙΤΤΗ ΚΑΙ ΠΙΟ ΟΔΥΝΗΡΗ ΕΞΕΤΑΣΗ ΔΕΝ ΥΠΑΡΧΕΙ. Δε βλεπω δηλαδη να διαφωνουμε...
Ο καθένας επιλέγει να 'υποστεί' ένα φάρμακο αναλόγως του τι επιζητά και επιδιώκει.
Η κάθε απόφαση είναι σεβαστή και εννοείται, η δικιά σου απόφαση για τους δικούς σου λόγους, είναι απολύτως σεβαστή.
Προσωπικά συζητάω την αποτελεσματικότητα και το λόγο χορήγησης από τον γιατρό και όχι τον αποδέκτη. Ο αποδέκτης (εμείς δηλαδή), είμαστε οι μοναδικοί που λουζόμαστε τα κακά αποτελέσματα, τις υποτροπές, τις ταλαιπωρίες κλπ, οπότε αυτό με απασχολεί με το όλο θέμα σκπ/αυτοανοσία/ιντερφερόνες/αποδείξεις κλπ.
Hristos! έγραψε:Αυτο που λες για τη ηλικια ειναι ΛΑΘΟΣ. Ξεκαθαριζοντας σου οτι ΔΕΝ ΘΕΛΩ ΕΠΟΥΔΕΝΙ να υπερασπιστω κανενα Tysabri, να σου πω οτι αρχιζεις να μιλας σαν νευρολογος. Τι παει να πει "πολλοι νευρολογοι λενε, αλλα προφανως και δυστυχως οχι ολοι"? Που ειναι η αποδειξη σε αυτο που μου γραφεις? Τεκμηρια θελω να πειστω, οχι γνωμες "πεφωτισμενων φωστηρων".
Αυτό είναι μαχαίρωμα στην καρδιά Χρηστάρα χαχαχα. Λυπήσου με, όχι νευρολόγος κιόλας!!!
Πολλοί νευρολόγοι (ονόματα δε δικαιούμαστε να αναφέρουμε), λένε ότι το tysabri το δίνουν σε μεγαλύτερες ηλικίες και για τους λόγους που προαναφέραμε.
Το 'δυστυχώς', πάει σ'αυτούς που δίνουν το tysabri σε όλους ανεξαρτήτως κατάστασης, ηλικίας κλπ, απλά γιατί από κει τα τσεπώνουν, αυτό συνταγογραφούν.
Τι ακριβώς απόδειξη μου ζητάς? Αν οι νευρολόγοι συνταγογραφούν το tysabri με κανόνες?
Αν και ποιοι λαμβάνουν υπόψιν ηλικία, κατάσταση κλπ?
Σόρι, ειλικρινά δεν καταλαβαίνω τι ακριβώς με ρωτάς να σου απαντήσω.
Hristos! έγραψε:Εγω αναφερθηκα γενικα σε εναν 20χρονο, μιας και το δικο σου ποστ ηταν γενικο "Ειναι εγκλημα να δινεται αυτο το "φαρμακο" σε 20 χρονο." Εβαλες τελεια, χωρις να βαζεις καμια προϋποθεση και ο μονος λογος που ποσταρα ειναι για να σε συμπληρωσω, μιας και ολα τα αλλα τα αιτιολογεις καλυτερα απο ολους τους ανθρωπους που εχω γνωρισει και εχουν μια ιδεα (μικρη ή μεγαλυτερη) περι σκληρυνσης. Δεν ησουνα πληρης, κατα τη γνωμη μου παντα, για αυτο και απαντησα.
Οκ, να γίνω πλήρης λοιπόν.
Το αν υπάρχει καλοήθης μορφή, κακοήθης μορφή, υποτροπιάζουσα, προϊούσα κλπ, είναι λίγο άκυρο πράμα.
Εξηγούμαι:
Κατά τους νευρολόγους, όταν διαγνωστεί κάποιος με την υποτροπιάζουσα μορφή, τότε περίπου 15 χρόνια μετά, το μεγαλύτερο ποσοστό ασθενών, μεταβαίνει στην προϊούσα μορφή.
Είτε στην υποτροπιάζουσα μορφή είναι κάποιος είτε στην προϊούσα είτε σε οποιαδήποτε άλλη μορφή, όλοι έχουν την ίδια ασθένεια με την ίδια κατάληξη: Σιγά σιγά ή γρήγορα γρήγορα ή σιγά και μετά γρήγορα κλπ, γίνονται χειρότερα.
Το αν η ιντερφερόνη καθυστερεί την ασθένεια, αποδείκτηκε ότι δεν το κάνει.
Οπότε, χάνουμε χρόνο αναλύοντας τη μορφή και τη χορήγηση του εκάστοτε φαρμάκου.
Ζαριά είναι η σκπ και όσο οι νευρολόγοι κάνουν μαύρα μεσάνυκτα, εμείς οι ασθενείς ρίχνουμε ζαριές και παρακαλάμε να μας κάθονται συνέχεια ντόρντια.
Αυτοί ρίχνουν ζαριές επίσης, αλλά είτε ντόρνια πετύχουν είτε ασσόδυο, ένα και το αυτό.
Στην περίπτωση λοιπόν ενός 20χρονου, δε μπορεί να αποδεικτεί είτε να ξεκαθαριστεί σε ποια μορφή είναι (αν έστω δεκτούμε ότι υπάρχουν μορφές της σκπ).
Όλοι ξέρουμε, ότι μπορεί για 1 χρόνο να σε πάει μαμιώντας η σκπ με 100 υποτροπές και μετά για 2 χρόνια, να είσαι κομπλέ, με ή χωρίς φάρμακα (ξέρω πολλά άτομα και από τις 2 κατηγορίες) και είμαι σίγουρος ότι και συ θα έχεις συναντήσει αρκετούς.
Μπορεί για 5 χρόνια να πετάς (με ή χωρίς φάρμακα) και μετά να σε πάει σύννεφο.
Μπορεί, μπορεί, μπορεί και πάει (κ)λέγοντας... έτσι δεν είναι?
Οπότε, με ποια κριτήρια γίνεται η επιλογή ενός αναπόδεικτου φαρμάκου σε μία αναπόδεικτη νόσο σε ένα 20χρονο είτε 30χρονο είτε είτε είτε?
Απάντηση δεν υπάρχει φιλαράκι και δυστυχώς το ξέρουμε πολύ καλά.
Όσοι είμαστε όρθιοι στα πόδια μας, θεωρούμαστε προς το παρόν τυχεροί και συμφωνώ απόλυτα.
Παρόλα αυτά όμως, έχουμε πολλές ζαριές να ρίξουμε και δυστυχώς κανείς δε μπορεί να ξέρει να μας πει ποιο θα είναι το αποτέλεσμα.
Hristos! έγραψε:Κανω εντιτ για να απαντησω και σε αυτο, μιας και εχω την αισθηση οτι εμμεσως με αφορα. Οπως σου εγραψα και στο προηγουμενο ποστ μου, καλα κανεις και προσπαθεις να ενημερωσεις τον κοσμο. Προσωπικα εχω ψαχτει εξισου αρκετα με σενα, οποτε δεν "κινδυνευω" απο τα λεγομενα κανενος νευρολογου. "Λαθος στοχο" ειχες στο συγκεκριμενο σου ποστ σου. Αν αντεξεις να διαβασεις το κατεβατο του ποστ αυτου ή τυχει και συναντηθουμε απο κοντα, θα το καταλαβεις.
Δεν αναφερόμουν σε σένα φίλε. Αναφερόμουν στον Κώστα που απολογήθηκε κιόλας
Δε χρειάζεται κανείς να απολογείται επειδή εκφέρει τη γνώμη του σε ένα δημόσιο φόρουμ.
Αυτό εννοούσα και δυστυχώς για πολλοστή φορά, το απρόσωπο του ίντερνετ, δημιουργεί 'παρεξηγήσεις' και 'ασάφειες'.
Προσωπικά, θα συνεχίσω να μελετάω όλες τις έρευνες, όλα τα αποτελέσματα, γιατί κατάλαβα ότι τα 130 χρόνια της ύπαρξης της σκπ, απέφεραν μόνο εκατομμύρια ευρώ στις φαρμακευτικές και στους νευρολόγους και σε εμάς εκατομμύρια προβλήματα.
Μακάρι να έρθει η μέρα που θα βρεθεί η αιτία και που θα φτιαχτούν φάρμακα που θα πολεμάνε την ασθένεια.
Μέχρι τότε, υπομονή και επιμονή αδέρφια
και 2) το παίρνουν άτομα θετικά στον υιό jc(με υπογραφή, αφού πρώτα τους καθησυχάζουν ότι άφοβα και άλλα παπαροεπιχειρήματα).