MSSociety.gr

Elpi έγραψε:Καλημέρα !!!! και καλώς σας βρήκα !!!

Καλως την !!!! Πες μας κατι για σενα !

Καλημέρα και πάλι... το γεγονός ότι μου κόπηκε η σύνδεση και άργησα να σου απαντήσω ...δεν θα το πάρω σαν αρνητικό σημάδι... αλλά σαν δείγμα επιμονής!!!
Ναι, Γιάννη!!! Παίρνω Gilenya και είμαι πραγματικά πολύ καλά !!
δεν βλέπω όμως και πολλές εντυπώσεις εδώ!!! Μάλλον είμαστε όλοι πολύ καλύτερα !!

Κρατησα 9 μηνες ημερολογιο απο την εναρξη μου με gilenya.

Στην διαρκεια της οποιας υπηρχαν αρχικα (απο φοβο δικο μου) ανα μήνα οφθαλμολογικοι
ελεγχοι με βυθισκόπηση (μυδριαση κτλ ) και μετα ανα 2 μηνο. Τωρα τις κανω ανα 3 μηνο.

Οφθαλμολογικα να πω ολα καλα. Καμμια αλλαγη.
Τα λευκα ειναι σε φυσιολογικα επίπεδα με τα λεμφοκυτταρα να ειναι στο 18 με φυσιολογικες τιμες που ξεκινουν απο 19.

Παιρνω 1 χαπι καθε βραδυ (εχω ακουσει αλλοι παιρνουν και περισσοτερα σε 1 ημερα).

Καρδιολογικα εχω κανει 2 φορες μεχρι τωρα τρίπλεξ καρδιας (υπερηχος δηλαδη)
και 3 καρδιογραφηματα.

Πιεση φυσιολογικη
Καρδιακος παλμος φυσιολογικος.

Πριν την θεραπεια οι παλμοι μου σε κατασταση ηρεμιας ηταν απο 93-125
ενω τωρα με την θεραπεια ξαπλωμενος και ηρεμος οι παλμοι ευτυχως ειναι μειωμενοι
και ξεκινουν απο 80-84. Με αλλα λογια μου ελυσε το θεμα της ταχυκαρδίας και κατι
πανικων που έτρωγα. Αυτο με την καρδια το έλυσε απο την 2η ή 3η κιολας χορήγηση, ενω
την πρωτη μερα ηταν σαν να μην πήρα ποτέ τίποτα.

την 4η - 8η μερα περιπου ειχα ελαφριες ναυτιες και πονοκεφαλο οι οποιες χαθηκαν.

Ωστοσο εχω παρενέργειες οι οποιες κανουν κύκλους (πανε και ερχονται) σε συχνο επίπεδο
και ειναι Δερματολογικής φύσεως με κύριοτερη την ξηροδερμια και κατι σαν εκζεμα και γρατζουνιες στο δερμα στα χερια ή ποδια τα οποια μενουν 3-4 μερες αλλες και μετα εξαφανιζονται δίχως ν αφηνουν ίχνη.

Οταν υπαρχει ξηροδερμια υπάρχει σε εμένα και ξηροφθαλμία την οποια αντιμετωπίζω με μερική μοναχα επιτυχία με σταγόνες τεχνητών δακρυων που εγραψαν οφθαλμίατροι.
(οφαλμολογικη κλινικη αθηνών).
Επισης εγινε και μέτρηση δακρυων στο κεντρο εκεινο ψαγνοντας ενα καψιμο στα ματια που ειχα και παρατήρησαν οτι δεν εχω καθολου δάκρυα. Στους υπολογιστες που εψαξαν υπήρξε ακόμα μια και μοναδικη ομοια περίπτωση απο την χρήση αυτου του φαρμάκου ξηροφθαλμίας.
Αλλες μικροτερης εκτασης δερματολογικες παρενέργειες (περιεργες μαλιστα) είναι μια
μικρή αραίωση στις τρίχες των ποδιων κατω απο την γαμπα του δεξιού ποδιου. Παρενεργεια ομως η οποια αναγράφεται και μέσα στις σχετικα συχνές παρενέργιες του χαπίου.
Κνησμος δεν υπαρχει.

Αλλες παρενέργιες αξιας αναφοράς ή συχνοτητας και έντασης δεν έχω ν αναφέρω για την ώρα τουλάχιστον.
Αλλα αρνητικά :

* Μυική κόπωση, μυικός καταβολισμος (οπως εκαναν και οι ιντερφερονες αλλα αυτη τη φορα σε πιο γρήγορο ρυθμό).

* Αγχωδεις διαταραχες μετα τον 8ο μηνα (οπως ειχε γινει και με Rebiff μετα τον 6ο)
Οι οποιες αντιμετωπίζονται καλά με την σωστη συμπληρωματική αγωγή.


Και πάμε και σε μερικα θετικά τωρα.

* Υποτροπες ΣΚΠ : Μηδεν.

* Αλλαγη στην εικονα μαγνητικων εξετασεων : Καμμία.

* Βελτιωση της ισορροπίας : Παιρναω ανετα το test οπου εχεις κλειστα τα ματια,ενωμενα πόδια και τα χερια μπροστα σε έκταση.

* 50% βελτίωση στην δυσανεξία στη ζέστη.



Ο γιατρος είπε οτι οποιαδηποτε επαναμυελινωση και βελτιωση της εικονας με αυτο το χάπι για να φανει χρειαζεται απο 1 χρονο το λιγότερο εώς 2 χρονια. Ομως η βελτιωση της ισορροπιας ισως ειναι ηδη ενα σημάδι εναρξης της επαναμυλίνωσης.

Η ψυχολογικη διαθεση ειναι πολλαπλασιαστικός παραγοντας στα συμπτώματα της νόσου όσο και στις παρενέργειες των φαρμάκων (πχ ακομα και δερματολογικές ).


Να σημειωθει πως ως τωρα εχω επισκευτει 7 νευρολογους, 4 οφθαλμίατρους, 2 καρδιολογους και 1 ενδοκρινολόγο.
ενω μένει να επισκευτώ ανοσολογικό τμημα νοσοκομείου για λόγους προσωπικής διευρευνησης της νόσου καθως και λειτουργιας καποιων φαρμακων και ουσιων

(πχ εμαθα τους τυπους κορτιζόνης καθως και τα φαρμακα που υπαρχουν πλεον για την εμπόδιση της καταστροφής των οστών απο αυτήν.)

Αν παρετε κορτιζονη και μετα νιωθετε τα ποδια σας να μην σας κρατανε μην τρομαξετε.
ειναι προσωρινο και αυτο γιατι η κορτιζονη προκαλει καποια προσωρινη ψευδο μυική ατροφία η οποια περνάει λίγες μέρες μετά την διακοπή της.
(γνωση που απεχτησα απο μια ενδοκρινολόγο)

Valsam75
Καλη συνεχεια!

Γεια σας,

Εγω παίρνω το χάπι περίπου 50 μέρες, ως τώρα καμία παρενέργεια, σε ένα μήνα που θα κάνω τις εξετάσεις αίματος θα σας πω για τα λεμφοκύταρα και τις τρανσαμινάνσες που είχαν πρόβλημα με το Rebif.

Αυτές τις μέρες με τη ζέστη νιώθω κάποια από τα συμπτώματα της ΣΚΠ που είχα προ της έναρξης του χαπιού (μουδιάσματα κυρίως και κάπως περίεργη οπτική αντίληψη), θα δούμε πώς θα εξελιχτεί.

Ευχαριστώ
Τρίτων

ωωωωωω τώρα τα διάβασα, πολλές απαντήσεις... ευχαριστώ!!!!!

Πράγματι, πολλές εντυπώσεις..... και μετά από 63 ημέρες.. ..υποτροπή μηδέν..παρενέργεια..καμμιά...

Elpi έγραψε:Πράγματι, πολλές εντυπώσεις..... και μετά από 63 ημέρες.. ..υποτροπή μηδέν..παρενέργεια..καμμιά...

Na το πάρω και εγώ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; το σκέφτομαι..........

Αλλα 63 μέρες χωρίς υποτροπή δε μου λέει τίποτα, εγώ με το εχταβια είμαι 3 χρόνια χωρίς υποτροπή!!!!!

costas έγραψε:

Elpi έγραψε:Πράγματι, πολλές εντυπώσεις..... και μετά από 63 ημέρες.. ..υποτροπή μηδέν..παρενέργεια..καμμιά...

Na το πάρω και εγώ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; το σκέφτομαι..........

Αλλα 63 μέρες χωρίς υποτροπή δε μου λέει τίποτα, εγώ με το εχταβια είμαι 3 χρόνια χωρίς υποτροπή!!!!!

Αφου δεν εχεις υποτροπες, γιατι να αλλαξεις ????????????

ΤΗ ΠΕΡΑΣΜΕΝΗ ΒΔΟΜΑΔΑ ΕΚΑΝΑ ΤΙΣ ΑΙΜΑΤΟΛΟΓΙΚΕΣ ΕΞΕΤΑΣΕΙΣ ΚΑΙ ΚΑΙ ΓΕΝΙΚΑ ΚΑΛΑ ΕΚΤΟΣ ΑΠΟ ΤΑ ΛΕΥΚΑ ΑΙΜΟΣΦΑΙΡΙΑ ΤΑ ΟΠΟΙΑ ΗΤΑΝ ΚΑΤΩ ΑΠΟ ΤΟ ΟΡΙΟ.
ΔΗΛ. ΠΡΟΣΟΧΗ ΣΤΙΣ ΙΩΣΕΙΣ ΜΟΥ ΕΙΠΑΝ, ΔΕΝ ΕΧΩ ΑΡΚΕΤΑ ΑΝΤΙΣΩΜΑΤΑ ΣΕ ΑΥΤΕΣ