MSSociety.gr

Καλησπερα σας και καλη χρονια. Αν κ βλεπω πως πανε πολλα χρονια θα το εκτιμουσα αν μου απαντουσατε. Πριν 2 εβδομαδες διαγνωστηκε ο συζυγος μου με τη νοσο του devic.ολα ξεκινησαν πριν 2,5 μηνες με ενα στομαχοπονο κ επιμονο λοξυγγα.μετα απο μια εβδομαδα λιποθυμια κ εγκατασταση βηματοδοτη αφου βρεθηκαν σοβαρες αρρυθμιες.κ αφου ειπαμε λυθηκε κ συνεχιζουμε,πριν 3 εβδομαδες εχασε την οραση απο το αριστερο ματι.μετα απο εξετασεις εγινε η διαγνωση..ακολουθησε 5ημερη θεραπεια με κορτιζονη.καναμε μαγνητικη εγκεφαλου κ σε λιγες μερες σπονδυλικης στηλης κ αυχενα.τι να περιμενω;

Καλησπέρα, ευχομαι σε ολους ότι καλύτερο με την εξέλιξη της παθησης τους. Χτες διαγνώστηκε η μητέρα μου με τη νόσο devic, μετά από ένα μήνα στον οποίο ενοιωθε αρχικά καψίματα στον κορμό κ τα ποδια που εξελίχτηκαν σε μουδιασματα κ πλέον σχεδόν παρέλυσε. Έκανε πριν 2 εβδομάδες ενδοφλέβια κορτιζόνη με μικρή και προσωρινή βελτίωση και σήμερα ξεκίνησε πλασμαφαιρεση. Θα ήθελα να ρωτήσω αν συνηθίζεται υποχώρηση των συμπτωμάτων μετά από αυτή τη θεραπεία ή έστω προσωρινή παύση της εξέλιξης. Ευχαριστώ πολύ

Καλησπέρα κ από μένα...είμαι κ εγώ με την νόσο Devic από το 2018...δύναμη...και καλή ψυχολογία κ όλα να είναι αντιμετωπισημα !!!!

Έκανα κι εγώ την εξέταση για τη νόσο Devic ύστερα από οπτικη νευριτιδα κι απωλεια ορασης στο αριστερο ματι και 5 μέρες ενδοφλέβια κορτιζόνη.Εξεταζουν πλέον 2 αντισωματα της ακουαπουαρινης και τα mog.Εγω βρέθηκα θετική μόνο στα mog.Εδω και 10 χρόνια παραπονιέμαι για ίλιγγος,αστάθεια όταν είμαι όρθια κι ακίνητη,τρεμουλο σε χέρια και ποδια.Ολα αυτά τα χρόνια μπαινοβγαινω στα νοσοκομεία για μαγνητικές χωρίς κάποια διάγνωση.Μου έλεγαν ψυχολογικό.Μεχρι που φέτος έχασα την οραση στο αριστερο ματι και μου έκαναν την εξέταση για Devic.Απο τότε τα συμπτώματα της αστάθειας και τρεμουλο στα άκρα επιδεινώθηκαν.Θελω να μοιραστούμε εμπειρίες και να διασταυρωσουμε συμπτωματα.Ας πούμε εμένα αυτό που με ταλαιπωρεί είναι ένας διαρκής πονοκεφαλος που υποχωρεί μόνο όταν ξαπλωνω.Οταν είμαι όρθια με χτυπάει στους κροτάφους και μου δημιουργεί πόνο,ζαλη και φοβερή αστάθεια.Οπως όταν είμαστε μέσα σε ασανσέρ και ξαφνικά στην αλλαγή ορόφων μας πιάνει μια ζαλη.Οσο είμαι όρθια ενώ οι γύρω μου δεν το αντιλαμβάνομαι εγώ δίνω μάχη για να συνεργαστούν τα πόδια με τον εγκέφαλο και να ισορροπησω για να μην πέσω.Αυτο με κουράζει αφάνταστα συν του ότι εκτός από το οπτικό δέχομαι πόνο και στο ακουστικό νεύρο και δε μπορώ τους θορύβους.Παιδια πείτε μου ειδικά εσείς που το έχετε χρόνια σε τι κατάσταση είσαστε και πως το διαχειρίζεται γιατί έχω απελπιστεί.Μονο εσείς μπορείτε να με καταλάβετε.Ολο αυτό μου έχει δημιουργήσει φόβο και κατάθλιψη.Φοβαμαι ότι θα καταλήξω τυφλή κι ανάπηρη.Κανετε τίποτα άλλο με εναλλακτική ιατρικη ή θεραπευτική γυμναστικη ή μασαζ που να βοηθαει στην αστάθεια και τους πονοκεφάλους?Ευχαριστώ για το χρόνο σας!

Καλημέρα σας,ονομάζομαι Σάκης, η μητέρα μου διαγνώστηκε με τη νόσο Devic οπτική νευρομυελιτιδα όπως όλα δείχνουν εδώ κ κάποιους μήνες, ψάχνουμε κάποιον/κάποια ασθενή επίσης για να λάβουμε κ να δώσουμε επιπλέον πληροφορίες διότι στην Πάτρα στο Ρίο είναι αρκετά σπάνια εβς μηδαμινή η περίπτωση της οπότε είμαστε στα τυφλά σχεδόν παρόλο που έχει ξεκινήσει ενέσιμη θεραπεία. Σας ευχαριστώ πολύ θα χαρώ να έρθουμε σε επικοινωνία και να αλληλοβοηθηθουμε