MSSociety.gr

-273

ΜΕΡΙΚΟΙ ΤΟ ΕΙΔΑΜΕ ΣΑΝ ΕΥΚΑΙΡΙΑ ΝΑ ΚΑΝΟΥΜΕ ΤΗΝ ΖΩΗ ΜΑς ΚΑΛΥΤΕΡΗ ΚΑΙ ΤΗΝ ΚΑΝΑΜΕ ΜΗΝ ΠΕΡΙΜΕΝΕΤΕ ΝΑ ΑΝΑΒΟΣΒΗΝΕΙ ΚΑΙ ΝΑ ΚΟΡΝΑΡΕΙ



ΤΟΤΕ ΔΕΝ ΘΑ ΗΤΑΝ ΕΥΚΑΙΡΙΑ ΑΛΛΑ ΘΑ ΗΤΑΝ ΑΣΘΕΝΟΦΟΡΟ
ΣΤΑΜΑΤΑΤΕ ΜΕΓΑΛΟΙ ΑΝΘΡΩΠΟΙ ΕΙΜΑΣΤΕ ΚΑΙ ΜΕ ΕΝΑ ΚΟΙΝΟ ΣΤΟΧΟ ΚΑΛΗ ΜΑς ΕΠΙΤΥΧΙΑ

Καλησπέρα σε όλους,

όλη την ημέρα ήμουν πολύ προβληματισμένη από το χθεσινό μου μήνυμα. Ήμουν εκνευρισμένη και κουρασμένη (πολύ κακοί σύμβουλοι και οι δύο) και αντί να κάτσω στην γωνιά μου μέχρι να περάσει, αποφάσισα να γράψω. Και έγραψα πολλά παραπάνω απ'ότι θα έπρεπε.

Η δική μου αρχή σε αυτήν την διαδρομή με την ασθένεια είναι "μείνε στην προσωπική σου εμπειρία, στην δική σου ιστορία και, εν τέλει "ασχολήσου με την δική σου καμπούρα".

Και ένιωσα ότι, χθες, έγραψα για μένα και για όλους τους άλλους. Ελπίζω να μην το επαναλάβω.

Δεν θέλω όμως να εκληφθεί ότι ασχολήσου με την δική σου καμπούρα, σημαίνει πάρε τις πληροφορίες που θες και φύγε.

Θέλω την ανταλλαγή πληροφορίας και εμπειρίας και γι'αυτό γράφτηκα μέλος στο φόρουμ.
Γιατί μέχρι τώρα έπαιρνα από εσάς χωρίς να δίνω. Εγωιστικό δεν είναι ;
Δεν θέλω όμως (και πάλι προσωπικό θέμα είναι) η κατάθεση της εμπειρίας μου να πρέπει να ακολουθηθεί. Διάβασε την και αξιοποίησε την όπως κρίνεις εσύ. (εξ ιδίων κρίνω και τα γράφω αυτά).

Λοιπόν, και για να stick to my story μόνο, έχω να δηλώσω ότι εμένα αυτοί που ονομάζω "πρωτοπόρους" στην ασθένεια με έπεισαν.
Μου άνοιξαν μια πόρτα και θα δοκιμάσω.

Θεωρία μου :
κάνω εξετάσεις για διάφορα (αιματολογικές, θυροειδή, ουροποιητικό σύστημα...) στην ΧΕΝΦΑ θα κολλήσω ;
Ακόμα και το οικονομικό δεν στέκεται ως πρόβλημα, γιατί τόσα χρόνια έχω δώσει τόσο λεφτά σε αυτήν την ασθένεια, για να αποκτήσω μια ποιότητα ζωής, (συμπληρώματα διατροφής, φυσιοθεραπείες, βιοσυντονισμός, ρεφλεξολογία, γιόγκα, γυμναστήριο...) που δεν θα κάνω θέμα ότι δεν αναγνωρίζεται από τα ταμεία.

Ωστόσο, για το μετά την εξέταση έχω απορίες (αποκατάσταση Ελλάδα ή αλλού; που;...)
Πολλές απορίες.
Και δεν θέλω να φύγετε από το φόρουμ οι "έχοντες απαντήσεις". Τ
όσο απλά και τόσο εγωιστικά. Βέβαια πιο εγωιστικό θα ήταν εάν έστελνα προσωπικό μήνυμα σε όλους εσάς τους "απελευθερωμένους", αλλά δεν είναι μόνο δική μου αναζήτηση. είναι και άλλων και το πιστεύω ακράδαντα.


ΥΓ Δεν έχω διαβάσει ακόμη τα μηνύματα σας.
Απλά ξεκίνησα ξανά για να με οριοθετήσω καλύτερα

higher

Ειμαι απολυτα επυφιλακτικος στο μοντελο της αυτοανοσιας και των φαρμακων επισης,η δικια μου ζυγαρια προς το παρον δεν γερνει πουθενα με αξιωσεις και το εχω ξαναδηλωσει.Ειναι δικαιωμα σου να παλευεις για κατι που θεωρεις σωστο και επισης δικο μου να εχω ενδιασμους.Το θεμα του ''δρομου'' δεν ηταν μομφη προς εσενα και σε κανεναν,απλα επειδη καποια πραγματα-ορους-λειτουργειες δυστηχως δεν μπορω να τα κατανοησω πληρως αν και προσπαθω,αντιθετως με καποιους απο δω μεσα που τα παιζουν στα δαχτυλα και επειδη καποια στιγμη σε αλλο αλλο ποστ ειχα ζητηση να μου γινουν σε ''ταλαρα'' και καποιος πολλυ ευγενικα μπηκε στον κοπο να το κανει ενω καποιος αλλος δυσανασχετησε και στην ουσια ενιωσα αγραματος που δεν μπορουσα να λυσω τους ''γριφους'' που τους ειχαν σε κοινη θεα και οχι σε καποιο Π.Μ., ενιωσα την αναγκη να ξαναδιευκρινησω πως τουλαχιστον εγω δεν ειμαι καποιας ανωτατης σχολης αποφοιτος.
Στηριζομαι λοιπον στην κριση και το μετρο της λογικης που διαθετω οπως σωστα ειπες.

podiki
Ποιος μπηκε αναμεσα στις τσαμπα επεμβασεις η' στην τσαμπα διαγνωση η' εστω στην ενημερωση ρε αδερφε! Ποιος σου στερει το δικαιωμα της δωρεαν επεμβασης? Μηπως προτειματε να μετονομασουμε το φορουμ σε ''ΦΙΛΟΙ ΤΗΣ ΧΕΝΦΑ''? μηπως πρεπει να κανουμε τουμπεκα ? Μηπως να τραβαμε τιποτα προσοχες !
Ειλικρινα χαιρομαι που εσεις γινατε καλα και λυπαμαι που εγω χρειαζομαι λιγο ακομα χρονο.
Πραγματικα καθε φορα που ανοιγει τετοια κουβεντα,παντα μα παντα καταληγει σε αδιεξοδο,αδυνατο να καταλαβω το μενος που βγαινει οταν καποιος καταθετει μια αμφιβολια.Οι πληροφοριες για τη χενφα ειναι ευαγγελιο,η ολη διαδηκασια και το μοιρασμα στο φορουμ ειναι αξιεπαινο απο ολους οσους το κανεται,δεν παω κοντρα σε κανεναν για να εξηγουμε και αλλωστε δεν θα κερδισω τιποτα αντιθετως θα χασω καποια πληροφορια που ισως γηρει την ζυγαρια μου.

Σ ευχαρσιτώ πολύ Π.Μ79 για το μήνυμα (έκανα πατέντα για να διαλέξω τα κομμάτια στα οποία θέλω να σου απαντήσω, γιατί ακόμη δεν είμαι καθόλου εξοικειωμένη με το σύστημα )


Αυτό ξεκίνησε ήδη από κάποια μέλη του φόρουμ στη διαμόρφωση επιστολής που θα σταλεί μέχρι και στον υπουργό υγείας.

Θέλω και εγώ "να μετρηθούμε". Επίσης θα ήθελα (αν θέλετε) να με κάνετε κοινωνό της επιστολής σας.

Αντιπαράθεση υπάρχει, γιατί όταν αναφέρει κάποιος κάτι, πρέπει να στηρίζεται με επιχειρήματα.
Το θέμα ΧΕΝΦΑ (...) Το αντίθετο, δηλαδή εναντίον της ΧΕΝΦΑ και υπέρμαχοι του αυτοάνοσου μοντέλου, (...) Γιατί πολύ απλά, δεν κατάφεραν ποτέ να αποδείξουν την ορθότητα ή την εγκυρότητά τους. Βρες μου μία έρευνα που αποδεικνύει 100% ότι η σκπ είναι αυτοάνοση.

Προσωπικά, δεν θέλω να πειστώ είτε για υπέρ ΧΕΝΦΑ είτε για κατά ανοσοποιητικού : θέλω να θεραπευτώ, γίνεται ;
(μου θύμισα τον Κωνσταντίνου στην ελληνική ταινία "Χτυποκάρδια στα θρανία" με το προφιτερόλ : "δεν θέλω να το μάθω, θέλω να το φάω !")

Έτσι είναι ακριβώς όπως το λες και συμφωνώ απ'τη μία. Απ'την άλλη, (...)
Ας αφήσουμε τον καθένα μας να αποφασίσει μόνος του για την ζωή του, την ανηφόρα του, την κατηφόρα του, την ευτυχία του την δυστυχία του. Το πιστεύω !

Δεν με απασχολεί αν η ΧΕΝΦΑ είναι η αιτία, μακάρι να είναι, περιμένω να αποδεικτεί.
Μέχρι τότε όμως, με ευχαριστεί ότι η ζωή μου άλλαξε προς το καλύτερο με αυτή την επέμβαση και αυτή τη στιγμή, ο νευρολόγος που με παρακολουθεί, ακόμα δεν το πιστεύει ότι δεν έχω κανένα απολύτως σύμπτωμα της σκπ.
Σου εύχομαι ολόψυχα τα καλύτερα για την συνέχεια!

δεν θέλω να το "κουράσω" άλλο με την θεωρητική συζήτηση περί ΧΕΝΦΑ ή ανοσοποιητικού, θέλω μόνο να σταθώ σε κάτι που είπε ο bilios και το συμμερίζομαι 100%.

Μερικές φορές αισθάνομαι ότι κάποιος πρέπει να έχει 5 μεταπτυχικά και 3 διδακτορικά για να καταλάβει τι γίνεται, που είναι η εξέλιξη, που το πρόβλημα, πώς αποκαθίσταται ...
Το Google μου τις τελευταίες μέρες έχει πάρει φωτιά να ψάχνει όρους ...

καλό βράδυ

-273

-273

podiki έγραψε:Εγώ το έχω πει 100 φορές . Θα το ξαναπώ κι ας το διαγράψουν. Κάποιοι δεν θέλουν να γίνουν καλά .Είναι δικαίωμά τους . Ας τους αφήσουμε να αυτοκαταστραφούν . Απλά μην μπαίνουν εμπόδιο στις δωρεάν επεμβάσεις που είναι δικαίωμά μας .

Ο μονος τροπος που μπορω να δικαιολογησω αυτο που εγραψες ειναι οτι μπερδευτηκες και ηθελες να το γραψεις στα "Ανεκδοτα"
Μπορει να ειναι το χειροτερο ανεκδοτο που εχω διαβασει ποτε,αλλα ειλικρινα ...απο τη στιγμη που το ειδα δεν μπορω να σταματησω το νευρικο γελιο...

ΔΕΝ ΤΟ ΠΙΣΤΕΥΩ! ΕΓΡΑΦΑ ΜΙΑ ΩΡΑ ΚΑΙ ΞΑΦΝΙΚΑ ΚΑΤΙ ΠΑΤΗΣΑ ΚΑΙ ΕΣΒΗΣΑΝ ΟΟΛΑ!
ΜΑΛΛΟΝ ΓΙΑ ΝΑ ΜΗ ΤΑ ΓΡΑΨΩ????