MSSociety.gr

Καλημέρα σε όλους !!!
Η ΦΙΝΓΚΟΛΙΜΟΔΗ είναι το GILENYA. (Έχω το κουτί δίπλα μου)
Ο φουμαρικός διμεθυλεστέρας είναι το TECFIDERA που δεν έχει κυκλοφορήσει ακόμα στην Ελλάδα.

adp_pappas έγραψε:Καλημέρα σε όλους !!!
Η ΦΙΝΓΚΟΛΙΜΟΔΗ είναι το GILENYA. (Έχω το κουτί δίπλα μου)
Ο φουμαρικός διμεθυλεστέρας είναι το TECFIDERA που δεν έχει κυκλοφορήσει ακόμα στην Ελλάδα.

Επομενως ειχα δικιο......Τα ξερω , ολα αυτα τα φαρμακα .Θεωρητικα , ΜΟΝΟ .........

Εγώ σε αντίθεση με την Άννα τα έχω πάρει όλα . Τώρα συνεχίζω το Gilenia σε συνδυασμό με το Fampyra . Ώσεις δεν έχω αλλά η κατάσταση μου χειροτερεύει σταδιακά . Το μπαστούνι για έξω από το σπίτι μου είναι απαραίτητο και η επαγγελματική μου ενασχόληση - να το γράψω ωραιοποιημένα - κινδυνεύει να εξαφανιστεί . Αυτά και εις άλλα με υγεία .

arianne έγραψε:ΕΓΩ ΕΚΑΝΑ ΕΝΕΣΕΙΣ ΡΕΒΙΦ Κ ΜΕΣΑ ΣΕ 6 ΜΗΝΕς ΜΠΗΚΑ 3 ΦΟΡΕΣ ΓΙΑ ΚΟΡΤΙΖΟΝΗ.ΟΠΟΤΕ ΤΕΛΟΣ Κ ΞΕΚΙΝΗΣΑ ΤΥΣΑΜΠΡΙ Κ ΕΙΜΑΙ ΚΑΛΑ ΑΝ Κ ΨΙΛΟΑΓΧΩΝΟΜΑΙ ΜΕ ΟΣΑ ΑΚΟΥΩ ΕΔΩ ΜΕΣΑ.ΤΟ ΝΑ ΕΧΕΙΣ 2 ΩΣΕΙΣ ΤΟ ΧΡΟΝΟ ΕΙΝΑΙ ΚΑΚΟ ΔΗΛΑΔΗ?(ΕΓΩ ΜΕΣΑ ΣΕ 2 ΧΡΟΝΙΑ ΕΧΩ ΜΠΕΙ 8 ΦΟΡΕΣ ΓΙΑ ΚΟΡΤΙΖΟΝΗ Κ ΑΠΟΤΑΝ ΞΕΚΙΝΗΣΑ ΤΥΣΑΜΠΡΙ ΟΥΤΕ ΜΙΑ(ΕΛΠΙΖΩ ΝΑ ΜΗΝ ΜΕ ΜΑΤΙΑΣΩ)ΑΡΑ ΣΕ ΒΟΗΘΟΥΣΕ ΕΣΤΩ Κ ΛΙΓΟ.ΡΩΤΑ ΤΟ ΓΙΑΤΡΟ ΓΙΑ ΠΙΟ ΛΟΓΟ ΕΠΡΕΠΕ ΝΑ ΤΟ ΑΛΛΑΞΕΙΣ Κ ΠΑΡΕ Κ ΜΙΑ ΔΕΥΤΕΡΗ ΓΝΩΜΗ.ΤΟ ΦΙΓΚΟΛΙΜΟΝΤ ΤΙ ΕΙΝΑΙ?ΔΕΝ ΤΟ ΕΧΩ ΞΑΝΑΚΟΥΣΕΙ.

Το ρεμπιιφ και εγώ που το πήρα ήμουν κυριολεκτικά με το ένα πόδι στον τάφο το τεσαμπρι με είπαν ότι είναι καλό για ηλικίες όπως την δικιά μου (25) ένα φίλος μου το παίρνει και είναι καλύτερα από ποτέ

Καλημέρα χρειάζομαι την βοήθεια σας και την γνώση σας Είχα διάγνωση για ΣΚΠ από το 2001 δεν ακλούθησα καμιά αγωγή από αυτή που μου έλεγαν οι γιατροί Μονό προληπτική εξέταση μαγνητική εγκέφαλου που ήταν πάντα καθαρή και ζούσα τελείως φυσιολογικά χωρίς κανένα πρόβλημα Το 2017 με κτύπησε ξανά πήρα το FAMPYRA για 1 χρόνο με μικρές παρενέργειες αποτέλεσμα τίποτα Άλλαξα στο GILENYA χωρίς παρενέργειες είχα μείωση στις εστίες αλλά και μείωση και άλλο στην κίνηση Ο γιατρός μου λέει να αλλάξω πάλι φάρμακο σε TYSABRI Τι γνώμη έχετε εσείς από εμπειρία Χρησιμοποιείτε κάποιο φάρμακο η θεραπεία που να σας δίνει κάποιο αποτέλεσμα

Συγγνώμη να σε ρωτησω κάτι;;;δηλαδή από το 2001 μέχρι το 2017 δεν είχες τπτ απολύτως χωρίς να ακολουθείς φαρμακευτική αγωγή;;;και τώρα που σε χτύπησε το 2017 σε τι κατάσταση είσαι;;

manous1 έγραψε: ↑Κυρ Σεπ 22, 2019 12:15 pm Καλημέρα χρειάζομαι την βοήθεια σας και την γνώση σας Είχα διάγνωση για ΣΚΠ από το 2001 δεν ακλούθησα καμιά αγωγή από αυτή που μου έλεγαν οι γιατροί Μονό προληπτική εξέταση μαγνητική εγκέφαλου που ήταν πάντα καθαρή και ζούσα τελείως φυσιολογικά χωρίς κανένα πρόβλημα Το 2017 με κτύπησε ξανά πήρα το FAMPYRA για 1 χρόνο με μικρές παρενέργειες αποτέλεσμα τίποτα Άλλαξα στο GILENYA χωρίς παρενέργειες είχα μείωση στις εστίες αλλά και μείωση και άλλο στην κίνηση Ο γιατρός μου λέει να αλλάξω πάλι φάρμακο σε TYSABRI Τι γνώμη έχετε εσείς από εμπειρία Χρησιμοποιείτε κάποιο φάρμακο η θεραπεία που να σας δίνει κάποιο αποτέλεσμα

Είναι κάποια πολύ καλά μονοπάτια που μακάρι να μπορούσες από το 2001 να ακολουθήσεις. Άπαξ και το Νευρικό έχω κάποια θέματα αστάθειας, το να μην κάνουμε κάτι για αυτό είναι ένα ρίσκο. Σήμερα πολλές μελέτες έχουν ρίξει φως στο πως η πάθηση έχει περισσότερο αστάθεια, και πότε έρχεται σε ισορροπία. Εν τάχη, η ισορροπία της πάθησης (που είναι και το σημαντικό), είναι μια κατάσταση που δημιουργείται από πειθαρχημένες καθημερινές πρακτικές μας σε θέματα διατροφής, άσκηση και ψυχολογίας.

Η γνώμη μου για τα Tysabri, θα σου πω μόνο ότι την έχουν κακαρώσει μέχρι σήμερα 2153 ασθενείς με ΣΚΠ από το εν λόγο φάρμακο και οι γιατροί δεν αναφέρουν τίποτα. Σημειώνω επίσης ότι το Tysabri έχει συνδεθεί με το Rebound Effect, δηλαδή την άμεση επιδείνωση της ασθένειας μετά την διακοπή του, είχα μάλιστα παρόμοια εμπειρία. Όποτε δεν έχω το δικαίωμα να στο προτείνω...
https://www.ehealthme.com/ds/tysabri/death/

Ελπίζω να καταφέρεις να βρεις μια φόρμουλα που θα σε ευχαριστεί να ακολουθήσεις, ότι και αν είναι αυτή (φάρμακα, βιταμίνες, άσκηση, yoga κτλ). Στο κάτω κάτω της γραφής μια καλή αγωγή είναι κάτι που μας ευχαριστεί (κατά κάποιο τρόπο) να κάνουμε, που μας ανεβάζει έστω και λίγο την ψυχολογία. Όχι το αντίθετο, αφού η ασθένεια της ΣΚΠ είναι κατά βάση μια ψυχο-σωματική ασθένεια.

Καλή Δύναμη !!