MSSociety.gr

το κοινοποιησα και στο facebook 4000 μελη εχει η ομαδα...τουλαχιστον να κανουμε μια αρχη...

Κι εγώ υπέγραψα (και 2 ακόμη άτομα δικά μου - αύριο θα υπογράψουν και φίλοι μου).

Να ΒΆΛΟΥΜΕ ΚΑΙ ΦΙΛΟΥΣ?

ΕΙΝΑΙ ΣΩΣΤΌ?

Υπάρχει ένα σύστημα που γραφεις απλά το όνομα σου, μπορεί να το δει οποιος θελει..
εφόσον δεν θα ειναι μονο οι ασθενείς προτείνω να το εφαρμόσουμε...

κατα καιρούς μου στέλνουνε διαφορα τετοια
πχ για τα μάρμαρα του Παρθενώνα...

sou έγραψε:Λέτε να στήσουμε online petition? Νομίζω ότι χρειαζόμαστε κάτι πιο σοβαρό και επίσημο από αυτό.

Η ιδέα ωρίμασε. Βάλε μπρος. Για την ιστορία, να ευχαριστήσω τους 45 που έχουν ήδη υπογράψει στο πρώτο 24ωρο.

τι ειναι το online petition?

Στις online petitions μπορούμε να υπογράψουμε όσες φορές θέλουμε με διαφορετικά ονόματα (ανάλογα με τον αριθμό των λογαριασμών mail που διαθέτει ο καθένας)! Και αφού έχω τη δυνατότητα να μη συμπληρώσω τα πραγματικά μου στοιχεία ή να βάλω μόνο το μικρό μου όνομα, τότε πως μπορεί να θεωρηθεί ένα αίτημα σοβαρό; Στην petition για τα μάρμαρα του Παρθενώνα για παράδειγμα, είχα υπογράψει 3 φορές!! Εάν φτιάξουμε και γι' αυτό, αύριο κιόλας δημιουργώ 100 νέα mail και συνεισφέρω 103 υπογραφές!!
Σίγουρα το αίτημα μας θα έχει περισσότερο κύρος εάν φαίνονται τα προσωπικά μας στοιχεία. Παρόλα αυτά θα μπορούσαμε να φτιάξουμε μια online petition για τη συλλογή υπογραφών από υποστηρικτές, μη πάσχοντες από ΣΚΠ (όπου θα υπογράψουμε και εμείς πάλι με διαφορετικά ονόματα ). Και όταν τελικά μαζέψουμε ένα ικανοποιητικό αριθμό υπογραφών, τα στέλνουμε και τα 2 στο υπουργείο...

ok
i mairy εχει δίκιο...

και ο σου για το σοβαρό

μαζεύουμε και απο τα δύο και προχωράμε...

Και σύλλογος να μην γίνει ...αν κάποια στιγμή βγούμε οργανωμένα στα ΜΜΕ, τότε θελουν δεν θέλουν κατι θα κάνουν

και στην τελική ξερω οτι ειναι πολύ δύσκολο να αποφασίσουν κάτι...

ΑΛΛΑ θα γινει το πρωτο βήμα της καθολικής ενημέρωσης...
Για αυτό χρειαζόμαστε να μαζεψουμε στοιχεία,

ΑΠΛΑ ΚΑΙ κατανοητά...
για δύο κατηγορίες

μία για τους ψαγμένους με τις ανάλογες παραπομπές και μία για εμάς τους ''ανίδεους''

αντε παιδιά καλή δύναμη...

Ο σύλλογος ΑΜΣΚΠ δεν έχει τοποθετηθεί επί του θέματος; Γιατί στις εφημερίδες του έχει αναφερθεί στη ΧΕΝΦΑ ενημερωτικά τονίζοντας ότι χρειάζονται περαιτέρω έρευνες.
Όσον αφορά τη σύσταση συλλόγου, αν οργανωθούμε μπορούμε να φτιάξουμε αρχικά μια ομάδα αντιπροσώπων και να βοηθήσουμε όλοι μαζί ώστε να διαδοθεί η συγκεκριμένη θεωρία.
Τίποτα δεν είναι αδύνατον...

Παιδιά η ιδέα της επιστολής έιναι εκπληκτική. Όμως μια επιστολή χωρίς πάράλληλα την φωνή σας ίσως, να μην έχει την ανάλογη ανταπόκριση. Θεωρώ ότι πρέπει να δημιουργηθεί μια ομάδα με εκπροσώπους και να ζητήσει συνάντηση με τους αρμόδιους στο υπουργείο Υγείας. Δεν είναι ανάγκη να δημιουργηθεί και άλλος σύλλογος. Καλή αντιπροσώπευση πρέπει να υπάρξει. Πέραν λοιπόν των υπογραφών θα πρέπει να οργανωθεί πιο μεθωδικά το ιστορικό με τις επεμβάσεις ΧΕΝΦΑ έτσι ώστε να υπάρχει πιο εμπεριστατομένη άποψη από τυχών "επιστήμονες του Υπουργείου" που θα τεθούν να εξετάσουν το θέμα.

Καλή χρονιά σε όλους

Sou, αν τα αντιμετωπίσουμε ως δύο χωριστά φαινόμενα, κάνουμε ενδεχομένως ένα λάθος: Σε περιπτώσεις που η ΧΕΝΦΑ κάποιου ασθενή παραμένει αδιάγνωστη ή διαγνωσμένη αλλά δύσκολο να λυθεί, αυτό μπορεί να οδηγήσει τον γιατρό στην αδράνεια. Τί εννοώ; Με την δικαιολογία, που εν μέρει ισχύει, πως η ΧΕΝΦΑ δεν έχει αποδειχθεί ακόμη ως αιτία της πολλαπλής σκλήρυνσης, οι έλληνες γιατροί σταμάτησαν να ασχολούνται με την υποπλασία μου, μόλις αυτή έγινε δύσκολο να λυθεί. Αν πειστούν όμως πως πρόκειται για σοβαρό, αν όχι τον μόνο, αιτιακό παράγοντα, θα έχουν ελάχιστους λόγους να αφήσουν τον ασθενή στην τύχη του.

Έπειτα, η σύνδεση με τη σκπ είναι χρήσιμη ώστε να υπάρχει νευρολογικό feedback άμεσα, όπως τουλάχιστο γίνεται στα επίσημα κέντρα του εξωτερικού. Για να εκτιμήσεις αν κάποιος ακτινολόγος σου έκανε καλή δουλειά, θα βασιστείς αναγκαστικά στα συμπτώματά σου, που είναι συμπτώματα και ΧΕΝΦΑ και σκπ. Και ο ακτινολόγος πρέπει, στα μετρήσιμα αποτελέσματα της δουλειάς του, να συμπεριλάβει οπωσδήποτε τα συμπτώματα ΧΕΝΦΑ/σκπ.

Για τη συνάντηση στο Υπουργείο δε θα είχα κανένα πρόβλημα, όπως και για την οργάνωση κάποιας συμβουλευτικής ομάδας ή συλλόγου. Και τα δύο τα βρίσκω χρήσιμα, και χαίρομαι που έχουμε διάθεση να δουλέψουμε γι' αυτό.