MSSociety.gr

Nick έγραψε:Ρε συ Θόδωρε μήπως η κοπέλα σου όταν σου είπε ποιά θα σε πάρει έτσι όπως είσαι εννοούσε ότι είσαι αξύριστος ή κακοντυμένος ή κάτι τέτοιο? Μήπως έχεις μεγάλη μύτη και δεν μας το λές?

Δηλαδή λίγοι είναι αυτοί οι σούπερ αθλητικοί υπερυγιείς τύποι που τους παντρεύεσαι και μετά από ένα δύο χρονάκια κάτι παθαίνουν και "χαλάνε"? Η ΠΣ είναι μόνο? Το νούμερο ένα που προκαλεί αναπηρίες είναι το εγκεφαλικό επεισόδιο θα έλεγα, πόσες όμως μέλουσες νύφες στέλνουν τους γαμπρούς για τις ανάλογες εξετάσεις για πίεση, καρδιά, ζάχαρο κλπ πριν τους παντρευτούν?
Αυτά είναι σαχλαμάρες.

Η πλήρης αποδοχή που λές δεν καταλαβαίνω τί σημαίνει. Κανένας δεν μπορεί να αποδεχθεί πλήρως την αρρώστια. Οποιαδήποτε σύντροφος σου πει πως είναι το ίδιο γι'αυτήν αν είσαι άρρωστος ή όχι, σου λέει ψέματα και μάλλον είναι επιπόλαιη και θα την κάνει με την πρώτη δυσκολία.
Για παράδειγμα εγώ. Τις Κυριακές συνήθως τα μεσημέρια μελαγχολώ όταν σκέφτομαι πως κάτω από άλλες συνθήκες θα είχαμε βγει οικογενειακώς για βόλτα, εκδρομή κλπ., κάτι όμως που δυστυχώς δεν κάνουμε. Μελαγχολώ όταν σκέφτομαι πως ο γιός μου δεν πάει να παίξει στην παιδική χαρά με τον πατέρα του όπως τα άλλα παιδάκια. Ή όταν βλέπω τον άντρα μου να δυσκολεύεται να περπατήσει με τον μικρό αγκαλιά.
Αυτό όμως δεν σημαίνει ότι μετάνιωσα που τον παντρεύτηκα, ούτε ότι πιστεύω πως δεν κάνει για πατέρας.
Όταν έρθει το βράδυ μπορεί να κάτσει μαζί του στο παιδικό και να παίξουνε, να μιλήσουν, να είναι μαζί.
Η κάθε οικογένεια έχει τους δικούς της τρόπους και το δικό της "δέσιμο".

Οποιοσδήποτε άνθρωπος είναι έτοιμος για οικογένεια, είναι έτοιμος και για όποιες δυσκολίες προκύψουν. Γιατί όταν αποφασίζεις να "δεθείς" για μια ζωή με έναν άνθρωπο, πρέπει να έχεις υπόψιν σου ότι είναι πολύ πιθανόν κάποιες φορές, ή κάποια χρόνια, να κάνεις την νοσοκόμα.

Όσο για την κληρονομικότητα, αυτός είναι ο καημός μου, δεν μπορώ να κρύψω ότι φοβάμαι για τον γιό μου. Φοβάμαι πως αν κάποια μέρα τον ακούσω να μου λέει πως μούδιασε το πόδι του θα κάνω σαν τρελή και θα τρέχω για μαγνητικές.
Προσπαθώ τέλος πάντων να υποτάξω την φοβία μου για να μην τρελαθώ και να μην τρελάνω και το παιδί φυσικά.
Τελική μου σκέψη είναι πως αν κάποια μέρα μάθω ότι ο γιός μου έχει ΠΣ, θα είμαι δυνατή και θα μάθω να ζω και μ'αυτό για χάρη του παιδιού μου, όπως έκαναν και τόσες μάνες μέχρι σήμερα.

Πάντως σε καμμία περίπτωση δεν μετανιώνω που έγινα μάνα από τον συγκεκριμένο πατέρα και οι λόγοι που δεν έκανα δεύτερο παιδί είναι οικονομικοί και όχι υγείας.

Σε συμβουλεύω λοιπόν να παντρευτείς ένα "καλό κορίτσι" και όχι "επιπόλαιο" και να κάνετε όσα παιδιά αντέχει η τσέπη σας.
Η υγεία μπορεί να είναι "πάνω απ'όλα" όπως λένε όλοι, αλλά δεν θα πεθάνουμε κιόλας.

Συμφωνω απολυτα μαζι σου Εμεις εχουμε 2 παιδια και κάνουμε αυτα που ανεφερες Πιστευω οτι οταν υπαρχει αγαπη και κατανοηση όλα ξεπερνιώνται και με όπλο την δύναμη και υπομονη προχωρας μπροστα Γιατι οταν αγαπας την οικογενεια σου θέλεις να την βλεπεις ευτυχισμενη και με επιμονη και υπομονη προσπαθεις για το καλύτερο

sou έγραψε:

Νικος έγραψε:σε μια αναδρομή του γενναιολογικού μου δέντρου (4-3 γενναίες αντίστοιχα μέχρι εκεί κατάφερα) δεν μπόρεσα να εντοπίσω κάποιον πρόγονο που εμφάνισε/διαγνώστηκε με MS

Ναι, κι εμένα ο προπάππος μου που πήγαινε στον πόλεμο στη μικρασία κάτι αισθάνθηκε στο δρόμο και έκανε μια μαγνητική στο Αφιόν Καραχισάρ, αλλά δεν του βρήκαν κάτι...

Προσκυνω!!!!

έχει 1 οφείλω να το παραδεχτώ

αλλά
[youtube]uNNBmm8cgmM[/youtube]
και το καλύτερο quote σε όλο το youtube

makes me wanna beat the shit out of my cat

Το πιο δύσκολο είναι να το αποδεχτούμε όλοι εμείς που έχουμε σκλήρυνση και όχι οι γύρω μας (όσοι μας αγαπούν πραγματικά).
Εμένα ο φίλος μου ανυπομονή να παντρευτούμε και να κάνουμε παιδιά και όλο του το τρενάρω, στην αρχή του είχα πεί ότι έχω το μεταπτυχιακό και δεν μπορώ και φέτος άρχισα και δεύτερο πτυχίο.
Μάλλον εμείς πρέπει να αποδεχτούμε την κατάσταση μας για να είμαστε όλοι ικανοποιημένοι και χαρούμενοι.
Προσωπικά έχω αρχίσει συνεδρίες με ψυχολόγο μπας και πάρω απόφαση κάποια στιγμή να κάνω οικογένεια. Δεν φοβάμαι μήπως κληρονομίσουν κάτι τα παιδιά που θα κάνω, φοβάμαι μήπως πάθω κάτι σοβαρό και δεν μπορώ να τα φροντίσω, όπως θα ήθελα.

Anastasia μιλάμε είσαι η κλασική περίπτωση άγχους πριν τη δημιουργία οικογένειας. Όλοι οι γονείς αυτό φοβούντε, να μην τους συμβεί κάτι και δεν μπορούν να φροντίσουν τα παιδιά τους όπως θα ήθελαν. Να μην χάσουν τη δουλειά τους, να μην αρρωστήσουν, να μην πεθάνουν, κλπ. Μα, δεν θα έπρεπε τότε να κάνει κανένας παιδιά παρά μόνο ο Xαϊλάντερ που ήταν και αθάνατος και ζάμπλουτος.
Εγώ με το σκεπτικό να φτιαχτώ πρώτα οικονομικά προκειμένουν να μπορώ να προσφέρω σε υλικά αγαθά, αλλά και να ωριμάσω αρκετά (να χορτάσω το εργενιλίκι) προτού δεσμευτώ στην οικογένεια, έφτασα 35 χρονών, προτού καλά καλά το πάρω χαμπάρι. Και φυσικά συνεχίζω να είμαι φτωχή και φουλ στη χαζομάρα.
Αν δεν είστε παιδεραστές, σχιζοφρενείς, οπαδοί της βίας οποιασδήποτε μορφής, μακροχρόνια άστεγοι-άποροι, φυλακόβιοι, ουσιομανείς, χαρτοπαίκτες, πολυγαμικοί και δεν γεννηθήκατε αλλά φυτρώσατε (γιατί καλό είναι το παιδί να έχει σόι, παπού, γιαγιά, θεία, ξαδέλφια κλπ για την ώρα ανάγκης), ένα παιδάκι το δικαιούστε από το Θεό.

Άστα να πάνε Nick είμαι η προσωποποίηση του άγχους, γι'αυτό και θολώνει συνέχεια το μάτι μου και πάω για κορτιζόνες στο νοσοκομείο. Με έχει ξεσκίσει (συγνώμη για τη λέξη) όμως, την προηγούμενοι εβδομάδα βγήκαν οι απαντήσεις από ένα test DNA που έκανα, επειδή έχουμε και κληρονομικό για καρδιά και μου εμφάνισε ότι έχω και θρομβοφιλία.
Είπα να τα μάθω όλα τα καλά μαζί και σκλήρυνση και θρόμβοι.
Γι'αυτό στα 30 άρχισα 2ο πτυχίο και όχι δημιουργία οικογένειας. Που θα πάει κάποια στιγμή θα το ξεπεράσω.

anastasia_vol έγραψε:Το πιο δύσκολο είναι να το αποδεχτούμε όλοι εμείς που έχουμε σκλήρυνση και όχι οι γύρω μας (όσοι μας αγαπούν πραγματικά).
Εμένα ο φίλος μου ανυπομονή να παντρευτούμε και να κάνουμε παιδιά και όλο του το τρενάρω, στην αρχή του είχα πεί ότι έχω το μεταπτυχιακό και δεν μπορώ και φέτος άρχισα και δεύτερο πτυχίο.
Μάλλον εμείς πρέπει να αποδεχτούμε την κατάσταση μας για να είμαστε όλοι ικανοποιημένοι και χαρούμενοι.
Προσωπικά έχω αρχίσει συνεδρίες με ψυχολόγο μπας και πάρω απόφαση κάποια στιγμή να κάνω οικογένεια. Δεν φοβάμαι μήπως κληρονομίσουν κάτι τα παιδιά που θα κάνω, φοβάμαι μήπως πάθω κάτι σοβαρό και δεν μπορώ να τα φροντίσω, όπως θα ήθελα.

that makes two of us..
σα να περιγράφεις ό,τι νιώθω-σκέφτομαι οσον αφορά αυτο το κομμάτι της ζωης μου...

anastasia_vol έγραψε:Άστα να πάνε Nick είμαι η προσωποποίηση του άγχους, γι'αυτό και θολώνει συνέχεια το μάτι μου και πάω για κορτιζόνες στο νοσοκομείο. Με έχει ξεσκίσει (συγνώμη για τη λέξη) όμως, την προηγούμενοι εβδομάδα βγήκαν οι απαντήσεις από ένα test DNA που έκανα, επειδή έχουμε και κληρονομικό για καρδιά και μου εμφάνισε ότι έχω και θρομβοφιλία.
Είπα να τα μάθω όλα τα καλά μαζί και σκλήρυνση και θρόμβοι.
Γι'αυτό στα 30 άρχισα 2ο πτυχίο και όχι δημιουργία οικογένειας. Που θα πάει κάποια στιγμή θα το ξεπεράσω.

Η θρομβοφιλία (antiphospholipid syndrome ή Hughes Syndrome) προκαλεί συχνά συμπτώματα που μοιάζουν με ΠΣ. Είναι δηλαδή θεωρητικά πιθανό να μην έχεις ΠΣ. Νομίζω πως πρέπει να το αναφέρεις στο νευρολόγο σου και να το ψάξεις παραπάνω.
Δες και εδώ: http://www.hughes-syndrome.org
Ένα χαρακτηριστικό απόσπασμα:

Some people with Hughes Syndrome develop a syndrome which is very similar to multiple sclerosis where they have numbness or pins and needles, double vision or loss of part of the field of vision, and have difficulty walking. Consequently, one of the main alternative diagnoses in patients with Hughes syndrome is multiple sclerosis, and the clinical team here are continually treating patients who had been previously misdiagnosed with “multiple sclerosis”.

ΥΓ. Τα παραπάνω ισχύουν για την επίκτητη θρομβοφιλία (acquired thrombophilia) και πιθανώς να μην ισχύουν για την εκ γενετής θρομβοφιλία (congenital thrombophilia).

Σ'ευχαριστώ swt πάρα πολύ, σίγουρα θα το αναφέρω. Φαντάζεσαι να μην έχω ΠΣ και να είναι μόνο από την θρομβοφιλία τόσα χρόνια?