MSSociety.gr

ΡΕ ΤΟΝ Π@Π@ΡΑ!..ΑΚΟΥ ΤΙ ΕΙΠΕ!



με συγχωρειτε....

Μαριάννα έγραψε: Τωρα ισως να υπαρχουν και αλλοι λιγο πιο καλοι νευρολογοι

Βασικα να πω και γω την γνωμη μου, ειχα και γω αυτη την αποψη, οτι οι νευρολογοι δεν μπορουν να με βοηθησουν στο σημειο που εφτασα.
Βεβαια δεν ειχα ποτε τετοια αναλογη συμπεριφορα εγω απο νευρολογο.
Και το ενθαριτικο ειναι οτι με προετρεψε νευρολογος να κοιταχτω για χεφνα, ισως να ειναι η εξερεση αλλα αν αποδειχθει οτι η Χεφνα βοηθαει αμεσα τοτε δεν θα μπορει κανενας νευρολογος να πει κατι αντιθετο.

Αυτό που είπαν στον άντρα της Μαριάννας το είπαν και σε μένα όταν τους είπα ότι σταμάτησα την ιντερφερόνη γιατί δε μου έκανε τίποτα.Ο τότε διευθυντής της κλινικής μου λέει ΜΕ ΠΟΛΥ άσχημο τρόπο:ΚΑΝΕ ΟΤΙ ΘΕΛΕΙΣ......δε θέλω να ακούσω τίποτα άλλο Το θλιβερό όλης της υπόθεσης είναι ότι κάποιοι συνασθενείς μας τέτοιους τύπους τους θεωρούν κορυφαίους γιατρούς
Που να πεις σε αυτά τα καθί..α για τη ΧΕΝΦΑ;;;;Αλλά μιλάμε για ένα αγγειολογικό πρόβλημα για το οποίο ΜΟΝΟ ένας αγγειολόγος μπορεί να σου πει τι πρέπει να κάνεις...

Biskoto10 έγραψε: Και το ενθαριτικο ειναι οτι με προετρεψε νευρολογος να κοιταχτω για χεφνα, ισως να ειναι η εξερεση

Αυτό είναι πολύ σημαντικό που λες, νομίζω πως δεν έχει ξαναειπωθεί κάτι παρόμοιο εδω μέσα. Πραγματικά πιστεύω πως αν δεν βοηθήσει η ιατρική κοινότητα, η ΧΕΝΦΑ θα μείνει για πάντα μια ασθένεια φάντασμα που θα στοιχειώνει τα forums.

Και γω έτσι πιστεύω, ότι σιγά-σιγά ο έλεγχος για ΧΕΝΦΑ θα γίνει συνυφασμένος με την διάγνωση ΣΚΠ κ θα πρέπει να την συστήνουν οι νευρολόγοι από μόνοι τους..μέχρι τότε..

Αν είναι δυνατόν πάντως γιατρός να δείχνει τέτοια ευχαρίστηση να ξεφορτωθεί ασθενή!!!! Μα δεν ντρέπονται!!

Στον δικό μου πάντως στην Ολλανδία, με το που του πρότεινα ότι θέλω να πάω για 2η γνώμη σε πανεπιστημιακό νοσοκομείο που έχουν εξειδίκευση ( κ από μέσα μου σκεφτόμουνα πώς θα το πάρει..), μου λέει 'βεβαίως , να πας.Κανένα πρόβλημα! Πες μου πού έχεις κατά νου αλλιώς να σου προτείνω εγώ, για να τους στείλω όλον τον ιατρικό σου φάκελο με τα δικά μας αποτελέσματα' . Επίσης, επειδή ο γιατρός μου είναι σε άλλη πόλη από αυτή που μένω, με ρώτησε αν θέλω να μου βρει γιατρό πιο κοντά. Μου έκανε εντύπωση που το σκέφτηκε )

πολύ ωραίες οι ιστορίες σας πάρτε και την δική μου ....μετά από 2 χρόνια διάγνωσης και συνεχεί πίεση του γιατρού για ιντερφερόνη...αποφάσισα από μόνη μου να κάνω σχήμα μιτοξενρόνης σε άλλον γιατρό...το αποτέλεσμα ήταν να με μαυροπινακίση ο τότε γιατρός μου...6 χρόνια μετά αποφάσισα ότι το σχήμα τότε τελείωσε για μένα και δεν θα έβλεπα πλέον καλό...και προσπάθησα να βρω τις άκρες μου με άλλους γιατρούς...το αποτέλεσμα έγιανα σαν μπαλάκι του τένις και με μια ψυχολογία σκατα...εγώ όμως τότε είχα πιστεψει ότι ίσως το tysaprι ίσως με βοηθούσε...αφού λοιπόν με κοροίδευε ο τότε γιατρός ότι έπρεπε να κάνω υπομονή να περάσει η δραση του προηγούμενου φαρμάκου....όπως και έπρεπε δηλαδή..αλλά ο γιατρούλλλλης είχε άλλα στο μυαλό του αφού εγω του την έσκασα την πρώτη φορά ,θα μου την έσκαγε και αυτός με την σειρά του...
με έστειλε για mri μετά απο ένα εξάμηνο αποτοξήνωσης και όταν εγώ περίμενα ότι θα μου έλεγε οκ έλα και ξεκινάμε το θαυματουργό κατά την άποψη του φάρμακο ,αλλά και δική μου τελευταία ελπίδα...
από το τηλέφωνο μου είπε ότι τελικά έκρινε ότι έπρεπε να συνεχίσουμε με ανοσοσφαιρίνες ...
η απάντηση η δική μου οκ εγώ δεν θα ξαναέρθω γιατί δεν θέλω να συνεχίσω με κάτι που καμια μελέτη και κανένας δεν αποδεικνύει ότι βοηθά στη σκπ...και μου λέει με μια ψυχρότητα οκ αφού έτσι θες έτσι να κάνεις...αυτό πριν 3 χρόνια
σύντομα θα πάω στον φετινό μου γιατρό και θα του πω για χένφα...η συνέχεια σύντομα στις οθόνες σας

αντι να κοιταξουν να βοηθησουν τον ασθενη τους (μερικοι) λενε και λαλακιες. δηλαδη πεισμωσε? τι ειναι 10 χρονων παιδακι που προτιμησες τα παιχνιδια του αλλου απο τα δικα του? το μονο που καταφερνουν παντως απ'οτι καταλαβα ειναι να ωθουν περισσοτερους στο να το ψαξουν το θεμα.....

ρώτησα αγγειοχειρούργο για την χενφα και μου απαντησε μεσω γραμματεας του ότι δεν ειναι η ειδικότητα του και οτι ασχολουνται νευροχειρούργοι με την χενφα...

και επίσης ρώτησα άλλον και πάλι μεσω γραμματέας του μου ειπε ότι η χενφα δεν υπαρχει απο μόνη της αλλα μόνο στην σκπ ...

Fotini,
Πες το στο γιατρό σου να ολοκληρωθεί το πάνθεον των άκρως εκνευριστικών, αντιεπιστημονικών, δογματικών, γελοίων, θλιβερών, απογοητευτικών, αστειών αλλά και ταυτόχρονα τραγικών απαντήσεων.
Όσο για τις εξαιρέσεις, πράγματι υπάρχουν (ξέρω για έναν που έχει πει ότι στο Αιγηνήτειο θα το ψάξουν) αλλά απλά επιβεβαιώνει τον ΚΑΝΟΝΑ.
Και κάτι άλλο. Δεν είναι νευρολόγοι. Είναι σεισμολόγοι! Για περισσότερ όποιος δεν κατάλαβε ρωτήστε τον sou...

sou έγραψε: Αν συμβεί αυτό, η ΣΚΠ πρέπει να αλλάξει όνομα αφού χάνει την υπόστασή της ως νόσος και γίνεται μια επιπλοκή της φλεβικής ανεπάρκειας. Αφήστε που δεν θα είναι πια "πολλαπλή" αφού θα αντιμετωπίζεται εν τη γενέσει.

Έτσι απλά και λογικά όπως το θέτει(πιθανολογεί) ο sou, γίνεται απόλυτα κατανοητή (σε μένα τουλάχιστον),η σχέση φλεβικής ανεπάρκειας και ΣΚΠ με την δεύτερη να αποτελεί ενδεχόμενη επιπλοκή της πρώτης. Αυτό όμως που εξακολουθώ να έχω απορία, είναι σε τι ποσοστά απαντάται η χενφα σε άτομα που δεν έχουν εκδηλώσει ΣΚΠ και τι συμπτώματα έχουν αποκλειστικά και μόνο απο την φλεβική ανεπάρκεια?