MSSociety.gr

μπραβο βαλια. και συγχαρητηρια! και καλη λευτερια!
αλλα ρε παιδια, σε όλους εσας αναφερομαι, που το ψαξατε, το κανατε, και συνεχιζετε να το ψαχνετε, που γυρισατε εναν , δυο, τρεις και (πολλους) περισσοτερους γιατρους, δωστε στοιχεια, ονοματα... κάποιοι απο μας δεν εχουν την δυνατοτητα να το τρεξουν τοσο πολυ, και προσωπικα όπου πηγα με κοιταξαν σαν αρειανη.
βαλια, αυτο το να μην δημοσιοποιηθουν τα ονοματα δεν το καταλαβαινω.

Συμφωνώ με τον sou. Επίσης πρέπει να βρούμε κι άλλους γιατρούς που να κάνουν τις εξετάσεις και την επέμβαση.

polu euxarista nea.......
pisteuo mexri to telos tou kalokairiou na exoume akoma kalutera apotelesmata.......to euxomai an kai dikoi mou den me sthrizoun pano se auto pisteuo na vro akrh.....
tha hthela kai ego perisoteres plhrofories......

και πάλι , δεν καταλαβαινω. εσυ sou και η βαλια κανατε συγκεκριμενη εξεταση σε αυτους τους γιατρους, σας βρηκαν συγκεκριμένο προβλημα σε συγκεκριμενο σημειο, ακολουθησε συγκεκριμένη επεμβαση... ειναι κατι απο αυτα παραδοξο, πρωτοποριακό; ψαξατε τη ΧΕΝΦΑ σας και με αυτη ασχοληθηκατε εσεις και οι αγγειο\ακτινολογοι

Δεν αμφισβητώ ούτε στο ελάχιστο την τεκμηρίωση που μας παραθέτει η Βάλια. Ούτε και την τεχνική Ζαμπόνι, τουλάχιστον όταν τη βλέπω αραδιασμένη στο pubmed. Χρειάζομαι κάποια "ασφάλεια", όμως...

Δε μ'εκπλήσσει, βέβαια, το πρώτο κομμάτι της διάλεξης, όπου εξηγούν ότι "δεν πρέπει ν'αφήνουμε (εμείς οι ασθενείς) τους άλλους να το δοκιμάσουν πρώτα, για να μην πουν "να γίνουν πειραματόζωα" . (Γιατροί είναι, θα μου πείτε, είναι δυνατόν, όταν ΔΕΝ ΤΟΥΣ ΚΑΝΟΥΝ ΠΛΑΤΕΣ ΤΑ ΔΙΚΑ ΤΟΥΣ ΚΑΤΕΣΤΗΜΕΝΑ, -ΔΕΝ ΤΟΥΣ ΠΑΙΡΝΕΙ, ΔΗΛΑΔΗ, ΝΑ ΜΙΛΑΝΕ ΑΠΟ ΤΟ ΥΨΟΣ ΤΗΣ ΕΠΙΣΤΗΜΗΣ ΤΟΥΣ) να μην το παίζουν, τουλάχιστον, "γκουρού" στα κατώτερα όντα που είναι οι ασθενείς Πόσο χαμηλά έπεσαν να κάνουν διαλέξεις ακόμα και σε μας...

Ακόμα, όμως, και αυτή η καθ'όλα ανώδυνη επέμβαση ΠΑΡΑΜΕΝΕΙ ΜΙΑ ΙΑΤΡΙΚΗ ΠΡΑΞΗ, όπως όλες οι άλλες. Ο καθένας μας θα σταθμίσει τα υπέρ και τα κατά, κατά προτίμηση με εξειδικευμένους αγγειολόγους. Και είναι φυσικό, εκείνοι που περιμένουν περισσότερα να είναι εκείνοι που η νέα μεθοδος θα προσελκύσει ευκολώτερα.

Δεν αμφισβητώ ότι αυτοί στους οποίους πηγαίνω τώρα, (μάλιστα ένας είναι και διορθωτής στο Lancet neurology) κάποια στιγμή "will jump in the bandwagon" (θα πηδήσουν μεσα στο κινούμενο τραίνο, του οποίου ο Ζαμπόνι είναι η ...ατμομηχανή )

Προσωπικά, πιστεύω ότι οι δυσκολίες της νόσου καθ'αυτής, θα μπορούσαν να είχαν εκμηδενιστεί, για μένα τουλάχιστον, με λιγη θεσμοθετημένη βοήθεια/κατανόηση από τη μεριά της πολιτείας... (Κούνια που με κούναγε, ΔΕ ΘΕΛΩ ΝΑ ΒΛΕΠΩ ΟΤΙ ΤΑ ΒΟΗΘΗΜΑΤΑ ΒΑΔΙΣΗΣ, η κούραση, η έλλειψη συγκέντρωσης, τα μουδιάσματα, οι ζαλάδες, είναι πρόβλημα στη ζωή μας Είμαι για δέσιμο, το ξέρω...) Κάπου αρνούμαι να πιστέψω ότι πάσχω από σκπ, η τουλάχιστον ότι αυτή έχει αλάξει καθοριστικά τη ζωή μου... Και δεν καταφέρνω να ελπίσω ότι θ'αρκέσει ν'αλλάξουν αυτά (άν αλάξουν, δηλαδή) για ναα ξαναβρώ τη ζωούλα μου

...μαυτη τη λογικη πρεπει να παρω το χρυσο οδηγο, και να ξεκινησω τα τηλεφωνηματα στο α... και εδω δεν ειναι αθηνα, δεν υπαρχουν και πολλες επιλογες. ας ειναι κι ετσι.

να ρωτησω, βαλια και sou, εξ-ακολουθειτε καποια θεραπεια με "αντι-σκληρυντικα";

LL--MM, πολιτεια; βοηθεια;
η πολιτεια δεν ειναι που ζητησε\επεβαλλε τη βοηθεια όλων(απλων θνητων) για να σωθει η ιδια(και τα εκλεκτα τεκνα της); μα τι απαιτησεις εχεις!

ΥΓ. δεν τιθεται θεμα "side". ειμαι "μονος team" σαυτο.

Αυτό ακριβώς έλεγα: και "καλά" να γίνουμε, (πράγμα που εύχομαι σε όλους) τις επιπτώσεις της σκπ θα τις στραβάμε εφ όρου ζωής Και όχι μόνο αυτό: ότι ψευτοεπίδομα δίνουν στούς 67% και άνω, θα βρούν πάτημα να το κόψουν

Kate μου, σαν αρειανούς θα μας κοιτάνε και οι Ζαμπονηδες όταν γίνει αποδεκτή η θεωρία τους, σαν αριανούς μας κοιτάει και η πολιτεία, σαν αριανούς θα μας κοιτάει ο οποιοσδήποτε πτυχιούχος ιατρικής, οσοδήποτε απλήρωτος, μόνο και μόνο γιατί δεν καταλαβαίνει στην ουσία τι του λέμε, μόνο στα βιβλία τα διάβασε. Εδώ εγώ η ίδια, όταν ο Γιώργος Π. με ρώτησε κάποια στιγμή πώς έγραφα, απάντησα, αφελώς, "με το χέρι", ενώ είχα ξεχάσει ότι δυό χρόνια πρίν, δε μπορούσα καλά-καλά να κρατήσω κουτάλι

Εδώ ήρθαμε, πάμε να φύγουμε.

Η γιαγιά η Κασσάνδρα

εγω είμαι με το μέρος των αδυνάτων ανθρώπων που στα καλύτερα τους χρόνια χτυπήθηκαν τόσο άδικα από μια τόσο απαίσια ασθένεια και βρήκαν μπροστά τους κάποιους που θέλουν να λέγονται και άνθρωποι και ίσως και γιατροί εγώ το ξαναείπα θέλω να βγούν όλα αυτά αληθινά και να κάνουμε όλοι μαζί σαίτες τις ενέσεις όχι γιατί φταίνε τόσα ξέρουν τόσα λένε

αλλά οφείλουν να είναι πιο ανθρώπινοι και να δεχτούν να συζητήσουν και να βοηθήσουν σε όλο αυτό στο κάτω κάτω τι άλλο κάνουν κάθονται στο γραφειάκι τους και περιμένουν από ερευνητές επιστήμονες
να τους πουν ποια βήματα πρέπει να κάνουν στις περιπτώσεις μας

Kate δεν είναι πρωτοποριακό ότι βρέθηκε ένας τρόπος να αντιμετωπίζεται η πάθηση χωρίς φάρμακα;Αυτή η επέμβαση δεν είναι επικίνδυνη ούτε επώδυνη...πιο επικίνδυνα είναι τα φάρμακα που δίνονται για τη σκλήρυνση.Εγώ προσωπικά τα έκοψα το καλοκαίρι οικειωθελώς. Πρέπει να πάρουμε την κατάσταση στα χέρια μας και γιατι όχι να βρουμε γιατρούς μέσα από το χρυσό οδηγό και να τους ενημερώσουμε.

πρωτοποριακο δεν ειναι βαλια ότι βρεθηκε ενας τροπος αντιμετωπισης χωρις φαρμακα, πρωτοποριακο ειναι οτι δημοσιοποιηθηκε
πρωτοποριακο ειναι και το εμβολιο της τελευταιας γριπης που ...μας περιμενει, κι αφου δεν το φαγαμε φετος το χειμωνα, θα το φαμε του χρονου, για μια άλλη πρωτογνωρη επερχομενη καταστροφικη γριπη.
τοσα χρονια, τοσοι ανθρωποι, τοσες ζωες, τοσα χρηματα...
δεν ειμαστε αναλωσιμα πειραματοζωα.