Σελίδα 12 από 14

Re: ΔΙΑΜΑΡΤΥΡΙΑ ΟΜΑΔΑΣ ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗΣ ΑΝΘΡΩΠΩΝ ΜΕ ΣΚΠ

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Πέμ Απρ 05, 2012 1:02 pm
από Γιάννης
Περαστικά Αννούλα, sorry το ξέχασα

Re: ΔΙΑΜΑΡΤΥΡΙΑ ΟΜΑΔΑΣ ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗΣ ΑΝΘΡΩΠΩΝ ΜΕ ΣΚΠ

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Πέμ Απρ 05, 2012 1:35 pm
από Μιμικαμ
Aννούλα περαστικά, καλή δύναμη, εύχομαι όοοολα καλά.... :romance-kisscheek: :romance-
kisscheek: :romance-kisscheek: :romance-kisscheek: :romance-kisscheek:

Μαρινάκι, :text-thankyouyellow: :text-thankyouyellow: :text-thankyouyellow:

Re: ΔΙΑΜΑΡΤΥΡΙΑ ΟΜΑΔΑΣ ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗΣ ΑΝΘΡΩΠΩΝ ΜΕ ΣΚΠ

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Πέμ Απρ 05, 2012 1:41 pm
από βικυ
:text-thankyouyellow: marinaki

Αννα περαστικα.....
:romance-kisscheek:

Re: ΔΙΑΜΑΡΤΥΡΙΑ ΟΜΑΔΑΣ ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗΣ ΑΝΘΡΩΠΩΝ ΜΕ ΣΚΠ

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Πέμ Απρ 05, 2012 3:29 pm
από κατερινα 55
ΑΝΝΑ 59

Εικόνα

ΟΛΑ ΝΑ ΠΑΝΕ ΚΑΛΑ.ΕΝΗΜΕΡΩΝΕ ΜΑΣ!!!!

:romance-caress: :romance-caress: :romance-caress: :romance-caress: :romance-caress: :romance-caress: :romance-caress: :romance-caress: :romance-caress:


___________________________________________________________________________________

Marinaki ΟΠΩΣ ΛΕΕΙ ΚΑΙ Ο Mitsos83 Go Marinaki go

Εικόνα

Re: ΔΙΑΜΑΡΤΥΡΙΑ ΟΜΑΔΑΣ ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗΣ ΑΝΘΡΩΠΩΝ ΜΕ ΣΚΠ

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Πέμ Απρ 05, 2012 3:39 pm
από billios
Περαστικα σου ανναρα :romance-caress:

Re: ΔΙΑΜΑΡΤΥΡΙΑ ΟΜΑΔΑΣ ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗΣ ΑΝΘΡΩΠΩΝ ΜΕ ΣΚΠ

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Πέμ Απρ 05, 2012 4:50 pm
από ΑΝΝΑ59
:text-thankyouyellow: :text-thankyouyellow: :text-thankyouyellow: :text-thankyouyellow: :text-thankyouyellow: Οσο για τη χτεσινη διαμαρτυρια...ΕΙΜΑΙ ΠΟΛΥ ΕΥΧΑΡΙΣΤΗΜΕΝΗ !!!! Μπορει να μην ειμασταν πολλοι, αλλα πιστευω οτι εγινε αισθητη η παρουσια μας !!!! Επισης, ειμαι....παρα πολυ ευχαριστημενη, αφου επαληθευτηκε αυτο μου λεω, καιρο τωρα !!!!! ΑΝ ΕΙΜΑΣΤΕ ΑΠΟΦΑΣΙΣΜΕΝΟΙ ΓΙΑ ΚΑΤΙ...ΑΝ ΕΙΜΑΣΤΕ ΑΡΚΕΤΟΙ ΜΑΖΙ....ΑΝ ΚΑΤΑΛΑΒΟΥΜΕ ΟΤΙ ΤΑ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ ΕΙΝΑΙ ΚΟΙΝΑ....ΤΟΤΕ ΟΙ ΑΡΜΟΔΙΟΙ ΔΕΧΟΝΤΑΙ ΝΑ ΜΑΣ ΑΚΟΥΣΟΥΝ !!!!! Δεν εχει σημασια αν ειμαστε ''επισημοι''εκπροσωποι ή οχι !!!! Αρκει να επιμενουμε !!!! Να επιμενουμε , γιατι ΕΧΟΥΜΕ ΔΙΚΙΟ !!!!!! Το Μαρινακι, θα μας ενημερωνει, και στις επομενες κινησεις θα ειμαστε περισσοτεροι μαζι της !!!! Προσωπικα, δηλωνω, απο τωρα, ΠΑΡΟΥΣΑ....!!!!!!! GO MARINAKI GO!!!!! GO...ΟΛΟΙ ΜΑΣ...GO!!!!! :greetings-waveyellow: :greetings-waveyellow: :greetings-waveyellow: :greetings-waveyellow: :romance-kisscheek: :romance-kisscheek: :romance-kisscheek: :romance-kisscheek: :romance-kisscheek: :romance-kisscheek: :romance-kisscheek: υγ. χτες, πηγα στο Συνταγμα, μαζι με την EFFIE !!!! Επισης, μαζι μου ηταν ο αντρας μου και ενας καλος φιλος, που δεν εχει καμια σχεση με σκπ, αλλα ηρθε ΓΙΑ ΣΥΜΠΑΡΑΣΤΑΣΗ ................

Re: ΔΙΑΜΑΡΤΥΡΙΑ ΟΜΑΔΑΣ ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗΣ ΑΝΘΡΩΠΩΝ ΜΕ ΣΚΠ

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Πέμ Απρ 05, 2012 5:11 pm
από ΑΝΝΑ59
Γιάννης έγραψε:
sou έγραψε:Συγχωρέστε μου την παρέμβαση και την επιστροφή απο την "εξορία". Δεν θα το έκανα αν δεν θιγόμουν προσωπικά. Είναι η 4η φορά που βρίσκω μήνυμα στο skype ότι "α! ήρθες στο φόρουμ με άλλο όνομα!". Αυτό με προσβάλλει. Αν ποτέ βρω το χρόνο και τη διάθεση να συμμετάσχω σε αυτό το φόρουμ, θα το κάνω απο τον ίδιο λογαριασμό ή, αν αλλάξω, θα έχω ενημερώσει. Ούτε κρύβομαι, ούτε δεν έχω το θάρρος της γνώμης μου. Κάθε άλλο! Please, δεν θέλω να ξαναδώ τέτοιο μήνυμα...

Αναγκάστηκα να διαβάσω μεγάλο μέρος αυτής της συζήτησης για να μπορέσω να καταλάβω γιατί νόμιζε κάποιος ότι συμμετέχω. Μεγάλο μπέρδεμα. Σαν πάσχων, αρκετά ανάπηρος, μη αυτοανοσάκιας προ πολλού, απο την προ ΧΕΝΦΑ εποχή ακόμα, χειρουργημένος και λήπτης του επιδόματος (τα συνδυάζω όλα) μπορώ να πω ότι καλά κάνουν οι συνασθενείς και διεκδικούν το όποιο επίδομα, όπως και πολύ καλά θα κάνουν αν διεκδικήσουν δωρεάν αξιόπιστες επεμβάσεις. Το γεγονός ότι οι "επίσημοι σύλλογοι", οι "ομοσπονδίες" και όλο το κακό συναπάντημα με τις φαρέτρες δεν υποστηρίζουν καμία απο τις 2 κινήσεις σημαίνει ότι είναι ΣΩΣΤΕΣ.

Επίσης, δεν καταλαβαίνω το μπέρδεμα και το σημείο διαφωνίας. Σύμφωνα, πάντα, με την τρέχουσα βιβλιογραφία, η αποκατάσταση της ΧΕΝΦΑ:
  • φαίνεται ότι έχει θετικό αντίκτυπο στην εξέλιξη της ΣΚΠ, όπου συνυπάρχει η τελευταία
  • θεραπεύει/αντιμετωπίζει τη ΧΕΝΦΑ καθ' αυτή
  • βελτιώνει την αιμάτωση του ΚΝΣ
  • βελτιώνει τις ροες των ενδοκρανιακών υγρών
  • κάνει άλλα πολλά που δεν έχω το χρόνο και τη διάθεση να συζητήσω, ΑΛΛΑ
  • δεν θα μετατρέψει κανέναν ανάπηρο σε μη ανάπηρο, όμως ίσως βοηθήσει σε άγνωστο βαθμό για τον καθένα
Όποιος έχει ήδη μια αναπηρία έχει δυσκολίες λόγω του περιορισμού των ευκαιριών για εργασία. Αυτό είναι που αντικατοπτρίζεται στο ασφαλιστικό ποσοστό αναπηρίας, και καλά κάνει και δίνεται (όποτε δίνεται) με τη διάγνωση και μόνο. Η επέμβαση αποκτάστασης της ΧΕΝΦΑ δεν θα λύσει το οικονομικό πρόβλημα ενός ασθενούς με αναπηρία. Συνεπώς, πολύ σωστά οι τελευταίοι αγωνιούν και αγωνίζονται για την αξιοπρέπειά τους.

Εκ πρώτης όψεως το όλο σκηνικό μου θυμίζει ένα απόσπασμα από την ταινία "Life of Brian", όπου ένας πρώην λεπρός που τον έκανε καλά ο Χριστός ζητά ελεημοσύνη. Ωραίο για κωμωδία, αλλά δε νομίζω ότι κανένας συνασθενής που αγωνίζεται για την αξιοπρέπειά του έχει τέτοια κίνητρα!

Να είστε όλοι καλά και ελπίζω να μη χρειαστεί να τα ξαναπούμε για τέτοιο λόγο. Αν ποτέ αποφασίσω να συμμετάσχω στην ομάδα έχετε το λόγο μου ότι θα είστε οι πρώτοι που θα το μάθετε. Σας παρακαλώ, όμως, μη μου ξαναστείλετε άλλα τέτοια μηνύματα!!!


Γεια σου ρε sou μεγάλε, πολύ χαίρομαι που σε ξαναβλέπω στο φόρουμ. Να ξεκαθαρίσω λίγο τα πράγματα γιατί είμαι καταπώς φαίνεται ο βασικός υπεύθυνος της παρανόησης. Σε καμμία περίπτωση δεν εννοούσα εσένα όταν μίλησα για διπλές και τρίδιπλες ταυτότητες, όποιος ξέρει τον τρόπο που γράφεις μπορεί εύκολα να το διαπιστώσει και εκτός αυτού δε νομίζω ότι ταιριάζει και στο χαρακτήρα που είδαμε στο φόρουμ για τόσο καιρό. Επί τη ευκαιρία της επανεμφάνισής σου θέλω να σε ευχαριστήσω δημόσια για την ενημέρωση που προσέφερες στο φόρουμ στο θέμα ΧΕΝΦΑ ωθώντας πολλούς να αναζητήσουν μια ελπίδα ανακούφισης. Εσχάτως είμαι ένας απ’ αυτούς και μάλιστα σήμερα το πρωί βρήκα στο mail μου τα σχετικά τηλέφωνα. Ποιος μου τα έστειλε; Ο φίλος μου ο Πάρης που με "ψήνει" καιρό και χθες πίναμε καφέ. Ποιος άλλος συνέβαλε στο να πειστώ; Ο φίλος μου ο Στάθης που επίσης με "ψήνει" καιρό. Ποιος ΔΕΝ με έπεισε; Οι μονίμως παπαρολογούντες. Γιατί; Επειδή η πίεση, η απαξία και η προσβολή δεν είναι οι ενδεδειγμένοι τρόποι για να πείσεις. Μα τι λέω τώρα, τα κίνητρα είναι τελείως διαφορετικά, οι μεν προσπαθούν να σε πείσουν από ενδιαφέρον ενώ οι δε απλά για να ικανοποιήσουν τον εγωισμό τους και να (αυτο)θεωρηθούν πρωτοπόροι. Όμως με τέτοιες πρακτικές θα με βρίσκουν πάντα απέναντι.
ΣΩΩΩΩΣΤΟΙ ΚΑΙ ΟΙ ΔΥΟ !!!!!.....SOU και ΓΙΑΝΝΗΣ !!!!!!!!

Re: ΔΙΑΜΑΡΤΥΡΙΑ ΟΜΑΔΑΣ ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗΣ ΑΝΘΡΩΠΩΝ ΜΕ ΣΚΠ

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Πέμ Απρ 05, 2012 8:00 pm
από ΑΝΝΑ59
aperigraftos.blogspot.com

Re: ΔΙΑΜΑΡΤΥΡΙΑ ΟΜΑΔΑΣ ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗΣ ΑΝΘΡΩΠΩΝ ΜΕ ΣΚΠ

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Παρ Αύγ 31, 2012 10:25 am
από Αl_Bandy
η συνέχεια στις 12 Σεπτέμβρη


Re: ΔΙΑΜΑΡΤΥΡΙΑ ΟΜΑΔΑΣ ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗΣ ΑΝΘΡΩΠΩΝ ΜΕ ΣΚΠ

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Παρ Αύγ 31, 2012 12:32 pm
από ΑΝΝΑ59
Αl_Bandy έγραψε:η συνέχεια στις 12 Σεπτέμβρη

Ας κανουμε ο,τι μπορουμε !!!!! Ας ειμαστε εκει !!!! Ας καλεσουμε φιλους, ασθενεις και μη !!!!!! Δεν εχουμε αλλη επιλογη !!!!! Διαβαστε , στο θεμα ''ΕΠΙΔΟΜΑΤΑ -SOS'' , πώς αντεδρασε το Υπουργειο Οικονομικων, χτες !!!!! Καλεσαν τα ΜΑΤ !!!! Τα ΜΑΤ, χτυπησαν τους ''εχθρους ΑμεΑ '' !!!!!! Ευγε !!!!!!! Και ...μια , ΔΙΚΗ ΜΟΥ, συμπληρωση στο καλεσμα της Ομαδας !!!!!! Η αξιοπρεπεια μας, ΔΕΝ ειναι χαμενη !!!!!! Η αξιοπρεπεια μας ειναι ΚΛΕΜΜΕΝΗ και ΑΠΑΙΤΟΥΜΕ να μας τη δωσουν πισω !!!! Οσο για το....''απαλλαγμενοι απο κομματα και χρωματα''.....αυτο εννοειται.....!!!Κατα τη γνωμη μου, ειναι περιττη , μια τετοια αναφορα !!!! ΕΝΝΟΕΙΤΑΙ !!!!Αφου, ανεξαρτητα απο την πολιτικη τοποθετηση του καθενος, τα ΒΑΣΑΝΑ ειναι ΚΟΙΝΑ !!!!!!!!! Το ΣΥΜΦΕΡΟΝ, με την καλη εννοια, ειναι ΚΟΙΝΟ !!!!!!!!! :romance-grouphug: