Re: ΔΙΑΜΑΡΤΥΡΙΑ ΟΜΑΔΑΣ ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗΣ ΑΝΘΡΩΠΩΝ ΜΕ ΣΚΠ
ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Πέμ Απρ 05, 2012 1:02 pm
Περαστικά Αννούλα, sorry το ξέχασα
Σκλήρυνση κατά πλάκας
https://www.mssociety.gr/forum/
Γιάννης έγραψε:ΣΩΩΩΩΣΤΟΙ ΚΑΙ ΟΙ ΔΥΟ !!!!!.....SOU και ΓΙΑΝΝΗΣ !!!!!!!!sou έγραψε:Συγχωρέστε μου την παρέμβαση και την επιστροφή απο την "εξορία". Δεν θα το έκανα αν δεν θιγόμουν προσωπικά. Είναι η 4η φορά που βρίσκω μήνυμα στο skype ότι "α! ήρθες στο φόρουμ με άλλο όνομα!". Αυτό με προσβάλλει. Αν ποτέ βρω το χρόνο και τη διάθεση να συμμετάσχω σε αυτό το φόρουμ, θα το κάνω απο τον ίδιο λογαριασμό ή, αν αλλάξω, θα έχω ενημερώσει. Ούτε κρύβομαι, ούτε δεν έχω το θάρρος της γνώμης μου. Κάθε άλλο! Please, δεν θέλω να ξαναδώ τέτοιο μήνυμα...
Αναγκάστηκα να διαβάσω μεγάλο μέρος αυτής της συζήτησης για να μπορέσω να καταλάβω γιατί νόμιζε κάποιος ότι συμμετέχω. Μεγάλο μπέρδεμα. Σαν πάσχων, αρκετά ανάπηρος, μη αυτοανοσάκιας προ πολλού, απο την προ ΧΕΝΦΑ εποχή ακόμα, χειρουργημένος και λήπτης του επιδόματος (τα συνδυάζω όλα) μπορώ να πω ότι καλά κάνουν οι συνασθενείς και διεκδικούν το όποιο επίδομα, όπως και πολύ καλά θα κάνουν αν διεκδικήσουν δωρεάν αξιόπιστες επεμβάσεις. Το γεγονός ότι οι "επίσημοι σύλλογοι", οι "ομοσπονδίες" και όλο το κακό συναπάντημα με τις φαρέτρες δεν υποστηρίζουν καμία απο τις 2 κινήσεις σημαίνει ότι είναι ΣΩΣΤΕΣ.
Επίσης, δεν καταλαβαίνω το μπέρδεμα και το σημείο διαφωνίας. Σύμφωνα, πάντα, με την τρέχουσα βιβλιογραφία, η αποκατάσταση της ΧΕΝΦΑ:
Όποιος έχει ήδη μια αναπηρία έχει δυσκολίες λόγω του περιορισμού των ευκαιριών για εργασία. Αυτό είναι που αντικατοπτρίζεται στο ασφαλιστικό ποσοστό αναπηρίας, και καλά κάνει και δίνεται (όποτε δίνεται) με τη διάγνωση και μόνο. Η επέμβαση αποκτάστασης της ΧΕΝΦΑ δεν θα λύσει το οικονομικό πρόβλημα ενός ασθενούς με αναπηρία. Συνεπώς, πολύ σωστά οι τελευταίοι αγωνιούν και αγωνίζονται για την αξιοπρέπειά τους.
- φαίνεται ότι έχει θετικό αντίκτυπο στην εξέλιξη της ΣΚΠ, όπου συνυπάρχει η τελευταία
- θεραπεύει/αντιμετωπίζει τη ΧΕΝΦΑ καθ' αυτή
- βελτιώνει την αιμάτωση του ΚΝΣ
- βελτιώνει τις ροες των ενδοκρανιακών υγρών
- κάνει άλλα πολλά που δεν έχω το χρόνο και τη διάθεση να συζητήσω, ΑΛΛΑ
- δεν θα μετατρέψει κανέναν ανάπηρο σε μη ανάπηρο, όμως ίσως βοηθήσει σε άγνωστο βαθμό για τον καθένα
Εκ πρώτης όψεως το όλο σκηνικό μου θυμίζει ένα απόσπασμα από την ταινία "Life of Brian", όπου ένας πρώην λεπρός που τον έκανε καλά ο Χριστός ζητά ελεημοσύνη. Ωραίο για κωμωδία, αλλά δε νομίζω ότι κανένας συνασθενής που αγωνίζεται για την αξιοπρέπειά του έχει τέτοια κίνητρα!
Να είστε όλοι καλά και ελπίζω να μη χρειαστεί να τα ξαναπούμε για τέτοιο λόγο. Αν ποτέ αποφασίσω να συμμετάσχω στην ομάδα έχετε το λόγο μου ότι θα είστε οι πρώτοι που θα το μάθετε. Σας παρακαλώ, όμως, μη μου ξαναστείλετε άλλα τέτοια μηνύματα!!!
Γεια σου ρε sou μεγάλε, πολύ χαίρομαι που σε ξαναβλέπω στο φόρουμ. Να ξεκαθαρίσω λίγο τα πράγματα γιατί είμαι καταπώς φαίνεται ο βασικός υπεύθυνος της παρανόησης. Σε καμμία περίπτωση δεν εννοούσα εσένα όταν μίλησα για διπλές και τρίδιπλες ταυτότητες, όποιος ξέρει τον τρόπο που γράφεις μπορεί εύκολα να το διαπιστώσει και εκτός αυτού δε νομίζω ότι ταιριάζει και στο χαρακτήρα που είδαμε στο φόρουμ για τόσο καιρό. Επί τη ευκαιρία της επανεμφάνισής σου θέλω να σε ευχαριστήσω δημόσια για την ενημέρωση που προσέφερες στο φόρουμ στο θέμα ΧΕΝΦΑ ωθώντας πολλούς να αναζητήσουν μια ελπίδα ανακούφισης. Εσχάτως είμαι ένας απ’ αυτούς και μάλιστα σήμερα το πρωί βρήκα στο mail μου τα σχετικά τηλέφωνα. Ποιος μου τα έστειλε; Ο φίλος μου ο Πάρης που με "ψήνει" καιρό και χθες πίναμε καφέ. Ποιος άλλος συνέβαλε στο να πειστώ; Ο φίλος μου ο Στάθης που επίσης με "ψήνει" καιρό. Ποιος ΔΕΝ με έπεισε; Οι μονίμως παπαρολογούντες. Γιατί; Επειδή η πίεση, η απαξία και η προσβολή δεν είναι οι ενδεδειγμένοι τρόποι για να πείσεις. Μα τι λέω τώρα, τα κίνητρα είναι τελείως διαφορετικά, οι μεν προσπαθούν να σε πείσουν από ενδιαφέρον ενώ οι δε απλά για να ικανοποιήσουν τον εγωισμό τους και να (αυτο)θεωρηθούν πρωτοπόροι. Όμως με τέτοιες πρακτικές θα με βρίσκουν πάντα απέναντι.
Αl_Bandy έγραψε:η συνέχεια στις 12 ΣεπτέμβρηΑς κανουμε ο,τι μπορουμε !!!!! Ας ειμαστε εκει !!!! Ας καλεσουμε φιλους, ασθενεις και μη !!!!!! Δεν εχουμε αλλη επιλογη !!!!! Διαβαστε , στο θεμα ''ΕΠΙΔΟΜΑΤΑ -SOS'' , πώς αντεδρασε το Υπουργειο Οικονομικων, χτες !!!!! Καλεσαν τα ΜΑΤ !!!! Τα ΜΑΤ, χτυπησαν τους ''εχθρους ΑμεΑ '' !!!!!! Ευγε !!!!!!! Και ...μια , ΔΙΚΗ ΜΟΥ, συμπληρωση στο καλεσμα της Ομαδας !!!!!! Η αξιοπρεπεια μας, ΔΕΝ ειναι χαμενη !!!!!! Η αξιοπρεπεια μας ειναι ΚΛΕΜΜΕΝΗ και ΑΠΑΙΤΟΥΜΕ να μας τη δωσουν πισω !!!! Οσο για το....''απαλλαγμενοι απο κομματα και χρωματα''.....αυτο εννοειται.....!!!Κατα τη γνωμη μου, ειναι περιττη , μια τετοια αναφορα !!!! ΕΝΝΟΕΙΤΑΙ !!!!Αφου, ανεξαρτητα απο την πολιτικη τοποθετηση του καθενος, τα ΒΑΣΑΝΑ ειναι ΚΟΙΝΑ !!!!!!!!! Το ΣΥΜΦΕΡΟΝ, με την καλη εννοια, ειναι ΚΟΙΝΟ !!!!!!!!!