MSSociety.gr

boudas έγραψε:γεια σας κ απο μενα στο σωστο topic xaxa.
επαιρνα gilenya απο γεναρη του 2012 εως κ γεναρη του 2013.
Αποτελεσμα; οτι κακο ειδα στα 10 χρονια με ολες τις αλλες θεραπειες ( εκανα με τη σειρα betaferon rebif tysabri) οσον αφορα την κινητικοτητα μου, μικρη επιβαρυνση χρονο με το χρονο κ δεν ειχα νεες εστιες, το ειδα το 2012 με το gilenya κ 2 νεες εστιες. Μεσα σε ενα χρονο το αναπ. αμαξιδιο φαινεεται τοσο κοντα πια ενω το 2011 ουτε μπαστουνι δε χρειαζομουν

το συμπερασμα; Το gilenya δεν εκανε για ΜΕΝΑ(Δευτερογενως προϊουσα σκπ) οπως

boudas καλησπέρα, ήταν αναμενόμενη η επιδείνωσή σου με το gylenia εφόσον είσαι στην προϊούσα μορφή της νόσου.Είσαι η τρίτη προϊούσα περίπτωση που γνωρίζω και επιδεινώνεται.
Βρίσκομαι κι εγώ στην μορφή αυτή και πριν ένα χρόνο η κυρία Αναγνωστούλη στο ιατρείο της πριν κάτσω σε 1ο ραντεβού στην καρέκλα του ιατρείου της, μου προτείνει το gylenia πριν καν μάθει το ιστορικό μου (-Άρη είσαι εδώ;;;;; -Πάντα............).
Ευτυχώς δεν το δέχτηκα επειδή είχα κάνει αρκετά πειράματα με τον εαυτό μου και όπως διάβασα κάπου από τη sofia13, "ήμουν αητός και έγινα κότα", λειτούργησα σωστά.

boudas καλώς όρισες, λυπάμαι που χαλάμε το topic των παιδιών που βιώνουν τα καλά από το συγκεκριμένο, αλλά παιδιά οι γιατροί κάνουν εγκλήματα μερικές φορές

Καλή Ανάσταση!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

boudas έγραψε:γεια σας κ απο μενα στο σωστο topic xaxa.
επαιρνα gilenya απο γεναρη του 2012 εως κ γεναρη του 2013.
Αποτελεσμα; οτι κακο ειδα στα 10 χρονια με ολες τις αλλες θεραπειες ( εκανα με τη σειρα betaferon rebif tysabri) οσον αφορα την κινητικοτητα μου, μικρη επιβαρυνση χρονο με το χρονο κ δεν ειχα νεες εστιες, το ειδα το 2012 με το gilenya κ 2 νεες εστιες. Μεσα σε ενα χρονο το αναπ. αμαξιδιο φαινεεται τοσο κοντα πια ενω το 2011 ουτε μπαστουνι δε χρειαζομουν

το συμπερασμα; Το gilenya δεν εκανε για ΜΕΝΑ(Δευτερογενως προϊουσα σκπ) οπως

Δεν ξέρω άν παρακολούθησε κανείς ένα θέμα που άνοιξα (παιδιά βοήθεια κλπ) αλλά σήμερα που είδα την νευρολόγο μου, μου είπε πως η δοκιμή για το νέο φάρμακο, για την δευτεροπαθώς προϊούσα που αναφέρω, θα είναι το gilenya αλλά σε δοκιμή για την δευτεροπαθώς προϊούσα!
Από όσα είχα διαβάσει (ως εδώ) πήγα να βγάλω θετική εικόνα. Αλλά με το δικό σου Βούδα... Με έβαλες σε σκέψεις.
Υπάρχει περίπτωση να υπάρχει και κάποιος άλλος που να τον γύρισαν σε gilenya και να ήταν με δευτεροπαθώς προϊούσα;
Έχει ακούσει κανείς τίποτα γι'αυτή την δοκιμή.
Α και κάτι ενδιαφέρον (για μένα τουλάχιστον). Πάνω στην κουβέντα η γιατρός μου είπε ότι μέχρι να καθαρίσω από το μπεταφερόν για να αρχίσουν κάτι νέο (μάλλον επειδή είναι δοκιμή;) θα περάσει κανά εξάμηνο. Ισχύει κάτι τέτοιο;

fillcinefil έγραψε:................... δευτεροπαθώς προϊούσα.............

Αγαπημένοι μου φίλοι!!! πριν 17 χρόνια απέκτησα την.... αυτήν... ! Ο πρώτος μου τότε Νευρολόγος Ψυχίατρος σε επίμονες ερωτήσεις μου, μου είπε: είστε καλά κ. ...... απάντησα : ναι και μου είπε : ε, τότε αφήστε το ,μη το ψαχνεται!!! Αργότερα έψαχνα τα ιατρικά βιβλία της αδελφής μου , διάβασα λίγο και κόντεψα να πάω από καρδιά ! Μου είπε και η αδελφή μου ότι κακώς διαβάζω τα βιβλία της , απευθύνονται σε γιατρούς και όχι σε ασχετους με την ιατρική , αλλιώς θα καταλάβω κάτι που διαβάζω εγώ και αλλιώς ένας γιατρός!!!
Από τοτε τα άφησα, δε ρωτάω πολλά και είμαι καλά , ούτε δευτεροπαθώς ξέρω ούτε τιποτα άλλο το μόνο που ξέρω είναι ότι έχω .... ms !!! Εμπιστεύομαι τον γιατρό μου και τέλος!! Ειμαι καλά και να ξέρετε σημαντικό παράγοντα σε αυτην την ασθένεια παιζει η ψυχολογία!!!!!
Μου χαλάσατε λίγο το αισιόδοξο ποστ αλλά δε πειράζει , πάντως αισιοδοξία και ..... μη είστε ψείρες , μη το ψειρίζετε, αφήστε το , πάρτε το αλλιώς............

λοιπον φιλ δε χρειαζεται τοσο για να καθαρισεις απο betaferon.Βεβαια οτι πει ο γιατρος σου.Εγω απο rebif σε tysabri το πολυ 10-15 μερες το ιδιο κ για το gilenya απλα για το gilenya αργησα 3 μηνες γιατι επρεπε να κανω διπλο εμβολιο ανεμοβλογιας επειδη δεν εχω περασει καμια παιδικη ασθενεια.
υγ. Τρομερο ανοσοποιητικο ε; δεν κολλαγα τιποτα οτι κ αν εκανε η μανα μου. Οποτε λεει κατι πρεπει να χτυπησω καλο κ χτυπησε την μυελινη το ηληθιο. χα αχχχ

Thank's boudas.

τελικα το αποφασισα με βαρια καρδια και το πηρα τη Δευτερα. Στο νοσοκομειο για 5 ωρες με συνεχη μετρηση σφυγμων και καρδιογραφηματα. Πηγαν ολα καλα, δεν υπηρξε προβλημα κανενα, απλα προς το τελος του πενταωρου ειχα πιεση 10-6. Εχτες το βραδυ, ομως, στο δευτερο χαπακι ειχα μια τρελη αδυναμια, μετα απο περιπου μια ωρα. Εμεινα καθιστη και η φωνη ..ισα που εβγαινε.Αυτο για τουλαχιστον 2 ωρες. Μετα ολα παλι ενταξει. Σημερα θα παω για βυθοσκοπηση και ο γιατρος θελει αιματολογικες σε ενα μηνα. Θα ενημερωνω.

Σου ευχομαι να πανε ολα καλα. Ειναι πολυ καλα ανεκτο χαπι.
Δεν εχει παρενεργειες.Στην αρχη μετρουσα τους σφυγμους μου συνεχεια αλλα στο μηνα περιπου στατησα. Αυτο ειναι το κυριοτερο, η πτωση των καρδιακων παλμων , αρυθμια αλλα τιποτα απο αυτα δε μου συνεβει.
Καλη αρχη

Πολλα ευχαριστω, ειναι οντως καλα ανεκτο, δεν αντιμετωπιζω προβληματα, τουλαχιστον εμφανη,τη μια βδομαδα που το παιρνω. Αχ, να ειχε και αποτελεσματικοτητα...!!!

boudas έγραψε:Σου ευχομαι να πανε ολα καλα. Ειναι πολυ καλα ανεκτο χαπι.
Δεν εχει παρενεργειες.Στην αρχη μετρουσα τους σφυγμους μου συνεχεια αλλα στο μηνα περιπου στατησα. Αυτο ειναι το κυριοτερο, η πτωση των καρδιακων παλμων , αρυθμια αλλα τιποτα απο αυτα δε μου συνεβει.
Καλη αρχη

Popi !!!!!! Ευχομαι να μην εχεις καθολου παρενεργειες και , ΚΥΡΙΩΣ, να σε βοηθησει το χαπι !!!!!!!