Σελίδα 11 από 14

Re: ΔΙΑΜΑΡΤΥΡΙΑ ΟΜΑΔΑΣ ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗΣ ΑΝΘΡΩΠΩΝ ΜΕ ΣΚΠ

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Πέμ Απρ 05, 2012 1:27 am
από billios
Καλημερα ρε ςου! τα καλλιτερα!!
ΑΝΝΑ πες μας νεα σε παρακαλω!!

Re: ΔΙΑΜΑΡΤΥΡΙΑ ΟΜΑΔΑΣ ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗΣ ΑΝΘΡΩΠΩΝ ΜΕ ΣΚΠ

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Πέμ Απρ 05, 2012 7:41 am
από βικυ
petros έγραψε:γεια σου soulllllitsa. O χρυσος παει αναποδα με την Ελλαδα....προς τα πανω. Λες να το γυρισουμε στα μαθηματα αγγλικων???
Γεια σου Ερμολαε.........λαλιστατο σε βρισκω!!!!!!!!!!!!!!!! :P
Εισαι καλα???Πριγκιπισσα-Βασιλισσα ενταξει??? :handgestures-salute:

Αννα....πες μας τι εγινε....
Βρηκα αυτο http://www.zougla.gr/greece/article/min ... 8.facebook

Re: ΔΙΑΜΑΡΤΥΡΙΑ ΟΜΑΔΑΣ ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗΣ ΑΝΘΡΩΠΩΝ ΜΕ ΣΚΠ

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Πέμ Απρ 05, 2012 9:42 am
από petros
Καλα Βικακι μια χαρα.Το ιδιο ελπιζω και εσεις...

Re: ΔΙΑΜΑΡΤΥΡΙΑ ΟΜΑΔΑΣ ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗΣ ΑΝΘΡΩΠΩΝ ΜΕ ΣΚΠ

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Πέμ Απρ 05, 2012 10:14 am
από βικυ
Ολα καλα,ολοι στην θεση τους! :greetings-waveyellow:

Re: ΔΙΑΜΑΡΤΥΡΙΑ ΟΜΑΔΑΣ ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗΣ ΑΝΘΡΩΠΩΝ ΜΕ ΣΚΠ

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Πέμ Απρ 05, 2012 10:31 am
από Γιάννης
sou έγραψε:Συγχωρέστε μου την παρέμβαση και την επιστροφή απο την "εξορία". Δεν θα το έκανα αν δεν θιγόμουν προσωπικά. Είναι η 4η φορά που βρίσκω μήνυμα στο skype ότι "α! ήρθες στο φόρουμ με άλλο όνομα!". Αυτό με προσβάλλει. Αν ποτέ βρω το χρόνο και τη διάθεση να συμμετάσχω σε αυτό το φόρουμ, θα το κάνω απο τον ίδιο λογαριασμό ή, αν αλλάξω, θα έχω ενημερώσει. Ούτε κρύβομαι, ούτε δεν έχω το θάρρος της γνώμης μου. Κάθε άλλο! Please, δεν θέλω να ξαναδώ τέτοιο μήνυμα...

Αναγκάστηκα να διαβάσω μεγάλο μέρος αυτής της συζήτησης για να μπορέσω να καταλάβω γιατί νόμιζε κάποιος ότι συμμετέχω. Μεγάλο μπέρδεμα. Σαν πάσχων, αρκετά ανάπηρος, μη αυτοανοσάκιας προ πολλού, απο την προ ΧΕΝΦΑ εποχή ακόμα, χειρουργημένος και λήπτης του επιδόματος (τα συνδυάζω όλα) μπορώ να πω ότι καλά κάνουν οι συνασθενείς και διεκδικούν το όποιο επίδομα, όπως και πολύ καλά θα κάνουν αν διεκδικήσουν δωρεάν αξιόπιστες επεμβάσεις. Το γεγονός ότι οι "επίσημοι σύλλογοι", οι "ομοσπονδίες" και όλο το κακό συναπάντημα με τις φαρέτρες δεν υποστηρίζουν καμία απο τις 2 κινήσεις σημαίνει ότι είναι ΣΩΣΤΕΣ.

Επίσης, δεν καταλαβαίνω το μπέρδεμα και το σημείο διαφωνίας. Σύμφωνα, πάντα, με την τρέχουσα βιβλιογραφία, η αποκατάσταση της ΧΕΝΦΑ:
  • φαίνεται ότι έχει θετικό αντίκτυπο στην εξέλιξη της ΣΚΠ, όπου συνυπάρχει η τελευταία
  • θεραπεύει/αντιμετωπίζει τη ΧΕΝΦΑ καθ' αυτή
  • βελτιώνει την αιμάτωση του ΚΝΣ
  • βελτιώνει τις ροες των ενδοκρανιακών υγρών
  • κάνει άλλα πολλά που δεν έχω το χρόνο και τη διάθεση να συζητήσω, ΑΛΛΑ
  • δεν θα μετατρέψει κανέναν ανάπηρο σε μη ανάπηρο, όμως ίσως βοηθήσει σε άγνωστο βαθμό για τον καθένα
Όποιος έχει ήδη μια αναπηρία έχει δυσκολίες λόγω του περιορισμού των ευκαιριών για εργασία. Αυτό είναι που αντικατοπτρίζεται στο ασφαλιστικό ποσοστό αναπηρίας, και καλά κάνει και δίνεται (όποτε δίνεται) με τη διάγνωση και μόνο. Η επέμβαση αποκτάστασης της ΧΕΝΦΑ δεν θα λύσει το οικονομικό πρόβλημα ενός ασθενούς με αναπηρία. Συνεπώς, πολύ σωστά οι τελευταίοι αγωνιούν και αγωνίζονται για την αξιοπρέπειά τους.

Εκ πρώτης όψεως το όλο σκηνικό μου θυμίζει ένα απόσπασμα από την ταινία "Life of Brian", όπου ένας πρώην λεπρός που τον έκανε καλά ο Χριστός ζητά ελεημοσύνη. Ωραίο για κωμωδία, αλλά δε νομίζω ότι κανένας συνασθενής που αγωνίζεται για την αξιοπρέπειά του έχει τέτοια κίνητρα!

Να είστε όλοι καλά και ελπίζω να μη χρειαστεί να τα ξαναπούμε για τέτοιο λόγο. Αν ποτέ αποφασίσω να συμμετάσχω στην ομάδα έχετε το λόγο μου ότι θα είστε οι πρώτοι που θα το μάθετε. Σας παρακαλώ, όμως, μη μου ξαναστείλετε άλλα τέτοια μηνύματα!!!


Γεια σου ρε sou μεγάλε, πολύ χαίρομαι που σε ξαναβλέπω στο φόρουμ. Να ξεκαθαρίσω λίγο τα πράγματα γιατί είμαι καταπώς φαίνεται ο βασικός υπεύθυνος της παρανόησης. Σε καμμία περίπτωση δεν εννοούσα εσένα όταν μίλησα για διπλές και τρίδιπλες ταυτότητες, όποιος ξέρει τον τρόπο που γράφεις μπορεί εύκολα να το διαπιστώσει και εκτός αυτού δε νομίζω ότι ταιριάζει και στο χαρακτήρα που είδαμε στο φόρουμ για τόσο καιρό. Επί τη ευκαιρία της επανεμφάνισής σου θέλω να σε ευχαριστήσω δημόσια για την ενημέρωση που προσέφερες στο φόρουμ στο θέμα ΧΕΝΦΑ ωθώντας πολλούς να αναζητήσουν μια ελπίδα ανακούφισης. Εσχάτως είμαι ένας απ’ αυτούς και μάλιστα σήμερα το πρωί βρήκα στο mail μου τα σχετικά τηλέφωνα. Ποιος μου τα έστειλε; Ο φίλος μου ο Πάρης που με "ψήνει" καιρό και χθες πίναμε καφέ. Ποιος άλλος συνέβαλε στο να πειστώ; Ο φίλος μου ο Στάθης που επίσης με "ψήνει" καιρό. Ποιος ΔΕΝ με έπεισε; Οι μονίμως παπαρολογούντες. Γιατί; Επειδή η πίεση, η απαξία και η προσβολή δεν είναι οι ενδεδειγμένοι τρόποι για να πείσεις. Μα τι λέω τώρα, τα κίνητρα είναι τελείως διαφορετικά, οι μεν προσπαθούν να σε πείσουν από ενδιαφέρον ενώ οι δε απλά για να ικανοποιήσουν τον εγωισμό τους και να (αυτο)θεωρηθούν πρωτοπόροι. Όμως με τέτοιες πρακτικές θα με βρίσκουν πάντα απέναντι.

Re: ΔΙΑΜΑΡΤΥΡΙΑ ΟΜΑΔΑΣ ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗΣ ΑΝΘΡΩΠΩΝ ΜΕ ΣΚΠ

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Πέμ Απρ 05, 2012 11:09 am
από Γιάννης
:angry-tappingfoot:

Δεν θα ενημερώσετε το φόρουμ για το τι έγινε χθες στη διαμαρτυρία;

Re: ΔΙΑΜΑΡΤΥΡΙΑ ΟΜΑΔΑΣ ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗΣ ΑΝΘΡΩΠΩΝ ΜΕ ΣΚΠ

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Πέμ Απρ 05, 2012 11:13 am
από Nick.
Hans Chr. Andersen έγραψε:
Nick. έγραψε:
Δεν καταλαβαίνω, sorry
Αυτό το καταλάβαίνεις: "το να μας δώσουν ΧΕΝΦΕΣ όσες θέλουμε, θα γίνει άλλοθι για να ΜΗ δοθεί τιποτα άλλο"
αυτό που είναι πιο εύκολο: "το να δίνουν 67% αναπηρία με τη διάγνωση, θα γίνει άλλοθι για να ΜΗ δοθεί δωρεάν επέμβαση" γιατί δεν το καταλαβαίνεις;
Γιατί ρε συ Χανς εσύ ο ίδιος είπες πως οι επεμβάσεις κοστίζουν πιο φτηνά στο κράτος. Γιατί να σε χρήζουν ανάπηρο και να σε πληρώνουν όταν μπορούν να σε κάνουν καλά με μία επέμβαση? (και μην το συνεχίζεις, σε παρακαλώ, έλεος).
Hans Chr. Andersen έγραψε:
Nick. έγραψε: Είπα ότι το 67% ήταν κεκτημένο αλλά δεν σου έδινε σύνταξη και επίδομα από μόνο του. Έπρεπε να έχει σπαστική παραπάρεση. Αυτό νομίζω, είπα.
Αυτό που λες δεν έχει νόημα, πως ήταν κεκτημένο το 67% με τη διάγνωση, αφού οι επιτροπές δεν έκριναν όλους τους διαγνωσμένους με σκλήρυνση, σαν 67% ανάπηρους; Μάλλον την έχεις εξαρχής χαμένη τη μπαλα
Κεκτημένο = διάγνωση ΠΣ + σπαστική παραπάρεση = 67% = επίδομα + σύνταξη.
(και μην το συνεχίζεις, σε παρακαλώ, έλεος).
Hans Chr. Andersen έγραψε:
Nick. έγραψε:Το ότι ένας μεγάλος αριθμός πασχόντων δούλευε ή συνεχίζει να δουλεύει δεν σημαίνει τίποτα.
Το ότι ένας μεγάλος αριθμός πασχόντων δούλευε ή συνεχίζει να δουλεύει δεν σημαίνει τίποτα περισσότερο και τίποτα λιγότερο πέρα από το ότι ένας μεγάλος αριθμός πασχόντων ήταν ή συνεχίζει να είναι ικανός να δουλέψει.
Σκέτο έλεος.
Hans Chr. Andersen έγραψε:
Nick. έγραψε:Τελειόμηνη έγκυος ήμουνα και δούλευα γιατί έπρεπε. Λεχώνα ήμουνα και δούλευα γιατί έπρεπε. Για να ζήσω. Αυτό δεν σημαίνει πως μπορούσα, η ψυχούλα μου το ήξερε.
ναι, παρακάτω, είναι αρρώστειες η εγκυμοσύνη και η λοχεία; δεν αυτονόητο δικαίωμα μιας γυναίκας να θηλάσει το παιδί της ή αν δεν θέλει να το θηλάσει να είναι κάποιους μήνες μαζί του; τι μου το λες εμένα αυτό; τι σχέση το 67% αναπηρία κάποιου που δεν είναι 67% ανάπηρος με τις βιολογικές ανάγκες της εγκύου, της λεχώνας, του έμβρυου και του νεογέννητου; ή μήπως έγραψα πουθενά ότι μια κοινωνία δεν θα έπρεπε να προστατεύει και οικονομικά την επιλογή μιας γυναίκας να γεννήσει και να είναι μαζί με το παιδί της όσο καιρό "απαιτεί η βιολογία" της και του παιδιού;

Υ.Γ. Για τις γυναίκες που ήταν και είναι λεχώνες, αλλά οι νευρολόγοι τις "αναγκάζουν" παρά τη θέλησή τους να διακόψουν τον θηλασμό, για να ξεκινήσουν ανοσοτέτοια, κουβέντα ...
Φυσικά και δεν είναι αρρώστια η εγκυμοσύνη και η λοχεία. Η λοχεία δεν έχει να κάνει με τον χρόνο που χρειάζεται η λεχώνα να θηλάσει το παιδί της, αλλά με το χρόνο που χρειάζονται τα εντόσθιά της να πάνε στη θέση τους. Δεν σε κατηγόρησα ότι στέλνεις λεχώνες στη δουλειά, απλώς σου το ανέφερα για να σου δείξω πως δεν δουλεύουν μόνο όσοι είναι σε θέση να δουλέψουν, αλλά και όσοι είναι ανάγκη να δουλέψουν, θέτοντας σε κίνδυνο τη ζωή και την υγεία τη δική τους και άλλων.
Εγώ προσωπικά για παράδειγμα δεν θα ήθελα να πάρω ΤΑΧΙ το καλοκαίρι με τον καύσωνα και ο οδηγός να έχει ΠΣ.
Όσο για το θέμα που ανοίγεις στο υστερόγραφό σου, αυτό το αναγκάζουν παρά τη θέλησή τους όταν συμβαίνει είναι τραγικό, όποτε κι αν συμβαίνει.

Κατά τα άλλα συμφωνώ κι εγώ με τα λεγόμενα του sou, και νομίζω πως μπορούν να λειτουργήσουν πυροσβεστικά εδώ πέρα, γιατί το τυρρανήσαμε πολύ το πράγμα.

Πείτε μας και τί έγινε χθες plz

Re: ΔΙΑΜΑΡΤΥΡΙΑ ΟΜΑΔΑΣ ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗΣ ΑΝΘΡΩΠΩΝ ΜΕ ΣΚΠ

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Πέμ Απρ 05, 2012 12:02 pm
από Μιμικαμ
Καλημέρα sou,

Για αλλη μια φορά με τον ορθολογιστικό σου τρόπο γραφής, έβαλες τα πράγματα στην σωστή τους διάσταση.....τα λόγια σου ελπίζω να λειτουργήσουν πυροσβεστικά και να επικρατήσει ηρεμία στο χώρο.....

Εύχομαι στην αυτοεξορία σου, οπως ο ίδιος την αποκαλείς να περνάς καλά και να είσαι όσο
γίνεται καλύτερα.....πολλές πολλές καλημέρες :greetings-waveyellow: :greetings-waveyellow:

Re: ΔΙΑΜΑΡΤΥΡΙΑ ΟΜΑΔΑΣ ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗΣ ΑΝΘΡΩΠΩΝ ΜΕ ΣΚΠ

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Πέμ Απρ 05, 2012 12:29 pm
από ΑΝΝΑ59
κατερινα 55 έγραψε:ΑΠ'ΟΤΙ ΚΑΤΑΛΑΒΑ ΕΙΝΑΙ ΑΡΙΘΜΟΣ ΠΡΩΤΟΚΟΛΟΥ ΑΠΟ ΤΗΝ ΒΟΥΛΗ ΤΩΝ ΕΛΛΗΝΩΝ.ΜΑΛΛΟΝ ΑΠΟ ΤΗΝ ΣΗΜΕΡΙΝΗ ΣΥΓΚΕΝΤΡΩΣΗ,ΕΓΙΝΕ ΕΠΙΔΟΣΗ ΕΓΓΡΑΦΟΥ ΜΕ ΑΙΤΗΜΑΤΑ ΑΠΟ ΤΗΝ ΟΜΑΔΑ ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗΣ ΑΝΘΡΩΠΩΝ ΜΕ ΣΚΠ
ΑΚΡΙΒΩΣ !!!!!! ΕΓΙΝΕ ΕΠΙΔΟΣΗ ΣΤΟ ΓΡΑΦΕΙΟ ΤΟΥ ΠΡΟΕΔΡΟΥ ΤΗΣ ΒΟΥΛΗΣ , ΑΠΟ ΕΚΕΙ ΕΙΝΑΙ Ο ΑΡΙΘΜΟΣ ΠΡΩΤΟΚΟΛΟΥ !!! ΤΟ ΙΔΙΟ ΕΓΙΝΕ ΚΑΙ ΜΕ ΤΟΝ ΥΠΟΥΡΓΟ ΥΓΕΙΑΣ !!!! ΓΙΑ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ, για να μην παραλειψω κατι , ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΣΤΟ
Συγγνωμη ,που αργησα να ενημερωσω !!!! Εψαχνα, να κλεισω ραντεβου για ενα τριπλεξ καρδιας, επειδη τη Δευτερα το βραδυ, ειχα μια......παροξυσμικη κολπικη μαρμαρυγη...και περασα ολη τη νυχτα στο νοσοκομειο....Τωρα, πρεπει να το...ψαξω.....!!!!!!Χτες ,προσπαθησα να δημοσιευσω φωτογραφιες απο τη συγκεντρωση διαμαρτυριας, αλλα, οπως ειδατε τα εκανα....σκ-----!!!!!! :text-imsorry:

Re: ΔΙΑΜΑΡΤΥΡΙΑ ΟΜΑΔΑΣ ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗΣ ΑΝΘΡΩΠΩΝ ΜΕ ΣΚΠ

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Πέμ Απρ 05, 2012 12:54 pm
από marinaki
ΚΑΛΗ ΣΑΣ ΜΕΡΑ ΦΙΛΟΙ ΜΟΥ ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ ΠΑΡΑ ΠΟΛΥ ΓΙΑ ΤΗΝ ΣΤΗΡΙΞΗ ΣΑΣ ΣΤΗΝ ΧΘΕΣΙΝΗ ΜΑΣ ΣΥΓΚΕΝΤΡΩΣΗ!!!Η ΟΠΟΙΑ ΓΙΑ ΜΕΝΑ ΞΕΠΕΡΑΣΕ ΚΑΘΕ ΠΡΟΣΔΟΚΙΑ!!!ΤΟ ΟΤΙ ΜΠΗΚΑΜΕ ΣΤΟ ΥΠΟΥΡΓΕΙΟ ΜΙΛΗΣΑΜΕ ΚΑΙ ΠΑΡΑΔΩΣΑΜΕ ΤΗΝ ΕΠΙΣΤΟΛΗ ΜΕ ΤΑ ΑΙΤΗΜΑΤΑ ΤΗΝ ΧΘΕΣΙΝΗ ΜΕΡΑ ΠΟΥ ΓΙΝΟΤΑΝ ΧΑΜΟΣ ΚΑΙ ΚΑΤΑΛΗΨΗ ΓΡΑΦΕΙΩΝ ΕΙΝΑΙ ΠΟΛΥ ΣΗΜΑΝΤΙΚΑ ΜΕΧΡΙ ΤΗΝ ΠΑΡΑΣΚΕΥΗ ΘΑ ΤΑ ΠΑΜΕ ΣΕ ΜΟΡΦΗ ΠΡΟΤΑΣΕΙΣ ΚΑΙ ΠΕΡΙΜΕΝΩ ΤΗΛ ΜΕΣΑ ΣΤΙΣ ΕΠΟΜΕΝΕΣ ΜΕΡΕΣ ΝΑ ΣΥΝΑΝΤΗΘΟΥΜΕ ΚΑΙ ΜΕ ΥΠΟΥΡΓΟ ΧΘΕΣ ΔΕΝ ΜΠΟΡΕΣΑΜΕ ΛΟΓΟ ΟΤΙ ΑΠΟΥΣΙΑΖΕ ΕΞΩΤΕΡΙΚΟ!!ΑΥΤΟ ΒΕΒΑΙΑ ΔΕΝ ΘΑ ΤΟ ΑΦΗΣΩ ΝΑ ΓΙΝΕΙ ΠΡΟΕΚΛΟΓΙΚΗ ΥΠΟΣΧΕΣΗ ΟΣΟΙ ΧΘΕΣ ΜΕ ΓΝΩΡΙΣΑΤΕ ΞΕΡΕΤΕ ΟΤΙ ΑΝ ΔΕΝ ΤΟΝ ΔΩ ΕΙΜΑΙ ΙΚΑΝΗ ΝΑ ΚΑΤΑΣΚΗΝΩΣΩ ΕΞΩ ΑΠ ΤΟ ΥΠΟΥΡΓΕΙΟ!!ΕΠΙΣΗΣ ΜΠΗΚΑ ΣΤΗΝ ΒΟΥΛΗ ΚΑΙ ΠΑΡΕΔΩΣΑ ΕΠΙΣΤΟΛΗ ΣΤΟΝ ΠΡΟΕΔΡΟ ΤΗΣ ΒΟΥΛΗΣ ΦΙΛΛΙΠΟ ΠΕΛΤΣΑΝΙΚΟ ΠΗΡΑ ΑΡΙΘΜΟ ΠΡΩΤΟΚΟΛΟΥ ΚΑΙ ΠΕΡΙΜΕΝΩ ΤΗΛ!!!!ΑΥΤΑ ΠΡΟΣ ΤΟ ΠΑΡΟΝ ΓΙΑ ΟΤΙ ΝΕΟΤΕΡΟ ΘΑ ΣΑΣ ΕΝΗΜΕΡΩΣΩ!!!!ΣΑΣ ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ ΠΟΛΥ ΚΑΙ ΠΑΛΙ ΚΑΙ ΜΗ ΞΑΧΝΑΜΕ ΟΛΟΙ ΜΑΖΙ ΜΠΟΡΟΥΜΕ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ!!!!!