Re: ΔΙΑΜΑΡΤΥΡΙΑ ΟΜΑΔΑΣ ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗΣ ΑΝΘΡΩΠΩΝ ΜΕ ΣΚΠ
ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Πέμ Απρ 05, 2012 1:27 am
Καλημερα ρε ςου! τα καλλιτερα!!
ΑΝΝΑ πες μας νεα σε παρακαλω!!
ΑΝΝΑ πες μας νεα σε παρακαλω!!
Σκλήρυνση κατά πλάκας
https://www.mssociety.gr/forum/
petros έγραψε:γεια σου soulllllitsa. O χρυσος παει αναποδα με την Ελλαδα....προς τα πανω. Λες να το γυρισουμε στα μαθηματα αγγλικων???Γεια σου Ερμολαε.........λαλιστατο σε βρισκω!!!!!!!!!!!!!!!!
sou έγραψε:Συγχωρέστε μου την παρέμβαση και την επιστροφή απο την "εξορία". Δεν θα το έκανα αν δεν θιγόμουν προσωπικά. Είναι η 4η φορά που βρίσκω μήνυμα στο skype ότι "α! ήρθες στο φόρουμ με άλλο όνομα!". Αυτό με προσβάλλει. Αν ποτέ βρω το χρόνο και τη διάθεση να συμμετάσχω σε αυτό το φόρουμ, θα το κάνω απο τον ίδιο λογαριασμό ή, αν αλλάξω, θα έχω ενημερώσει. Ούτε κρύβομαι, ούτε δεν έχω το θάρρος της γνώμης μου. Κάθε άλλο! Please, δεν θέλω να ξαναδώ τέτοιο μήνυμα...
Αναγκάστηκα να διαβάσω μεγάλο μέρος αυτής της συζήτησης για να μπορέσω να καταλάβω γιατί νόμιζε κάποιος ότι συμμετέχω. Μεγάλο μπέρδεμα. Σαν πάσχων, αρκετά ανάπηρος, μη αυτοανοσάκιας προ πολλού, απο την προ ΧΕΝΦΑ εποχή ακόμα, χειρουργημένος και λήπτης του επιδόματος (τα συνδυάζω όλα) μπορώ να πω ότι καλά κάνουν οι συνασθενείς και διεκδικούν το όποιο επίδομα, όπως και πολύ καλά θα κάνουν αν διεκδικήσουν δωρεάν αξιόπιστες επεμβάσεις. Το γεγονός ότι οι "επίσημοι σύλλογοι", οι "ομοσπονδίες" και όλο το κακό συναπάντημα με τις φαρέτρες δεν υποστηρίζουν καμία απο τις 2 κινήσεις σημαίνει ότι είναι ΣΩΣΤΕΣ.
Επίσης, δεν καταλαβαίνω το μπέρδεμα και το σημείο διαφωνίας. Σύμφωνα, πάντα, με την τρέχουσα βιβλιογραφία, η αποκατάσταση της ΧΕΝΦΑ:
Όποιος έχει ήδη μια αναπηρία έχει δυσκολίες λόγω του περιορισμού των ευκαιριών για εργασία. Αυτό είναι που αντικατοπτρίζεται στο ασφαλιστικό ποσοστό αναπηρίας, και καλά κάνει και δίνεται (όποτε δίνεται) με τη διάγνωση και μόνο. Η επέμβαση αποκτάστασης της ΧΕΝΦΑ δεν θα λύσει το οικονομικό πρόβλημα ενός ασθενούς με αναπηρία. Συνεπώς, πολύ σωστά οι τελευταίοι αγωνιούν και αγωνίζονται για την αξιοπρέπειά τους.
- φαίνεται ότι έχει θετικό αντίκτυπο στην εξέλιξη της ΣΚΠ, όπου συνυπάρχει η τελευταία
- θεραπεύει/αντιμετωπίζει τη ΧΕΝΦΑ καθ' αυτή
- βελτιώνει την αιμάτωση του ΚΝΣ
- βελτιώνει τις ροες των ενδοκρανιακών υγρών
- κάνει άλλα πολλά που δεν έχω το χρόνο και τη διάθεση να συζητήσω, ΑΛΛΑ
- δεν θα μετατρέψει κανέναν ανάπηρο σε μη ανάπηρο, όμως ίσως βοηθήσει σε άγνωστο βαθμό για τον καθένα
Εκ πρώτης όψεως το όλο σκηνικό μου θυμίζει ένα απόσπασμα από την ταινία "Life of Brian", όπου ένας πρώην λεπρός που τον έκανε καλά ο Χριστός ζητά ελεημοσύνη. Ωραίο για κωμωδία, αλλά δε νομίζω ότι κανένας συνασθενής που αγωνίζεται για την αξιοπρέπειά του έχει τέτοια κίνητρα!
Να είστε όλοι καλά και ελπίζω να μη χρειαστεί να τα ξαναπούμε για τέτοιο λόγο. Αν ποτέ αποφασίσω να συμμετάσχω στην ομάδα έχετε το λόγο μου ότι θα είστε οι πρώτοι που θα το μάθετε. Σας παρακαλώ, όμως, μη μου ξαναστείλετε άλλα τέτοια μηνύματα!!!
Hans Chr. Andersen έγραψε:Γιατί ρε συ Χανς εσύ ο ίδιος είπες πως οι επεμβάσεις κοστίζουν πιο φτηνά στο κράτος. Γιατί να σε χρήζουν ανάπηρο και να σε πληρώνουν όταν μπορούν να σε κάνουν καλά με μία επέμβαση? (και μην το συνεχίζεις, σε παρακαλώ, έλεος).Nick. έγραψε:Αυτό το καταλάβαίνεις: "το να μας δώσουν ΧΕΝΦΕΣ όσες θέλουμε, θα γίνει άλλοθι για να ΜΗ δοθεί τιποτα άλλο"
Δεν καταλαβαίνω, sorry
αυτό που είναι πιο εύκολο: "το να δίνουν 67% αναπηρία με τη διάγνωση, θα γίνει άλλοθι για να ΜΗ δοθεί δωρεάν επέμβαση" γιατί δεν το καταλαβαίνεις;
Hans Chr. Andersen έγραψε:Κεκτημένο = διάγνωση ΠΣ + σπαστική παραπάρεση = 67% = επίδομα + σύνταξη.Nick. έγραψε: Είπα ότι το 67% ήταν κεκτημένο αλλά δεν σου έδινε σύνταξη και επίδομα από μόνο του. Έπρεπε να έχει σπαστική παραπάρεση. Αυτό νομίζω, είπα.Αυτό που λες δεν έχει νόημα, πως ήταν κεκτημένο το 67% με τη διάγνωση, αφού οι επιτροπές δεν έκριναν όλους τους διαγνωσμένους με σκλήρυνση, σαν 67% ανάπηρους; Μάλλον την έχεις εξαρχής χαμένη τη μπαλα
Hans Chr. Andersen έγραψε:Σκέτο έλεος.Nick. έγραψε:Το ότι ένας μεγάλος αριθμός πασχόντων δούλευε ή συνεχίζει να δουλεύει δεν σημαίνει τίποτα.Το ότι ένας μεγάλος αριθμός πασχόντων δούλευε ή συνεχίζει να δουλεύει δεν σημαίνει τίποτα περισσότερο και τίποτα λιγότερο πέρα από το ότι ένας μεγάλος αριθμός πασχόντων ήταν ή συνεχίζει να είναι ικανός να δουλέψει.
Hans Chr. Andersen έγραψε:Φυσικά και δεν είναι αρρώστια η εγκυμοσύνη και η λοχεία. Η λοχεία δεν έχει να κάνει με τον χρόνο που χρειάζεται η λεχώνα να θηλάσει το παιδί της, αλλά με το χρόνο που χρειάζονται τα εντόσθιά της να πάνε στη θέση τους. Δεν σε κατηγόρησα ότι στέλνεις λεχώνες στη δουλειά, απλώς σου το ανέφερα για να σου δείξω πως δεν δουλεύουν μόνο όσοι είναι σε θέση να δουλέψουν, αλλά και όσοι είναι ανάγκη να δουλέψουν, θέτοντας σε κίνδυνο τη ζωή και την υγεία τη δική τους και άλλων.Nick. έγραψε:Τελειόμηνη έγκυος ήμουνα και δούλευα γιατί έπρεπε. Λεχώνα ήμουνα και δούλευα γιατί έπρεπε. Για να ζήσω. Αυτό δεν σημαίνει πως μπορούσα, η ψυχούλα μου το ήξερε.ναι, παρακάτω, είναι αρρώστειες η εγκυμοσύνη και η λοχεία; δεν αυτονόητο δικαίωμα μιας γυναίκας να θηλάσει το παιδί της ή αν δεν θέλει να το θηλάσει να είναι κάποιους μήνες μαζί του; τι μου το λες εμένα αυτό; τι σχέση το 67% αναπηρία κάποιου που δεν είναι 67% ανάπηρος με τις βιολογικές ανάγκες της εγκύου, της λεχώνας, του έμβρυου και του νεογέννητου; ή μήπως έγραψα πουθενά ότι μια κοινωνία δεν θα έπρεπε να προστατεύει και οικονομικά την επιλογή μιας γυναίκας να γεννήσει και να είναι μαζί με το παιδί της όσο καιρό "απαιτεί η βιολογία" της και του παιδιού;
Υ.Γ. Για τις γυναίκες που ήταν και είναι λεχώνες, αλλά οι νευρολόγοι τις "αναγκάζουν" παρά τη θέλησή τους να διακόψουν τον θηλασμό, για να ξεκινήσουν ανοσοτέτοια, κουβέντα ...
κατερινα 55 έγραψε:ΑΠ'ΟΤΙ ΚΑΤΑΛΑΒΑ ΕΙΝΑΙ ΑΡΙΘΜΟΣ ΠΡΩΤΟΚΟΛΟΥ ΑΠΟ ΤΗΝ ΒΟΥΛΗ ΤΩΝ ΕΛΛΗΝΩΝ.ΜΑΛΛΟΝ ΑΠΟ ΤΗΝ ΣΗΜΕΡΙΝΗ ΣΥΓΚΕΝΤΡΩΣΗ,ΕΓΙΝΕ ΕΠΙΔΟΣΗ ΕΓΓΡΑΦΟΥ ΜΕ ΑΙΤΗΜΑΤΑ ΑΠΟ ΤΗΝ ΟΜΑΔΑ ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗΣ ΑΝΘΡΩΠΩΝ ΜΕ ΣΚΠΑΚΡΙΒΩΣ !!!!!! ΕΓΙΝΕ ΕΠΙΔΟΣΗ ΣΤΟ ΓΡΑΦΕΙΟ ΤΟΥ ΠΡΟΕΔΡΟΥ ΤΗΣ ΒΟΥΛΗΣ , ΑΠΟ ΕΚΕΙ ΕΙΝΑΙ Ο ΑΡΙΘΜΟΣ ΠΡΩΤΟΚΟΛΟΥ !!! ΤΟ ΙΔΙΟ ΕΓΙΝΕ ΚΑΙ ΜΕ ΤΟΝ ΥΠΟΥΡΓΟ ΥΓΕΙΑΣ !!!! ΓΙΑ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ, για να μην παραλειψω κατι , ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΣΤΟ