MSSociety.gr

Γεια σου Ντια και καλή χρονιά σου εύχομαι. Δεν ποστάρω συχνά στο φόρουμ και προτιμώ να παρακολουθώ τις συζητήσεις, όμως πραγματικά με άγγιξες με αυτά που έγραψες γιατί με έκανες να θυμηθώ πως ένιωσα πριν από 7 χρόνια όταν διαγνώστηκα! Κατ αρχήν σου εύχομαι να μην έχεις ΣΚΠ αλλά και αν έχεις (δεν στο λέω για παρηγοριά) αυτά που σου έγραψαν και οι άλλοι για καινούρια φάρμακα που σταθεροποιούν την κατάσταση είναι αλήθεια. Και μιλάμε ότι κάθε 4-5 μήνες όλο και κάτι καινούριο βρίσκουν ώστε να μην επηρεάζετε η ποιότητα της ζωής μας. Απλώς λίγο ποιο υγιεινή ζωή ίσως να χρειαστεί να κάνεις . Λοιπόν άσε τα κλάματα και άντε να βγεις για κανένα ποτάκι . Και ο καινούριος χρόνος να σε βρει ποιο αισιόδοξη από ποτέ !!!!

Παιδια αυτο που φταιει στους περισσοτερους απο εμας, ειναι το παρελθον της σκπ και οχι η σκπ αυτη καθ αυτη... Δλδ η Ντια οπως και αλλοι, στεναχωριεται επειδη εχει υποψια για σκπ και οχι επειδη εχει τα μουδιασματα της.. Αν καποιος γιατρος της ελεγε οτι κοιμηθηκε στραβα και ειναι ετσι λογω "πιασιματος" και θα περασει σε 2 βδομαδες δεν θα ειχε κανενα προβλημα.. Ουσιαστηκα αυτο που αλλαζει ειναι οτι κουβαλαμε αυτο το βαρυυυ ονομα της "σκληρυνσης κατα πλακας". Αυτο ειναι που επηρεαζει την ψυχολογια και οχι τι μας συμβαινει κλινικα-αντικειμενικα. Ντια μην στεναχωριεσαι! Να ξερεις οτι ειτε εχεις σκπ ειτε οχι, το μονο που θα αλλαζει θα ειναι μια διαγνωση-ενα ονομα-μια ταμπελα. Δεν θα αλλαξει η ζωη σου. Χαλαρωσε και μην κολλας στο τι λεει η μαγνητικη σου. Εσυ να εισαι καλα και τιποτα αλλο δεν μετραει.

ΕΤΣΙ ΕΙΝΑΙ ΑΝ ΕΤΣΙ ΝΟΜΙΖΕΤΕ... LUIGI PIRANDELLO

Σε τι μας βοηθάει το να κάνουμε τη στουθοκάμηλο; πολύ θα'θελα να ξέρω...

Αυτή τη στιγμή, υπάρχουν, στην ιστοσελίδα της ελληνικής νευρολογικής εταιρίας, τα Guidelines, (οδηγίες) με τα στοιχεία σύμφωνα με τα οποία αποφασίζουν οι αφεντιές τους άν έχουμε ΣΚΠ ή όχι... ΔΙΑΒΣΤΕ ΤΑ, ΡΕ ΠΑΙΔΙΑ, νομίζετε ότι θα'ναι ιεροσυλία αν τα διαβάσετε, τους τα χώστε κάτω από τη μύτη και ζητήσετε εξηγήσεις, λέξη τη λέξη; ΑΥΤΗ ΕΙΝΑΙ Η ΣΗΜΑΣΙΑ ΤΗΣ ΛΕΞΗΣ, ΤΑ ΟΝΟΜΑΤΑ ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΒΑΡΙΑ ΠΑΡΑ ΜΟΝΟ ΕΠΕΙΔΗ ΕΙΝΑΙ ΑΝΕΞΗΓΗΤΑ...

Αν είναι άνθρωποι, θα σας απαντήσουν ευχαρίστως...

Και ΟΧΙ, Μιχάλη, όταν εγώ είχα όλη μου τη δεξιά πλευρά να με σπαστικές παραπαρέσεις, σε βεβαιώ ότι ήταν πολύ επίπονες, και το να ήξερα πως να τ' αντιμετωπίσω θα ήταν μεγάλη βοήθεια... ΚΑΙ ΔΕ μου έδωσαν καν σπασμολυτικά, τρομάρα τους, αυτό είναι που μ'ενόχλησε και όχι τόσο το ότι μου το' παν στα χοντρά...

LL--MM έγραψε:
Και ΟΧΙ, Μιχάλη, όταν εγώ είχα όλη μου τη δεξιά πλευρά να με σπαστικές παραπαρέσεις, σε βεβαιώ ότι ήταν πολύ επίπονες, και το να ήξερα πως να τ' αντιμετωπίσω θα ήταν μεγάλη βοήθεια... ΚΑΙ ΔΕ μου έδωσαν καν σπασμολυτικά, τρομάρα τους, αυτό είναι που μ'ενόχλησε και όχι τόσο το ότι μου το' παν στα χοντρά...

Φιλη λλ-μμ καταλαβαινω πολυ καλα τι εννοεις καθως εχω καιρο να βγω οπως θα θελα η να μπορω να περπατησω πανω απο 100 μετρα, η να ανεβοκατεβω σκαλια.. Οταν ομως διαγνωστηκα ημουν κλινικα μια χαρα ενω στεναχωριομουν για το "σκπ", και τωρα μετανιωνω γι αυτο γιατι δεν χαρηκα την ζωη μου οπως θα πρεπε και δεν εβλεπα ουσιαστηκα το ποσο καλα ημουν.

Μα ούτε εγώ το ήξερα, το κατάλαβα, όμως, μέχρι να βγουν οι αφεντιές τους από το θάλαμο, ήμουν και το πρώτο κρεβάτι που είχαν επισκεφθεί, (να με ξεβγάλουν στα γρήγορα), οπότε μ'αρχίσαν εμένα οι σπασμοί... και με χαζεύανε και δεν κάναν τίποτα... Ο φόβος για τον όρο που δεν κάνουν τον κόπο να εξηγήσουν, είναι εφιαλτικός... Αμα λοιπόν η Ρίτσα μιλάει για τον "αντιπαθή κλάδο των γιατρών", σα να φταίγαμε εμείς που δεν τους συμπαθούμε, ομολογώ ότι με κάνει έξω φρενών... Διότι αυτές οι συμπεριφορές έχουν επιπτώσεις... Φυσικά οι λέξεις είναι εφιαλτικές άμα δεν καθίζουνε την ...έδρα τους να μας πουν τα χρειαζούμενα...

Και μην το παραπαίρνεις βαρια, Μιχάλη: Κανένας μας δεν καταλαβαίνει πόσο καλά αισθάνεται όταν δεν του έχουν εξηγήσει τα επερχόμενα και το πώς θα τα πολεμήσει... Αλλος τρόπος δεν υπάρχει

LL--MM έγραψε:
Και μην το παραπαίρνεις βαρια, Μιχάλη: Κανένας μας δεν καταλαβαίνει πόσο καλά αισθάνεται όταν δεν του έχουν εξηγήσει τα επερχόμενα και το πώς θα τα πολεμήσει... Αλλος τρόπος δεν υπάρχει

Δεν απαντω για να γινω αντιλογος στα λεγομενα σου, απλα ειμαι "φιλος" της συζητησης.. Αν και δεν βλεπω τον εαυτο μου ικανο (ακομα) για να αντιμετωπισω αντικειμενικα την κατασταση που βρισκομαι/μαστε, θεωρω οτι υπαρχει η δυναμη να δω/δουμε το ποσο καλα ημαστε, και να μας απασχολει μονο το παρων.. Κατα την αποψη μου εκει βρισκεται η πνευματικη ολοκληρωση και οχι στην γνωση και στην προετοιμασια για τα επερχομενα.. Γιατι το τελευταιο ειναι κατι που θα πρεπε να μας αγχωνει-απασχολει διαρκως εφοσον κανεις δεν ξερει τι προκειται να του συμβει.
Εν πασει περιπτωσει θελω να πω οτι ενταξει οι γιατροι δεν ειναι και οτι καλυτερο (ισως) που μπορουσαμε να συναντησουμε και οι καταστασεις δεν ηταν οπως θα πρεπε να ηταν αλλα αυτα εχουν τελειωσει και δεν εχουν σημασια.. Γιατι ημαστε μονοι μας τωρα με μια κατασταση που μονοι μας αντιμετωπιζουμε ΤΩΡΑ.. Ασε το αυριο και το χθες, σημασια εχει που βρισκεσαι, τι κανεις και τι μπορεις να κανεις εδω που εισαι.. Γιατι φτασαμε εδω, ποιος επηρεασε (θετικα η αρνητικα) την κατασταση δεν εχει σημασια..

Τελικά τί είναι αυτό που τρομάζει περισσότερο? Ο ορισμός "σκλήρυνση κατα πλάκας"?? Δηλαδή εαν μας λέγανε έχετε πάθει ψύξη δεν θα τρομάζαμε! Σίγουρα έτσι είναι, μόνο που όταν έχουμε ΣΚΠ δεν μπορουν να έρθουν και να μας πουν έχετε πάθει ψύξη... Απο την πλευρά τους όμως οι γιατροί θα μπορούσαν να μας εξηγήσουν τί θα πει ΣΚΠ και όχι να μας αφήνουν στο έλεος του Θεού...Σίγουρα ο όρος ΣΚΠ τρομάζει, συνδέεται στο μυαλό του καθενός μας με τα χειρότερα που θα μπορούσε να επιφέρει αυτή η ασθένεια...

Ντία μου, όμως εσύ μην πανικοβάλεσαι τόσο πολύ! Υπάρχουν τώρα αρκετά φάρμακα που μπορούν να καθυστερήσουν ή να σταθεροποιήσουν την εξέλιξη της ασθένειας! Ξέρω στην αρχή είναι δύσκολες οι καταστάσεις, αλλά θα δεις πως όλα θα μπούνε σε μία σειρά και θα συνεχίσεις κανονικά τη ζωή σου! (Σου εύχομαι βέβαια να μην είναι)

Φιλιά σε όλους και καλή σας μέρα!

michaelz21789 έγραψε:

LL--MM έγραψε:Και μην το παραπαίρνεις βαρια, Μιχάλη: Κανένας μας δεν καταλαβαίνει πόσο καλά αισθάνεται όταν δεν του έχουν εξηγήσει τα επερχόμενα και το πώς θα τα πολεμήσει... Αλλος τρόπος δεν υπάρχει
Είναι πολλά χρόνια, είχα γνωρίσει κάποιο καθηγητή ιατρικής, (όχι νευρολόγο) πάσχοντα τον ίδιο από τη χρονια ασθένεια που δίδασκε: Δίνοντας σεμινάρια (για πάσχοντες, αυτά) άκουσε κάποιο, νέο τοτε, συμπασχοντα και πρωτοετή ιατρικής, να λέει πόσο ευτυχής ήταν που δεν έιχε κάτι σοβαρώτερο... Ο καθηγητής (τότε ακόμα υφηγητής): "Μα καλά, άν θέλετε να πατε από το Λιμανι στο Χορτιάτη με τη μοτοσυκλέτα σας, σας χαλάει στη μέση οτυ δρόμου, μια κοπελιά σε πρώτο ραντεβου σας περιμένει απάνω, δεν έχετε το τηλ. της, θα πείτε "Δεν πειράζει, άλλοι παν και με τα πόδια " " Ομολογουμένως τότε, δεν υπήρχαν ούτε κινητά

michaelz21789 έγραψε:...Αν και δεν βλεπω τον εαυτο μου ικανο (ακομα) για να αντιμετωπισω αντικειμενικα την κατασταση που βρισκομαι/μαστε, θεωρω οτι υπαρχει η δυναμη να δω/δουμε το ποσο καλα ημαστε, ( ) και να μας απασχολει μονο το παρων. . Κατα την αποψη μου εκει βρισκεται η πνευματικη ολοκληρωση και οχι στην γνωση και στην προετοιμασια για τα επερχομενα..

Ωραία, ομολογουμένως άποψη αυτή του Επιμυθέα, μα δε δεσμεύει παρά εσένα... Για ποιά πνευματική ολοκλήρωση μιλάμε όταν το πνεύμα αρνείται να διαχειριστεί την κατάσταση;

Γιατι το τελευταιο ειναι κατι που θα πρεπε να μας αγχωνει-απασχολει διαρκως εφοσον κανεις δεν ξερει τι προκειται να του συμβει.

Ξέρουμε ποιές είναι οι επιπτώσεις αυτής της ΣΚΠ, Μιχάλη, δυστυχώς... Εσύ έχεις την πολυτέλεια να αγνοείς το μέλλον, διότι είσαι ακόμα νέος, έχεις όοολο τον καιρό μπροστά σου, ΔΕΝ έχεις επενδύσει στη ζωή σου όσο οι μεγαλύτεροι... Σαφώς χάσαμε πολύ περισσότερα από σένα, και βλέπουμε καθεμέρα τι χάνουμε, τι θα μπορούσαμε ακόμα να κάνουμε, τι δε μας αφήνουν πλέον οι άλλοι να κάνουμε λόγω "αναπηρίας", και ΤΙ ΔΕ ΜΠΟΡΟΥΜΕ ΠΛΕΟΝ ΝΑ ΚΑΝΟΥΜΕ ΛΟΓΩ ΣΩΜΑΤΙΚΗΣ ΑΝΕΠΑΡΚΕΙΑΣ. Μερικοί βέβαια, νομίζουν ότι "δεν έχουμε παρά να θελήσουμε", ακόμα και εδώ μέσα... Είναι αυτοί που δεν έχουν περάσει σε βαρύτερη κατάσταση, που είναι, ως εξ αυτού, σε κατάσταση ευφορίας, κατά τον ιατρικό όρο, και αυτο, μέχρι να τους βαρέσει καμιά ώση... Αν εσύ έχεις την πολυτέλεια να ζείς τη στιγμή, εμείς είμαστε αναγκασμένοι να προβλέπουμε, μπας και καταφέρουμε, παρ' όλα αυτά, να κάνουμε ένα κατιτίς απ' όσα θεωρούσαμε δεδομένα άλλοτε...και αυτό, για να νοιώσουμε ακόμα, έστω και λίγο, ζωντανοί. Λυπαμαι, αλλά κάποτε θ'αναγκαστείς να τα αντιμετωπίσεις αυτά, σου εύχομαι να μην είναι μέ άρνηση...

michaelz21789 έγραψε:Εν πασει περιπτωσει θελω να πω οτι ενταξει οι γιατροι δεν ειναι και οτι καλυτερο (ισως) που μπορουσαμε να συναντησουμε και οι καταστασεις δεν ηταν οπως θα πρεπε να ηταν αλλα αυτα εχουν τελειωσει και δεν εχουν σημασια.. Γιατι ημαστε μονοι μας τωρα με μια κατασταση που μονοι μας αντιμετωπιζουμε ΤΩΡΑ.. Ασε το αυριο και το χθες, σημασια εχει που βρισκεσαι, τι κανεις και τι μπορεις να κανεις εδω που εισαι.. Γιατι φτασαμε εδω, ποιος επηρεασε (θετικα η αρνητικα) την κατασταση δεν εχει σημασια..

ΛΑΘΟΣ: Σημασία έχει, και μέγιστη, ΔΙΟΤΙ ΔΕΝ ΕΧΟΥΝ ΤΕΛΕΙΩΣΕΙ, ΠΟΥ ΣΤΗΝ ΕΥΧΗ ΕΙΔΕΣ ΟΤΙ ΤΕΛΕΙΩΣΑΝ με την κατάσταση έλλειψης της υγείας μας, τους έχουμε φορτωθεί για την όση λίγη ζωή που μας έχει απομείνει, πόσο πιά να τους αφήσουμε να την καταδυναστεύουν Σα να μη μας έφτανε η ΣΚΠ;...

Aχ, Μαρία μου, κι εγώ νόμιζα ότι είχα ...ψύξη με τούς ώμους μου, (πότε το δεξί, πότε τον αριστερό) και δεν έκανα καν τον κόπο να ΠΑΩ στο γιατρό... Νόμιζα ότι ήταν ορθοπεδικό πρόβλημα! Αν ήερα τι έτρεχε, θα είχα τρέξει στο γιατρό...

Με συγχωρείς Μιχάλη, πραγματικά δε θέλω να σε στενοχωρώ, αλλά θα τα δείς και μόνος σου με τον καιρό, άμα, δηλαδή, όπως ομολογείς και ο ίδιος, καταφέρεις ν'αντιμετωπίσεις αντικειμενικά την κατάσταση... Και το συντομότερο θα είναι το λιγότερο επωδυνο για μετά... Καλό σου κουράγιο, το έχουμε όλοι ανάγκη... είτε αντιμετωπίζουμε την πραγματικότητα είτε όχι...
Η γιαγιά η Κασσάνδρα

[quote="LL--MMΞέρουμε ποιές είναι οι επιπτώσεις αυτής της ΣΚΠ, Μιχάλη, δυστυχώς... [/b]Εσύ έχεις την πολυτέλεια να αγνοείς το μέλλον, διότι είσαι ακόμα νέος, έχεις όοολο τον καιρό μπροστά σου, ΔΕΝ έχεις επενδύσει στη ζωή σου όσο οι μεγαλύτεροι... Σαφώς χάσαμε πολύ περισσότερα από σένα, και βλέπουμε καθεμέρα τι χάνουμε, τι θα μπορούσαμε ακόμα να κάνουμε, τι δε μας αφήνουν πλέον οι άλλοι να κάνουμε λόγω "αναπηρίας", και ΤΙ ΔΕ ΜΠΟΡΟΥΜΕ ΠΛΕΟΝ ΝΑ ΚΑΝΟΥΜΕ ΛΟΓΩ ΣΩΜΑΤΙΚΗΣ ΑΝΕΠΑΡΚΕΙΑΣ. Μερικοί βέβαια, νομίζουν ότι "δεν έχουμε παρά να θελήσουμε", ακόμα και εδώ μέσα... Είναι αυτοί που δεν έχουν περάσει σε βαρύτερη κατάσταση, που είναι, ως εξ αυτού, σε κατάσταση ευφορίας, κατά τον ιατρικό όρο, και αυτο, μέχρι να τους βαρέσει καμιά ώση... Αν εσύ έχεις την πολυτέλεια να ζείς τη στιγμή, εμείς είμαστε αναγκασμένοι να προβλέπουμε, ΔΙΟΤΙ ΔΕΝ ΕΧΟΥΝ ΤΕΛΕΙΩΣΕΙ, ΠΟΥ ΣΤΗΝ ΕΥΧΗ ΕΙΔΕΣ ΟΤΙ ΤΕΛΕΙΩΣΑΝ [/u] με την κατάσταση έλλειψης της υγείας μας, τους έχουμε φορτωθεί για την όση λίγη ζωή που μας έχει απομείνει, πόσο πιά να τους αφήσουμε να την καταδυναστεύουν Σα να μη μας έφτανε η ΣΚΠ;... [/b][/color][/quote] [/quote]

ΛΛ-ΜΜ Σου ξεκαθαριζω οτι και εγω δεν εχω την πολυτελεια να ζω την στιγμη καθως ολες μου οι στιγμες ειναι μια μιζερη καθημερινοτητα, χωρις εξω, φιλους, κοπελα, διασκεδαση.. αν αισθανομουν να χω οοολη τη ζωη μπροστα μου δεν θα ειχα καταθλιψη, και νομιζω οτι οσο δυσκολο ειναι να σκεφτεσαι αυτα που εχασες στην ηλικια σου, τοσο δυσκολο ειναι να χανεις τη ζωη και τα ονειρα σου στα 20.. και δεν μιλαω εκ του ασφαλους.. ειδα ευκαιριες τρομερες να χανονται λογω του προβληματος και δεν ξερω ποσα ακομα θα χασω στη συνεχεια.. εχω σκπ απ τα 17 και αυτο που συνηδειτοποιω ειναι οτι δεν προλαβα να ζησω τιποτα.. οσο για τους γιατρους, θα λεγα οτι εισαι δυστυχως θυμα της αγνοιας μερικων.. δεν μπορεις ομως να στηριζεις μια κατασταση σε λαθη και αγνοια γιατρων! (υποθετω) νομιζω οτι εν μερει και η αγνοια τους ειναι λογω ελλειψης στοιχειων για την σκπ. Δεν μπορουν να ξερουν παντα τι πρεπει να κανουν (ως εκει που τους ειναι επιτρεπτο φυσικα) και αν τοσο εχεις χασει την εμπστοσυνη σου, αλλαξε γιατρο.

Λυπάμαι, δε διανοήθηκα ποτέ να μην σου αναγνωρίσω τα προβλήματα που περνάμε όλοι... Παρ'όλα αυτά, εδώ δε συζητάμε ΜΟΝΟ για την άγνοια μερικών ή ακόμα και για το θέατρο που μας κάνουν κάποιοι/ες για να τσιμπήσουν πελατεία... (νομίζω σου έιχα στείλει κάποιο ...γλαφυρό πόνημα) Γεγονός είναι ότι ΔΕΝ ΚΑΤΗΓΟΡΟΎΜΕ ΚΑΝΕΝΑΝ ΤΟΥΣ ΕΠΕΙΔΗ ΕΧΟΥΜΕ ΣΚΠ, ΑΛΛΑ ΕΠΕΙΔΗ ΟΦΕΙΛΑΝ ΝΑ ΕΧΟΥΝ ΜΙΑ ΠΙΟ ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΙΚΉ ΔΙΑΧΕΊΡΗΣΗ ΤΗΣ ΣΚΠ ΏΣΤΕ ΝΑ ΠΕΡΙΟΡΙΣΤΟΎΝ ΟΙ ΕΠΙΠΤΩΣΕΙΣ ΓΙΑ ΜΑΣ... ΠΡΑΓΜΑ ΠΟΥ ΔΕ ΓΙΝΕΤΑΙ ΠΑΡΑ ΣΠΑΝΙΑ... Το ότι δεν μπορούν να ξέρουν τα παντα κατανοητό, όμως όταν η ΕΝΕΕ (Η δικιά τους η εταιρία) βγάζει οδηγίες, είναι απαράδεκτο να τις αγνοούν και να αναγκαζόμαστε εμείς να τις ξέρουμε απ'έξω ή περιπου: Ακόμα και τότε γίνονται επιθετικοί, (πως τολμάει ο αναπηρος ν'αμφισβητήσει τη σοφία τους...)

Εξ άλλου το σύστημα είναι τέτοιο, που και άνθρωποι να ήταν μερικοί, χάνονται γρήγορα από το προσκήνειο, ή κτηνοποιούνται Και είναι τόσοι πολλοί, και επειδή πάντα αναγκαζόμαστε να δίνουμε λίγο λάσκο στον καθένα (να είμαστε δίκαιοι, σε αντίθεση με τους περισσότερους), πόση από τη ζωή μας θα καταφέρουμε να ανακτήσουμε;

Κατά την πολύ ταπεινή μου γνώμη: άρχισε να βλέπεις αντικειμενικά τα πράγματα, ζήτα εξηγήσεις (δε φταίς εσύ, ότι ύφη και να'χουν) και θα είναι ένα βήμα αποστασιοποίησης (και το αποτελεσματικότερο όπλο) εναντίον της κατάθλιψης...

Υ.Γ.: Και για μένα οι σκάλες είναι πρόβλημα, ιδίως οι γυριστές, και η εσωτερική λαβή δε βοηθάει καθόλου. Αν υπάρχει εξωτερική, κάτι πάει κι έρχεται...