Σελίδα 2 από 2
Re: ΠΕΡΑΣΑ ΣΤΗΝ ΔΕΥΤΕΡΟΠΑΘΩΣ ΠΡΟΙΟΥΣΑ. ΕΜΠΕΙΡΙΕΣ-ΣΥΜΒΟΥΛΕΣ?
ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Σάβ Σεπ 25, 2021 12:07 am
από hope
Και γω παρομοια με σένα με τη μόνη διαφορά ότι εγω είμαι στα 8 χρόνια τωρα. Η αληθεια εγω χειροτερεψα απότομα στο 1ο lockdown. Η ακινησια με πηρε πολυυυυ πισω.
Ξεκιναω Ocrevus σε μια βδομαδα ακριβως και λιγο αργοτερα sativex για σπαστικοτητα.
Κι εμένα με πήγε πίσω το lockdown. Βέβαια σε αυτό φταίω εγώ γιατί απο τότε που ήρθε ο κορωνοιός μπήκα μόνη μου σε ένα παρατεταμένο lockdown κι ούτε να πάω βόλτα δεν έβγαινα.
Παιρνω και εγω το fampyra. Ειχα την εντυπωση οτι δε με βοηθαει μεχρι που ξεχασα να το παρω μια μέρα και ήμουν χειρότερα σε ότι εχει να κανει με τη βάδιση και τη σπαστικότητα
[/quote]
Αφου παίρνεις το fampyra γιατι σου δίνει και sativex? Το fampyra δε βοηθάει στη σπαστικότητα?
Re: ΠΕΡΑΣΑ ΣΤΗΝ ΔΕΥΤΕΡΟΠΑΘΩΣ ΠΡΟΙΟΥΣΑ. ΕΜΠΕΙΡΙΕΣ-ΣΥΜΒΟΥΛΕΣ?
ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Σάβ Σεπ 25, 2021 12:14 am
από hope
basilis361 έγραψε: ↑Τρί Σεπ 21, 2021 8:26 pm
ocrevus εχω παρει την πρωτη δοση και τον Ιανουαριο του 22 ,θα παρω την δευτερη .. ειμαι σταθερος και πιθανον και λιγο καλυτερα γενικα (στις αντοχες ,το περπατημα κτλ) ,αυτο δεν ξερω αν ειναι απο το φαρμακο ,η απλα ετυχε ,μιας και ακομα ειναι νωρις ,αλλα γενικα για την ωρα δεν υπαρχει καποιο θεμα..
το fampyra και εγω το παιρνω αρκετο καιρο και καναδυο φορες που εχω δοκιμασει να το σταματησω ,εχω δει οτι υπαρχει διαφορα και πραγματι με βοηθαει..
Απο οτι βλέπω όλοι λέτε για το ocrevus.
Εμένα γιατι μου είπε οτι το ocrevus βοηθάει πιο πολύ στην πρωτοπαθώς και οτι για την δευτεροπαθώς προτιμάει το siponimod?
Re: ΠΕΡΑΣΑ ΣΤΗΝ ΔΕΥΤΕΡΟΠΑΘΩΣ ΠΡΟΙΟΥΣΑ. ΕΜΠΕΙΡΙΕΣ-ΣΥΜΒΟΥΛΕΣ?
ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Σάβ Σεπ 25, 2021 5:40 pm
από adrCy
hope έγραψε: ↑Σάβ Σεπ 25, 2021 12:07 am
Αφου παίρνεις το fampyra γιατι σου δίνει και sativex? Το fampyra δε βοηθάει στη σπαστικότητα?
Διότι το fampyra βοηθάει μεν στη σπαστικότητα αλλά όχι σε ικανοποιητικό βαθμό. Σε μένα το κύριο σύμπτωμα που με δυσκολεύει στη βάδιση είναι η σπαστικότητα
Re: ΠΕΡΑΣΑ ΣΤΗΝ ΔΕΥΤΕΡΟΠΑΘΩΣ ΠΡΟΙΟΥΣΑ. ΕΜΠΕΙΡΙΕΣ-ΣΥΜΒΟΥΛΕΣ?
ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Σάβ Σεπ 25, 2021 8:13 pm
από basilis361
hope έγραψε: ↑Σάβ Σεπ 25, 2021 12:14 am
basilis361 έγραψε: ↑Τρί Σεπ 21, 2021 8:26 pm
Απο οτι βλέπω όλοι λέτε για το ocrevus.
Εμένα γιατι μου είπε οτι το ocrevus βοηθάει πιο πολύ στην πρωτοπαθώς και οτι για την δευτεροπαθώς προτιμάει το siponimod?
Νομιζω οπως σου το λεει ο γιατρος ειναι,απλα το siponimod ειναι πιο καινουργιο..
Re: ΠΕΡΑΣΑ ΣΤΗΝ ΔΕΥΤΕΡΟΠΑΘΩΣ ΠΡΟΙΟΥΣΑ. ΕΜΠΕΙΡΙΕΣ-ΣΥΜΒΟΥΛΕΣ?
ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Κυρ Σεπ 26, 2021 7:48 am
από waterfall
basilis361 έγραψε: ↑Σάβ Σεπ 25, 2021 8:13 pm
hope έγραψε: ↑Σάβ Σεπ 25, 2021 12:14 am
basilis361 έγραψε: ↑Τρί Σεπ 21, 2021 8:26 pm
Απο οτι βλέπω όλοι λέτε για το ocrevus.
Εμένα γιατι μου είπε οτι το ocrevus βοηθάει πιο πολύ στην πρωτοπαθώς και οτι για την δευτεροπαθώς προτιμάει το siponimod?
Νομιζω οπως σου το λεει ο γιατρος ειναι,απλα το siponimod ειναι πιο καινουργιο..
Κι εμένα η γιατρός μου μου είπε ότι αν είχα δευτεροπαθώς προϊούσα θα έπρεπε να πάρω Siponimod και όχι Ocrevus.
Re: ΠΕΡΑΣΑ ΣΤΗΝ ΔΕΥΤΕΡΟΠΑΘΩΣ ΠΡΟΙΟΥΣΑ. ΕΜΠΕΙΡΙΕΣ-ΣΥΜΒΟΥΛΕΣ?
ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Κυρ Οκτ 10, 2021 11:45 pm
από hope
Σας ευχαριστώ πολύ όλους για τις απαντήσεις σας.
Αύριο πάω και σε άλλο γιατρό να μου πει.
Όποιος θέλει ας κάνει μια προσευχούλα για οτι καλύτερο σας παρακαλώ. Για όλους μας.
Re: ΠΕΡΑΣΑ ΣΤΗΝ ΔΕΥΤΕΡΟΠΑΘΩΣ ΠΡΟΙΟΥΣΑ. ΕΜΠΕΙΡΙΕΣ-ΣΥΜΒΟΥΛΕΣ?
ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Δευ Ιουν 20, 2022 9:19 pm
από markarg
Και εγώ από ότι μου έχει πει ο γιατρός έχω περάσει στην δευτεροπαθούς μορφή,έχει χειροτερέψει πολύ η βάδισή μου,περιμένω μία αξιοπρεπής θεραπεία,προς το παρόν μόνο κορτιζόνη,Solumedrol,που και αυτή καταργήθηκε,(να δω τι θα μου πει ο γιατρός).