MSSociety.gr

Και πώς είναι??Είναι καλα??

johnkyr έγραψε: ↑Τρί Φεβ 12, 2019 8:03 pm παίρνει φάρμακο, με δραστική ουσία το rituximap.

το ocrevus είναι νέα θεραπεία.

Το ocrevus (Ocrelizumab) είναι μονοκλωνικό αντίσωμα που σκοτώνει τα Β λεμφοκύταρα και είναι βελτιωμένη έκδοση του Rituximab, ώστε να έχει λιγότερες παρενέργειες. Κυκλοφορεί από το 2018στην Ελλάδα. Δεν είναι χάπι, είναι εβδοφλέβιο ανά 6μηνο.
Το ισχυρότερο χάπι είναι το Mavencald (κλαδριβίνη), το οποίο είναι χημειοθεραπεία που επίσης σκοτώνει τα Β λεμφοκύταρα, αλλά με άλλο μηχανισμό. Κυκλοφορεί από το 2018, αλλά ως ουσία είναι πολύ παλιό. Το παίρνεις μόνο για 20 μέρες συνολικά στα 4-5 χρόνια, πράγμα που είναι πολύ πιο βολικό.

Ναι έιναι σίγουρα πιο βολικό το θέμα είναι τι περενέγειες εχει..δν ξερω...αγχώνομαι ρε παιδια...αισθάνομαι πως για να φτίαξω την σκλήρυνση καταστρέφω όλα τα υπόλοιπα..σας ευχαριστώ πάρα πολύ όλους για τις απαντήσεις σας

maraki2610 έγραψε: ↑Τετ Φεβ 13, 2019 8:58 am ...αισθάνομαι πως για να φτίαξω την σκλήρυνση καταστρέφω όλα τα υπόλοιπα...

Η βιωματική γνώμη μου καθαρά, σαν πέρασα από τα φάρμακα και τις παρενέργειες=πρόσθετες ασθένειές τους.
Δυστυχώς Μαράκι δεν είναι αίσθηση, είναι η Αλήθεια των συμβατικών φαρμάκων της ΣΚΠ. Το χειρότερο είναι ότι δεν φτιάχνουν ποτέ την ΣΚΠ συντηρούν στην καλύτερη (π.χ. έζησες 9χρόνια απλή συντήρηση με το Tysabri των 2048 θανάτων!!!), βάλε και τα κόστη που πληρώνει η κοινωνία για τα εν λόγο φάρμακα (π.χ. το Ocrevus ~ $34000 η έγχυση!!!) και καταλαβαίνεις κανείς με απλή αναλογική το κακοστημένο παιχνίδι τρισεκατομμυρίων.

Οι γιατροί έχουν πάντα το επόμενο φάρμακο να προσφέρουν απλόχερα..., εμείς έχουμε την ευαλωσύνη του φόβου να δεχτούμε και να υπομένουμε με αποδοχή στις άτιμες παρενέργειες που δείχνουν περίτρανα ότι το σώμα μας δεν τα γουστάρει μία.

Τα πάνω δεν τα γράφω να τρομάξω, είναι η δικιά μου εμπειρία.
Σήμερα δεν έχω την δύναμη να ξαναπάρω αυτά τα πράγματα, δεν έχω το ψυχικό και σωματικό σθένος να με ανοσο-τροποποιήσω.... Κάνω άλλα πιο ενδιαφέρον στο πλαίσιο της Διατροφής - Πνευματικής Εμβάθυνσης και Άσκησης και μου αρέσει πάρα πόλυ (και διαφαίνεται στο σώμα επίσης).

Όλα γίνονται για κάποιο Πνευματικό Λόγο είναι η ακράδαντη Πίστη μου!!
Καλή Δύναμη και προπάντων καλή Φώτιση Μαράκι,

Konstantinos έγραψε: ↑Τετ Φεβ 13, 2019 2:01 am

johnkyr έγραψε: ↑Τρί Φεβ 12, 2019 8:03 pm παίρνει φάρμακο, με δραστική ουσία το rituximap.

το ocrevus είναι νέα θεραπεία.

Το ocrevus (Ocrelizumab) είναι μονοκλωνικό αντίσωμα που σκοτώνει τα Β λεμφοκύταρα και είναι βελτιωμένη έκδοση του Rituximab, ώστε να έχει λιγότερες παρενέργειες. Κυκλοφορεί από το 2018στην Ελλάδα. Δεν είναι χάπι, είναι εβδοφλέβιο ανά 6μηνο.
Το ισχυρότερο χάπι είναι το Mavencald (κλαδριβίνη), το οποίο είναι χημειοθεραπεία που επίσης σκοτώνει τα Β λεμφοκύταρα, αλλά με άλλο μηχανισμό. Κυκλοφορεί από το 2018, αλλά ως ουσία είναι πολύ παλιό. Το παίρνεις μόνο για 20 μέρες συνολικά στα 4-5 χρόνια, πράγμα που είναι πολύ πιο βολικό.

αυτό ακριβώς

Στάθης έγραψε: ↑Τετ Φεβ 13, 2019 9:58 am

maraki2610 έγραψε: ↑Τετ Φεβ 13, 2019 8:58 am ...αισθάνομαι πως για να φτίαξω την σκλήρυνση καταστρέφω όλα τα υπόλοιπα...

Η βιωματική γνώμη μου καθαρά, σαν πέρασα από τα φάρμακα και τις παρενέργειες=πρόσθετες ασθένειές τους.
Δυστυχώς Μαράκι δεν είναι αίσθηση, είναι η Αλήθεια των συμβατικών φαρμάκων της ΣΚΠ. Το χειρότερο είναι ότι δεν φτιάχνουν ποτέ την ΣΚΠ συντηρούν στην καλύτερη (π.χ. έζησες 9χρόνια απλή συντήρηση με το Tysabri των 2048 θανάτων!!!), βάλε και τα κόστη που πληρώνει η κοινωνία για τα εν λόγο φάρμακα (π.χ. το Ocrevus ~ $34000 η έγχυση!!!) και καταλαβαίνεις κανείς με απλή αναλογική το κακοστημένο παιχνίδι τρισεκατομμυρίων.

Οι γιατροί έχουν πάντα το επόμενο φάρμακο να προσφέρουν απλόχερα..., εμείς έχουμε την ευαλωσύνη του φόβου να δεχτούμε και να υπομένουμε με αποδοχή στις άτιμες παρενέργειες που δείχνουν περίτρανα ότι το σώμα μας δεν τα γουστάρει μία.

Τα πάνω δεν τα γράφω να τρομάξω, είναι η δικιά μου εμπειρία.
Σήμερα δεν έχω την δύναμη να ξαναπάρω αυτά τα πράγματα, δεν έχω το ψυχικό και σωματικό σθένος να με ανοσο-τροποποιήσω.... Κάνω άλλα πιο ενδιαφέρον στο πλαίσιο της Διατροφής - Πνευματικής Εμβάθυνσης και Άσκησης και μου αρέσει πάρα πόλυ (και διαφαίνεται στο σώμα επίσης).

Όλα γίνονται για κάποιο Πνευματικό Λόγο είναι η ακράδαντη Πίστη μου!!
Καλή Δύναμη και προπάντων καλή Φώτιση Μαράκι,

φάρμακα φάρμα φάρμακα .... είναι μάλλον ο φόβος/τρόμος μπροστά στο "θηρίο".

προσπαθηστε να παιρνεται το tecfidera ενδοιαμεσα στο πρωινο - γευμα. Ειναι καλυτερα... το ειπε γιατρος και με βοηθησε με τις κοκινιλες και το καψιμο.. παιρνω το tecfidera δυο χρονια ..οποτε του θυμιεται με πιανει αυτο το καψιμο και δεν ειναι λιγες αυτες οι φορες.

Καλησπέρα και από εμένα.
Είμαι ένα χρόνο στο tecfidera. Στην αρχή κοκκίνιζα αρκετά. Θυμάμαι το πρώτο χάπι που πήρα να μου κάνει αυτό που περιγράφεις. Μετά δε συνεχίστηκε όμως. Τώρα υπάρχει περίπτωση να κοκκινίσω από το πρωί το μεσημέρι αν δεν φάω καλά (οπωσδήποτε να έχει πρωτεϊνη το γεύμα και παίρνω το χάπι ενδιάμεσα στο γεύμα όπως μου σύστησαν στο νοσοκομείο) ή αν κουραστώ ή έχει ζέστη μάλλον χωρίς όμως αυτό να συμβαίνει πάντα. Το βράδυ όλα καλά. Πιστεύω το κάψιμο στα αυτιά θα το καταλάβαινα. Είναι χαρακτηριστικό. Με είχε πειράξει ένα διάστημα στο γαστρεντερικό όμως, το σταμάτησα για λίγο αλλά επειδή δεν υποχωρούσαν τα γαστρεντερικά το συνέχισα πιστεύοντας ότι δε φταίει το χάπι. Η γιατρός μου είπε ότι μπορεί να φταίει μπορεί και όχι.
Κατά τα άλλα η αγωγή με βοήθησε, μιας και σβήστηκαν εστίες σχεδόν τελείως και δεν είχα άλλη υποτροπή σχεδόν ένα χρόνο από την έναρξη της θεραπείας. Είχα μόνο ένα επεισόδιο οπτικής νευρίτιδας πριν ένα χρόνο, οπότε και διαγνώστηκα.
Αν μπορείς κάνε λίγη υπομονή με το χάπι. Από εμένα βλέπω ότι όσο πάω το ανέχομαι και καλύτερα. Προσπάθησε να αποβάλλεις το άγχος. Πολύ σημαντικό για εμένα ήταν η επιστροφή στη δουλειά. Όλα πηγαίνουν καλύτερα από τότε και σχεδόν δε σκέφτομαι όσα έχω περάσει.
Εύχομαι ότι καλύτερο.

Καλησπερα σε ολους και ευχομαι να ειστε ολοι καλα ....
μετα την αρχικη διαγνωση - τις εξετασεις στο παπανικολαου (παρακεντηση-προκλητα-ανοσολογικες κτλ) και αφου πηραμε και τα τελευταια αποτελεσματα των ανοσολογικων εξετασεων (αργησαν αρκετα) πηγαμε στον νευρολογο για να μας μιλησει για τ αποτελεσματα ολων αυτων ... αυτο που μας ειπε ειναι οτι η κορη μου ( 21 χρονων ) εχει ΠΡΟδιαθεση για ΣΚΠ μελλοντικα γιατι απο την εξεταση του ορού φαινεται αχνά μια ολιγοκλωνικη ζωνη , και οπως καταλαβα εγω ειναι σε πολυ πολυ αρχικο σταδιο ακομα , φυσικα η D και η B12 χαμηλες και εδωσε ενεσιμη B12 μια φορα την εβδομαδα και αμπουλα D 25000 μια φορα την εβδομαδα και αυτη οπως και διατροφη και ασκηση , επισης μας εγραψε το tecfidera και αυτος ειναι ο λογος που σας γραφω , απλα θελω να ρωτησω γιατι και για πιο λογο το εγραψε αφου ειναι σε τοσο αρχικο σταδιο ?? ΑΝ οντως πρεπει να το παρει , ζηταω την εμπειρια σας ..... γιατι τοσο ευκολα δινουν αυτα τα φαρμακα απο την στιγμη που καποιος δεν εχει ΤΙΠΟΤΑ και κανενα συμπτωμα ?? Σας ευχαριστω

didi έγραψε: ↑Τρί Ιούλ 23, 2019 7:31 pm ΑΝ οντως πρεπει να το παρει , ζηταω την εμπειρια σας ..... γιατι τοσο ευκολα δινουν αυτα τα φαρμακα απο την στιγμη που καποιος δεν εχει ΤΙΠΟΤΑ και κανενα συμπτωμα ?? Σας ευχαριστω

Καλησπέρα didi, μια ματιά στο ντοκιμαντέρ "Living Proof" θα σου λύσει πολλές απορίες, ως προς το γιατί οι γιατροί βιάζονται να συνταγογραφούν σε ανθρώπους που είναι κλινικά καλά, σε νέα (ή όποια) ηλικία αλλά και γενικότερα.

Το ντοκιμαντέρ το έχει γυρίσει ένας καναδός (Matt) ο οποίος ήταν επίσης καλά, και ενώ είχε πολλές επιλογές να δοκιμάσει πράγματα να βελτιώσει την υγεία του, για κάποιο λόγο το μόνο που έβλεπε γύρω του μέσα από το νευρολογικό σύστημα ήταν "φάρμακα, φάρμακα, φάρμακα". Γύρισε το πολυβραβευμένο ντοκιμαντέρ, ψάχνοντας ακριβώς το γιατί, καταλήγοντας στο μεγαλύτερο ξεσκέπασμα της παγκόσμιας εμπορευματοποίησης ασθενών με πολλαπλή σκλήρυνση.

Ο φίλος μας ο Ματτ (43), διάλεξε να μην ασχοληθεί με αυτήν την κατεύθυνση της ανοσοτροποίησης και αφοσιώθηκε σε κάτι που πιστεύω και εγώ, ότι ταιριάζει πολύ καλύτερα σε όλους μας, και ειδικά σε έναν νέο, αγνό οργανισμό 21 χρονών, με τεράστια δυναμική αυτογνωσίας και αυτοθεραπείας. Στην βελτίωση της Υγείας του Κεντρικού Νευρολογικού Συστήματος.

Η Θετική Ψυχολογία ΠΙΣΤΗ - ΕΥΓΝΩΜΟΣΥΝΗ - ΘΕΛΗΣΗ - ΥΠΟΜΟΝΗ - ΣΥΝΕΠΕΙΑ - ΟΡΑΜΑ, η Σωματική Υγιεινή ΑΝΑΠΝΟΗ - ΔΙΑΤΡΟΦΗ - ΒΙΤΑΜΙΝΕΣ - ΑΝΤΙΟΞΕΙΔΩΣΗ - ΕΝΥΔΑΤΩΣΗ - ΒΟΤΑΝΑ - ΠΟΙΟΤΙΚΗ ΞΕΚΟΥΡΑΣΗ - ΔΗΜΙΟΥΡΓΙΚΟΤΗΤΑ - ΜΟΥΣΙΚΟΘΕΡΑΠΕΙΑ - ΑΣΚΗΣΗ - ΠΕΡΠΑΤΗΜΑ - ΚΟΛΥΜΠΙ και μια ήπια ΙΑΤΡΙΚΗ ΦΡΟΝΤΙΔΑ για όταν και εφόσον χρειάζεται, μπορεί να αναγεννήσει έναν οργανισμό σε ΙΣΟΡΡΟΠΙΑ, ΔΥΝΑΜΗ, ΧΑΡΑ ΚΑΙ ΥΓΕΙΑ όπως πράττει στον Ματτ, όπως βιώνω και εγώ και άλλοι συνασθενείς μας μέσα σε ένα διαρκή ταξίδι «ΓΝΩΘΙΣ ΑΥΤΟΝ» 16 χρόνια στην πάθηση.

Οι γιατροί συνταγραφούν τα φάρμακα δια βίου. Δεν υπάρχει οργανισμός στον πλανήτη γη, που να μπορεί να παίρνει ανοσοτροποποιητικά φάρμακα δια βίου. Αργά (σε χρόνια) η γρήγορα (σε μήνες) κάποια στιγμή σκάει ο οργανισμός, δεν αντέχει άλλο την λήψη χημικών και εκδηλώνει την αντίδρασή σου, συνήθως σε μορφή άσχημων παρενεργειών ή πιθανά στην εξουθένωση του οργανισμού από την χρόνια ανοσοτροποποίηση. Τέτοιες αναρτήσεις-εμπειρίες εδώ στο φόρουμ υπάρχουν πολλές.

Με το πάνω, δεν καταδικάζω τα φάρμακα. Απλά καταδεικνύω την μακροχρόνια ματαιότητα τους. Αν τα ξεκινήσουμε στα 21 και σε ασυμπτωματική κλινικά καλά μορφή, τότε στα 31, ο δρόμος των φαρμάκων μας ποιος θα είναι; Βραχυχρόνια, μπορεί να βοηθούν. Μακροχρόνια όμως, ο φίλος μας ο Ματτ, όσο και αν έψαχνε για τις κλινικές μελέτες των φαρμακευτικών, το μόνο που βρήκε είναι ότι "ήταν καλά κρυμμένες".

Το δύστυχο είναι ότι οι γιατροί έχουν πάντα το επόμενο φάρμακο για όταν σκάσει ο οργανισμός από το προηγούμενο, χωρίς ποτέ να λογίζουν ότι η πάθηση είναι αποτύπωμα και ότι πολλοί οργανισμοί δεν σηκώνουν τα φάρμακα. Ένας οργανισμός νέος όπως η κόρη σας, μπορεί να δοκιμάσει τον δρόμο του Ματτ. Ποιος ξέρει μπορεί πολλά να κερδίσει, αλλά σίγουρα θα πρέπει να μελετήσει και να το πιστέψει. Το ίδιο και εσείς. Το σύστημα θα είναι πάντα εκεί να μας περιμένει με το επόμενο και το επόμενο ανοσοτροποποιητικό blockbuster φάρμακο.