Σελίδα 2 από 2

Re: Ολιγοκλωνικά θετικά :(

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Τρί Οκτ 27, 2009 4:53 pm
από christina
Hello everybody!

Τι κάνετε, πως είστε???
Ήθελα απλά να σας πω τα νέα μου.
Όπως το περιμέναμε!
Δεν θα του δώσουν θεραπεία, του είπαν σε 6 μήνες να ξανακάνει μαγνητική και βλέπουμε. Ούτε καν κορτιζόνη για τα μουδιάσματα που ακόμη αισθάνεται. Όσους γιατρούς ρώτησε το ίδιο απαντούν, οτι δε χρειάζεται κορτιζόνη και οτι θα περάσουν από μόνα τους. Απλά αναρωτιέμαι πως είναι τόσο σίγουροι? Σας έχει τύχει να σας αφήσουν χωρίς κορτιζόνη σε κάποια ήπια ώση και να περάσουν όλα μόνα τους? Φοβάμαι μην του αφήσει κατάλοιπα (έχω διαβάσει από αρκετούς από εσάς οτι η σκπ ή κάτι σου αφήνει ή κάτι σου παίρνει κάθε φορά...). Θέλω να με αγγίζει και να με νιώθει 100%. Θέλω να πιάνω το χέρι του και να παίρνει τη δύναμή μου. γαμώτο, είναι κακό να το θέλω? :cry:
Το μόνο που με καθησυχάζει είναι οτι ο γιατρός του είπε πως το έχει τουλάχιστον 2 χρόνια κι από τότε δεν είχε και ιδιαίτερα προβλήματα, πράγμα που συνιστά ένδειξη μιας γενικότερης καλοήθειας, οπότε ελπίζω να μην έχει και μελλοντικά..

Αντε γεια σας παίδες, καλή εθνική επέτειο και να λέτε καθημερινά όλοι το μεγάλο ΟΧΙ στη σκπ!!! ;)

Re: Ολιγοκλωνικά θετικά :(

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Τρί Οκτ 27, 2009 5:33 pm
από mary_d_ath
Μην ανησυχείς, Χριστίνα!! Καλά θα 'ναι ο σύντροφός σου, το ανακάλυψε έγκαιρα κι αυτό είναι πολύ θετικό!! Όσον αφορά το ότι δεν του δίνουν θεραπεία, αυτό είναι πολιτική των περισσοτέρων γιατρών, περιμένουν να "προχωρήσει" πρώτα λίγο η ασθένεια κι αν "προχωρήσει" δηλαδή, γιατί ποτέ δεν ξέρεις!!
Καλή δύναμη και μην ανησυχείτε!! Χαμόγελο και αισιοδοξία, αυτό είναι το καλύτερο φάρμακο!!

Re: Ολιγοκλωνικά θετικά :(

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Δευ Νοέμ 02, 2009 12:23 pm
από christina
Καλημέρα σας και καλό μήνα!

Το αγόρι μου πήγε και σε δεύτερο γιατρό, ο οποίος αν και είχαμε ακούσει οτι δεν δίνει εύκολα θεραπεία, του πρότεινε να ξεκινήσει άμεσα. Δεν το περίμενα!! Κι ομολογώ οτι έχω μπερδευτεί. Ο ίδιος όπως έχω ξαναπεί θέλει πολύ να ξεκινήσει θεραπεία, πιστεύοντας πως θα τον κρατήσει σε καλά επίπεδα και δε θα εξελιχθεί. Μακάρι να είναι έτσι!
Επιπλέον, του ζήτησε να κάνει και μια εξέταση για οπτική νευρομυελίτιδα. Πρόκειται για πάθηση που έχει ίδια συμτωματολογία με τη σκπ (για αυτό και οι γιατροί μπερδεύονται κατά τη διάγνωση) αλλά πολύ χειρότερη εξέλιξη.
Έχει συμβεί σε κάποιον από σας? Έχετε ακούσει ή κάνει αυτή την εξέταση? Ξέρω οτι είναι αιματολογική κι ελέγχουν για κάποια αντισώματα (NGO) αλλά που γίνεται εδώ? ούτε ο γιατρός ήξερε απευθείας πού να τον στείλει να την κάνει, θα ρωτήσει και θα μας πει.. Περίεργο μου φάνηκε πάντως..

Θα σας ήμουν υπόχρεη αν μπορείτε να μοιραστείτε μαζί μου την εμπειρία σας.
Χριστίνα

Re: Ολιγοκλωνικά θετικά :(

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Δευ Νοέμ 02, 2009 10:28 pm
από Lena
ειναι λιγο περιεργα αυτα που σασ λεει ο γιατροσ ο τελευταιος. ΡΩΤΗΣΤΕ ΤΟΝ ΝΑ ΣΑΣ ΕΞΗΓΗΣΕΙ ΤΙ ΗΤΑΝ ΤΑ ΜΟΥΔΙΑΣΜΑΤΑ ΑΦΟΥ ΛΕΕΙ ΟΤΙ ΙΣΩΣ ΤΟ ΠΑΙΔΙ ΝΑ ΜΗΝ ΕΧΕΙ ΣΚΠ. ΑΦΟΥ ΤΑ ΜΟΥΔΙΑΣΜΑΤΑ ΤΑ ΣΥΝΕΧΟΜΕΝΑ ΕΙΝΑΙ ΣΥΜΠΤΩΜΑ ΕΚΤΟΣ ΠΟΥ ΑΝ ΤΟΥ ΔΙΚΟΥ Σ ΕΡΧΟΝΤΑΝ Κ ΕΦΕΥΓΑΝ