MSSociety.gr

sofia13 έγραψε:ΑLEX 93
ΤΙς καλύτερες ευχές και απο μένα σε ''όλη'' την οικογένειά σου ,
με δύναμη και αισιοδοξία όλα καλά να πάνε.
Είναι πολύ μικρή η κορούλα σου για να μπορέσει να διαχειριστεί την ''αναποδιά'' ,
γι΄αυτό εύχομαι όλοι νάστε ενωμένοι και να ξεπεραστεί όσο πιό ανώδυνα γίνεται αυτό που σας έπληξε (μα τόσο νωρίς; )
Όσο για τα ''φάρμακα'' , προσέξτε το πάρα πολύ το θέμα........
Καλή δύναμη σας εύχομαι και όλα καλά να πάνε

Σοφια σε ευχαριστω πολυ. Και ο Σταθης πιο πανω μου λεει για τα φαρμακα. Τι εννοειτε? Τι πρεπει να προσεξουμε? Οταν ημασταν στο παιδων ( πριν ενα μηνα περιπου) μου ειπανε οτι θα ξανακανουμε επαναληπτικες μαγνητικες εγκεφαλου, αυχενα και θωρακικης μοιρας σε σε εναμιση μηνα και μετα θα αποφασισουμε αν θα παρει φαρμακευτικη αγωγη. Αναφερθηκαν σε ιντερφερονη. Τι πρεπει να προσεξω????? Οσο για το πως θα το χειριστουμε ως οικογενεια νομιζω πως θα τα παμε καλα. Ειμαστε "εκπαιδευμενοι". Ειχε και ο γιος μου ενα προβληματακι (11 ετων τωρα), χρειαστηκε να μεινει σε καροτσακι δυο χρονια. Μπορουσε να περπατησει αλλα δεν επρεπε. Τωρα ευτυχως ολα καλα.

ALEX93 έγραψε:Αναφερθηκαν σε ιντερφερονη. Τι πρεπει να προσεξω?????

Καλημέρα Αλέξανδρε. τα παρακάτω είναι δικιά μου άποψη τίποτα παραπάνω. Δεν είμαι γιατρός και όλες οι αποφάσεις ιατρικών θεμάτων θα πρέπει να γίνεται πάντα με την πλήρη συγκατάθεση γιατρού.

Το θέμα με τα φάρμακα είναι ένα θέμα άξιου προσοχής, ειδικά για έναν άνθρωπο τόσο νέο. Παραδείγματος χάρη, οι ιντερφερόνες είναι ένα ανοσοτροποποιητικό φάρμακο, το οποίο κυκλοφορεί εδώ και περίπου 20-25 χρόνια. Στις κλινικές μελέτες, το φάρμακο αυτό έδειξε ποσοστό μείωσης των υποτροπών περίπου 30%, αλλά ένα ελάχιστο ποσοστό μείωσης της αναπηρίας.

Αυτό σημαίνει Συντήρηση στην καλύτερη των περιπτώσεων, αλλά καμία Θεραπεία. Επίσης το φάρμακο αυτό έχει δεκάδες παρενέργειες, που θεωρώ την σοβαρότερη την κατάθλιψη, χωρίς να σημαίνει ότι με βεβαιότητα θα εμφανιστούν, αλλά...

Η Τροποποίηση του Ανοσοποιητικού επίσης, είναι ένα σοβαρό θέμα.
Π.χ. όταν στο πιάτο σου γνωρίζει ότι θα γευματίσεις ένα τροποποιημένο φαγητό, τρως με την ίδια όρεξη; Βασικά δεν θέλεις ούτε να το βλέπεις. Γνώμη μου είναι ότι μεταλλάσσοντας τον οργανισμό μας, δεν θεραπεύουμε μια ασθένεια αλλά προσθέτουμε μια άλλη.

Να θυμάσαι επίσης ότι για την πλειοψηφία των γιατρών και ειδικά για τις φαρμακοβιομηχανίες τα λεφτά ποτέ δεν είναι αρκετά.

Γνώρισε τον κόσμο των φαρμακοβιομηχανιών της ΣΚΠ:
viewtopic.php?p=109757#p109757

Οπότε ότι σου λένε να κάνεις ή να πάρεις, εσύ δεν έχει παρά να αναλύεις τις πληροφορίες και να πράττεις το καλύτερο για το παιδί σου. Εσύ είσαι το μυαλό του μέχρι να ωριμάσει και να γνωρίσει το σώμα του καλύτερα και τη χρειάζεται, να γίνει δηλαδή "γιατρός του εαυτού του".

Τέλος κλείνω με ένα βίντεο, ως προς την σωστή θεραπευτική πρακτική που πρέπει να ακολουθηθεί όχι μόνο για τον παιδί σου, αλλά και για όλους μας. Οτιδήποτε δεν ακολουθεί μια παρόμοια διαδρομή, σημαίνει ότι κάτι δεν πάει καλά, πάλι κατά την γνώμη μου.



ΥΓ. Συμβουλεύω ήρεμα με τις μαγνητικές, γιατί μετά από καμιά εικοσαριά ο εγκέφαλος μου έχει πιτσικάρει τέλος και δεν θέλω ούτε μαγνητάκι να βλέπω.

περαστικά να είναι και όλα να πάνε καλά!!

εγώ προτείνω προτού ξεκινήσει φάρμακα, να δειτε και το θέμα διατροφή - βιταμίνες! Οι βιταμίνες δεν κάνουν κακό, ειδικά όταν τις πάρεις στοχευμένα!

καλή δύναμη και καλή συνέχεια με υγεία και χαρά!!

Σταθη καλησπερα. Αργησα να γραψω γιατι τρεχαμε για εξετασεις. Καταρχην μαλλον σας παραπλανησα με το ALEX ειμαι Αλεξανδρα οχι Αλεξανδρος. Μιλησα σημερα με την γιατρο που παρακολουθει την κορη μου, της εστειλα μια εξεταση "οπτικα προκλητα δυναμικα", και μου ειπαν οτι και τα δυο τα ματια παρουσιαζουν καθυστερηση στην ανταποκριση των ερεθισματων απο τον εγκεφαλο. Μεσα στο μηνα που περασε η μικρη παρουσιασε αλλες τεσσερις φορες θολωτητα στο ματι οχι μεγαλης διαρκειας ( 5 λεπτων περιπου απο οτι λεει... ). Μ.Δευτερα εχουμε ραντεβου για εξετασεις και απο οτι μου ειπαν θα μας ξεκινησουν θεραπεια ιντερφερονης. Θα τα συζητησουμε με λεπτομερειες στο ραντεβου. Αγχος ..... Το πρωτο συναισθημα. Αβεβαιοτητα..... το δευτερο .... Πρεπει η οχι να ξεκινησουμε θεραπεια ? Ρητορικη ερωτηση. Ξερω οτι κανενας δεν μπορει να μου απαντηση με ενα ναι η με ενα οχι. Οσο για την βιταμινες που γραφει η Λιτσα η μικρη παρουσιασε μερικη ανεπαρκεια βιταμινης D ( 22 με κατωτατο οριο το 30), παιρνουμε συμπληρωμα εδω και ενα μηνα D3 FIX 2000 μοναδων. Η B12 ειναι 1113 με ορια απο 160 εως 650 περιπου. Η διατροφη της απο μικρο παιδι πολυ καλη, με φρουτα, λαχανικα γενικα ισορροπημενη.

Γειά σου, Αλεξάνδρα! Το άγχος και η αβεβαιότητα είναι τα κυρίαρχα συναισθήματα, αρχικά. Πρέπει να οπλιστείς με δύναμη και πίστη ότι θα τα καταφέρετε. Είναι πολύ θετικό που η κόρη σου είχε και έχει σωστή διατροφή. Όσον αφορά την αγωγή, αν και από μικρούλα στα βάσανα, προσωπικά είμαι υπέρ,για να καθυστερήσει ή και να μην υπάρξει ενδεχόμενη εξέλιξη. Αλλά, φαντάζομαι ότι όλα αυτά τα έχετε ήδη συζητήσει με το γιατρό σας.
Εύχομαι όλα να έχουν αίσια έκβαση. Καλή δύναμη

ΝΤΙΑΝΑ σε ευχαριστω πολυ. Προσπαθουμε να ειμαστε αισιοδοξοι. Πιστευουμε οτι ολα θα πανε καλα, μακαρι για ολους που αντιμετωπιζουν προβληματα. Ευχομαι και σε σενα ΥΓΕΙΑ και ΕΥΤΥΧΙΑ.

Δευτερο επεισοδιο οπτικης " νευριτιδας ", ξανα κορτιζονη 3ημερο αυτη τη φορα. Το εξιτηριο γραφει "οπτικη νευρομυελιτιδα" μας ξανακαναν εξετασεις MOG και NMO περιμενουμε αποτελεσματα. Οπτικα προκλητα δυναμικα με μεγαλυτερη καθυστερηση απο τα προηγουμενα. Μαλλον ειναι καινουργιο επεισοδιο ετσι μου ειπαν. Ξεκιναμε με μεγαλο προβληματισμο, rebif 22. Καλο μας κουραγιο........

Καλή συνέχεια και καλή πορεία στο παιδάκι σου.

βικυ έγραψε:Καλή συνέχεια και καλή πορεία στο παιδάκι σου.

ευχαριστω Βικυ και σε εσενα υγεια σου ευχομαι το σημαντικοτερο αγαθο....

εγώ επιμένω!!
να παρει βιταμίνες στοχευμένα,
τι να του κάνει του παιδιού το ενα 2000 την μέρα της D3??
το 22 ειναι πολύ χαμηλό!
τουλάχιστον 40 πρέπει να έχουμε, και αφού μίλησα με κάποιοιν που κάνει το πρωτόκολλο της πορτογαλίας, εμείς οι σκπίτες, πρέπει να έχουμε πολύυυυυυυ παραπάνω...
οκ, δεν το έχω φτάσει πάνω από 40 και κάτι... αλλά τουλάχιστον όχι τόσο χαμηλά...

και είμαι σίγουρη ότι χρειαζεται και άλλες βιταμίνες να παρει..
και δεν έχει τόσο σημασία, το ότι η β12 ειναι ανω των 1000, πολύ καλό μεν, αλλά υπάρχουν και άλλες..

υπάρχει ο κουρκουμάς, τα αντιοξειδωτικά, και άλλες που καλό είναι να τα πάρει το παιδί...

δεν το παίζω γιατρός, αλλά πλέον , έχουν δει τόσα τα ματάκια μου, που καλά να είναι και να είμαστε μακριά και ...αγαπημένοι!!!

ούτε σοφός το παίζω, απλά λέω να ψαχτειτε παραπάνω!

και φυσικά, θέλει ηρεμία, και χαλάρωση, και γυμναστική ήπια, και καλή διατροφή...

φιλιάαααααααα και δύναμη!!!!