MSSociety.gr

dear Poil,

πολύ καλά στα λένε ο Τom80 και ο Κώστας και ο Στάθης....Να πω κι εγώ μια γνώμη?
Λένε πως η πάθηση είναι ξεχωριστή για τον καθένα ωσάν δακτυλικό αποτύπωμα. Το ίδιο ξεχωριστό είναι και το πως ο καθένας μας βιώνει κάθε σύμπτωμα/εξέταση/παρενέργεια, για κάποιον είναι βουνό η παρακέντηση, για άλλον piece of cake...

Για την προσωπική σου ηρεμία και ψυχική ισορροπία, ΜΗΝ ΥΠΟΚΥΠΤΕΙΣ στον εκβιασμό του κατεπείγοντος, από οποιονδήποτε κι αν προέρχεται (γιατρό, περιβάλλον ή κυρίως τον εαυτό σου).

Η πάθηση αυτή ήρθε για να μείνει. Θα σε συνοδεύει για πάντα (ή μέχρι να γίνει κάποιο ιατρικό θαύμα). Αυτό σημαίνει ότι εσύ ειδικά πρέπει να κάνεις έναν αγώνα να χωνέψεις ότι οι εξετάσεις αίματος, οι πεταλούδες, τα νοσοκομεία κλπ θα υπάρχουν στη ζωή σου... Και θα υπάρχουν για το καλό σου και θα πρέπει να τα δεις ως σύμμαχο. Πρέπει να βρεις έναν τρόπο να αντιμετωπίσεις αυτό το φόβο, πρώτα από όλα...

Πώς θα πάρεις φάρμακο για παράδειγμα αν δεν αντέχεις να κάνεις εξετάσεις αίματος (θα πρέπει να κάνεις κάθε μήνα ή τρίμηνο, αναλόγως με την αγωγή). Επίσης, κάποιες αγωγές είναι ενδοφλέβιες. Πώς θα αντιμετωπίσεις την ανάγκη για φλεβοκαθετήρα? Εάν αυτά σου προκαλούν τόσο μεγάλο στρες, τότε αναιρείται η ίδια η ουσία της αγωγής: η κακή σου ψυχολογία καταστρέφει οτιδήποτε θετικό μπορεί (ή δεν μπορεί) να σου προσφέρει το φάρμακο (ας μην ξεχνάμε και το placebo effect, μεγάλη η χάρη του - μεγαλύτερη απ΄ότι φαντάζεσαι). Το είδες και με την κορτιζόνη...Αντί να σε στυλώσει, σου δημιούργησε προβλήματα...

Βρες μια ομάδα ειδικών (νευρολόγος, ψυχίατρος, παθολόγος κλπ) που μπορούν να σε καταλάβουν , να ακολουθήσουν το ρυθμό σου και να σε "εκπαιδεύσουν" ως ασθενή.

Συγγνώμη για το "σεντόνι"... Keep calm, γιατί όλα θέλουν το χρόνο τους... και κυρίως εσύ!!!!

Titi, τα λες ολόσωστα!!!!!!!
Όμως το να λέμε σε κάποιον που μόλις αρχίζει ν΄ αποκτά εμπειρία με την ασθένεια "Βρες μια ομάδα ειδικών (νευρολόγος, ψυχίατρος, παθολόγος κλπ) που μπορούν να σε καταλάβουν", φαντάζει εξαιρετικά δύσκολο και πραγματικά βουνό. Πραγματική βοήθεια μπορεί να προέλθει από κάποιους από εμάς που τυχόν γνωρίζουμε ή είχαμε την τύχη να "πέσουμε" σε μια τέτοια ομάδα ή έστω σε μεμονωμένο "ειδικό". Γι΄ αυτό υπάρχουν και τα ΠΜ για όποιον έχει την πρόθεση να βοηθήσει έμπρακτα.

Αυτό με το να μην υποκυψω σε εκβιασμούς το αγάπησα! Κυρίως χρονική πίεση δέχομαι άλλωστε. Τώρα κάντο μπες πλακωσου σε εξετάσεις θεραπείες σκέτη τρέλα. Παίρνοντας το χρόνο που χρειάζομαι κάνω συμβιβασμούς δέχομαι τα πράγματα με το μαλακό και με ηρεμία ένα ένα. Πιο πολύ με τρομάζει έτσι όπως κάνουν οι γύρω μου.
Μένω και στη Πάτρα είναι λίγο περιορισμένες οι επιλογές εδώ. Σκέφτομαι να συμβουλεύτω και κάποιους Αθήνα αλλά απ αυτά που λέτε κ έχω καταλάβει πρέπει να σε αναλάβει κάποιος μιας κ είναι μόνιμη κατάσταση μέχρι θαύματος. Χωρίς παρακέντηση στα νοσομεια της Πάτρας αδύνατον. Για να τη κάνω εδώ βέβαια οι συνθήκες δεν είναι κ πολύ κατάλληλες δεν μου εμπνέουν ασφάλεια κλπ. Τελειωσα τη δευτερη σειρα κορτιζόνη σήμερα πάλι κ συνέχιζω με χάπι. Που να κάτσω σε στάση παρακέντησης. Μόνο οριζόντια δε με χτυπάει ρεύμα σε πλάτη μέση και πόδια. Δεν είναι κ τόσο ανεκτό όσο να ναι. Αλλά τη Δεύτερα λέει ο γιατρός να πάω να τη κάνω. Να πάω τρέχοντας ή με ποδήλατο δεν έχω αποφασίσει ακόμα. Έλεγα να πάω να ξεμπερδευω αφού δε το γλυτωνω αλλά με καλές συνθήκες και γιατρό έστω θα βοηθούσε.

Poil έγραψε:Αυτό με το να μην υποκυψω σε εκβιασμούς το αγάπησα! Κυρίως χρονική πίεση δέχομαι άλλωστε. Τώρα κάντο μπες πλακωσου σε εξετάσεις θεραπείες σκέτη τρέλα. Παίρνοντας το χρόνο που χρειάζομαι κάνω συμβιβασμούς δέχομαι τα πράγματα με το μαλακό και με ηρεμία ένα ένα. Πιο πολύ με τρομάζει έτσι όπως κάνουν οι γύρω μου.
Μένω και στη Πάτρα είναι λίγο περιορισμένες οι επιλογές εδώ. Σκέφτομαι να συμβουλεύτω και κάποιους Αθήνα αλλά απ αυτά που λέτε κ έχω καταλάβει πρέπει να σε αναλάβει κάποιος μιας κ είναι μόνιμη κατάσταση μέχρι θαύματος. Χωρίς παρακέντηση στα νοσομεια της Πάτρας αδύνατον. Για να τη κάνω εδώ βέβαια οι συνθήκες δεν είναι κ πολύ κατάλληλες δεν μου εμπνέουν ασφάλεια κλπ. Τελειωσα τη δευτερη σειρα κορτιζόνη σήμερα πάλι κ συνέχιζω με χάπι. Που να κάτσω σε στάση παρακέντησης. Μόνο οριζόντια δε με χτυπάει ρεύμα σε πλάτη μέση και πόδια. Δεν είναι κ τόσο ανεκτό όσο να ναι. Αλλά τη Δεύτερα λέει ο γιατρός να πάω να τη κάνω. Να πάω τρέχοντας ή με ποδήλατο δεν έχω αποφασίσει ακόμα. Έλεγα να πάω να ξεμπερδευω αφού δε το γλυτωνω αλλά με καλές συνθήκες και γιατρό έστω θα βοηθούσε.

Poli υπάρχουν παρα πολλές αναφορές για τον λόγο που γίνεται μια παρακέντηση. Είναι απαραίτητη όχι για να επιβεβαιώσει τη σκπ αλλά για να αποκλήσει άλλες ασθένειες. Ο κάθε γιατρός επειδή αναλαμβάνει την ευθύνη της γνωμάτευσης του, και για να μη μπλέξει αργότερα, πρέπει να κάνει αυτό που προβλέπεται απο την επιστήμη που σπούδασε. Οι γιατροί δεν είναι ή δε πρέπει να είναι κάτι αντίστοιχο με τους τεχνικούς στα συνεργεία αυτοκινήτων. Δε πρέπει να κάνουν αυτό που νομίζουν σωστό αλλά αυτό που καθορίζει η επιστήμη τους. Σε αντίθεση με τους νευρολόγους, στους χειρουργούς μπαίνει και θέμα ταλέντου αλλά με τη ρομποτική και τα σύγχρονα μέσα φεύγει και αυτό σιγά σιγά. Δική μου συμβουλή, αν συναντήσεις γιατρό που κάνει κάτι πολύ διαφορετικό να τον προσέξεις διπλά.
Πάντως η απάντηση που σου έδωσε ο Κώστα είναι μια δίκαιη απάντηση που θα σε βόλευε αλλά ταυτόχρονα σέβεται και τις σύγχρονες αποφάσεις της ιατρικής επιστήμης. Μάθε τι ποσοστό ρίσκου παίρνεις ενημερώσου σωστά και απο σωστές πηγές.
Εγώ την έκανα την παρακέντηση, πέρασα άσχημα 4 μέρες με πονοκεφάλους μάλλον επειδή δεν άκουσα την συμβουλή για ακινησία. Δε το μετάνοιωσα γιατί επαναληπτικές εξετάσεις παρακέντησης νομίζω ότι δεν γίνονται.