Σκλήρυνση κατά πλάκας
https://www.mssociety.gr/forum/
Αφού είναι πασιφανές, ΘΕΛΟΥΜΕ και έχουμε σκπ... Και η Ρίτσα, και το ΕΚΠΑ, και το ΙΚΑ... (και αλλού, αλλά άντε να τους αναφέρεις όλους...)
ΡΙΤΣΑ έγραψε:Για να απαντήσω στην LL-MM, εγώ νιώθω ένας φυσιολογικός άνθρωπος που έχει ένα χρόνιο νόσημα, όπως και πολλοί άλλοι άνθρωποι. Δε θεωρώ τίποτα δεδομένο στη ζωή για κανέναν και σπούδασα ιατρική γιατί μου αρέσει. Ίσως τα έγραψα με τρόπο λίγο ακαταλαβίστικο τα προηγούμενα, κ έβγαλες συμπέρασμα οτι παω να υπερασπιστώ το ιατρικο στρατόπεδο. Δεν έχω καμμιά διάθεση για ..στρατόπεδα και παρατάξεις, δεν ωφελούν σε τίποτα.Καληνύχτα Ρίτσα, καληνύχτα σε όλους
Δε σε κατηγορώ γι αυτό, όποιος δεν παινέψει το σπίτι του, πέφτει και τον πλακώνει... κι όσοι ΔΕΝ το παινεύουν, το κάνουν για λόγους ανταγωνισμού μεταξύ τους Κατα τ' άλλα, επί τέλους, ΕΣΥ είπες ότι είμαστε γκετο που πρόταξε ασπίδες...
Σε κάθε επάγγελμα υπάρχουν οι καλοί και οι κακοί επαγγελματίες. Και ένας έξυπνος επαγγελματίας σκέφτεται να κάνει σωστά τη δουλειά του, ειδάλλως δυσφημειται και αυτό μόνο εις βάρος του του βγαίνει..
Απ' τα οικονομικά που μας μάθαιναν στο πανεπιστήμιο, θυμάμαι ότι η θεωρία του αόρατου χεριού του Adam Smith, είναι πλέον παρωχημένη γενικά... και ιδίως εδώ: Δεν πρόκειται να πάει κανείς να ψωνίσει μπλουζάκια (όπως είχες πει άλλοτε) για να επιλέξει τα φτηνότερα, αλλά να εισέλθει σε μια αναγκαστική σχέση εμπιστοσύνης με το γιατρό (ιδίως στα δημόσια νοσοκομεία) διότι, αν όχι η ζωή του, η άμεση υγεία του κινδυνεύει…
φανταστείτε να πρόκειται και για ιατρικό λάθος ή άσχημη συμπεριφορά γιατρού προς ένα ταλαίπωρο ασθενή!!
Εμείς να το φανταστούμε, Ρίτσα μου, οι χρήστες-ασθενείς είναι που δε μπορούν πια να το υποστούν…
Υπάρχουν κανόνες, οι οποίοι γενικά, προστατεύουν τόσο καλά τους γιατρούς, που οι απογοητευμένοι ασθενείς βγαίνουν στα... κανάλια για να βρούν το δίκαιο τους (τα ονόματα σπανίως αναφέρονται, για να μη βρεθούν οι ίδιοι στο εδώλιο για εξύβριση... Μια δικηγόρος γιατρού που πήγε να συλλυπηθεί μια μητέρα το βρέφος της οποίας είχε αποβιώσει δίχως να της δοθεί η παραμικρή εξήγηση, εντυπωσιάστηκε: "Εγώ δε θα ερχόμουν ΠΟΤΕ στο δικαστήριο αν είχα λάβει έστω και μια εξήγηση για το γιατί πέθανε το παιδάκι μου..." Συμβουλή της δικηγόρου στους φοβισμένους γιατρούς: "Λέγετε και καμιά κουβέντα, για τις δημόσιες σχέσεις σας είναι..." Κύλησε ο τέντζερης και βρήκε το καπάκι:
Για φαντάσου να έπρεπε ν' αντιμετωπίσουμε εμείς τη σκπ ΜΟΝΟ ΜΕ ΑΝΤΙΚΑΤΑΘΛΙΠΤIΚΑ'Εχουμε κατάθλιψη, όχι σκπ, λένε οι αναπληρωτάδες στο ΕΚΠΑ... (τέλεια κολλάει ώς καπάκι του Αιγινήτειου..., ή μάλλον, αποδεικνύει τον απολυτο παραλληλισμο μεταξύ κλάδων)
Για να μεταφράσουμε στα «ιατρικά»: Η παθογένεια σκπ"έλλειψη πληροφόρησης του ασθενή" μπορεί να οδηγήσει σε ώση-φλεγμονή
Αντιφλεγμονώδες-καταστολή της ώσης: μια συνάντηση, κατά προτίμηση όχι στο ασφαλιστικό ταμείο, αλλά κάπου οπου να προτείνεται κάποια βιώσιμη λύση στον ασθενή, με αναγνώριση του λάθους και ΑΙΤΙΟΛΟΓΗΜΕΝΕΣ συγγνώμες εκ μέρους των γιατρών. Παρενέργειες: εισχωρεί στα κύτταρα χειρότερα από την κορτιζόνη και προκαλεί πρηξίματα και κατακράτηση ισχύος (όπως όλα τα στεροειδή κατακρατούν τα υγρά), αλλά για βραχύ διάστημα και αποβάλλεται γρήγορα, με μακροπρόθεσμα οφέλη...
Ρεμπίφ ή κοπαξόν ή αβονέξ κλπ:
Πάντως και οι γιατροί στο νοσοκομείο αντιμετωπίζονται συχνά σαν να μην έχουν ανθρώπινες ανάγκες! πχ έχει τύχει να κοντεύω να λιποθυμήσω από τη ζέστη και τη δίψα τρέχοντας πέρα δωθε στην κλινική κατακαλοκαιρο και να μου λένε ''άντε επιτέλους τι γράφεις σε αυτό το ενημερωτικό του εξιτηριου, να φύγουμε βιαζόμαστε""..χωρίς να βιάζονται πραγματικά, χωρίς να έχεις να ασχοληθείς μόνο με αυτούς και συγχρόνως να τρέχεις να εξετάσεις επειγόντως ασθενή στα πρόθυρα εμφράγματος..Κ να κρατάω και χαμόγελο! Γι αυτό λέω ότι βλέπω πολλά εκεί μέσα!
ΟΛΟΙ βιάζονται σήμερα, αλλά και να βιάζονταν πραγματικά, το ενημερωτικό τους είναι απαραίτητο… Πές τους που ακριβώς το χρειάζονται και θα σε κοιτάν στα μάτια (και, ιδίως, δε θα ξανάρθουν να ζητάν κι άλλες ενημερώσεις…) και «Εϊμαι μόνη, ο κύριος από δώ με χρειάζεται άμεσα…» Αν δεν το βουλώσουν, να είσαι, τουλάχιστον καλυμμένη…
Με συγχωρείς, αλλά είμαι εξω από το χορό αυτόν, τουλάχιστον...
Να μην επαναλαμβάνω τα (δυστυχώς αληθή) περιστατικά που έχω αραδιάσει κατά καιρούς: Σαφώς και το κράτος σας ξεζουμίζει περισσότερο από άλλους κλάδους, (οι οποίοι ξεζουμίζονται αλλιώς) δίχως ανάλογη επερχόμενη ασφάλεια, και ο εκνευρισμός είναι λογικός, αλλά όταν τα περιστατικά είναι οξεία τα θυμόμαστε περισσότερο...
Το πως κάποιος θα συμπεριφερθεί εν τέλει είναι θέμα χαρακτήρα και όχι επαγγέλματος!
Μακάρι! Δυστυχώς, συχνότερα, είναι θέμα ισχύος που βαράν μερικοί-μερικοί για την πλάκα τους, και τα καυχιούνται και ευρύτερα… Και αυτό, όχι μόνο στους γιατρούς… H μόνη διαφορά είναι ότι εδώ το σύστημα κάνει πλάτες, και όχι αναγκαστικά σ' αυτούς που δουλεύουν περισσότερο...
mary_d_ath έγραψε:Γειά σε όλους/όλες!! Ελπίζω να είστε όλοι καλά!!Να που συμφωνούμε σε πολλά, αν όχι και σε όλα... βέβαια, σκοντάφτουμε λίγο στην ορολογία... Καλημέρα σε όλους
Οφείλω να ομολογήσω ότι το συγκεκριμένο θέμα με προβλημάτισε, γιατί "αγγίζει" όλα αυτά που δεν θέλουμε να πάθουμε.
Δε νομίζω να υπάρχει κάποιος εδώ μέσα που να ομολογήσει εύκολα "κι όμως είμαι ανάπηρος/η!".
Κι αυτό γιατί η λέξη "ανάπηρος" είναι σκληρή, υποδηλώνει την υπέρτατη έκπτωση των δυνατοτήτων κάποιου ατόμου- εγώ τουλάχιστον έτσι είχα πλάσει την έννοια της λέξης με το μυαλό μου.
Ανάπηρος=σακάτης; αυτός που δεν έχει στον ήλιο μοίρα;=Που επιτρέπεται στην πολιτεία, και στον οποιονδήποτε έχει την όποια ΙΣΧΥ, να τον ΑΦΗΣΕΙ στο πύρ το εξώτερον. Η πορεία προς τον ήλιο δυσκολεύει αναπάντεχα...
Θυμάμαι όταν πρωτοέμαθα για τη σκλήρυνση, πάνω σε ένα τσακωμό με τον αδερφό μου με είπε "ανάπηρη", τότε τα είχα πάρει πολύ και του εκσφενδόνισα ό, τι βρήκα μπροστά μου φωνάζοντάς του "αν είμαι όντως ανάπηρη, τότε γιατί μπορώ άνετα να σε πλακώσω στο ξύλο αυτή τη στιγμή;"
Θα μπορούσα να τον πλακώσω στον ξύλο, αλλά είμαι καλός άνθρωπος και δεν το έκανα!
Τότε θα μπορούσα, τώρα όμως;
Γιατί προσωπικά παρατηρώ μία έκπτωση των δυνατοτήτων μου, την άλλη φορά έπιασα το κράνος από το μηχανάκι του αδερφού μου και μου φάνηκε τόσο βαρύ που με μπάταρε λίγο στα δεξιά και πήγε να με ρίξει, ευτυχώς υπήρχε τοίχος για να ισορροπήσω!
Καλά του έκανες... έμαθε όμως τίποτα από τότε;
Ας μην πολυλογήσω ωστόσο, γιατί θα ξεχάσω και που ήθελα να καταλήξω!!
Ας γράψω από τώρα το "εν κατακλείδι": Δεν είμαστε ανάπηροι, τουλάχιστον με τη σημασία που προσδίδεται στη λέξη, δηλαδή δεν είμαστε σακάτηδες... ΑΣΦΑΛΩΣ, μα και τελείως ανήμποροι να ήμασταν, θα ήμασταν λιγώτερο άνθρωποι;
Θυμάμαι σε ένα μάθημα στο πανεπιστήμιο, περί ειδικής αγωγής, μία νέα εναλλακτική προσέγγιση της λέξης που είχε δώσει ένας καθηγητής μου και μου είχε προκαλέσει εντύπωση το πως αποδυναμώνεται η έννοια της λέξης.
Γιατί στη συγκεκριμένη περίπτωση έχουμε δικαιολογημένα μία αρνητική συναισθηματική φόρτιση της λέξης "ανάπηρος".
Ανάπηρος ωστόσο είναι ο καθένας που δεν έχει κάτι το πολύ σημαντικό, την υγεία του.
Δεν είναι ο σακάτης, ή ο τελείως ανήμπορος, εξάλλου η αναπηρία μετριέται σε ποσοστά, άλλοι είναι λίγο, άλλοι πολύ, άλλοι καθόλου.
Αλλά είναι δύσκολο να αλλάξουμε έναν ορισμό, ιδίως αν υπάρχει τόση προκατάληψη στον κόσμο...
Οπότε τι μπορούμε να κάνουμε;
Εμείς να τα βρούμε με τον εαυτό μας και ας αφήσουμε τους άλλους να λένε...
Ο καθένας λέει ό, τι θέλει... Για να το πω πιο ωμά....
Ο καθένας το μακρύ του και το κοντό του!!
Δεν επιλέξαμε εμείς να έχουμε σκλήρυνση, δεν το επιδιώξαμε, κάποτε ήμασταν κι εμείς σαν όλους τους άλλους, θεωρούσαμε τα περισσότερα δεδομένα και δε σταματούσαμε να κάνουμε σχέδια.
Βέβαια ούτε τώρα που έχουμε σκλήρυνση σταματάμε να κάνουμε σχέδια και πιστεύω ότι αυτά τα σχέδια που κάνουμε τώρα είναι και τα πιο ουσιώδη.
Στο τέλος της διάλεξής του ο συγκεκριμένος καθηγητής, μας είχε συμβουλέψει να διαγράψουμε από το λεξιλόγιό μας τη λέξη "ανάπηρος" γιατί δεν θα πάψει ποτέ να είναι υποτιμητική και να την αντικαταστήσουμε όχι με τη φράση "άτομο με ειδικές ανάγκες", αλλά με τη φράση "άτομο με ειδικές ικανότητες".
Πως είχε αιτιολογήσει τον ορισμό;
-Οι άνθρωποι που εσείς και η κοινωνία ονομάζει "αναπήρους", δεν αποδέχονται ποτέ τον ορισμό αυτό και πασχίζουν να φανούν αντάξιοι του συστήματος με το οποιοδήποτε πρόβλημα αντιμετωπίζουν. Και στον αγώνα τους αυτό είναι μόνοι τους, δεν υπάρχει κράτος πρόνοιας, δεν υπάρχει υποδομή και πολλές φορές τα καταφέρνουν καλύτερα και από τους υγιείς, δεν είναι αξιέπαινοι; Δεν έχουν ειδικές ικανότητες;
Ασφαλώς, αλλά ο Γιώργος (Γιαλούρης νομίζω είναι το επώνυμό του, Σόρυ άν άνω λάθος, ΤΥΦΛΟΣ ΔΙΚΗΓΟΡΟΣ BOΛOY) προτιμάει τον όρο "ατομα ΜΕ αναπηρία". Ο ίδιος είναι και μουσικός αφού το κράτος ΔΕ βγάζει θέσεις για δικηγόρους ΑΜΕΑ, παρά το νόμο.
Πολύ ωραία διάλεξη, έπρεπε να τη μαγνητοφωνίσω γμτ...
Σπάνιος καθηγητής, στην πορεία άκουσα μία φήμη, ότι το παιδί του είναι "άτομο με ειδικές ικανότητες" γι' αυτό και μιλάει με τόσο πάθος.
Πάμε στο εν κατακλείδι άλλη μία φορά, γιατί επανάληψις μήτηρ πάσης μαθήσεως...
Όχι, δεν είμαστε "ανάπηροι", δεν τη γουστάρω αυτή τη λέξη!!
Γιατί αν αποδεχτούμε ότι είμαστε, πιστεύω ότι χάνουμε λίγο την "τρέλα" του ταξιδιού.
Τραβάμε κουπί για την "Ιθάκη" ίσως λίγο πιο αργά, κουραζόμαστε-ξεκουραζόμαστε, αλλά φροντίζουμε να απολαμβάνουμε το ταξίδι κι αυτό έχει σημασία!
ΡΙΤΣΑ έγραψε:Στ'αλήθεια LL-MM μου, έχεις δει τόσες πολλές άσχημες συμπεριφορές από γιατρούς? Από τα 15 εώς τα 24 που δεν ήμουν ακόμα γιατρός είδα άσχημες πλευρές αλλά και πολλά καλά.Kαληνύχτα Ρίτσα, καληνύχτα σε όλους
ΣΥ ΕΙΠΑΣ!!!Απίιιιιστευτο, έ, γιατρέ, έτσι; και όμως αληθινό!
Δεν αντιλέγω, Ρίτσα μου... μόνο που έχω δει και πολύ περισσότερες, και δεν είμαι η μόνη εδώ… Δυστυχώς, ΌΟΟΟΟΟΟΟΟΟΛΑ όσα έχω περιγράψει , εγώ τουλάχιστον, δεν τα' βγαλα από... την κοιλιά μου. Ασφαλώς, περισσότερα έβγαλε από τη δικιά της η συνάδελφός σου που’ χε μπλογκ ότι είχε δήθεν σκπ. Και τα όσα γράφω στον πρώτο βαθμό, τα έχω περάσει ΠΡΟΣΩΠΙΚΑ. Αφου κι εσύ τις βρίσκεις πολλές... 'Όπως είδες, έχω διαβάσει αρκετά "δικά σας", και αυτό, λόγω ελλείψεως επαρκών εξηγήσεων. Αναφέρω τα κείμανα αυτολεξί, πάντα με βιβλιογραφικές πληροφορίες αν και σε βεβαιώ ότι δεν είχα καμία (προ)διάθεση (γενετική ή μη) να το κάνω… Να ρωτήσω κάτι, και από καθαρή περιέργεια, γιατί μου φαίνεται σχεδόν αστείο, κείμενα να θεωρούνται "ευγενικά" όταν είναι γραμμένα σε βιβλίο νευρολογίας ή ανακοινώνονται σε ασθενή κατ' αυτό τον τρόπο (αλήθεια, του έχεις ρίξει μια ματιά του συγκεκριμένου συγγράματος;) και επιθετικά όταν τα παραθέτω εγώ αυτολεξί σε συνάδελφό σου στις θεραπείες-συνταγές!!!
Όσο για το βρέφος που απεβίωσε αδιάγνωστο κ η μαμά του δεν πήρε εξήγηση, θα επισημάνω το εξής:δεν αντιλέγω ότι δεν κάνουν πάντα όλοι σωστά τη δουλειά τους αλλά κατι που πρέπει να έχουμε κατά νου και δυστυχώς όποιος δεν έχει ασχοληθεί με βιολογία/ ιατρική το αγνοεί είναι ότι ακόμα δεν ξέρουμε καλά καλά λεπτομερώς πώς λειτουργεί το υγιές ανθρώπινο σώμα αντε να βρει η επιστήμη και όλους τους παθοφυσιολογικούς μηχανισμούς, βάλτε και ότι κάθε οργανισμος αντιδρά διαφορετικά..Και δεν είναι μόνο ένα βρεφάκι που πέθανε αδιάγνωστο αλλά πάμπολλα. Σκεφτείτε ότι τα καψερά ούτε να μιλήσουν να πουν που πονάνε δε μπορούν, η διάγνωση τους είναι πολύ πιο δύσκολη απ'ό,τι σε μεγαλύτερες ηλικίες...
Το βρέφος δεν πήγε αδιάγνωστο, αλλά εγχειρισμένο. Και το ότι ΔΕ μιλάει, ΔΕ δίνει ΠΟΤΕ τη δυνατότητα σε κανέναν (γιατρό ή μη) να αποφύγει τις επαρκείς εξηγήσεις. Οι όποιοι παρεμβαίνοντες, γιατροί ή μή, κρίνονται ανάλογα με το τι μπορούσαν να είχαν κάνει δεδομένης της κατάστασης της επιστήμης την εκάστοτε στιγμή) Αν δε δωθούν εξηγήσεις εκείνη τη μέρα, κινδυνεύουν να δωθούν στο δικαστή. Τι έκανε το νοσηλευτικό προσωπικό, τι ΔΕΝ έκανε, τι δε μπόρεσε δικαιολογημένα να κάνει και γιατί. Ο χρήστης δε θα ζητήσει, αλλά ούτε και δικαιούται, εξ άλλου, πολλά παραπάνω. Σε κάποιο ξένο κανάλι είχα δεί μια εκπομπή για ιατρικά λάθη: Για (ένα άλλο) μωρό που απεβίωσε λόγω λάθους (και φόρτου εργασίας) σε δημόσιο νοσοκομείο υπήρξε εξήγηση λεπτομερής "debriefing", πράγμα που επέτρεψε στους γονείς ν’ αρχίσουν το πένθος τους, και στο νοσοκομείο ν’ αποφύγει τη δίκη. Σε ιδιωτική κλινική, κάποιος είχε πείσει μια γυναίκα ότι είχε καρκίνο μαστού, και αφού της είχε γίνει χημειοθεραπεία, ραδιοθεραπεία και εγχείρηση, δίχως λόγο, όπως απεδείχθη, επέμενε και να πληρωθεί… Φυσικό είναι, η περίπτωση να κατέληξε στα δικαστήρια…
Και ξαναλέω, το να κάνει ο καθένας σωστά τη δουλειά του στην τελική σε καλό του βγαίνει..
Δε θέλω να σε στενοχωρήσω, αλλά αυτό, όσο κι άν αληθεύει, ΔΕ ΣΤΕΚΕΙ ΕΔΩ. Θα έστεκε ίσως αν ήμασταν όλοι …μπλουζάκια. Αλλά η δυσαναλογία μεταξύ της αμεσότητας στη βλάβη της υγείας του ενός και της καλής επαγγελματικής φήμης του άλλου είναι τέτοια που δε σηκώνει τη σύγκριση. Όπως πολύ σωστά είπες κι εσύ η ίδια, «είμαστε άνθρωποι, δεν είμαστε αυτοκίνητα που πάμε για σέρβις». Αν ήμασταν, ίσως τα πράγματα να ήταν απλούστερα και θα μπορούσαμε να σου ζητάμε και εγγύηση για τις υπηρεσίες σου, όπως στο γκαραζιέρη, ή έστω, την αντιπροσωπεία της Μερσεντές ή της Ρόλς Ροϋς (προσωπικά, αν και δεν έχω αυτοκίνητο, θα πορτιμούσα μια Μπέντλεϋ) ή έστω, και καμιάς «Πεζώ».
Κ δεν έχω πρόβλημα συνεννόησης με τους ασθενείς, αν τους εξηγείς καταλαβαίνουν, απλά δε φαντάζονται ειδικά οι συνοδοί πόση δουλειά πρέπει να γίνεται συγχρόνως κ δεν προφταίνεις πάντα να δίνεις εξηγήσεις στο βαθμό που χρειάζεται..
Βασικά οδηγίες για την καθημερινότητα χρειάζονται, ν' αποφεύγονται τα ψέματα και να τους σταθεί ένας καταρτισμένος κατά τη διάγνωση, απαντώντας σεαυτά που ξέρουν οι ίδιοι ότι δεν είναι σε θέση να ρωτήσουν...
