MSSociety.gr

fanio έγραψε:..................... Ένας από τους λόγους που το καθυστέρησα ήταν οι πληροφορίες που διάβαζα εδώ στο φόρουμ αλλά και σε άλλα site ......................

Βασικα ακούς μόνο τον γιατρό σου , στα φόρουμ λέμε μ@@@@ίες. Γιαυτό και γω κάνω μήνες να μπω, υπάρχει ΤΡΟΜΟΣ ΦΟΒΟΣ κ.λπ. στα φόρουμ. Από κοντά όμως όλα τα παιδιά είναι ΟΚ!!!!!!!!!!!!

Δεν λέμε μ@@@@@@ς εδώ μέσα. Προσπαθούμε να μεταφέρουμε τις προσωπικές μας εμπειρίες από τη μάχη μας με τη νόσο. Ο καθένας είναι ελεύθερο άτομο οπότε αξιολογεί και ζυγίζει κάθε πληροφορία που διαβάζει απορρίπτοντας πολλές και υιοθετώντας άλλες τόσες. Παρ΄ όλο που έχει σπουδάσει, όχι, δεν ακούμε τυφλά το γιατρό μας σε ό,τι και να μας προτείνει. Με τις λιγοστές και ελλιπείς γνώσεις, την τεράστια εμπειρία μας, αλλά και τη συζήτηση, τουλάχιστον μέσα από το συγκεκριμένο forum, προσπαθούμε να πάρουμε την καλύτερη απόφαση για τους εαυτούς μας.

Υσ. Σχήμα οξύμωρο!!! Πως είναι δυνατόν παιδιά που από κοντά είναι ΟΚ, από μακριά να λένε μ@@@@@@ς!!!!!!!

costas έγραψε:Βασικα ακούς μόνο τον γιατρό σου , στα φόρουμ λέμε μ@@@@ίες. Γιαυτό και γω κάνω μήνες να μπω, υπάρχει ΤΡΟΜΟΣ ΦΟΒΟΣ κ.λπ. στα φόρουμ.

Αν αρχίζουμε και διαφημίζουμε την Novartis Pharmaceuticals Corporation και το Gilenya με ένα μεγάλο banner (όπως οι λοιποί Σύλλογοι) να αρχίζει το φόρουμ να μιλάει σωστά κατά την άποψή σου ;;;

Τρόμος και φόβος για σένα Κωνσταντίνε. Χαρά, ελευθερία, ευελιξία, εμπειρία, συλλογικότητα και σοφία για μένα, όπου με τις συσσωρευμένες εμπειρίες των μελών πέτυχα διάνα στο να γνωρίσω πολύ καλύτερα την πάθηση, ακόμα και από τους νευρολόγους, που απορώ πως δεν σε έστειλαν για χημειοθεραπεία (όπως εμένα)...

costas έγραψε:Από κοντά όμως όλα τα παιδιά είναι ΟΚ!!!!!!!!!!!!

Χαχαχα.... είσαι καλός διπλωμάτης βλέπω

Όλα καλά Costa, μακάρι να πηγαίνεις καλά και να μας ενημερώνεις για την πορεία σου με το Gilenya.

Παιδιά , χαριτολογώντας τα λέω όλα αυτά , αλλά ..... όντως δεν πρέπει να πέρνουμε τοις μετρητοίς ότι λέγετε εδω μέσα διοτι , το έχω νιώσει και εγω παλαιότερα .... ΦΟΒΟΣ!!!! Από κοντά είναι διαφορετικά θα το τεκμιριώσουμε με περισσοτερα λόγια , θα είμαστε και γλυκίτατοι..... Γενικά τα λόγια μας κάνουν καλό από τα γραφόμενα!!!
Να εσύ Στάθη πχ με έχεις φοβίσει με αυτό που εχεις πει ότι όταν σταματησουμε το φαρμακο θα χειροτερέψουμε ΡΑΓΔΑΙΑ!!!!!
Πιστεύω (ΚΑΝΟΝΙΣΤΕ ΤΟ) το δευτερο 15/νθημερο του Απρίλη αν συναντηθούμε να με ξεφοβισεις (με την ραγδαία επιδείνωση) ...... χαχαχααχαχα
Φιλιά!!!

costas έγραψε:Πιστεύω (ΚΑΝΟΝΙΣΤΕ ΤΟ) το δευτερο 15/νθημερο του Απρίλη αν συναντηθούμε να με ξεφοβισεις (με την ραγδαία επιδείνωση) ...... χαχαχααχαχα
Φιλιά!!!

Αν εννοείς το Rebound Effect... αυτό είναι στατιστικά πιθανό να συμβεί στον καθένα σε Tysabri και Gilenya, αλλά και να ΜΗΝ συμβεί.

Ραγδαία επιδείνωση; Costa... νομίζω ότι κάπου κάτι έχεις καταλάβει λάθος... αλλιώς βάλε το Link στο οποίο μίλησα με τέτοιο τρόπο σε συμπάσχοντες, λόγια του αέρα, ψεύτικα και απατηλά, μην βγάζεις από το μυαλό σου - στο πληκτρολόγιο - στο φόρουμ.

Καλή δύναμη και προσπάθησε να μην φοβάσαι... εκεί βρίσκεται το κλειδί της "αληθινής θεραπείας".

Άποψή μου είναι ότι αν δεν έχεις το φόβο μέσα σου, κανείς δεν μπορεί να στον αφυπνίσει .
Το ίδιο συμβαίνει και όταν έχεις το φόβο, κανείς δεν έχει τη δύναμη να στον πάρει .Τουλάχιστον όχι εδώ μέσα.Το βλέπουμε να συμβαίνει σε κάθε επίσκεψη μέλους που καταθέτει την εμπειρία του .

Μακάρι costas να ήταν ο συγκεκριμένος χώρος, μόνον μαρτυρίες σαν τη δικιά σου(μακάρι και να ήταν έτσι)
Υπάρχουμε όμως και όλοι εμείς που οι αγωγές (ίσως) δεν μας βοήθησαν, που (ίσως) μας έβλαψαν άλλους (ίσως)λίγο, άλλους (ίσως)πολύ
Όπως εσύ μιλάς θετικά για την αγωγή σου επειδή είσαι ευχαριστημένος, δώσε μας το δικαίωμα να μιλήσουμε για τη δικιά μας δυσάρεστη βιωμένη μέχρι το τελευταίο μας κύτταρο εμπειρία (κι ας σε φοβίζουν)
Μιλώντας για λογαριασμό άλλων, βγάζεις θυμό σε όλους εμάς που πίστεψέ με δεν έχουμε τη δύναμη να πείσουμε στο βαθμό που καταλογίζεις
Κανείς δεν πείθεται από λεγόμενα άλλου, αν δεν το έχει αποφασίσει ο ίδιος , επειδή δεν έχουμε να κάνουμε με .........γεύση παγωτού

υγ χαλάρωσε φίλε μας, αν εσύ δεν κινδυνεύεις από το forum, δε χρειάζεται να ανησυχείς τόσο για τους άλλους .
Όπως λέει και ο Στάθης Καλή δύναμη και προσπάθησε να μην φοβάσαι... εκεί βρίσκεται το κλειδί της "αληθινής θεραπείας".

Στάθης έγραψε:

costas έγραψε:...........
Ραγδαία επιδείνωση; Costa... νομίζω ότι κάπου κάτι έχεις καταλάβει λάθος...

Naτο......... είδες με την συζήτηση;;;;; με ξεφόβισες χαχαχαχαχαχαααα.

Δεν υποστηρίζω κανενα φάρμακο και μέσα μου βαθιά πιστευω ότι δεν κάνουν τίποτα , αλλά εαν κάνουν;;;;;;;

Οπως με τον Θεό.... Υπάρχει;;; Δεν υπάρχει;;; και εαν υπάρχει;;;;;;

ΥΓ Θα συναντηθούμε την περίοδο από 17/4 έως 27/4 ; θα μαι Αθήνα , μετά πάω Κατερίνη , Θεσσαλονίκη και καβάλα!!!!!!!

Κωνσταντίνα έγραψε:Άποψή μου είναι ότι αν δεν έχεις το φόβο μέσα σου, κανείς δεν μπορεί να στον αφυπνίσει .
Το ίδιο συμβαίνει και όταν έχεις το φόβο, κανείς δεν έχει τη δύναμη να στον πάρει .Τουλάχιστον όχι εδώ μέσα.Το βλέπουμε να συμβαίνει σε κάθε επίσκεψη μέλους που καταθέτει την εμπειρία του .

Μακάρι costas να ήταν ο συγκεκριμένος χώρος, μόνον μαρτυρίες σαν τη δικιά σου(μακάρι και να ήταν έτσι)
Υπάρχουμε όμως και όλοι εμείς που οι αγωγές (ίσως) δεν μας βοήθησαν, που (ίσως) μας έβλαψαν άλλους (ίσως)λίγο, άλλους (ίσως)πολύ
Όπως εσύ μιλάς θετικά για την αγωγή σου επειδή είσαι ευχαριστημένος, δώσε μας το δικαίωμα να μιλήσουμε για τη δικιά μας δυσάρεστη βιωμένη μέχρι το τελευταίο μας κύτταρο εμπειρία (κι ας σε φοβίζουν)
Μιλώντας για λογαριασμό άλλων, βγάζεις θυμό σε όλους εμάς που πίστεψέ με δεν έχουμε τη δύναμη να πείσουμε στο βαθμό που καταλογίζεις
Κανείς δεν πείθεται από λεγόμενα άλλου, αν δεν το έχει αποφασίσει ο ίδιος , επειδή δεν έχουμε να κάνουμε με .........γεύση παγωτού

υγ χαλάρωσε φίλε μας, αν εσύ δεν κινδυνεύεις από το forum, δε χρειάζεται να ανησυχείς τόσο για τους άλλους .
Όπως λέει και ο Στάθης Καλή δύναμη και προσπάθησε να μην φοβάσαι... εκεί βρίσκεται το κλειδί της "αληθινής θεραπείας".

Κωσταντίνα τρίτωσε!!!!
Ώρα να συζητήσουμε που θα πιούμε το καφεδάκι μας.

Κώστας έγραψε:..................................................................
Ώρα να συζητήσουμε που θα πιούμε το καφεδάκι μας.

Ναι Κώστα να κάνουμε μια συνάντηση κι ας πιούμε και ......ουζάκι

υγ εγώ θα τιμήσω τους ουζομεζέδες, επειδή αν πιω ούζο πρέπει να έχω και το κρεβάτι μου δίπλα

ΑΠΟ 17/4 ΕΩΣ 27/4 !!!! Κανονίστε το!!!!!!! Ευχαριστω !!!!!!!