MSSociety.gr

Ο γιατρός μου θέλει να δει κ την δικιά μου προτίμηση στο θέμα επιλογής θεραπείας αλλά στο επόμενο ραντεβού θα μου πει κ αυτός τι πιστεύει και θα διαλέξουμε μαζί την θεραπεία. Σωστό ή λάθος δεν ξέρω αλλά κ ουτε προσπαθώ να τον δικαιολογησω. Εμένα αυτό που με ενοχλεί, ανησυχεί κ αγχωνει αυτή την στιγμή είναι το αν όντως θα κάνω καλά να ξεκινησω ή όχι την οποιαδήποτε φαρμακευτική αγωγή.

Γιατί δεν παίρνεις και μια δεύτερη γνώμη?

giannisk έγραψε:Γιατί δεν παίρνεις και μια δεύτερη γνώμη?

Δεν ξέρω, ίσως επειδή φοβάμαι μην ακούσω τα ίδια..

αν ακούσεις τα ίδια , μάλλον είναι καλό σημάδι γιατί θα σε διευκολύνει να πάρεις την απόφαση που φαίνεται να σε φοβίζει. και εγώ σε παρόμια φάση βρίσκομαι και αυτό σκοπεύω να κάνω. με φοβίζει περισσότερο το ενδεχόμενο να μην ακούσω τα ίδια.

giannisk έγραψε:αν ακούσεις τα ίδια , μάλλον είναι καλό σημάδι γιατί θα σε διευκολύνει να πάρεις την απόφαση που φαίνεται να σε φοβίζει. και εγώ σε παρόμια φάση βρίσκομαι και αυτό σκοπεύω να κάνω. με φοβίζει περισσότερο το ενδεχόμενο να μην ακούσω τα ίδια.

μαλλον εχεις δίκιο...

billios έγραψε:-Θα ηθελα λοιπον να σας ρωτησω, εσεις τι θα κανατε στη θεση μου? -

Αν ηξερα τι ακριβως πρεπει να κανω εγω για τον εαυτο μου να εισαι σιγουρος οτι θα ορμηνευα οοολους τους αλλους να κανουν το ιδιο.
Ξεκινα με τις σταθερες ( προσεγμενη διατροφη,πολλυ νερο,ξεκουραση,βιταμινες) και κατοπιν παρε ΕΣΥ την αποφαση αν θα μπεις σε αγωγη εστω και δοκιμαστικα.

Γίνεται η αγωγή να είναι δοκιμαστική;

Καλημέρα και χρόνια πολλά. Εγώ όταν βρέθηκα στη θέση σου άρχισα αμέσως το Rebif 44 παρόλο που δέν είχα κανένα επεισόδιοκαι κανένα σύμπτωμα. Όταν η νόσος είναι ενεργή κάτι πρέπει να κάνεις. Κ σε μένα ο γιατρός είπε να διαλέξω το είδος της ιντερφερόνης και ερέυνησα στο internet και διάλεξα. Και επίσης εγώ δεν πιστευω σε αυτά με τη διατροφή. Η δική μου η συμβουλή είναι να αρχίσεις γιατί με τα χρόνια η ασθένεια δεν συγχωρεί. Πρέπει να βλέπουμε μακρυά. Μετά από 10 χρόνια εργάζομαι περπατώ και είμαι λειτουργική.

ekastell έγραψε:Καλημέρα και χρόνια πολλά. Εγώ όταν βρέθηκα στη θέση σου άρχισα αμέσως το Rebif 44 παρόλο που δέν είχα κανένα επεισόδιοκαι κανένα σύμπτωμα. Όταν η νόσος είναι ενεργή κάτι πρέπει να κάνεις. Κ σε μένα ο γιατρός είπε να διαλέξω το είδος της ιντερφερόνης και ερέυνησα στο internet και διάλεξα. Και επίσης εγώ δεν πιστευω σε αυτά με τη διατροφή. Η δική μου η συμβουλή είναι να αρχίσεις γιατί με τα χρόνια η ασθένεια δεν συγχωρεί. Πρέπει να βλέπουμε μακρυά. Μετά από 10 χρόνια εργάζομαι περπατώ και είμαι λειτουργική.

Νευρολόγος ή ιατρικός επισκέπτης είσαι;.,Λες στον άνθρωπο ότι με τα χρόνια η ασθένεια δεν συγχωρει; Από που και ως που ισχύει αυτο; Εγώ μετά από 12 χρόνια εργάζομαι περπατώ και είμαι λειτουργικός και ΔΕΝ ΠΑΙΡΝΩ ΤΙΠΟΤΑ πέρα από καλή διατροφή, γυμναστικη κλπ κλπ ..Σημαίνει κάτι; Όχι..μετά από 10 χρόνια σε κάποιους η ιντερφερόνη δεν έχει προκαλέσει τίποτα και σε άλλους(λίγους ευτυχώς σε παγκόσμια κλίμακα) έδωσε δωράκι κακοήθεια..Πρέπει όχι να βλέπουμε μακρυά, να ενημερωνόμαστε περισσότερο και να ξέρουμε εάν αξίζει να αναπαράγουμε ατάκες των νευρολόγων ή όχι

ekastell έγραψε:Καλημέρα και χρόνια πολλά. Εγώ όταν βρέθηκα στη θέση σου άρχισα αμέσως το Rebif 44 παρόλο που δέν είχα κανένα επεισόδιοκαι κανένα σύμπτωμα. Όταν η νόσος είναι ενεργή κάτι πρέπει να κάνεις. Κ σε μένα ο γιατρός είπε να διαλέξω το είδος της ιντερφερόνης και ερέυνησα στο internet και διάλεξα. Και επίσης εγώ δεν πιστευω σε αυτά με τη διατροφή. Η δική μου η συμβουλή είναι να αρχίσεις γιατί με τα χρόνια η ασθένεια δεν συγχωρεί. Πρέπει να βλέπουμε μακρυά. Μετά από 10 χρόνια εργάζομαι περπατώ και είμαι λειτουργική.

Προσωπικα δεν εχω δει κανενα να σηκώνεται απο το αμαξίδιο παίρνοντας φαρμακα. Αντιθέτως μεσω της διατροφης, ειδα.. Αυτο λεει πολλα σε μενα..
Σου εύχομαι να συνεχίσεις να εισαι ετσι οπως εισαι, με ή χωρις φαρμακα.

dm123 έγραψε:Εγώ μετά από 12 χρόνια εργάζομαι περπατώ και είμαι λειτουργικός και ΔΕΝ ΠΑΙΡΝΩ ΤΙΠΟΤΑ πέρα από καλή διατροφή, γυμναστικη κλπ κλπ

Σου πρότειναν φαρμακα και δεν πηρες απο μονος σου?

Το 2003 δεν μου πρότειναν κάτι, το 2008 ιντερφερόνες και τους είπα ένα απλό γεια (περισσότερο ενστικτωδώς παρά μέσω πληροφόρησης γιατί ένοιωθα ότι είχα καλή κλινική εικόνα) και τελευταία φορά πριν κανά χρόνο μου πρότειναν copaxone..και αποφάσισα πως και πάλι οχι (λόγω επαρκούς πληροφόρησης).

..αλλά γνώμη μου είναι να τον ακούσεις τον γιατρό σου προσεχτικά τι έχει να σου πει..πες του και εσύ τον φόβο σου περι παρενεργειών κλπ και αμφισβήτησης των αποτελεσμάτων των "θεραπειών" και δες τις θα σου πει..αφού τα ισοσκελίσεις μέσα σου τότε αποφάσισε.. εγώ έχω δύο περιπτώσεις φίλων που παίρνουν ιντερφερόνες αλλά πηγαίνουν και στον γενετιστή. κάνουν και γυμναστική, κάνουν και μασάζοθεραπείες γιατί έτσι νιώθουν ασφάλεια..εγώ το πρώτο κομμάτι αποφάσισα να το προσπεράσω..όλα τα άλλα τα κάνω(όσο μου επιτρέπει το πορτοφόλι μου)

..δυστυχώς κανείς δεν μπορεί να σου πει τι πρέπει να κάνεις, εάν γνωρίζαμε θα σου έλεγα και εγώ πήγαινε προς τα εκεί..ο δρόμος που έχω ακολουθήσει έχει αρκετή αμφιβολία αλλά περισσότερο απτά αποτελέσματα σε αρκετούς συνασθενείς..ο δρόμος των "θεραπειών" έχει μικρότερη αμφιβολία (αφου στον προτείνει επιστήμονας)αλλά λίγοτερα επιτυχή αποτελέσματα(δεν το λέω εγώ, μελέτες στο journal of neurology το λένε)..ο πρώτος κοστίζει στην τσέπη σου άμεσα ο δεύτερος σου κοστίζει έμμεσα..η απόφαση προσωπική όπως και η ασθένεια μας (δαχτυλικό αποτύπωμα)..