MSSociety.gr

ΣΤΕΦΑΝΟΣ έγραψε:Πάντως όση δεν είχα άλλη από τη χορηγία του φαρμάκου.
Συγκυρία μπορεί !!!!!!!!
Να κοιμάται μπορεί !!!!!!!!!!!!
Να με έχει καλύψει το TYSABRI μπορεί !!!!!!!!!!!!!

Οπως επισης αν βλεπεις τα τα αποτελεσματα συγκριτικά με τα αλλα σκευασματα υπερέχει
και επειδη η εκτιμηση του καθε ενα ειναι διαφορετικη προτιμω να ρισκαρω παρα να βρεθω παλι στη ΔΥΣΚΟΛΗ θεση που βρεθηκα πριν 1,5 χρονο και για να το πω και πιο χοντρα καλυτερα να βλεπω τα ραδικια αναποδα παρα να μην μπορω να τα ακουμπήσω και να τα γευτώ και επειδη ειμαι αρκετα συνειδητοποιημένος με αυτο που θελω,
δεν λεω οτι δεν θα αλαξω σκευασμα στο μελλον αλλα αυτη τη στιγμη θεωρω οτι ισος με καλυπτει και μου κανει παρα το ρισκο που περνω.

Αυτό είναι καλό Στέφανε! Ευχή μου πάντα δυνατός και ακμαίος !
Ο καθένας μας έχει το θεραπευτικό sweet spot του είτε με φάρμακα είτε με άλλους τρόπους. Απλά έκανα 8 χρόνια να βρω το sweet spot μου και αυτό είναι χωρίς φάρμακα.

Παντα να εισαι ετσι και ποτε να μην χρειαστεις ουτε ασπιρινι!
εμενα 2,5 χρονια απο το πρωτο επεισοδιο δεν με ενοχλησε χωρις σκευασμα μετα μου χτυπησε τη πορτα και οχι μια φορα αλλα τουλαχιστον 5-6 σε 2μηνες (δεν ξερω αν ηταν χτυπημα η κατεδαφιση της πορτας)

Στάθης έγραψε:Άννα, ποιά η διαφορά του "ΠΡΕΠΕΙ να το αναφερουμε στο γιατρο" από το "Στο γιατρο, λοιπον !!!Γρηγοραααααααα..........."; Καμία. Καλό είναι να το αναφέρουμε στον γιατρό, μου ακούγεται πολύ πιο λιγότερο στρεσογόνα διατύπωση.

Και γιατί ....

... να τρέξουμε γρήγορα σε ανθρώπους που μπαλώνουν την σκλήρυνση με φάρμακα δηλητήρια σαν το Tysabri και σε τι μπορούν να μας βοηθήσουν;

Άντε να μας ταλαιπωρήσουν με ένα κάρο μαγνητικές, εξετάσεις και μετά πάρε και την κορτιζόνη σου να στανιάρεις, που με την λήψη του Tysabri, η λήψη κορτιζόνης θέλει μεγαλύτερη προσοχή.

Χωρίς άγχος και φόβο, καλοζυγίζουμε τα συμπτώματά μας (1-3 μέρες) και ναι, αν συνεχίζουν και μας ενοχλούν τα αναφέρουμε στο γιατρό.

Οταν παιρνουμε φαρμακο .....Τοτε , τι πρεπει να κανουμε ????????????????????????????????????????

ΑΝΝΑ59 έγραψε:

Στάθης έγραψε:Άννα, ποιά η διαφορά του "ΠΡΕΠΕΙ να το αναφερουμε στο γιατρο" από το "Στο γιατρο, λοιπον !!!Γρηγοραααααααα..........."; Καμία. Καλό είναι να το αναφέρουμε στον γιατρό, μου ακούγεται πολύ πιο λιγότερο στρεσογόνα διατύπωση.

Και γιατί ....

... να τρέξουμε γρήγορα σε ανθρώπους που μπαλώνουν την σκλήρυνση με φάρμακα δηλητήρια σαν το Tysabri και σε τι μπορούν να μας βοηθήσουν;

Άντε να μας ταλαιπωρήσουν με ένα κάρο μαγνητικές, εξετάσεις και μετά πάρε και την κορτιζόνη σου να στανιάρεις, που με την λήψη του Tysabri, η λήψη κορτιζόνης θέλει μεγαλύτερη προσοχή.

Χωρίς άγχος και φόβο, καλοζυγίζουμε τα συμπτώματά μας (1-3 μέρες) και ναι, αν συνεχίζουν και μας ενοχλούν τα αναφέρουμε στο γιατρό.

Οταν παιρνουμε ενα φαρμακο ''βαρυ''.....Τοτε , τι απο τα δυο πρεπει να κανουμε ????????????????????????????????????????

Ωφείλουμε να είμαστε πιο προσεκτικοί Σωσταααααααααααααααααααααααααααά

ρε παιδια γιατι πρεπει παντα να καταληγει μια συζητηση στα φαρμακα κ στις τρομακτικες επιπτωσεις που μπορει να εχουν η να μην εχουν για τον καθενα.η ασθενεια ειναι οτι ειναι κ τα φαρμακα που διατιθενται επισης δεδομενα.καποιος που γραφει εδω,γνωμη μου,γραφει επειδη μονο καποιος που γνωριζει τι περναμε μπορει να τον καταλαβει.θελει μια καλη κουβεντα, λιγο θαρρος ν αντιμετωπισει τα δυσκολα.η καταστροφολογια δεν βοηθαει,κ ειδικα οσους ειναι νεοι στην ασθενεια τους τρομαζει φρικτα.δεν εχω προθεση να θιξω κανενα ουτε να μειωσω τη σημασια των εμπειριων του ομως τελικα καθενας ακολουθει την πορεια που ο ιδιος νομιζει σωστη.πολλες ευχες για καλη δυναμη σε ολους.

Θα συμφωνήσω απόλυτα με την desie manous, ξεκίνησα πρίν μερικές βδομάδες τις ιντερφερόνες από επιλογή μου φυσικά, μετά την ενημέρωση που είχα από το νευρολόγο μου και την πρόταση του για έναρξη θεραπείας. Διαβάζοντας αυτό το φόρουμ έμαθα πολλά για πράγματα άγνωστα σε μένα μιας και ειμαι νεος στην ιστορία αυτή, ρώτησα άλλα τόσα το νευρολόγο μου και έκανα την επιλογή μου. Από την άλλη σε αυτό το φόρουμ υπάρχει ένας τέτοιος έντονος αρνητισμός για τους νευρολόγους και τις προσφερόμενες φαρμακευτικές αγωγές που αισθανομαι κάθε φορά ότι έκανα τη μέγιστη βλακεία που ξεκίνησα τις ενέσεις. Δεν θέλω να κρίνω κανένα αλλά το γεγονός ότι οι περισσότεροι γράφοντε σ' αυτό το φόρουμ και στη συνέχεια εξαφανίζοντε ίσως πρέπει να μας προβληματίσει?
Ο διάχυτος αρνητισμός δεν βοηθάει ειδικά σε νέους στην ΠΣ και τους τρομοκρατεί?
Με πολλή αγάπη και σεβασμό στην δύσκολη κατάσταση που όλοι βιώνουμε

Ευχαριστώ παιδιά.
Το ότι τα στατιστικά δεν είναι υπερ μου το χω εμπεδώσει. Η ελπίδα πεθαίνει πάντα τελευταία όμως. Και με το Tysabri, ενοιωθα ότι με βοηθάει. Και επειδή ακουσα για πολλούς που για όσο καιρό το έπαιρναν δεν είχαν ώσεις, ήλπιζα κι εγώ να είμαι σε αυτή την κατηγορία. Έχουμε και μικρό παιδί να μεγαλώουμε. Και θέλει κι αδερφάκι. Αλλά με αυτη την κατρακύλα που να σκεφτώ για αδερφακι.. Ήδη και για το πρώτο πολλές φορές νοιώθω πως δεν έκανα καλά.
Απο βδομάδας νομιζω θα κάνω και την επίσκεψη μου στο γιατρό. Πρεπει να γραφτεί στα πρακτικά αυτή η επιδείνωση.

Τα παιδιά είναι ευτυχία τέλος! και να κάνεις και δεύτερο - το πρώτο θέλει αδερφάκι! Μόνο αυτό! Τα άλλα να τα κουβεντιάσεις με το γιατρό και όποια απόφαση κι αν πάρεις για τον εαυτό σου θα είναι η σωστή! Καλή δύναμη!

Μια ενημέρωση έτσι απλώς για τα πρακτικά. Έχω κάνει MRI το οποίο έχω πληρώσει ένα σκασμό λεφτά. Καμία ένδειξη για ενεργές εστίες, και καμία νέα εστία. Μάλιστα δυο από τις ήδη υπαρχουσες εστίες φαίνεται να έχουν μικρύνει σε μέγεθος.Να σημειωθεί ότι από το προηγούμενο MRI έχουν μεσολαβήσει 2 ώσεις, οι οποίες φυσικά άφησαν κατάλοιπα άρα η κλινική εικόνα έχει χειροτερέψει. Με το Tysabri σταμάτησαν μεν οι ώσεις, καλυτέρεψε δε και η κλινική μου εικόνα, μέχρι πρόσφατα που άρχισαν πάλι τα διάφορα.. Ε δεν ξανακάνω μαγνητική, αφου και με αυτήν που έκανα μηδέν εις το πηλίκο. ? Τι κατάλαβα? Καθώς πήγαινα να πάρω τα αποτελέσματα, σκεφτόμουνα. «Κι αν είναι ώση τώρα πάλι, μάλλον κορτιζόνη και απογοήτευση γιατί το Tysabri δεν περιόρισε τις ώσεις στο βαθμό που περίμενα. Αν τελικά δεν είναι ώση, τότε να μην να ελπίζω καν ότι τα συμπτώματα θα υποχωρήσουν μετά από κάποιο διάστημα.Τι χαρά!» Μπρος γκρεμός και πίσω ρέμα.

Γεια σου mplearkouda,

Είμαι και γω σε Tysabri και δεν είχα ώση από τότε που ξεκίνησα πριν 8 μήνες. Μικρό χρονικό διάστημα, αλλά αξιοπρεπές. Πέρασα και δύσκολες φάσεις με άγχος, γραφειοκρατείες και μετακομίσεις, αλλά παρ'όλα αυτά εκεί, σταθερά. Τώρα, σε κάποιες φάσεις, επέστρεψαν κάποια μουδιάσματα που είχα παλιά και ρώτησα τη νευρολόγο μου άμεσα τι είναι, και μου είπε ότι είναι από την παλιά ώση, άμα δεν είναι καινούρια τα συμπτώματα. Και μετά από λίγες μέρες όντως έφευγαν τα συμπτώματα. Αυτό είναι φυσιολογικό, και όπως είπαν και άλλοι επηρεάζεται από άγχος, αλλαγή καιρού, κ.α. Οι μαγνητικές μου είναι και μένα καθαρές από νέες εστίες.

Συμφωνώ με τον greekinholland και τη desie manous για τον αρνητισμό για τα φάρμακα εδώ, αλλά ο καθένας επιλέγει πώς να το αντιμετωπίσει, και δε χρειάζεται η τόσο έντονη αντίδραση. Προσωπικά διαβάζω εγώ τις τελευταίες δημοσιεύσεις για όλα τα φάρμακα και τα ρίσκα, και συζητώ περί αυτών με τους νευρολόγους μου. Το ίδιο για διατροφές, άσκηση και βιταμίνες. Και πράττω αναλόγως, και ελπίζω όλοι οι συνασθενείς να κάνουν το ίδιο.

Απλά φίλε/η mplearkouda εγώ πιστεύω ότι τα στατιστικά είναι πλέον μαζί μας. Η έρευνα έχει προχωρήσει πάρα πολύ και υπάρχει πληθώρα νέων φαρμάκων, κάθε φορά με διαφορετικές ή λιγότερες παρενέργειες. Ο κόσμος ξέρει τι είναι Σκλήρυνση πλέον, και οι φαρμακευτικές έχουν καταλάβει ότι συμφέρουμε, άρα επενδύουν σε αυτό. Είναι δύσκολο το ζάρι που μας έπεσε, αλλά θα παίξουμε μ'αυτό. Δεν έχουμε κι επιλογή.

Να σου ζήσει το παιδί!