Chr1st1na έγραψε:...απο Αμερική, "MS in a very early stage"...Πρίν αποφασίσετε να πέσετε στα "σκληρά" που όπως φαντάζομαι τα έχουν συστήσει (ειδικά οι Αμερικανοί) με σιγουριά και αποφασιστικότητα[*], έχετε πληροφορηθεί αρκετά (εξαντλήσει θα έλεγα καλύτερα), όλα τα περί "εναλακτικών" θεραπειών και αποφυγή των "φαρμακιών"; (και προφανώς δεν μιλάω για λιβάνια και ξόρκια που κάνουν οι Ναβάχο).
fillcinefil έγραψε:Συγνώμη Όπως έχω και στο παρελθόν ενημερώσει, μετά από 11-12 χρόνια συνεχούς και ανελειπούς χρήσης, (ολόκληρο το post εδώ viewtopic.php?f=47&t=3996&start=10
) έχω εδώ και ένα μήνα σταματήσει την "αγωγή" με το betaferon που έκανα. (κατόπιν οδηγιών ιατρών)
Θα ήθελα να μαζέψω εδώ, (στο σύνολο τους), την παρούσα κατάστασή μου. (πρίν αλλάξει)
α) Αρχικά πρώτος αντίκτυπος, έπαψε αυτό, το να προγραμματίζω τις διάφορες δουλειές μου μέρα-παραμέρα , (την ζωή μου στη τελική), λόγο του θέματος, με τις αντιδράσεις τύπου γρίπης (δεν είχα πυρετούς κλπ αλλά είμουν ποιό Down, την επομένη, ξεκινούσα την μέρα σα να'μουν φορτισμένος με κόπωση, και ποιό έντονη σπαστικότητα κλπ). Τώρα κάθε μέρα είμαι σάν τη μέρα χωρίς την ένεση.
β) Με το ξύπνημά μου έπρεπε να τρέξω "βολίδα" για τουαλέτα, και επίσης στη διάρκεια της μέρας, είχα ποιό συχνά ανάγκη για ούρηση, πού όταν την είχα, ήταν έντονη και έτρεχα (πιλάλες) και κατόπινκαθόμουν, και χρειαζόμουν μάλλον πέρα του σύνηθες, την σχετική αυτοσυγκέντρωση για να πετύχω τον σκοπό μου. Τώρα, πέραν του ότι το πρωινό δεν υπάρχει πλέον αυτή η βιάση, και γενικότερα μπορώ να με ελέγχω καλύτερα. (εντυπωσιάστηκα τις προάλες όταν πηγα επίσκεψη σε συγγενή, και κατεβαίνοντας από το αυτοκινητο σκευτόμουν πωπώ, θα πώ γειά σας τι κάνετε και πού είναι η τουαλέτα σας
, έκατσα με κέρασαν, τα είπαμε (κανά μισάωρο σίγουρα), έφυγα και τό'χα ξεχάσει. Προτύτερα αδιανόητο).
Το ότι κατάφερα και δούλεψα 10-11 χρόνια, πιστεύω ήταν, γιατί τυχαία το WC ήταν ακριβώς δίπλα απ'το γραφείο μου.
γ) Θέμα κόπωση. Νομίζω είμαι λίγο καλύτερα. Δηλαδή καί χρονικά, μεγαλύτερη η αντοχή, και λιγότερη η κόπωση, και ποιό γρήγορα η "αποκατάσταση" και επαναφορά.
δ) Γενική φυσική κατάσταση. Τα σκαλιά κανονικά (για το κάθε πόδι) δυό-δυό, (κι'όταν δεν είναι, "για τα δυό της μάτια"
ε) Αισθητικά. Με αισθάνομαι περισσότερο. Παράδειγμα ένα ελαφρύ μούδιασμα που αισθάνομαι στο αριστερό χέρι εξωτερικά, έγινε πως να το πώ, ποιό έντονο, δυνατό ξεκάθαρο (βέβαια πάει κι έρχεται), και άρα το βάζω μεν στα πλήν, (σαν να χειροτέρεψα και ξαναγύρισαν αισθήσεις), "αλλά" μου φαίνεται και σαν να έφυγε μια γενική "μαστούρα", (λόγο παύσης της ιντερφρόνης;) και ξεκαθάρισαν τα πράγματα. Κάτι άλλο που ξαναγύρισε επίσης, είναι συνήθως μετά το ξύπνημα, μιά παράξενη αίσθηση (πόνο να την πώ; σαν να με τραβάει κάτι και να βουλιάζω μέσα στην κλείδωση; και να μήν μπορώ να του βρώ βολική θέση) στο δεξί ισχύο, τόσο παράξενη που δεν μπορώ να την εκφράσω με λόγια.
Γενικά δηλαδή, και αισθάνομαι καλύτερα
, αυτά που χρειαζόμαστε 
, πότε 
και πόσο 
.Κωνσταντίνα έγραψε:Chr1st1na και Johnbats καλώς ήρθατε στη μεγάλη(δυστυχώς) παρέα μας και σας εύχομαι να βρείτε εδώ μέσα την κατανόηση που οι άλλοι όσο κι αν μας αγαπούν δεν ξέρουν να μας βοηθήσουν.
Ας θυμόμαστε ότι εμείς θα τους διδάσκουμε
fillcinefil έγραψε:Σε χαιρετώ.
Κανένας δεν αναφέρθηκε και μου κάνει εντύπωση. Ας πάρω λοιπόν την προτοβουλία. Όπως λέτε:Chr1st1na έγραψε:...απο Αμερική, "MS in a very early stage"...Πρίν αποφασίσετε να πέσετε στα "σκληρά" που όπως φαντάζομαι τα έχουν συστήσει (ειδικά οι Αμερικανοί) με σιγουριά και αποφασιστικότητα[*], έχετε πληροφορηθεί αρκετά (εξαντλήσει θα έλεγα καλύτερα), όλα τα περί "εναλακτικών" θεραπειών και αποφυγή των "φαρμακιών"; (και προφανώς δεν μιλάω για λιβάνια και ξόρκια που κάνουν οι Ναβάχο).
Μιλάω με πείρα 12 χρόνια betaferon.
Να μην θεωρηθεί επ'ουδενί ότι το προτείνω. Απλά σκεύτομαι ότι όταν μπήκα εγώ στην θεραπεία, κανείς δεν βρέθηκε να μου πεί ότι τα πράγματα έχουν και μια άλλη σκοπιά.
Τώρα (όταν σταμάτησα την αγωγή:fillcinefil έγραψε:Συγνώμη Όπως έχω και στο παρελθόν ενημερώσει, μετά από 11-12 χρόνια συνεχούς και ανελειπούς χρήσης, (ολόκληρο το post εδώ viewtopic.php?f=47&t=3996&start=10
Θα ήθελα να μαζέψω εδώ, (στο σύνολο τους), την παρούσα κατάστασή μου. (πρίν αλλάξει)
α) Αρχικά πρώτος αντίκτυπος, έπαψε αυτό, το να προγραμματίζω τις διάφορες δουλειές μου μέρα-παραμέρα , (την ζωή μου στη τελική), λόγο του θέματος, με τις αντιδράσεις τύπου γρίπης (δεν είχα πυρετούς κλπ αλλά είμουν ποιό Down, την επομένη, ξεκινούσα την μέρα σα να'μουν φορτισμένος με κόπωση, και ποιό έντονη σπαστικότητα κλπ). Τώρα κάθε μέρα είμαι σάν τη μέρα χωρίς την ένεση
β) Με το ξύπνημά μου έπρεπε να τρέξω "βολίδα" για τουαλέτα, και επίσης στη διάρκεια της μέρας, είχα ποιό συχνά ανάγκη για ούρηση, πού όταν την είχα, ήταν έντονη και έτρεχα (πιλάλες) και κατόπιν
Το ότι κατάφερα και δούλεψα 10-11 χρόνια, πιστεύω ήταν, γιατί τυχαία το WC ήταν ακριβώς δίπλα απ'το γραφείο μου.
γ) Θέμα κόπωση. Νομίζω είμαι λίγο καλύτερα. Δηλαδή καί χρονικά, μεγαλύτερη η αντοχή, και λιγότερη η κόπωση, και ποιό γρήγορα η "αποκατάσταση" και επαναφορά.
δ) Γενική φυσική κατάσταση. Τα σκαλιά κανονικά (για το κάθε πόδι) δυό-δυό, (κι'όταν δεν είναι, "για τα δυό της μάτια"
ε) Αισθητικά. Με αισθάνομαι περισσότερο. Παράδειγμα ένα ελαφρύ μούδιασμα που αισθάνομαι στο αριστερό χέρι εξωτερικά, έγινε πως να το πώ, ποιό έντονο, δυνατό ξεκάθαρο (βέβαια πάει κι έρχεται), και άρα το βάζω μεν στα πλήν, (σαν να χειροτέρεψα και ξαναγύρισαν αισθήσεις), "αλλά" μου φαίνεται και σαν να έφυγε μια γενική "μαστούρα", (λόγο παύσης της ιντερφρόνης;) και ξεκαθάρισαν τα πράγματα. Κάτι άλλο που ξαναγύρισε επίσης, είναι συνήθως μετά το ξύπνημα, μιά παράξενη αίσθηση (πόνο να την πώ; σαν να με τραβάει κάτι και να βουλιάζω μέσα στην κλείδωση; και να μήν μπορώ να του βρώ βολική θέση) στο δεξί ισχύο, τόσο παράξενη που δεν μπορώ να την εκφράσω με λόγια.
Γενικά δηλαδή, και αισθάνομαι καλύτερα
[*] γνωστή η ιδιαίτερα επιθετική αντιμετώπιση των υπερατλαντικών φίλων μας (φυσικά για όσους έχουν να δείξουν το χρώμα του χρήματος).
Chr1st1na έγραψε: Δεν κατάλαβα τί εννοείς περί "(φυσικά για όσους έχουν να δείξουν το χρώμα του χρήματος)" αλλά ούτε και το "επιθετική αντιμετώπιση".
Να εξηγούμε αυτό είναι ειρωνικό για τους Αμερικανούς οι οποίοι μεν έχουν την "επιθετική αντιμετώπιση" δλδ και με υπόνοια ΠΣ, όπως μου είχε πεί κάποτε γιατρός σε βάζουν στην Ιντερφερόνη(?). Και βέβαια όλα αυτό μόνο για αυτούς που έχουν να πληρώσουν (ως γνωστόν είναι πολλά τα λεφτά Άρη).
Αυτό που ξέρω, που έχω εξαντλήσει κτλ, είναι ότι όποιος μπορεί καλό κάνει να βγαίνει και έξω να παίρνει μια γνώμη. Δεν είμαι καμια πλούσια, ούτε το "φυσάω". Τα μάζευα καιρό και θεωρώ ότι έκανα την καλύτερη δυνατή επιλογή. Μαζί σου και εγώ, και μπράβο στα "κουράγια" σου. Όσο για την επιθετική αντιμετώπιση .. δεν θα το έλεγα αυτό. Τί δεν σου προτείναν αμμέσως (τα ακριβά τους φάρμακ(ι)α); Έτσι ίσως ακούγεται έξω, αλλά η προσωπική μου εμπειρία μου έδειξε ότι μόνο μια φήμη είναι....
Τα φάρμακα, είναι φάρμακ(ι)α. Και οι εναλλακτικές λύσεις, είναι εναλλακτικές. Όλα είναι θέμα ψυχολογίας νομίζω. Όσο και αν ακούγεται "κάπως" το πιστεύω απόλυτα. Ο πατέρας μου είχε καρκίνο 23 χρόνια, και πέθανε απο άλλη αιτία, χωρίς να κάνει χημειοθεραπείες. Ο άνθρωπος έχει πολύ μεγάλη θέληση αρκεί να μην παραιτηθεί.
Εγώ προσωπικά, παλεύω από πάρα πολύ μικρή στη ζωή και δεν πρόκειται να επιτρέψω σε καμία σκλήρυνση και σε καμία άλλη ασθένεια, να με κάνει να γονατίσω και να λυγίσω. Η ζωή είναι πολύ ωραία και είναι όλη μπροστά μας. Έχει ο Θεός... !!!
Όχι έχει ο Θεός! (μου ακούγετε λίγο πεσιμιστικό) ΕΣΥ έχεις τα κουράγια να μην το βάλεις κάτω. Και να μην το βάλεις ποτέ.
Να είσαι καλά πάντα και να χαμογελάς!
fillcinefil έγραψε:Φίλε μου!Chr1st1na έγραψε: Δεν κατάλαβα τί εννοείς περί "(φυσικά για όσους έχουν να δείξουν το χρώμα του χρήματος)" αλλά ούτε και το "επιθετική αντιμετώπιση".
Να εξηγούμε αυτό είναι ειρωνικό για τους Αμερικανούς οι οποίοι μεν έχουν την "επιθετική αντιμετώπιση" δλδ και με υπόνοια ΠΣ, όπως μου είχε πεί κάποτε γιατρός σε βάζουν στην Ιντερφερόνη(?). Και βέβαια όλα αυτό μόνο για αυτούς που έχουν να πληρώσουν (ως γνωστόν είναι πολλά τα λεφτά Άρη).
Αυτό που ξέρω, που έχω εξαντλήσει κτλ, είναι ότι όποιος μπορεί καλό κάνει να βγαίνει και έξω να παίρνει μια γνώμη. Δεν είμαι καμια πλούσια, ούτε το "φυσάω". Τα μάζευα καιρό και θεωρώ ότι έκανα την καλύτερη δυνατή επιλογή. Μαζί σου και εγώ, και μπράβο στα "κουράγια" σου. Όσο για την επιθετική αντιμετώπιση .. δεν θα το έλεγα αυτό. Τί δεν σου προτείναν αμμέσως (τα ακριβά τους φάρμακ(ι)α); Έτσι ίσως ακούγεται έξω, αλλά η προσωπική μου εμπειρία μου έδειξε ότι μόνο μια φήμη είναι....
Τα φάρμακα, είναι φάρμακ(ι)α. Και οι εναλλακτικές λύσεις, είναι εναλλακτικές. Όλα είναι θέμα ψυχολογίας νομίζω. Όσο και αν ακούγεται "κάπως" το πιστεύω απόλυτα. Ο πατέρας μου είχε καρκίνο 23 χρόνια, και πέθανε απο άλλη αιτία, χωρίς να κάνει χημειοθεραπείες. Ο άνθρωπος έχει πολύ μεγάλη θέληση αρκεί να μην παραιτηθεί.
Εγώ προσωπικά, παλεύω από πάρα πολύ μικρή στη ζωή και δεν πρόκειται να επιτρέψω σε καμία σκλήρυνση και σε καμία άλλη ασθένεια, να με κάνει να γονατίσω και να λυγίσω. Η ζωή είναι πολύ ωραία και είναι όλη μπροστά μας. Έχει ο Θεός... !!!
Όχι έχει ο Θεός! (μου ακούγετε λίγο πεσιμιστικό) ΕΣΥ έχεις τα κουράγια να μην το βάλεις κάτω. Και να μην το βάλεις ποτέ.
Να είσαι καλά πάντα και να χαμογελάς!