Re: Living with ms από 12 ετών
ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Σάβ Αύγ 03, 2013 5:55 pm
nivass έγραψε:Καλησπέρα (τέτοια ώρα ίσως θα έπρεπε να πω καλημέρα)
Να μπαίνω στο ψητό, είμαι ο Νίκος, 21 χρονών, φοιτητής μαθηματικός και πάσχοντας από ΣΚΠ εδώ και 9 χρόνια.
Το καλοκαίρι του 2004 λοιπόν εμφανίστηκε μούδιασμα, φαγούρα και αδυναμία στο αριστερό χέρι. Πήγα σε παιδίατρο, σε παθολόγο, σε δερματολόγο, σε νευρολόγο, ακόμα και σε ρευματολόγο, αλλά κανείς δεν βρήκε τίποτα (είμαι από μικρή-επαρχιακή πόλη και δεν υπήρχαν αρκετά εξειδικευμένοι γιατροί). Ώσπου πήγα σε παιδονευρολόγο στην Θεσσαλονίκη, έκανα μαγνητική και παρακέντιση, και καταλήξαμε στο ότι πάσχω από Σκλήρυνση
Η υποτροπή υποχώρησε μόνη της και για 2-3 χρόνια δεν είχα τίποτα
Κάπου στο 2007 είχαμε 2ο χτύπημα, στο δεξί μάτι. Έκανα αγωγή με ενδοφλέβεια κορτιζόνη, αλλά τζίφος. Η υποτροπή επηρέασε το κέντρο όρασης του δεξιού ματιού, με αποτέλεσμα μέχρι και τώρα να έχω μόνο περιφερειακή όραση από το δεξί.
1 χρόνο αργότερα είχα και ένα μικρό μούδιασμα στο πόδι το οποίο πέρασε μετά από κορτιζόνη.
Εκεί ξεκίνησα την Ιντερφερόνη β-1α (Avonex)
όλα έβαιναν καλώς, μέχρι το 2012. Το Φθινόπωρο του '12 είχα έντονο μούδιασμα στην πατούσα του δεξιού ποδιού, σε σημείο που δυσκολευόμουν να περπατήσω. Και πάλι κορτιζόνη. Το μούδιασμα έστρωσε αλλά ακόμα έχω δυσκολεία στο περπάτημα όταν έχει ζέστη ή όταν βιάζομαι, περπατάω κάπως σαν μεθυσμένος!
Και ήρθε η Άνοιξη του 2013. Υποτροπή στο αριστερό μάτι αυτή την φορά. Δεν έβλεπα την τύφλα μου (από το σπίτι δεν έβγαινα χωρίς συνοδεία)
Ενδοφλέβεια κορτιζόνη, κλασικά. Ε, κάπως διορθώθηκε η όραση, αλλά δεν έφτασε το επίπεδο που ήταν. Μετά από όλα αυτά σταμάτησα την Ιντερφερόνη και ξεκίνησα τα Gilenya. Τις πρώτες μέρες χρήσης του χαπιού εμφάνισα ένα ακόμα μούδιασμα στο αριστερό πόδι αλλά πέρασε και αυτό με κορτιζόνη
Αυτή ήταν η έως τώρα εμπειρία μου με την Σκλήρυνση
Συμπέρασμα; Χαμογελάτε! Όσο πιο θετικοί είμαστε, τόσο περισσότερη δύναμη αποκτούμε και δίνουμε στους κοντινούς μας ανθρώπους
Υ.Γ.: Και ιδού η απορια μου. Μπορώ να κάνω κάτι για να διορθώσω περισσότερο την όραση;
Καλως ηρθες Νικο στην παρεα μας
Συναδελφος κι εγω Μαθηματικος αλλα ...λιγο μεγαλυτερη απο σενα !
Διαβαζοντας την παρουσιαση σου διακρινω ευκολα οτι εισαι θετικιστης και αισιοδοξος!
Μπραβο σου που τα καταφερες ψυχικα να αντιμετωπισεις το χτυπημα της ms αν και ησουν μονο 12 ετων και μετα να αντιμετωπισεις σχολειο,εφηβεια ,πανελλαδικες . Εχετε κι αλλο περιστατικο στην οικογενεια?
Με το gilenya πως τα πας ? Σου εχει ταιριαξει σαν θεραπεια?
Εγω συμπληρωνω 10 μηνες απο την πρωτη εμφανιση της ms ,με μια υποτροπη μεχρι στιγμης αλλα δεν κανω καμια θεραπεια.Τον Σεπτεμβρη εχω κλεισει ραντεβου με τον Γεωργακοπουλο (μπορεις να διαβασεις γι αυτον στο forum) μηπως με βοηθησει.
Να εισαι καλα ,να περνας καλα και παντα αισιοδοξος!