MSSociety.gr

tarirs έγραψε:λιγο πριν το πασχα ειχε εθει ενα ζευγαρι φιλη της συζηγου μου...που δεν με ειχαν δει κ ουτε ηξεραν οτι ειχα ΣΚΠ...οταν μετα απο λιγη ωρα μαθανε,και τους ειπαμε ορισμενα πραγματα πως κ γιατι..μας ειπαν και το θεικο...: '' Εχει βγει φαρμακο και γινεσε καλα δεν το ξερετε ?"

Ευτυχως που μου το ειπανε δεν το ηξερα...... Η παραπληροφορηση..και οατν ειπα οτι περνω αναπηρικη συνταξη...και η συζηγος ειναι στο σπιτι να προσεχει εμενα και την κορη μου τι ειπαν....'' Ειδες και ακουσατε για τις μαιμου συνταξεις.....καλα κανουνε στις επιτροπες....''
Ε,εκει δεν αντεξα.....τους ειπα να με παρουν απο το χερι και να με πανε με το καροτσι ως την εξωπορτα...και τους εδειξα τον δρομο.....,οχι θα μου εριχναν την ψυχολογια,και θα μου τσιτωναν τα νευρα,πασχαλιατικο......
Η συζηγος τους ειπαν να μην ξαναπατησουν το ποδι τους.....

Κώστας έγραψε:Έχω μερικές ενστάσεις.
Βγαίνει η ξανθιά ψυχολόγος και λέει: "μην διακόπτετε την εργασία σας". Πολύ ωραίο ακούγεται. Γίνεται στη πράξη;! Αν εγώ πχ είμαι σοβατζής πως θα σοβατίσω αν δεν μπορώ να σταθώ; Αν δουλεύω σε αποθήκη και μεταφέρω κούτες, πως θα τις σηκώνω; Αν είμαι γεωλόγος, πως θα βγω στα χωράφια και στις βουνοπλαγιές; Αν, αν, αν....
Δυστυχώς δεν μπορούν να συνεχιστούν όλα τα επαγγέλματα, όσο κi΄ αν το θέλουμε!
Ειπώθηκε ότι η σκλήρυνση δεν είναι πλέον όπως παλιά. Σήμερα υπάρχει η μαγνητική και πάρα πολλά φάρμακα. Ναι! Η μαγνητική δεν υπήρχε παλιά και βοηθάει πολύ στο στάδιο της διάγνωσης. Κάνει κάτι παραπάνω και δεν το έχω αντιληφθεί;! Υπάρχει κάποιο φάρμακο που αποδεδειγμένα βοηθά; Όπως πχ η ασπιρίνη που είναι πανάκεια για τον πονοκέφαλο. Αλλά ξέχασα! Ο καθένας μας είναι και μια διαφορετική περίπτωση.
Γιατί οι δόκτορες που μίλησαν χρησιμοποιούν σαν έκφραση μαστίχα τη λέξη "θεραπεία"; Αφού θεραπεία δεν υπάρχει. Γιατί περνούν το μήνυμα ότι τα υπάρχοντα φάρμακα αφορούν θεραπεία και όχι μια απλή προληπτική αγωγή που σε άλλους "πιάνει" και σε άλλους όχι! Γιατί περνούν το μήνυμα ότι χωρίς φάρμακα δεν! Γιατί δεν ανέφεραν καν, σαν μια πιθανή προληπτική αγωγή και τη ΧΕΝΦΑ;! Γιατί είναι αναπόδεικτη, ενώ τα φάρμακα δοκιμασμένα;!!!!!!
Τι είναι αυτό που άλλαξε τα τελευταία 30 χρόνια και φρενάρει την εξέλιξη της νόσου; Τα φάρμακα που κάθε λίγο και λιγάκι ξεφυτρώνουν σαν τα μανιτάρια;!
Διάλεξαν και μερικούς ασθενείς που μίλησαν, όλοι, αποδίδοντας στα φάρμακα την μέχρι τώρα καλή τους πορεία. Αποκορύφωμα η κυρία που είπε ότι τώρα που ο άνδρας της μένει ανήμπορος συνέχεια στο σπίτι, τους δόθηκε η ευκαιρία να γνωριστούν καλύτερα γιατί οι δουλειές δεν τους άφηναν χρόνο! Και είχε δίπλα το κοριτσάκι τους που δεν αφήνει τον μπαμπά της από τα μάτια του, όταν απουσιάζει η μητέρα του. Να δω τι θα κάνει όταν μεγαλώσει λίγο ακόμη, η μητέρα της θα λείπει από το σπίτι κι΄ αυτή θα θέλει να βγει ραντεβού με το αγόρι της. Θα του λέει σήμερα δεν μπορώ, σε δυο μέρες ίσως και θάχει την απαίτηση ο 18χρονος φίλος της να δείξει κατανόηση, όταν οι ορμόνες του θα έχουν χτυπήσει κόκκινα!
Πως είναι δυνατόν να μην εστιάζεται το ενδιαφέρον και να μην προσαρμόζονται οι δραστηριότητες μιας οικογένειας, όταν υπάρχει μέλος που πάσχει από ΣΚΠ και χρειάζεται τη συνεχή τους φροντίδα;!
Πως είναι δυνατόν να προσπαθούν να περάσουν στον "άσχετο" τηλεθεατή το μήνυμα ότι δε τρέχει και τίποτα, η σκλήρυνση αντιμετωπίζεται, απλά θέλει έναν άνθρωπο μόνιμα δίπλα στον ασθενή (με προχωρημένα προβλήματα), να τον βοηθά από το κατούρημα μέχρι να του φέρει ένα ποτήρι νερό, αρκεί να παίρνει τα φάρμακά του, γιατί χωρίς αυτά αλλοίμονό του!
Δεν λέω άλλα. Αυτή είναι η ρεαλιστική άποψή μου. Καρδιές δεν χαλάμε, αλλά βρε Άννα εμένα δεν μ΄ άρεσε η εκπομπή.
Και νάταν η μόνη!!!

Σας ειπα και χτες , οτι δεν μπορουσα να γραψω άλλα λογω.... Εχω ξεκινησει επικοινωνια με τον γιατρο , που εκανε την εκπομπη , στο fb !!!!! Του ειπα , ηδη, την αποψη μου !!!!!! Την αντιρρηση μου , για τον ορο ''θεραπεια'' κλπ !!!!! Μολις ....ξεθολωσω ....θα του γραψω κι αλλα .........Περιμενει , λεει ................

Κώστας έγραψε:Έχω μερικές ενστάσεις.
Βγαίνει η ξανθιά ψυχολόγος και λέει: "μην διακόπτετε την εργασία σας". Πολύ ωραίο ακούγεται. Γίνεται στη πράξη;! Αν εγώ πχ είμαι σοβατζής πως θα σοβατίσω αν δεν μπορώ να σταθώ; Αν δουλεύω σε αποθήκη και μεταφέρω κούτες, πως θα τις σηκώνω; Αν είμαι γεωλόγος, πως θα βγω στα χωράφια και στις βουνοπλαγιές; Αν, αν, αν....
Δυστυχώς δεν μπορούν να συνεχιστούν όλα τα επαγγέλματα, όσο κi΄ αν το θέλουμε!
Ειπώθηκε ότι η σκλήρυνση δεν είναι πλέον όπως παλιά. Σήμερα υπάρχει η μαγνητική και πάρα πολλά φάρμακα. Ναι! Η μαγνητική δεν υπήρχε παλιά και βοηθάει πολύ στο στάδιο της διάγνωσης. Κάνει κάτι παραπάνω και δεν το έχω αντιληφθεί;! Υπάρχει κάποιο φάρμακο που αποδεδειγμένα βοηθά; Όπως πχ η ασπιρίνη που είναι πανάκεια για τον πονοκέφαλο. Αλλά ξέχασα! Ο καθένας μας είναι και μια διαφορετική περίπτωση.
Γιατί οι δόκτορες που μίλησαν χρησιμοποιούν σαν έκφραση μαστίχα τη λέξη "θεραπεία"; Αφού θεραπεία δεν υπάρχει. Γιατί περνούν το μήνυμα ότι τα υπάρχοντα φάρμακα αφορούν θεραπεία και όχι μια απλή προληπτική αγωγή που σε άλλους "πιάνει" και σε άλλους όχι! Γιατί περνούν το μήνυμα ότι χωρίς φάρμακα δεν! Γιατί δεν ανέφεραν καν, σαν μια πιθανή προληπτική αγωγή και τη ΧΕΝΦΑ;! Γιατί είναι αναπόδεικτη, ενώ τα φάρμακα δοκιμασμένα;!!!!!!
Τι είναι αυτό που άλλαξε τα τελευταία 30 χρόνια και φρενάρει την εξέλιξη της νόσου; Τα φάρμακα που κάθε λίγο και λιγάκι ξεφυτρώνουν σαν τα μανιτάρια;!
Διάλεξαν και μερικούς ασθενείς που μίλησαν, όλοι, αποδίδοντας στα φάρμακα την μέχρι τώρα καλή τους πορεία. Αποκορύφωμα η κυρία που είπε ότι τώρα που ο άνδρας της μένει ανήμπορος συνέχεια στο σπίτι, τους δόθηκε η ευκαιρία να γνωριστούν καλύτερα γιατί οι δουλειές δεν τους άφηναν χρόνο! Και είχε δίπλα το κοριτσάκι τους που δεν αφήνει τον μπαμπά της από τα μάτια του, όταν απουσιάζει η μητέρα του. Να δω τι θα κάνει όταν μεγαλώσει λίγο ακόμη, η μητέρα της θα λείπει από το σπίτι κι΄ αυτή θα θέλει να βγει ραντεβού με το αγόρι της. Θα του λέει σήμερα δεν μπορώ, σε δυο μέρες ίσως και θάχει την απαίτηση ο 18χρονος φίλος της να δείξει κατανόηση, όταν οι ορμόνες του θα έχουν χτυπήσει κόκκινα!
Πως είναι δυνατόν να μην εστιάζεται το ενδιαφέρον και να μην προσαρμόζονται οι δραστηριότητες μιας οικογένειας, όταν υπάρχει μέλος που πάσχει από ΣΚΠ και χρειάζεται τη συνεχή τους φροντίδα;!
Πως είναι δυνατόν να προσπαθούν να περάσουν στον "άσχετο" τηλεθεατή το μήνυμα ότι δε τρέχει και τίποτα, η σκλήρυνση αντιμετωπίζεται, απλά θέλει έναν άνθρωπο μόνιμα δίπλα στον ασθενή (με προχωρημένα προβλήματα), να τον βοηθά από το κατούρημα μέχρι να του φέρει ένα ποτήρι νερό, αρκεί να παίρνει τα φάρμακά του, γιατί χωρίς αυτά αλλοίμονό του!
Δεν λέω άλλα. Αυτή είναι η ρεαλιστική άποψή μου. Καρδιές δεν χαλάμε, αλλά βρε Άννα εμένα δεν μ΄ άρεσε η εκπομπή.
Και νάταν η μόνη!!!

fillcinefil έγραψε:Θα ταχθώ με την Άννα.
Η συζήτηση ήταν (ανεκτά) καλή, με ήπιες παπαρολογίες, και την σχετική στρογγύλευση (δεν περίμενα κάτι παραπάνω). Τα παραπάνω εδώ, "συναμετάξυ" μας. (και έχουμε και χίλιες διαφωνίες)

Το σημαντικό (για'μένα). Συζητιέται το θέμα μας. Να είναι κάτι γνωστό, οικείο και να μην τρώς αντιμετώπιση, όπως αυτή που έφαγε ο Tarirs. Και έχω δει και χειρότερα. Αλλά φάτσα-φόρα, μέσα στη μάπα;
(ειδικά εάν το έκανε όπως το περιγράφει )

Τώρα, ποιό είναι ποιό σουρεάλ; (Αλήθεια, πότε το είχε ποστάρει;)

fillcinefil έγραψε:Φίλα μου το, το κοριτσάκι.