MSSociety.gr

ΧΑΜΟΓΕΛΑ! Καλησπέρα.Ευχαριστώ πολύ για την απάντησή σου...!Σαφώς και καλά έκανες που μου είπες τη δική σου "εμπειρία" γιατί αν περιμένει κανείς να βγάλει άκρη απ τους γιατρούς κ τα νοσοκομεία......βραστα.Το κακό είναι ότι χωρίς τη δική τους "βούλα" δεν μπορείς να κάνεις τίποτα.Να ξέρεις ότι δεν με μαυρίσες εσύ...υπάρχουν δυστυχως πολλοί άλλοι που αυτές τις μέρες φρόντισαν να με "μαυρίσουν" ....χωρίς ενδοιασμούς και συγνώμες.Όλα αυτά που λέω....τα εξηγώ ευθύς αμέσως.Όπως έχω αναφέρει αρκετές φορές εδώ....δεν έχω ΣΚΠ αλλά μέχρι τις 9/10 ήξερα ότι ένα ΄μέρος των προβλημάτων που αντιμετωπίζω οφείλετε στο σύνδρομο ανήσυχων ακρων.Διάγνωση με τη "Βούλα" γιατρού του ΙΚΑ και επιμελητή Β΄ δημόσιου νοσοκομείου.Χίλιοι δυο πειραματισμοί με φάρμακα...πολλές παρενέργειες...άλυτο πρόβλημα...ούτε κατα διάνοια ακούμπισαν το θέμα των μουδιασμάτων ή της αδυναμίας του αριστερού ποδιού που πλέον εγινε μόνιμο.Απ την 1η στιγμή που σκέφτηκα ότι πρέπει να πάω σε νευρολόγο ...άκουσα το εξής.....:Πήγαινε στον Τάδε...εξαιρετικός επιστήμονας...χάλια χαρακτήρας...δύσκολο να κλείσεις ραντεβού.Το τελευταίο λοιπόν το κατάφερα 9 μήνες μετά και αφού προσπάθησα πολλές φορές....είχαν όμως μεσολαβήσει κ οι δύο άλλοι Πιστήμονες!
Πήγα με MRI αυχένα έτοιμη και κφ όπως και εργαστηριακό έλεγχο .Ο Τάδε λοιπόν αφού μ εξέτασε μου λέει....δεν είναι σύνδρομο ανήσυχων ακρων.....ΞΕΧΑΣΕ ΤΟ........είναι μυοκλονίες και η αδυναμία στο πόδι με αυτές μπορεί να έχουν κοινή ρίζα.Βλέπει και τις ΜRI και μου λέει στην ψύχρα....ότι υπάρχει ένα μόρφωμα (όγκος) στο αυχένα...ανάμεσα σε 1ο και 2ο σπόνδυλο....που δεν το εντόπισε ο ακτινολόγος....μου δωσε κινητά....ακίνητα......ότι θέλεις εδώ είμαι.....και ξανά MRI αυχενα και εγκεφαλου... αυτή τη φορά ...σε συγκεκριμένο κεντρο αλλά μόνο με συγκεκριμένο ακτινολόγο.Οι νέες ΜRI έγιναν 17/10.Δύο μέρες μετά την "εξαιρετική επιστημονική" τοποθέτηση στο πρόβλημά μου εμφανίστηκε και το μούδιασμα στην πλάτη που το απέδωσα αρχικά σε παιχνίδια του μυαλού μου.Αφού έκανα τις νέες μαγνητικές...μίλησα με την ακτινολόγο...νευρίασε μαζί του....διακριτικά... .με καθυσήχασε.."ΔΕΝ ΕΧΕΙΣ ΜΟΡΦΩΜΑ.....ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΔΟΥΛΕΙΑ ΤΟΥ ΝΑ ΣΤΟ ΠΕΙ ΑΥΤΟ ".....περίμενα να τις πάρω κ στα χέρια μου για να μου πει επιτέλους τι συμβαινει και τι πρέπει να κάνουμε.Όταν επιτέλους τον βρήκα μου είπε ότι το μούδιασμα οφείλετε σε υποθυρεοειδισμό ΠΟΥ ΔΕΝ ΕΧΩ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!. Κ ότι εφημερεύει στις 30/10....και ΑΑΑΑΝ μπορεί θα με δει να τα πουμε.Ήδη τον "προετοίμασα" ότι δεν έχω σκοπό να τον ενοχλήσω για ψύλου πήδημα και ότι απλά περιμένω απάντηση σ αυτά που συζητήσαμε.Αν δεν καταφέρω να τον βρω στο τηλέφωνο ή αν δεν μπορέσει να με δει ξανά.......επειδή μου απάντησε 1 φορά σε μήνυμα....έχω ήδη αποθηκεύσει στα ''πρόχειρα" ένα ωραιότατο μύνημα με το οποίο νομίζω ότι έστω κ έτσι θα μπορέσω να του εκφράσω τη "βαθειά" ευγνωμοσύνη για τις ευχάριστες μέρες που μου χάρισε ...αλλά και για τη σπουδαία επιστημονική προσφορά του στους συναθρώπους του.Να προσθέσω 2 πράγματα και να μη σας κουράσω άλλο.Την 1η mri αυχενα μου την έκανε μια τεχνικός φίλη μου και όταν της είπα τι συνέβη ...άρχισε ν αμφιβάλλει για τον εαυτό της επειδή ο Ταδε θεωρείται εξαιρετικός.Το ιδιο μου είπε και 2 μερες μετά αφού το είπε στον υπεύθυνο ακτινολόγο της.Επίσης επειδή ψαχνόμουνα να βρω τι έκανα που να τον κάνει να μου συμπεριφέρετε έτσι ....η κουμπάρα μου (γιατρός κ η ίδια) είχε ακριβώς την ίδια κ χειρότερη αντιμετώπιση απ τον Τάδε.(Το κος ΔΕΝ μπορώ να το γράψω...συγνώμη).Το μούδιασμα στην πλάτη εδραιώθηκε και αυτό ....το αριστερό ποδι....ξαναλέω σταθερά αδυναμο....Το μόνο εύρημα στην νέα μαγνητική είναι μια εστια στο κεφάλι χαρακτηριζόμενη απ την ακτινολόγο ως "χαζοβλακεία" !Προς το παρόν έχω να πω ότι μένω πάλι αδιαγνωστη ...και πιστέψτε με ΔΕΝ με πειράζει αυτό....αλλά δυσκολεύομαι πλέον στην καθημερινότητά μου!Συγνωμη αν σας κούρασα.......ήταν μια κατάθεση ψυχής ...των όσων έχω περάσει αυτες τις μέρες (κ όχι μόνο)...!Δεν είχα σκοπό να τα αναφέρω καθόλου για να μην σκαλίσω δυσάρεστες σε κάποιους (είμαι σίγουρη) αναμνήσεις (ελπίζω).Όμως επειδή διαπίστωσα ότι υπάρχουν άτομα εδώ μέσα που "με αγκάλιασαν" με τη φιλοξενία τους στο φορουμ
αλλά και με προσωπική στήριξη...θέλησα να το μοιραστω ....όπως το μοιράστηκα με την οικογένειά μου.
Να σται όλοι καλά και ΣΑΣ ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ ΑΠ ΤΑ ΒΑΘΗ ΤΗΣ ΨΥΧΗΣ ΜΟΥ!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Καλημέρα στην παρέα,
IKTIST22 με βαθιά συναίσθηση της ανησυχίας σου θέλω να σε βάλω να σκεφτείς εκ νέου, μια άλλη στρατηγική αντιμετώπισης της υγείας σου.
Πόσο δυσκολεύουν την καθημερινότητά σου, τα μουδιάσματα, τα ανήσυχα πόδια, η αδυναμία του ποδιού σου και όποια άλλη εκδήλωση;;;;
Επειδή παρατηρώ ότι κινδυνεύεις να χάσεις την ψυχική σου ηρεμία, από τον κάθε κατακαημένο επιστήμονα με τις συνταγές του και τα πρωτόκολλά του, στείλτα όλα στο και κάνε στροφή.
Θέλω να σου πω ότι πολύ λίγο έως καταστροφικά με βοήθησε η "βούλα" της νόσου μου.
Είσαι αρκετό καιρό εδώ μέσα και έχεις βγάλει κάποια συμπεράσματα, για τις πρακτικές που εφαρμόζονται προκειμένου να αντιμετωπίσουν την αρρώστια της σκπ.
Υπάρχουν ευχαριστημένοι ασθενείς από τις θεραπείες, με το αναπάντητο ερώτημα, τι θα συνέβαινε αν δεν έκαναν τη "θεραπεία".
Καταλαβαίνω την ανησυχία σου, να μάθεις για να προλάβεις ............
Θα τολμήσω να σου πω ότι κινδυνεύεις περισσότερο από το κύκλωμα που βάζεις τον εαυτό σου, παρά από τη βούλα.Και βέβαια θα μιλάς με το γιατρό σου και βέβαια θα αξιολογείς αυτά που σου λένε και βέβαια θα προσπαθήσεις να βρεις τον έναν που θα εμπιστευθείς.Αυτό να φροντίσεις, να εμπιστευθείς κάποιον επειδή ταλαιπωρείσαι πολύ .
Με πολλή συμπάθεια στα γράφω όλα αυτά

Axxxxxxx IKTIST22!!!!!!Τι μου θύμισες τώρα..........Και τι εννοώ???????
Το θέμα μου με την σκπ ξεκίνησε το 2000 με τα μάτια μου.Νοσοκομεία,γιατροί και εξετάσεις.....χαμός!Και φτάνουμε σε έναν μ@@@@α,κορυφή υποτίθεται στο είδος του και χωρίς να με εξετάσει από μακριά,είπε στην μαμά μου πως ο λόγος που δεν βλέπω είναι γιατί έχω έναν όγκο στο κεφάλι και εμποδίζει τα νεύρα.Φυσικά δεν ήταν αυτό όπως αποδείχτηκε μετά από λίγο καιρό.Και μετά από χρόνια έμαθα και γιατί εκείνο το διάστημα είχε μείνει η μαμά μου 45 κιλά.
Μην μαυρίζεις.Να είσαι καλά σου εύχομαι,καλό κουράγιο.καλή δύναμη,θετική ενέργεια ΠΑΝΤΑ και εννοείται να χαμογελάς!!!!!!

Kωνσταντίνα μου ,ΧΑΜΟΓΕΛΑ ...τι να πω.Έχω δηλώσει κ άλλες φορές ότι ΔΕΝ θεωρώ ότι έχω ΣΚΠ! Μην ανησυχείτε βρε....δεν παθαίνω ούτε κατάθλιψη ούτε κ παραδίνομαι εύκολα.Απλά κάπου κάπου εξοργίζομαι με τους διάφορους Πιστήμονες που κυκλοφορούν.Εκεί ...ναι παραδέχομαι ...έχω απωθημένα....αλλά τι να κάνω ......άνθρωπος είμαι κ εγώ και τους Πιστήμονες τους τρώω στη μάπα 22 χρόνια καθημερινά!Ποσο υπομονή μπορώ να δείξω βρε παιδιά μου;Σας ευχαριστώ πάρα πολύ όλους για τις συμβουλές σας και να στε σίγουροι ότι δεν τις προσπερνάω .Άλλωστε εδω μέσα ...αν μη τι άλλο....δεν έχουμε τίποτα να χωρίσουμε.
ΦΙΛΙΑ ΠΟΛΛΑ!

IKTIST22 δε θέλω να εισπράξεις όλα αυτά που σου λέμε ως λόγια που σκοπό τους έχουν να σε καθησυχάσουν και να σε "κλείσουν".Είναι εμπειρίες ζωής που θέλουμε να τις μεταδώσουμε, μπας και γλυτώσει ταλαιπωρία κάποιος συνάνθρωπος.
Εννοείται ότι έχουμε ανοικτά τα μάτια μας για το οτιδήποτε σε προβληματίσει.Εξάλλου το forum εμένα προσωπικά με βοήθησε περισσότερο από την επιστημονική ιατρική κοινότητα.Τώρα πια το λέω με βεβαιότητα.
Το forum μας δίνει χώρο να δώσουμε και να πάρουμε. Πολύ μεγάλο κέρδος να μαθαίνεις από τις εμπειρίες των άλλων."Ο παθός μαθός", μας λέει λαϊκή παροιμία.
Μας λένε ότι η σκπ είναι μοναδική για τον καθένα μας, μας δίνουν όμως την ίδια θεραπεία . Αυτό ως απάντηση για το ότι δεν μπορείς να διδαχθείς από την εμπειρία του άλλου επειδή είναι διαφορετικός.
Ας έχουμε τη γνώση, την κρίση και την τύχη που θα μας οδηγεί όλο και περισσότερο, στο σωστό για την περίσταση σημείο .

Για μένα είναι πολύ βασικό να ξέρω την αλήθεια πάντα.Όσο κι αν δεν θα μου αρέσει,δεν θα με βολεύει ή θα με στεναχωρήσει.Από την αρχή ήθελα να ξέρω ακριβώς τι μου συμβαίνει έτσι ώστε να έχω τον χρόνο μου να το συνειδητοποιήσω,να το δεχτώ και να είμαι σε θέση ότι μπορώ να κάνω από την πλευρά μου,να το κάνω.Για αυτό και δεν μπορώ να καταλάβω μερικά άτομα που λένε πως δεν θέλουν να ξέρουν αν συμβαίνει κάτι δυσάρεστο με την υγεία τους.Δεκτό αν και παράλογο κατά την δική μου γνώμη.
Και να που τελικά το δέχτηκα εγώ και δεν μπορουν να το δεχτούν οι δικοί μου.Για παράδειγμα η μαμά μου έχει πάνω από ένα χρόνο να με ρωτήσει πως είμαι με την υγεία μου.
Υπάρχουν και χειρότερα που ακολουθούν μετά τα άσχημα που ήδη ζούμε μερικές φορές.Και ο καθένας μας κουβαλάει τα δικά του......
Υπομονή και δύναμη σε όλους!!!

Σε νιωθω..

με την διάγνωση επι της ουσίας δεν αλλάζουν και πολλά πράγματα... εφόσον κάνεις σωστή διατροφή, είσαι ήρεμη/ος, και γυμναστική.. τώρα τα λέω.. .γιατί τότε έλεγα κάτι έχω κάτι έχω...

παρόλα αυτά θέλει πολύ αυτογνωσία για να επιτευχθούν όλα αυτά...

Γεια σου Μπουμπουλίνα μου!!!!!!!!!!!!!

Κωνσταντίνα μου μην ανησυχείς για μένα.Είπα κ πιο πριν ότι έγραψα αγανακτισμένη τα όσα μου συνέβησαν και θέλησα να τα μοιραστώ μαζί σας όπως τα μοιράστηκα με την οικογένειά μου.Ο γραπτός λόγος βέβαια δεν αποδίδει πάντα όσα θέλουμε να εκφράσουμε.Αν έγραφα το πως χειρίστηκα το θέμα...ή καλύτερα αν σου λεγα...τότε θα καταλάβαινες καλύτερα τα όσα έγραψα.ΣΑΦΩΣ και απ το φόρουμ έχω μάθει πολλά πράγματα τα οποία μ έχουν καθησυχάσει για τη "σοβαρότητα¨" της κατάστασής μου.Σαφώς και βοηθήθηκα διαβάζοντας τόσο έρευνες ....εμπειρίες.....όσο και συμπτωματα ΣΚΠ.Είχα πλήρη επίγνωση (από παλιότερη "σφαλιάρα") του τι θα έβρισκα ψάχνοντας τα συμπτώματά μου.Όμως όπως είπες και εσύ ¨"ο παθός μαθός"!Παρόλα αυτά..... στην αρχή..... ναι...επηρεάστηκα.....για λίγο......αλλά ως εκεί!Μετά την 1η επίσκεψη στο γιατρό...φρέναρα.Όταν έγινα μέλος είχα ήδη συνειδητοποιήσει αρκετά πράγματα.Με τον καιρό όμως "κόλλησα" εδώ ...στο καφενείο...στις ΣΚΠυρηνικές......και γενικά σε όλα τα θέματα.Δυστυχώς, το νευρολογικό μου πρόβλημα ....όπως κ αν λέγεται αυτό.....ήρθε για να μείνει.Σ αυτό έβαλαν τη ¨"βούλα" τους και οι τρείς νευρολόγοι απλά το ονόμασαν διαφορετικά ο καθένας.Αυτό σημαίνει ότι κατα διαστήματα θα πρέπει να τρώω στη μάπα κάποιον προκειμένου να μου συνταγογραφεί ότι σκεύασμα του κατέβει στο κεφάλι αδιαφορώντας για τις παρενέργειες και για τις υπόλοιπες ενοχλησεις που έχω.Στους 8 μήνες πάντως να πω ότι έχω δοκιμάσει 7 διαφορετικά φάρμακα και είχαν αποτελέσματα διάρκειας 1-2 μηνων ΜΟΝΟ τα 2 απ αυτά.Το 2ο το παίρνω τις τελευταίες 15 μέρες.Όσο για τα μουδιάσματα... ο Τάδε μου είπε ότι πιθανόν έχω Υποθυρεοειδισμό !Θα τον πίστευα αν μου ελεγε ότι έχω ...περονόσπορο.....όμως μεσα στα "χωράφια μου'...δεν σηκώνω μαγκιές!!!!
Και κάτι τελευταίο που πρέπει να γνωρίζουμε όλοι.Όταν δίνουμε μια συμβουλή σε κάποιον...το 50% χάνετε μόλις βγει απ το σπίτι.......το 75% έχει εξαφανιστεί φτανοντας στον προορισμό του.....το 90% και βάλε.... κάνει φτερά μόλις καταπιαστεί με κάτι.....και αν καταφέρει να κρατήσει στο μυαλό του το 5% είναι ΤΕΡΑΣΤΙΑ ΕΠΙΤΥΧΙΑ!!!!!!!!
Ας έχουμε λοιπόν ΟΛΟΙ ΜΑΣ τα μάτια κ τα αυτιά μας ανοιχτά .........γενικώς!!!!!!!!
Σας ευχαριστώ κ πάλι για όλα παιδάκια μου.Πάντως εγώ ήρθα και θα μείνω γιατί ......δεν μπορω δίχως εσας.