MSSociety.gr

Εγώ έχω ξεκινήσει ιντερφερόνη πάνω από 1,5 χρόνο. Η κυκλοθυμία μου και τα νεύρα έχουν αυξηθεί κατακόρυφα. Εδώ και τρεις εβδομάδες είπα από μόνη μου, να κάνω ένα διάλειμμα από τις ενέσεις και τις παρενέργειές τους.
Περιττό να σας πω ότι είμαι πιο ήρεμη, χαρούμενη, έχω διάθεση και ενέργεια.
Μάλλον είναι ψυχολογικό, επειδή και μόνο η ιδέα της ένεσης κάθε εβδομάδα, μου ανέβαζε την πίεση.
Και θέλω να ρωτήσω το εξής: Αν συνεχίσω να μην κάνω τις ενέσεις για περισσότερο διάστημα, πχ ένα μήνα, το σώμα μου θα αντιδράσει;
Μήπως ο οργανισμός συνηθίζει την ιντερφερόνη; Και η διακοπή θα δημιουργήθει πρόβλημα;

Και εννοείται ότι μόνη μου αποφάσισα να κάνω μια μικρή διακοπή από τις ενέσεις.
Αν το πω στον γιατρό μου, θα με κάνει ντα

Sou: "Υπάρχουν ορισμένοι (ελάχιστοι) νευρολόγοι που αναγνωρίζουν την πλήρη ανεπάρκειά τους. Προσπάθησε να βρεις έναν τέτοιο και μακριά από όσους νομίζουν ότι είναι αυθεντίες! Μακριά!!!".

Sou, θέλεις να μου εξηγήσεις αυτό που γράφεις για τους γιατρούς-αυθεντίες;
Ποιούς εννοείς;

Και ποιον να εμπιστευτώ τελικά;
Να διαβάσω όλα τα βιβλία που υπάρχουν και να βγάλω θεραπεία μόνη μου;

podiki έγραψε:

passenger έγραψε:Όπως το είπες : Την απάντηση μπορείς να τη δώσεις μόνο εσύ !! Εδώ μέσα καθένας θα σου πει το μακρύ του και το κοντό του . Εμένα με έχουν βοηθήσει τα φάρμακα , άλλους τους έχει βοηθήσει η επέμβαση στις φλέβες .
Αν δεν έπαιρνα τα φάρμακα ίσως να ήμουν και τα ίδια που είμαι τώρα , το ίδιο ισχύει και γιαυτους που άνοιξαν τις φλέβες τους . Τώρα αν θες και βασταει και η τσέπη σου , κάνε και τα δυο .
Η γνώμη μου είναι , ( το έχω ξαναπεί ) ότι το φόρουμ αυτό υπάρχει ώστε να ενημερώνει ο καθένας για την πορεία της υγείας του , την αποτελεσματικότητα των φαρμάκων που παίρνει η τις επεμβάσεις που κάνει , για ότι νεώτερο υπάρχει , και ίσως και για λίγο συμπαράσταση και παρεουλα μεταξύ μας . Νομίζω ότι δεν πρέπει να προσπαθούμε να επηρεάσουμε τους άλλους τη στιγμή που δεν έχει αποδειχτεί ακόμη ( δυστυχώς ) ότι κάποια μέθοδος , επεμβατική η φαρμακευτική ότι σταματά την εξέλιξη της νόσου

Αγαπητοί συνομιλητές , αυτή τη στιγμή ,μίλησε κανένας για επέμβαση? .

Δεν θα σχολιάσω την ανάρτηση σου , γιατί δεν θέλω να μπω σε αντιπαράθεση …. Άλλωστε δεν είναι αυτός ο σκοπός του φόρουμ αυτού . Όμως θα σε παρακαλέσω να μην ειρωνεύεσαι . Γκέκε ;

podiki έγραψε: Αγαπητοί συνομιλητές , αυτή τη στιγμή ,μίλησε κανένας για επέμβαση? .

podiki έγραψε: Κατ' αρχην που την είδες την ειρωνία και κατα δεύτερον δεν μου αρέσουν οι εκφράσεις τύπου "γκε γκε "
Φρόντισε να ηρεμήσεις και να συμπεριφέρεσαι κοσμίως.

Η ειρωνεία είναι ακριβώς στην φράση που είπες . Όπως εσένα δεν σου αρέσουν οι φράσεις τύπου Γκέκε , και εμένα δεν μου αρέσουν οι εξυπνάδες όταν αναφέρονται σε μένα . Λοιπόν αν θες να σου συμπεριφέρονται κοσμίως , θα πρέπει και εσύ να μην προκαλείς . Πώς να σου το πω ; Μην σχολιάζεις τα δικά μου ποστ από τη στιγμή που δεν αναφέρονται σε σένα . Αν δεν συμφωνείς με την γνώμη μου , πρόβλημα σου δεν με ενδιαφέρει . Και εγώ δεν συμφωνώ με το 80% με αυτά που λες αλλά δεν σε σχολιάζω . Ο καθένας έχει το δικαίωμα να πει την γνώμη του .
Υ.Γ. Ο σεβασμός είναι κάτι που κερδίζεται

elpida έγραψε:Και ποιον να εμπιστευτώ τελικά;
Να διαβάσω όλα τα βιβλία που υπάρχουν και να βγάλω θεραπεία μόνη μου;

Αγαπητη elpida,αυτο το φορουμ εχει 'στηθει' [αν μου επιτρεπεται αυτη η εκφραση] ΚΑΙ επανω στο ερωτημα αυτο.Αυτο ειναι που μας καιει ολους,γι αυτο ανταλασουμε αποψεις και προσπαθουμε να αποκομισουμε οτι μπορουμε ο ενας απο τον αλλο.Παραθετουμε τροπους αντιμετωπισης οι οποιες εχουν επιδραση με καποιο τροπο επανω στην ασθενεια αρνητικα και θετικα,εμπειριες ουσιαστικα.Παντα μα παντα ομως η τελικη αποφαση βαραινει τον καθενα μας ξεχωριστα,διαβαζει,συγκρινει,υποψιαζεται,ψαχνει και τελικος καπου καταληγει η' εστω αποκτα μια αποψη.
Δυστηχως παντα πρεπει να εισαι υποψιασμενη για ολα και ολους,θα κρινεις,θα ζυγισεις και καπου θα γυρεις την πλαστιγγα εστω κι αν το κανεις δοκιμαστικα.Διαβασε αν θελεις,ρωτα και διαφορετικης ειδικοτητας γιατρους,κατι θα 'αρπαξεις'.

Εμπιστεψου τον εαυτο σου αρχικα.

podiki έγραψε:Να σε ενημερώσω πως τα φάρμακα αυτά έχει αποδειχθεί εδώ και καιρό πως είναι άχρηστα για τη σκπ και επίσης επικίνδυνα για τον οποιονδήποτε.

Podiki γιατί ενημερώνεις το κόσμο σαν Θεούσα;; ..... που γνωρίζεις όλες τις φαρμακευτικές ουσίες της ΣΚΠ ... Νομίζω... σαν ασθενής με ΣΚΠ δοκίμασες και γνωρίζεις να μιλήσεις "δίκαια και πιστευτά" μόνο για το Tysabri (σαν ουσία για την επέμβαση δεν βλέπω να μας ενημερώνεις ποτέ..... γιατί το ιστορικό το θεωρείς μούφα ... μην ξεχνίομαστε).

Άποψή μου είναι ότι δικαιούμαστε να δοκιμάσουμε τα πάντα και τα φάρμακα, και τα ναρκωτικά και τα μέλια, επεμβάσεις, το καράτε και ότι άλλο γουστάρουμε... αλλά σαν πληροφοριοδότες, είναι πιο πιστευτό να μιλάμε μέσο δικών μας εμπειριών παρά σαν Θεούς που γνωρίζουν τα πάντα. Γιατί εκεί είναι που δημιουργούνται τα.... προβλήματα.

Και από προβλήματα γνωρίζουμε όλοι πολλά, διάφορα.... και φευγάτα viewtopic.php?f=10&t=2544

Και ένας να έχει πάει καλά με π.χ. ιντερφερόνη από 1.000.000, δεν δικαιούμαστε να φασιστολογούμε κατά αυτού του ενός. Και ως αναφορά γνωρίζω και έναν και δύο...

Γειά σου Στάθη, μεγάλε.....

Χριστιάνα, Ελπίδα κλπ., σε όλους εσάς του νέους που έχετε ΣΚΠ, εγώ, που δεν είμαι πάσχουσα, αλλά είμαι μητέρα και θεωρώ πως είμαι αρκετά ενημερωμένη, θέλω να πω, τί θα έκανα εγώ στη θέση σας, ή, τί θα συμβούλευα τέλοσπάντων το παιδί μου να κάνει, από τα όσα μέχρι στιγμής έγω συμπεράνει σχετικά με την ΠΣ και την ιατρική επιστήμη.

Πρώτον, πρέπει να ξεχάσετε το δικαίωμά σας στην ασωτία. Η ασωτία δεν είναι για σας. Όχι τσιγάρο, όχι αλκοόλ, όχι junk food, όχι ξενύχτια, όχι ώρες στην παραλία - και σεξ με προφυλακτικό, για άσχετους όμως λόγους.
Ναί, σωματική και πνευματική άσκηση, ναι ματζούνια που κάνουν καλό στην υγεία (θα τα βρείτε στο θέμα "Φυσική προσέγγιση"), ναί γιόγκα για αποβολή του άγχους και ψυχική γαλήνη.

Δεύτερον, πρέπει να δείτε μήπως κάτι σοβαρό παίζει με το φλεβικό σας σύστημα, την ΧΕΝΦΑ. Αν τα αποτελέσματα των εξετάσεων δείξουν ότι έχετε μεγάλο πρόβλημα με τις φλέβες σας ενημερωθείτε για τα υπέρ και τα κατά μίας επέμβασης "απελευθέρωσης". Μπορεί να σας βοηθήσει.

Τρίτον, παρακολουθείτε με μαγνητικές την εξέλιξη της νόσου, όσον αφορά τις πλάκες, ιδιαίτερα στον εγκέφαλο, γιατί αυτές ενώ δεν δίνουν έντονα κινητικά προβλήματα ώστε να σε στείλουν στο γιατρό πανικόβλητο, πάραυτά σε "χαζεύουν" λίγο λίγο, και σε κάνουν τον περίγελο.

Τέταρτον, φροντίστε το σηκώτι σας. Μην κάνετε μακροβούτια στα φάρμακα. Δεδομένου ότι δεν υπάρχει θεραπεία, η φαρμακευτική αγωγή στην ουσία είναι συντηρητική. Δηλαδή, προσπαθούν οι γιατροί να σε διατηρήσουν σε φόρμα για όσο το δυνατόν περισσότερα χρόνια. Οπότε, είναι δεδομένο πως όσο περνούν τα χρόνια, τόσο πιο δυνατά φάρμακα και μεγαλύτερες ποσότητες θα παίρνεις, για όλο και φτωχότερα αποτελέσματα.

Γιατί να πάρεις το 44άρι? Έκανες μαγνητική και έδειξε ότι αυξήθηκαν οι εστίες στον εγκέφαλό σου ενώ έπαιρνες το 22άρι και άρα ο γιατρός έκρινε πως η μικρή δόση δεν σε κάλυπτε? Γιατί? Ρώτησε τον νευρολόγο γιατί σου διπλασιάζει τη δόση.

Πέμπτον, συνεχίστε να αγαπάτε τον εαυτό σας και τη ζωή. Η ΣΚΠ μοιραία θα χαρακτηρίζει εσάς και τη ζωή σας. Όμως πάντα να παλεύετε τις διαπροσωπικές σας σχέσεις κρατώντας τον εαυτό σας ψηλά. Η κοινωνία είναι σκληρή, για όλους. Πόσο μάλλον για τους αδυνάτους.
Προσπαθείστε όσο το δυνατόν να θωρακίσετε τον χαρακτήρα και την σκέψη σας. Η κατάθλιψη καραδοκεί. Με την πρώτη φορά που θα νιώσετε να χάνετε το ενδιαφέρον για τον εαυτό σας, απευθυνθείτε σε ψυχολόγο. Μην αφήνεστε. Φροντίστε και την ψυχική σας υγεία.

Nick. δεν είναι του χαρακτήρα μου να χρησιμοποιώ emoticons στον γραπτό λόγο, αλλά αυτή την φορά θα ήθελα να σου βάλω όλα τα χειροκροτήματα μαζί!!!!