MSSociety.gr

παρεμβαίνω και απαντώ για εμένα.Εξαρτάται πότε θα υποχωρήσει η ώση.Εμένα σε κάθε ώση που έχω περάσει,με την συνδρομή της κορτιζόνης έχει αρχίσει να περνάει περίπου μετά από 1 εβδομάδα.

Μπορει και μηνες,μιλα με κανα γιατρο και ζυγισε τα πραγματα.Αν μπορεις να περιμενεις λιγο για να δεις αν εξελισεται η μενει σταθερη περιμενε αν οχι ο δρομος της κορτιζονης ειναι γνωστος.

Ευχαριστώ παιδιά. Μέχρι τώρα σταθερή είναι η κατάσταση μου (σταθερά εκνευριστική ). Θα περιμένω μερικές μέρες.

13 μερες εχω τελειωσει τη κορτιζονη κ ειμαι ετοιμη παλι για νοσοκομειο..εχω τα παντα,αστθεια σε μεγαλο βαθμο,μουδιασματα σε χερισ ποδια μεση κοιλια,κατακρστηση ουρων κ δε ξερω τι αλλο..οφειλετε λεει απτη ζεστη.τη τριτη να παω να με δει κ μσλλον παλι εισαγωγη..
εχει παθει κανειε υποτροπη σε τοσο μικρο χρονικο διαστημα?κ μηπως ειναι πσρενεργεισ επειδη σταμστησα το τυδαμπρι?τσ φωτα σας please....

arianne καλησπέρα, πόσο καιρό έπαιρνες το tysabri, γιατί το έκοψες και παίρνεις το gylenia και στο μεταξύ διάστημα(μέχρι το χάπι) τι έπαιρνες;;;Συνέχισες με χάπια medrol στο σπίτι, φεύγοντας από το νοσοκομείο;;;;
Δεν ανέφερες στο, μετά 13 μέρες, τα μάτια σου .Έφυγε η φωτοφοβία;;;Αν έφυγε είναι πολύ ελπιδοφόρο, επειδή πάντα οι δυσαισθησίες που αναφέρεις, εκτός την κατακράτηση ούρων, φεύγουν τελευταία.

Άκου την εμπειρία μου.Έπαιρνα το tysabri για περίπου 4 χρόνια, συνέχισα με το copaxone για να "μαζέψει" τις παρενέργειες από τη διακοπή(rebound effect), με προοπτική να πάρω το gylenia, το οποίο αρνήθηκα , επειδή έκρινα ότι δεν κάνει για την περίπτωσή μου(δευτεροπαθώς προϊούσα).
Πρόσφατα έμαθα ότι κόβοντας το tysabri, υπάρχει πιθανότητα να υποτροπιάσεις στο διάστημα μέχρι 6 μηνών, ακόμα και στους 8 μήνες .Εγώ έκανα υποτροπή στους 8 και σαν καλό κοριτσάκι, αφού ήπια την κορτιζόνη μου 5 μέρες, ξεκίνησα εκ νέου το coppaxone.

Τώρα η περίπτωσή σου είναι μάλλον από τη διακοπή του tysabri.Και βέβαια θα πας στο νοσοκομείο, να σε αξιολογήσουν πάλι, αλλά ενδέχεται να είναι υπολείμματα της πρώτης υποτροπής που θα περάσουν σιγά σιγά .
Υπάρχει όμως και η πιθανότητα να πάρεις ακόμα 3gr κορτιζόνης, για έφοδο.

Μην απορήσεις αν σου προτείνουν και πλασμαφαίρεση, αν τελικά είναι νέα υποτροπή.Συμβαίνει και ίσως χρειαστεί να κάνεις νέα μαγνητική.

Εύχομαι να συνέρθεις μέχρι αύριο

Αrianne, πες μας τι κάνεις σ' έχουμε έννοια

Tassos έγραψε:

Γιάννης έγραψε:Περαστιά arianne εύχομαι τα μουδιάσματα να σου φύγουν σχετικά γρήγορα κάτι που είναι σχεδόν σίγουρο δεδομένου ότι η ώση θα κάνει τον κύκλο της και θα πάει στο διάολο.
Έχω μια απορία, ποιος υπερεγκέφαλος σου είπε ότι το gilenya διώχνει τα όποια συμπτώματα;

Γιάννη; Λες ότι η ώση θα κάνει τον κύκλο της και θα πάει στο διάολο. Μέχρι πόσες μέρες μπορεί να διαρκέσει μια ώση; Ρωτάω γιατί μέχρι τώρα οι ώσεις που νομίζω ότι έχω περάσει έχω την εντύπωση ότι δεν κράτησαν παραπάνω από μια μέρα. Όμως τώρα φοβάμαι ότι περνάω ώση πάνω από 48 ώρες και δεν ξέρω αν πρέπει να περιμένω κι άλλο ή να κάνω κάτι;

ευχαριστώ

Παιδιά συγνώμη ισως είναι χαζή η ερώτηση μου .Μούδιασμα σε όλη την αριστερή πλευρά απ το στήθος εως και τα δαχτυλα με συνοδία αδυναμία ποδιού ,απίστευτη καταβολή θεωρείται ώση; Αυτό εχω πάθει 3 φορές και η διάρκεια είναι περίπου 1έως1,5 μήνας .Μετά περνάει από μόνο του χωρίς να κάνω κάτι.

IKTIST22 έγραψε: Παιδιά συγνώμη ισως είναι χαζή η ερώτηση μου .Μούδιασμα σε όλη την αριστερή πλευρά απ το στήθος εως και τα δαχτυλα με συνοδία αδυναμία ποδιού ,απίστευτη καταβολή θεωρείται ώση; Αυτό εχω πάθει 3 φορές και η διάρκεια είναι περίπου 1έως1,5 μήνας .Μετά περνάει από μόνο του χωρίς να κάνω κάτι.

IKTIST22 είναι επικίνδυνο να δίνουμε οδηγίες για υποτροπή.
Ο γιατρός θα αποφασίσει με τη συνεργασία σου.Αυτά που λες εδώ, ότι το έχεις ξαναπάθει άλλες τρεις φορές και πέρασε μόνο του(πολύ super το βρίσκω, μπράβο), θα του το πεις.

ΥΓ1 Όταν συμβεί υποτροπή με κινητική δυσκολία δε ρωτάμε, τρέχουμε ................
ΥΓ2 Δεν υπάρχουν χαζές ερωτήσεις στην πάθησή μας

Κωνσταντίνα έγραψε:ΥΓ2 Δεν υπάρχουν χαζές ερωτήσεις στην πάθησή μας

ΣΩΣΤΟΤΑΤΗ...

Κωνσταντίνα έγραψε:

IKTIST22 έγραψε: Παιδιά συγνώμη ισως είναι χαζή η ερώτηση μου .Μούδιασμα σε όλη την αριστερή πλευρά απ το στήθος εως και τα δαχτυλα με συνοδία αδυναμία ποδιού ,απίστευτη καταβολή θεωρείται ώση; Αυτό εχω πάθει 3 φορές και η διάρκεια είναι περίπου 1έως1,5 μήνας .Μετά περνάει από μόνο του χωρίς να κάνω κάτι.

IKTIST22 είναι επικίνδυνο να δίνουμε οδηγίες για υποτροπή.
Ο γιατρός θα αποφασίσει με τη συνεργασία σου.Αυτά που λες εδώ, ότι το έχεις ξαναπάθει άλλες τρεις φορές και πέρασε μόνο του(πολύ super το βρίσκω, μπράβο), θα του το πεις.

ΥΓ1 Όταν συμβεί υποτροπή με κινητική δυσκολία δε ρωτάμε, τρέχουμε ................
ΥΓ2 Δεν υπάρχουν χαζές ερωτήσεις στην πάθησή μας

ΣΥΓΝΏΜΗ ρε παιδια αλλα δεν ήμουνα πολυ σαφής.Εγώ πήγα στο γιατρό 1η φορά πριν 4 μήνες και ανέφερα όλα αυτά που μου συνεβησαν.Οι εξετασεις είναι όλες καθαρες και δεν υπαρχει διαγνωση για ΣΚΠ παρά μόνο για σύνδρομο ανήσυχων ποδιών.Όμως κανεις δεν μου εξηγει τις μυελίτιδες που έκανα κ εγώ τότε δεν πήγα πουθενα καθότι ΑΣΧΕΤΗ.Εχετε δικιο ότι τότε έπρεπε να τρέξω γιατί τώρα χειροτερεύω και πάω.Όταν λέτε για συνεργασία με το γιατρό τι εννοείτε;Σημασία δεν δίνουν.Στο ΙΚΑ που πήγα προχθές για φάρμακα τον κόλλησα στον τοιχο κυριολέκτικα να μου δώσει 1 απάντηση και δεν ήξερε."Όλα δείχνουν ότι είναι ΣΚΠ αλλά αφου οι MRI είναι καθαρές, αρα δεν είναι".(Απάντηση νευρολόγου).Συγνώμη και πάλι αν σας κουρασα