MSSociety.gr

stan έγραψε:allos cy edo! na mazeuomaste siga siga!
alla zo eksoteriko tora!

φοιτητής/τρια?

molis eteliosa, jai ksekino douleia! pos pan ta pramata kato cy?

ου στραβαρα μου...ειμαστε πολλοι

By the way kati elalousan gia astheneis pou emeinan xoris farmaka gia 10 mines. Kserete kapoies perissoteres plirofories? Akouetai polla aoristi i anakoinosi pou edosan ston typo.

stan έγραψε:molis eteliosa, jai ksekino douleia! pos pan ta pramata kato cy?

εγω ειμαι ελλαδα, σπουδες

stan έγραψε:By the way kati elalousan gia astheneis pou emeinan xoris farmaka gia 10 mines. Kserete kapoies perissoteres plirofories? Akouetai polla aoristi i anakoinosi pou edosan ston typo.

ευτιχως εν εχρειαστηκα φαρμακα ακομα οποτε εν ξερω. τζιαι ουτε ηρτε κατι στο αυτι μου

Το θέμα με τα φάρμακα έχει ως εξής. Οι ασθενείς που παίρνουν ιντερφερόνες ή copaxone και κρίνεται για αυτους ότι θεραπεία αυτή είναι ανεπαρκής, για να περάσουν σε δεύτερης γραμμής θεραπεία πρέπει να περάσουν από ιατροσυμβούλιο. Το ιατροσυμβούλιο αυτό, μετά από 6+ μήνες καθυστέρηση, αποφάνθηκε ότι από τους 70 περίπου ασθενείς που έκαναν αίτηση για δεύτερης γραμμής θεραπεία, εγκρίνονται οι 30. Και αυτοί οι 30 που εγκρίθηκαν όμως εξακολουθούν να περιμένουν εδώ και συνολικά 10+ μήνες, να τους δοθούν τα φάρμακα. Όπως δηλωσε ο υπουργός υγείας, ΔΕΝ ΥΠΑΡΧΟΥΝ ΛΕΦΤΑ.
Έχω πολύ άσχημη εμπειρία με αυτή την κατάσταση, τους έχω σιχαθεί όλους. Έκανα άπειρα τηλεφωνήματα, επιστολές, αναγκάστηκα να αγοράζω το φάρμακο (2000+ μηνιαίως) γιατί μου υποσχέθηκαν ότι ήταν θέμα εβδομάδων η έγκριση και γιατί η κατάσταση μου δεν πήγαινε άλλο. Να ακούμε καθημερινά το ένα σκάνδαλο μετά το άλλο, για χρέη που διαγράφηκαν, για συμβούλους που προσλαμβάνονται με μυθικές αμοιβές, εσυ να χειροτερεύεις μέρα με τη μέρα και να σου λένε δεν έχει λεφτά

δηλαδή για να καταλάβω η έλλειψη ήταν σε όλα εκτος iντερφερόνης;
και με αυτά τα νέα φάρμακα που έρχονται τι θα γίνει;

Απ'ότι εκατάλαβα η έλλειψη εν στο νου τους τζαι εν έλλειψη ρευστού. Το θέμα, εγώ όταν εδιέβασα την ανακοίνωση της οργάνωσης, εν εκατάλαβα τη σοβαρότητα της κατάστασης, τζαι είμαι τζαι συμπάσχων ασθενής. Τα φάρμακα που λήφκουνται φαντάζουμαι εν τα νέα και ακριβά, Tysabri τζαι Gilenya, αλλά εικασίες κάμνω. Επροσπάθησα να κάμω 1-2 δόσεις Tysabri Κύπρο αλλά εν ήταν ξεκάθαρο πως εμπορούσα, οπότε απέφυγα να το ρισκάρω.
Καλή δύναμη στους συμπάσχοντες, αν μπορούμε να βοηθήσουμε με κάποιο τρόπο πέτε μας!

Λιγο ασχετο , αλλά θα σας το πω !!!!!! Εσας τους Κυπριους σας αγαπω ΠΟΛΛΑ !!!!! Ειδικα τους συμπασχοντες !!!!! Καλη δυναμη

Ευχαριστούμε Αννούλα για την ψήφο εμπιστοσύνης

Ναι το πρόβλημα ήταν με Tysabri kai Gilenya. Μέχρι πρόσφατα στην Κύπρο, σε αντίθεση με την υπόλοιπη Ευρώπη, όταν έπρεπε να φύγεις απο ιντερφερόνες, έπρεπε υποχρεωτικά βάσει πρωτοκόλλου να πας σε Tysabri και μετά αν για κάποιο λόγο δεν μπορούσες να το παίρνεις, έκανες πάλι αίτηση στο ιατροσυμβούλιο για να σε εγκρίνουν για Gilenya. Πριν μερικούς μήνες, και αφού κάποια εταιρεία (υποψιάζομαι αυτοί που πουλάνε το Gilenya) τους κίνησε αγωγή για το εν λόγω πρωτόκολλο, το άλλαξαν και τώρα βάσει νέου πρωτοκόλλου, αν δεν σε καλύπτουν οι ιντερφερόνες περνάς σε απλά σε δεύτερης γραμμής θεραπεία (Tysabri/Gilenya , εσύ αποφασίζεις). Και κάπου εκεί κόλλησε το πράμα για τους λόγους που έγραψα στο τελευταίο μήνυμα. Το πρώτο ιατροσυμβούλιο που έγινε μετά την αλλαγή του πρωτοκόλλου, ήταν τον Οκτώβρη του 2013.Και αφού εμείς οι πτωχοί ασθενείς περιμέναμε ήδη για μήνες λόγω καθυστέρησης λόγω του μπλεξίματος με την αγωγή και τα νομικά, μέχρι να συγκαλεστεί το εν λόγω ιατροσυμούλιο και να αποφασίσει. Και από τότε δεν υπάρχουν λεφτά σύμφωνα με τον υπουργό, και τι κι αν ήσουν στους "τυχερούς" που δεν έκοψε το ιατροσυμβούλιο, πάλι φάρμακα δεν παίρνεις.

Αφήστε το άλλο, που οι νέες οδηγίες για νέους ασθενείς που κάνουν αίτηση για να αρχίσουν ιντερφερόνες, είναι ότι δεν έχουν την επιλογή να επιλέξουν ποια ιντερφερόνη θέλουν όπως παλιά. ΕΑΝ εγκριθούν, τους δίνεται συγκεκριμένο σκεύασμα, που στοιχίζει 20 ευρώ λιγότερα σε σχέση με τις υπόλοιπες ιντερφερόνες.

Δε φτάνει που έχεις το πρόβλημα που δεν επέλεξες, να αναγκάζεσαι να μπαίνεις στη διαδικασία να παρακαλάς και να εκλιπαρείς διάφορους για να σου εγκρίνουν τα φάρμακα. ¨Λες και είναι κανείς που θα ήθελε να παίρνει έτσι για πλάκα αυτά τα δηλητήρια. Πολύ μεγάλο εξευτελισμό ένοιωσα πάντως και πολύ μεγάλη απόγνωση με τα όσα συμβαίνουν.