MSSociety.gr

Λενού καλή δύναμη σε εσένα και την αδελφή σου!!!

Δώσε μας νέα της,
Μπορεί να ήταν μια δυνατή ώση που υποχωρεί πιά...

[b]Δυστυχώς μετά του Αγ. Πνεύματος μπήκαμε κ τρίτη φορά στο νοσοκομείο....

Μέσα σε διάστημα 2 μηνών και κάτι έχουμε μπει τρεις φορές!!

Τη δεύτερη φορά που μπήκε τις έκαναν 5ημερη κορτιζόνη, εξετάσεις λεμφοκυττάρων για να ξεκινήσει την tysabrι αλλά τα αποτελέσματα δεν ήταν καλά κ για το λόγο αυτό συνεχίσαμε με rebif44. Το πόδι της είχε αρχίσει να επανέρχεται ως ενα βαθμό με πάρα πολλές ασκήσεις καθημερινά ώσπου πριν του αγ. πνεύματος άρχισε πάλι να το αισθάνεται βαρύ....
στην αρχή είπαμε λόγω του καιρού γιατί είχε πολύ υγρασία εκείνες τις ημέρες αλλά κάθε μέρα γινόταν κ χειρότερα...
Έτσι μπήκαμε και τρίτη φορά στο νοσοκομείο....
5νθήμερη κορτιζόνη και τώρα περιμένουμε τον γιατρό της να γυρίσει από το εξωτερικό για να δούμε τί θα ακολουθήσουν από εδώ και στο εξής...Πριν φύγει για εξωτερικό της είπε ότι θα της κάνουν μαγνητική εγκεφάλου και θώρακα, εξέταση παλι για λεμφοκύτταρα και άλλη μία εξέταση αίματος που θα στείλουμε το δείγμα στο Paster για την οποία δεν γνωρίζω το λόγο...Σας πληροφορώ όμως ότι από όλα αυτά έγινε μόνο η μαγνητική εγκεφάλου.... ασυννενοησία!!

Και έτσι περιμένει νοσηλευόμενη την επιστροφή του γιατρού!!!

Περιττό δε να σας πω ότι την Τρίτη που πήγαν για την εισαγωγή, ενω είχαμε μιλήσει με το γιατρο τις προηγούμενες ημέρες, οι νευρολόγοι που έκαναν την εφημερία εκείνη την ημέρα την έδιωχναν ειρωνεύομενοι ότι δεν έχει τίποτα και γιατί ήρθε.... δεν βλέπω να υπάρχει κανένας λόγος που είσαι εδώ??? - Μετά το τηλέφωνο όμως του μεγάλου αφεντικού όλα άλλαξαν ..... ΤΙ ΦΤΑΙΕΙ Ο ΑΣΘΕΝΗΣ ΑΝ ΑΥΤΟΙ ΕΧΟΥΝ ΑΝΤΙΠΑΛΟΤΗΤΑ ΜΕΤΑΞΥ ΤΟΥΣ και ΤΟΥΣ ΤΑΛΑΙΠΩΡΟΥΝ ΕΤΣΙ!!!

Αυτά τα νέα μας μέχρι σήμερα................... για ότι νεότερο θα σας ενημερώσω!!
Φιλιά !!![/b]

Λενού μου, καλή δύναμη και πάλι σε όλους σας!

μακάρι να είναι μόνο μια δυνατή παροδική ώση !

γιατί δεν αλλάζετε γιατρό ή νοσοκομείο ?
καταλαβαίνω ότι είστε ακόμη "ταρακουνημένοι" από όλα αυτά, αλλά είναι απαραίτητο, αυτήν την στιγμή, να έχετε την μέγιστη φροντίδα (ιατρική και ανθρώπινη).

Καλημέρα και καλώς ήρθες στην παρέα αυτού του φόρουμ. Διαβάζοντας τον τρόπο που γράφεις για την αδελφή σου, σαν να είστε ένα, δείχνει ότι την αγαπάς πολύ. Μπράβος σου, γιατί αυτή η αγάπη και η συμπαράσταση που της δίνεις, να είσαι σίγουρη ότι είναι το καλύτερο φάρμακο από κάθε άλλο φάρμακο που θα τις δώσουν όλοι οι γιατροί μαζί. Όμως συμφωνώ με τους συνομιλητές μας , ότι πρέπει να πάτε και σε άλλων γιατρό και να πάρετε και άλλες γνώμες. Σίγουρα 100% άκρη δεν θα βγάλετε, γιατί όλοι εμείς είμαστε πολλά χρόνια στην πάθηση αυτή και άκρη από τους γιατρούς ακόμα δεν έχουμε βγάλει. Απλά παίρνεις τις διάφορες απόψεις (ψάχνοντας την καλύτερη) και κρίνουμε το πώς θα συνεχίσουμε να ζούμε. Άλλωστε σε λίγο καιρό θα νιώθετε ότι από μόνες σας θα ξέρετε περισσότερα από τους γιατρούς. Αλλά δυστυχώς δεν γίνεται και τελείως χωρίς αυτούς. Σας εύχομαι καλό κουράγιο, υπομονή και να συνεχίσετε να είστε τόσο αγαπημένες (γιατί στις μέρες μας υπάρχει έλλειψη αγάπης) και θα μπορέσετε να ξεπεράσετε τα πάντα.

Lenou καλώς ήρθατε και όλα να πάνε καλά.
Η ιατρική με τη χρόνια νόσο έχει χάσει την αξία της.Έχει διακωμωδηθεί και απαξιωθεί ως μια άλλη πρακτική τσαρλατάνου.
Καλή δύναμη στον αγώνα που θα διανύσετε

Kaλώς ήρθατε κορίτσια

Θα συμφωνήσω με όλα τα παραπάνω.....και αυτό που θα ευχηθώ απο καρδιάς είναι να είστε πάντα έτσι αγαπημένες.....το είδος σπανίζει στις ημέρες μας.....καλή δύναμη

Lenou καλως ηρθατε,ευχομαι τα καλυτερα!!!
Και εγω εκει εκανα την αρχη αλλα θα κανω και το τελος γιατι σκρετ μαγκουφ ειναι εκει....ο Θωμαιδης και εμενα με ειχε αλλα 0 ειναι ο ανθρωπος.....οταν πριν 2 μηνες περιπου που ειχα υποτροπη και εκανα το σχημα κορτιζονης στο κεντρο υγειας μου ειπαν οτι εχει πολυ καλο τμημα για την ΣΚΠ στον Γεννηματα,εχω κλεισει εκει ραντεβου να παω να δουμε.....σε 10 ημερες εχω.....για να δουμε τι ντελαλια θα ακουστουν!!!

Σας ευχαριστώ πολύ όλους σας....
Μου δίνεται πολύ κουράγιο και χάρη σε εσάςς δεν αισθάνομαι μόνη μου......

Περιμένουμε ακόμα να έρθουν οι απαντήσεις των εξετάσεων από το εξωτερικό, όπου έχουν στείλει δείγματα αίματος για να αποκλείσουν διάφορα ενδεχόμενα όπως λένε...... και κατά 95% ξεκινάμε tysabri γιατι οι rebif ούτε που μας ακούμπησαν σαν θεραπεία!!

Ξεκινήσαμε πάλι να περπατάμε και είμαστε καλύτερα στη βάδιση από κάθε άλλη φορά αλλά νομίζω ότι είναι αποτέλεσμα της κορτιζόνης και ότι μετά από 20 - 25 μέρες θα αισθάνεται και πάλι το πόδι της βαρύ!!

μακάρι να μη βγω αληθινή!!!

Φιλιά .............

Ευχομαι να συνεχισει να βελτιωνεται !!!!!! Η κορτιζονη...φερνει αποτελεσματα !!!!!!

Σε μενα η κορτιζονη μονο μερικες βδομαδες με βοηθοσε επερνα απο τον Αυγοστο του 2011 μεχρι το Φλεβαρι του 2012 αλλα το Δεκεμβριο του 2011 μου εγκριθικε το MABTHERA RITUXIMAB και ειμαι καλα παω και γυμναστηριο και ολα καλα εγω εχω βαιβεα ΟΠΤΙΚΗ ΝΕΥΡΟΜΥΕΛΙΤΙΔΑ