MSSociety.gr

Καλησπέρα στην παρέα,
το fampyra παιδιά κάνει δουλειά, ανάλογη των προσδοκιών σου.Εγώ για παράδειγμα που έχω χάσει την ελπίδα μου στα φάρμακα, κρατούσα μικρό καλάθι.Σήμερα σας λέω με βεβαιότητα πια, ότι είμαι χαρούμενη επειδή μου διευκόλυνε αρκετά τη ζωή μου.Νιώθω πιο σταθερή, μεγαλύτερη ευκολία στην κίνηση συνολικά, όχι μόνο στο βηματισμό, βελτιωμένη σπαστικότητα, λιγότερη κόπωση, βελτίωση στη νευρογενή κύστη μου.
Τώρα μένει να ελέγξω το αίμα μου, αφού κλείσω 1,5 μήνα και ...keep walking.
Θα τολμήσω να πω, ότι με άλλο φάρμακο δεν έχω αντιληφθεί βελτίωση

ΥΓ το βράδυ, συνεχίζω να παίρνω ένα miorel.

Good news!!!

μπράβο- μπράβο - μπράβο !

Κωνσταντίνα, πριν το Fampyra έπαιρνες μόνο Miorel ?

Εάν και είναι πολύ υποκειμeνικό αυτό που θα ρωτήσω, αφού καθένας μας είναι διαφορετικός, μέχρι ποιά δοσολογία έφτασες με το Miorel προτού περάσεις στο Fampyra ? Επίσης, τώρα που συνεχίζεις παράλληλα και τα δύο είναι γιατί το Fampyra σε βοηθάει στην απόσταση που διανύεις, ενώ το Miorel μειώνει την σπαστικότητα ?
Ρωτάω γιατί πίστευα ότι, το καινούριο φάρμακο έκανε και τα δύο (δύο σε ένα )

Vassiliki έγραψε:μπράβο- μπράβο - μπράβο !

Κωνσταντίνα, πριν το Fampyra έπαιρνες μόνο Miorel ?

Εάν και είναι πολύ υποκειμeνικό αυτό που θα ρωτήσω, αφού καθένας μας είναι διαφορετικός, μέχρι ποιά δοσολογία έφτασες με το Miorel προτού περάσεις στο Fampyra ? Επίσης, τώρα που συνεχίζεις παράλληλα και τα δύο είναι γιατί το Fampyra σε βοηθάει στην απόσταση που διανύεις, ενώ το Miorel μειώνει την σπαστικότητα ?
Ρωτάω γιατί πίστευα ότι, το καινούριο φάρμακο έκανε και τα δύο (δύο σε ένα )

Καλησπέρα στην παρέα,
Vassiliki κατά καιρούς βάζω και βγάζω το miorel από τη ζωή μου.Έπαιρνα συνήθως 1, π μ β. Ο φυσίατρος που με είδε πέρυσι όταν ξεκίνησα αποκατάσταση, μου ζήτησε να τα σταματήσω, επειδή μου έφερναν αδυναμία και δεν μπορούσα να ενδυναμώσω αποτελεσματικά τους μύες μου.Μάλιστα μου είπε ότι το miorel, μπορώ να το παίρνω επιλεκτικά, όπως την ασπιρίνη για τον πονοκέφαλο.Φέτος που ξεκίνησα αποκατάσταση σε άλλο κέντρο, ο εκεί φυσίατρος, μου ζήτησε να τα ξαναρχίσω ........
Παίρνω λοιπόν ένα, κάθε βράδυ επειδή δε μου δυσκολεύει τη συμμετοχή μου στην καθημερινότητα.Αρχίζοντας το fampyra δε σκέφτηκα να το αφαιρέσω(έχω κι έναν εθισμό ........ στο "χαπάκωμα".
Δεν ξέρω να σου απαντήσω αν τη σπαστικότητα, τη διευκολύνει μόνο το fampyra ή ο συνδυασμός των δύο, αλλά τη διαφορά την αντιλήφθηκα με τη συνγχορήγηση του fampyra.
Σε μπέρδεψα

και εγώ προβληματισμένη είμαι !

συμμερίζομαι τους προβληματισμούς του Κώστα (γράφτηκαν σε άλλο πόστ με θέμα το fampyra - έχουν ανοίξει τόσα !!!) αλλά παράλληλα προσπαθώ να μετριάσω την ανησυχία μου και την αναποφασιστικότητα μου βάζοντας στο μυαλό μου δύο πράγματα :
- πρώτον, το ότι η τόσο διάχυτη πληροφορία για όλα, η οποία περνάει κάτω από μικροσκόπιο και από την γνώμη αρκετών από εμάς, με μπερδευει. Βέβαια, ο αντίλογος σε αυτό είναι ότι και η άγνοια σκοτώνει ! Ωστόσο, συμφωνώ με την άποωη της Ευανθίας που έγραψε κάπου ότι και η ασπιρίνη έχει απίστευτες αντενδείξεις !
- δεύτερον, ότι ο κάθε οργανισμός αντιδρά διαφορετικά.

Για το μιορέλ σε ρώτησα γιατί και εγώ το πήρα κάποια στιγμή, ...
το θεώρησα αναποτελεσματικό, ...
το αντικατέστησα με το sirdalud, το οποίο μου δημιουργούσε ακατανίκητη υπνηλία για ελάχιστα καλά αποτελέσματα, ...
τα σταμάτησα όλα, ...

μετά από ένα τρίμηνο αποχής, αποφάσισα ότι δεν είναι λύση να μετατραπώ σε "ρομπότ" και ξανάρχισα το μιορέλ, περιμένοντας να πάρω την απόφαση να ξεκινήσω το fampyra !

Vassiliki μου σου εύχομαι να αποφασίσεις το καλύτερο για σένα.Να ξέρεις ότι αυτό που βιώνεις σήμερα, είναι αυτό που βιώνουμε όλοι οι σκληρυντικοί μπροστά στη μεγάλη απόφαση.

Κουράζει πολύ, επειδή................ είσαι μόνη.

Παιδιά, επειδή κάπου αρχίζουμε να χανόμαστε με το fampyra, λόγω του ότι έχουμε ανοίξει πολλά παρόμοια θέματα, συμφωνείτε ν΄ ανοίξουμε ένα θέμα που να γράφουμε μόνο τις εμπειρίες μας από τη χρήση του; Θα μπορούσε πχ να έχει τίτλο "Εμπειρίες από το fampyra".

Καλημερα σε ολους,
δεν ξερω σε ποια καταστασξη βρισκεται ο καθενας και αν ο γιατρος συνιστα το FAMPYRA.
Den eimai γιατρος αλλα το περιμενα τωρα και 3 χρονια.
Το αγορασα (540ευρο/ Γερμανια) και τον Απριλη το δοκιμασα. Δυστυχως χωρις αποτελεσμα. !
Τωρα τη θεραπεια που κανω ειναι ¨
α. Κινησοθεραπεια
β. καλη διατριφη
γ. ηλιος (10 λεφτα την ημερα)

Αυτα
γιαννης

και τώρα? πώς γίνεται και διακόπτεται μια τόσο ενδιαφέρουσα συζήτηση?

Πρέπει να είναι το πιο παραμυθοφάρμακο που έχει κυκλοφορήσει ever. Εδώ μέσα το έχουν δοκιμάσει πολλοί και ΚΑΝΕΝΑΣ δεν ανέφερε θετικά αποτελέσματα. Σε συζήτησή μου με τη γιατρό μου, ανέφερε το πολύ 1-2% επιτυχίας (?) σύμφωνα με την εμπειρία της. Το εξωφρενικό είναι ότι ξέρω περιπτώσεις που κάποιοι καραγκιοζογιατροί το έχουν χορηγήσει σε ασθενείς σε υποτροπή, με ΜΗ εγκατεστημένα κινητικά προβλήματα, με τι προσδοκίες άραγε; Τείνω να συμπεράνω ότι κυκλοφόρησαν το εν λόγω φάρμακο με στόχο να αποτελέσει τον ορισμό του placebo αλλά ατύχησαν.