Σελίδα 2 από 4

Re: ΙΝΤΕΡΦΕΡΟΝΗ Η' ΚΑΤΗΦΟΡΟΣ ΣΕ 5 ΧΡΟΝΙΑ..

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Παρ Μαρ 02, 2012 12:08 pm
από κατερινα 55
Nick. έγραψε:
billios έγραψε:Μετα την μπεκρο οραση που περασε μονη της σε 35 μερες ακολουθησαν δυσαισθησιες [αιμωδιες] ανω και κατω ακρων,μουδιασμα στηθους που σταδιακα κατεβηκε στο στομαχι μαζι με ενα περιεργο σφυξιμο.Επισκεψη σημερα στο Γ.Κ. ΓΕΝΝΗΜΑΤΑ και 3ημερο σχημα.
Τεθηκε η ερωτηση γιατι δεν ακολουθω την ενδεδιγμενη θεραπεια ιντερφερονης εφοσον ολα τα κρητηρια μου συνηγορουν υπερ [θετικο ΕΝΥ,3ωσεις σε 1 χρονο,πολλες εστιες που προσλαμβαναν υγρο],ανεπτυξα τους φοβους μου και τις μεχρι τωρα λιγες γνωσεις μου που ''εκλεψα'' απο εσας.Το αποτελεσμα ηταν ενα δηλιμα της ταξης θεραπεια η' κατηφορος σε 5 χρονια [συγκεκριμενα κιολας].
Γνωριζω οτι θα λαβω απαντησεις για χενφα [θα το θιξω αυριο εκει] ξερεται πως η θεση μου ειναι συγκρατημενη σε αυτον τον τομεα οπως και της ιντερφερονης και δεν υπαρχουν και τα αναλογα ''κονδυλια''.
Οδηγουμε σε τελμα ψυχολογικο και σωματικο,θα εκτιμισω την γνωμη σας αν θελεται να μου τη δωσεται. :sad-roulette:

Αφού δεν εισαι καλά. Εισαι καλά? Όχι. Η υγιεινή ζωή δεν είναι η λύση για σένα, δυστυχώς. 3 ώσεις μέσα σε έναν χρόνο υποθέτω πως σημαίνει ότι όλο αυτόν τον χρόνο ήσουν σκατά. Πήρες 3 φορές κορτιζόνη? Πολύ δεν είναι? Τυρρανιέσαι ένα χρόνο, τυρρανιέσαι τώρα, αυτή τη στιγμή που μιλάμε. Άρα κάτι άλλο πρέπει να δοκιμάσεις.
Απ'ότι κατάλαβα έχεις τη μορφή της νόσου που ενδείκνυται για χορήγηση ιντερφερόνης, ίσως και του χαπιού. Προσπάθησε να πάρεις την μικρότερη ποσότητα (22 γρ.) για αρχή. Η πενταετία που σου είπαν οι γιατροί προφανώς βγήκε σαν συμπέρασμα με βάση την πορεία σου μέσα σε αυτόν τον χρόνο και όχι σαν υπολογισμός ή μαντεία. Δεν υπάρχει λόγος να παρεξηγείς. Αν μέσα σε ένα χρόνο ο οργανισμός σου παρουσιάζει αυτή την εικόνα, θεωρούν ότι το πιθανότερο είναι μετά από πέντε χρόνια να είσαι δύσκολα. Αυτό σου είπαν.
Η άποψή μου είναι πως αφού τα γεγονότα δεν είναι υπέρ σου, πρέπει να στραφείς στην επιστήμη. Δες μήπως σου κάτσει η ιντερφερόνη. Ρώτα και για χενφα. Συνέχισε να τρως υγιεινά.
Βγες από το τέλμα, παίρνοντας μία απόφαση.
Χαλάρωσε λίγο. Μην έχεις την απαίτηση από τον εαυτό σου να ερμηνεύσει μέσα από ένα σάιτ την καλύτερη και την πιο σωστή αντιμετώπιση μίας πάθησης που δυσκολεύει αυτούς που είναι η επιστήμη τους.
Εδώ δεν είμαστε αυθεντίες. Απλώς έχουμε ο καθένας την άποψή του και μερικοί την υποστηρίζουμε πιο ένθερμα από όσο θα έπρεπε, ίσως.
Δεν ασκούμε ιατρική εδώ πέρα. Μοιραζόμαστε εμπειρίες και ενημερώνουμε για κάτι καινούργιο που ακούσαμε ή διαβάσαμε.
Μην είσαι αυστηρός με τον εαυτό σου, δεν φταις εσύ που δεν ξέρεις ποιο είναι το σωστό. Γιατί να έχεις φτάσει σε ψυχολογικό και σωματικό τέλμα? Ψυχραιμία.

ΑΚΡΙΒΩΣ!!!!!!!!!!!!!!!

Εικόνα

Re: ΙΝΤΕΡΦΕΡΟΝΗ Η' ΚΑΤΗΦΟΡΟΣ ΣΕ 5 ΧΡΟΝΙΑ..

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Παρ Μαρ 02, 2012 10:05 pm
από billios
-Η απικονιστικη εικονα σου ειναι ασχημη,χρηζη θεραπειας οποισδηποτε..

Η κλινικη μου εικονα τι λεει?

-Αρκετα καλη

Και τι θα κερδισω?

-Μπορει και τιποτα,μπορει και ολα..

Εχω δει καποιες μελετες της ταξεις του 33%,αληθευουν?

-Ναι,πρεπει ομως να της παρουμε,κανεις δεν μπορει να υπογραψει την πορεια της νοσου σε κανεναν,ειναι θεμα του καθε οργανισμου.Προτεινω ρεμπιφ η' μπεταφερον..
Συνεχισε τα συμπληρωματα και την διατροφη.

Επισης εχω στην υποψια μου πως το μοντελο της αυτοανοσιας εχει καποιες τρυπες

-....Ναι........κοιτα,ακομα θεωρητε αυτοανοσο,περιμενουμε να ερθουν και καινουργιες θεραπειες συντομα,μην το αφησεις παντως ετσι.

Αυτα εν ολιγης και χοντρικος σημερης,σας ευχαριστω ΟΛΟΥΣ πραγματικα για το χρονο και τις αποψεις σας που ομολογω πως εκαναν δουλεια,βασικα δεν διαβασα κατι διαφορετικο απο οτι σκεφτομαι,ειναι αλλιως ομως να συμπιπτουν οι γνωμες.

Re: ΙΝΤΕΡΦΕΡΟΝΗ Η' ΚΑΤΗΦΟΡΟΣ ΣΕ 5 ΧΡΟΝΙΑ..

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Παρ Μαρ 02, 2012 11:28 pm
από LL--MM
Η γιαγιά θα επαυξήσει σε Nick., Κατερινα 55, Λίτσα, και, εν μέρει, και με το Μητσο83
Kαλό κουραγιο, Βασίλη και καλά ξεμπερδέματα (κατά το δυνατόν, λέμε...) :greetings-waveyellow: :greetings-waveyellow: :greetings-waveyellow:
Mitsos83 έγραψε:Κάνε ότι καταλαβαίνεις, δική σου είναι η ζωή..
Αν αισθανόμασταν σίγουροι, εμείς οι προαναφερθέντες, ότι κάτι καταλαβαίνουμε παραπάνω από δαύτους, ΙΣΩΣ να είχαμε γίνει και καλά.
Όμως, λίγοι είμαστε που να μην αισθανόμαστε ότι τη ζωή που είχαμε για δική μας, μας την έχουν κλέψει, μεταξύ άλλων ατόμων και καταστάσεων, οι όποιοι καταρτισμένοι, κατά ένα μέρος τουλάχιστον.

Ο peer reviewer του Lancet Neurology που με παρακολουθούσε μέχρι που κατάφερα τη λογίστρια της νευρολογίας να με "δώσει" σε κάποια πολύ νεώτερη, (και που τώρα θέλω να φαντάζομαι ακόμα ώς καλύτερη,) μου είχε υποσχεθεί ότι άν έμενα σε τόσο βόρειο κλίμα, θα ήμουν κι εγώ στο καροτσάκι στα πέντε χρόνια... ΑΙΣΙΧΤΙΡ!!!
:evil:

και πάνω από όλα:
ΜΗΝ ΣΚΙΑΖΕΣΑΙ ΜΩΡΕΕΕΕΕΕΕΕΕΕ
Ότι σκιαζόμαστε, σίγουρα σκιαζόμαστε, αλλα συνεχίζουμε να ζούμε προσπαθώντας για το καλύτερο...

Η γιαγιά η Κασσάνδρα

Re: ΙΝΤΕΡΦΕΡΟΝΗ Η' ΚΑΤΗΦΟΡΟΣ ΣΕ 5 ΧΡΟΝΙΑ..

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Σάβ Μαρ 03, 2012 8:36 am
από billios
ΜΗΝ ΣΚΙΑΖΕΣΑΙ ΜΩΡΕΕΕΕΕΕΕΕΕΕ



Nταξει,μασησα ολιγον αλλα δεν μου εφυγαν κιολας.
Ξερεις..την κατασταση που βρισκεται ο καθενας μας την αντιλαμβανεται απολυτα,κανεις δεν ζει σε ουτοπια,παρολαυτα οταν καποιος σου τονιζει εντονα ενα ενδεχομενο που ασφαλως υπαρχει αλλα δε γουσταρεις να το πολυ συζητας,σου κλονιζει λιγο το τοιχος που προσπαθεις να χτισεις,οταν καποιος σου τονιζει και τα καλα ενδεχομενα σου αναπτερονη το ηθικο πραγμα που την στιγμη που ανοιγα το θεμα αυτο χρειαζομουν εντονα,πραγμα που εξελαβα και ειμαι σαφως πιο ηρεμος. :text-freedom:

Re: ΙΝΤΕΡΦΕΡΟΝΗ Η' ΚΑΤΗΦΟΡΟΣ ΣΕ 5 ΧΡΟΝΙΑ..

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Σάβ Μαρ 03, 2012 8:53 am
από Γιάννης
billios έγραψε:ειμαι σαφως πιο ηρεμος.
Μπράβο billy, από δω και πέρα πολύ κοκορόζουμο και προσοχή στις σκάλες

Re: ΙΝΤΕΡΦΕΡΟΝΗ Η' ΚΑΤΗΦΟΡΟΣ ΣΕ 5 ΧΡΟΝΙΑ..

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Σάβ Μαρ 03, 2012 5:35 pm
από kate2002
billios, πολυ ...επιστημονικα σου μιλησαν για... επιστημονες. και τη γιαγια σου να ρωταγες, ακριβως τα ιδια θα σουλεγε, και ισως ηταν και ...επιστημονικα πιο σαφης στις απαντησεις της... :bow-yellow:

αυτο το "....Ναι........κοιτα,ακομα θεωρητε αυτοανοσο, περιμενουμε να ερθουν και καινουργιες θεραπειες συντομα.." δε σου εξηγησαν τι σημαινει;;; λες να υπαρχει πιθανοτητα να μην ειναι αυτοάνοσο;;;; :bow-yellow:

"Προτεινω ρεμπιφ η' μπεταφερον.." βαση δραστικής ουσιας γινεται αυτη η επιλογη;;; :bow-yellow:

άρα, δε σου συνταγογράφησαν κάτι; κατι δεν καταλαβα;;;...!!!

ότι και να κανεις, αποφασιζεις μονος, και μονος θα προχωρησεις. ότι και οποιος σου πει οτιδηποτε, εισαι στην τελικη εσυ και το κνσ σου...

ηθελα και κατι αλλο να πω, αλλα δε θελω να γινω...κουραστικη, τουλαχιστον.

:character-oldtimer: σου ευχομαι να κανεις την καλυτερη επιλογη για τη δικη σου ζωη.

:greetings-waveyellow: :greetings-waveyellow: :greetings-waveyellow: :greetings-waveyellow: :greetings-waveyellow:

Re: ΙΝΤΕΡΦΕΡΟΝΗ Η' ΚΑΤΗΦΟΡΟΣ ΣΕ 5 ΧΡΟΝΙΑ..

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Σάβ Μαρ 03, 2012 10:40 pm
από billios
Ναι,καταλαβα πως ηταν λιγο διστακτικη στην απαντηση της αυτοανοσιας,βεβαια ηταν και η πρωτη επαφη μου μαζι της.Για τις καινουργιες θεραπειες που ερχονται μου πεταξε 2-3 ονοματα τα οποια για να ειμαι ειληκρινης ουτε τα συγκρατησα ουτε σταθηκα να ζητησω πληροφοριες.
Με στελνει για το τριπτυχο μαγνητικων για να μετρησει τις κουκιδες και αμεσως μετα θα μου γραψει την θεραπεια.Στραβωσα και με τις μαγνητικες αλλα το θεωρει σημαντικο να δει την εξελιξη,την ρωτησα βεβαια οτι αφου ο αριθμος των εστιων δεν εχουν να κανουν με την εικονα του εκαστοτε ασθενη για ποιο λογο να μπω στη διαδηκασια αυτη! Σαν απαντηση πηρα πως θελει να δει τι γινεται στα ''δυσκολα'' σημεια [παρεγκεφαλιδα-θ.μ, π.χ] που εχω την τυχη να εχω θεματα και για να δικαιολογηση [λογικα] την θεραπεια που ειναι αναγκαια για τα δεδομενα μου.
Η επιλογη οπως ειπε θα ειναι σιγουρα μερα παρα μερα ιντερφερονης γιατι η αβονεξ θεωρει πως δεν μου φτανει,για κοπαξον ουτε κουβεντα.Καταλαβενεις πως μετα απο αυτα φευγοντας απο το γεννηματα και με τη κορτιζονη να ρεει στις φλεβες μου ειχα σπαστει ταμαλα και εψαχνα καφενειο να χωθω για ουζα,μηπως ειναι αλλος κανεις προθυμος να ριμαξουμε τιποτα πλωμαρια οεο!!

Re: ΙΝΤΕΡΦΕΡΟΝΗ Η' ΚΑΤΗΦΟΡΟΣ ΣΕ 5 ΧΡΟΝΙΑ..

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Κυρ Μαρ 04, 2012 6:28 pm
από Γιάννης
Πελααααάτη μου, θα σκέφτεται η Bayer.
Πάντως billy μην τα τραγικοποιείς περισσότερο απ' όσο τραγικό είναι να πάσχει κάποιος από σκλήρυνση. Εκτός αν πίστευες ότι δεν θα σου πρότειναν ποτέ φαρμακευτική αγωγή, πράγμα μάλλον απίθανο. Τις εναλλακτικές τις ξέρεις, ή τα παίρνεις ή τα αρνείσαι, it's up to you δερβισόπαιδο. Μέτρα τα όλα και αποφάσισε φίλε.

Re: ΙΝΤΕΡΦΕΡΟΝΗ Η' ΚΑΤΗΦΟΡΟΣ ΣΕ 5 ΧΡΟΝΙΑ..

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Κυρ Μαρ 04, 2012 6:59 pm
από κατερινα 55
Γιάννης έγραψε:Πελααααάτη μου, θα σκέφτεται η Bayer.
Πάντως billy μην τα τραγικοποιείς περισσότερο απ' όσο τραγικό είναι να πάσχει κάποιος από σκλήρυνση. Εκτός αν πίστευες ότι δεν θα σου πρότειναν ποτέ φαρμακευτική αγωγή, πράγμα μάλλον απίθανο. Τις εναλλακτικές τις ξέρεις, ή τα παίρνεις ή τα αρνείσαι, it's up to you δερβισόπαιδο. Μέτρα τα όλα και αποφάσισε φίλε.


Εικόνα

ΣΩΣΤΟΟΟΟΟΟΟΟΟΟΣ !!!!!!!!!!!!!!!

Re: ΙΝΤΕΡΦΕΡΟΝΗ Η' ΚΑΤΗΦΟΡΟΣ ΣΕ 5 ΧΡΟΝΙΑ..

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Κυρ Μαρ 04, 2012 11:23 pm
από maraki12
billios έγραψε:Η επιλογη οπως ειπε θα ειναι σιγουρα μερα παρα μερα ιντερφερονης γιατι η αβονεξ θεωρει πως δεν μου φτανει,για κοπαξον ουτε κουβεντα.
Μα ποιόν δουλεύουν? Από πότε η επιλογή ιντερφερόνης είναι ποσοτικό θέμα? Το Avonex είναι "λίγο" επειδή είναι μια φορά τη βδομάδα??????? Και "χρειάζεσαι" κάτι που είναι μέρα παρά μέρα????? Για ποσοτικούς λόγους??
Συγγνώμη που θα το ξαναπώ... αλλά ΠΟΙΟΝ ΔΟΥΛΕΥΟΥΝ???
4 χρόνια φούρναρης, πρώτη φορά ακούω τέτοια εκλογίκευση. Δεν έχω καμία πρόθεση να επηρεάσω την απόφασή σου Βασίλη για ιντερφερόνη, αλλά επειδή ποσοτικη επιλογή δεν έχω ξανακουσει, ρώτα σε παρακαλώ λίγο παραπάνω τους λόγους επιλογής της όποιας πρότασης θα σου γίνει. Εγώ ήξερα ότι και Avonex και Rebif/Betaferon το ίδιο τριαντάρι δίνουν...