MSSociety.gr

Κ γω έχω αρνητική παρακέντηση αλλά υποτίθεται οτί έχουν βγάλει πορισμα απ τις μαγνητικές. Κι εμένα μου έδωσαν avonex, copaxone και betaferon. Κανένα δε μου έκατσε. Higher, δηλαδή τσαμπα τα παίρνει κάποιος χωρίς θετική παρακέντηση ή είναι έως κ απαγορευτικά?

-273

Καλησπέρα stefania! Πρέπει να σου πω ότι τα συμπτώματα που περιγράφεις τα έχω από παιδί! Τώρα είμαι 35 χρονών και τώρα στο "βιογραφικό" μου έχω φωσπολδιπικό, θρομβοφιλία (κάνω αντιπηκτική), υπερθυρεοειδισμό, πρωτογενή εξελλισσόμενη σκλήρυνση (η οποία με χτύπησε ανελέητα), και διάφορα άλλα προβληματάκια! Οπότε δεν είσαι μόνη σ'αυτό τον αγώνα!

ANNA ΔΕΣΠΟΤΟΠΟΥΛΟΥ έγραψε:Κι εγω εχω αρκετα καλη γνωμη για το ''Γ.ΓΕΝΝΗΜΑΤΑΣ'' !!! Μονο που....αργουν πολυ τα ραντεβου! Πες τους οτι εισαι μια περιεργη περιπτωση..μηπως και σου κλεισουν πιο νωρις...

ΛΕΩ ΝΑ ΤΟ ΤΟΛΜΗΣΩ...ΜΟΥ ΕΔΩΣΑΝ ΧΘΕΣ ΤΟ ΤΗΛ ΜΙΑΣ ΓΙΑΤΡΟΥ ΠΟΥ ΕΙΝΑΙ ΕΚΕΙ...

helena έγραψε:Καλησπέρα stefania! Πρέπει να σου πω ότι τα συμπτώματα που περιγράφεις τα έχω από παιδί! Τώρα είμαι 35 χρονών και τώρα στο "βιογραφικό" μου έχω φωσπολδιπικό, θρομβοφιλία (κάνω αντιπηκτική), υπερθυρεοειδισμό, πρωτογενή εξελλισσόμενη σκλήρυνση (η οποία με χτύπησε ανελέητα), και διάφορα άλλα προβληματάκια! Οπότε δεν είσαι μόνη σ'αυτό τον αγώνα!

καλησπερα helena!!!
το θεμα ειναι οτι λενε οτι αντιφωσφολιπιδικο και σκπ δεν μπορουν να συν υπαρχουν ενα απ τα δυο λενε θα εχεις...ετσι ακουω εδω κ 9 χρονια.εσενα τι σου εχουν πει????

higher έγραψε:

tzitzifia έγραψε:Κ γω έχω αρνητική παρακέντηση αλλά υποτίθεται οτί έχουν βγάλει πορισμα απ τις μαγνητικές. Κι εμένα μου έδωσαν avonex, copaxone και betaferon. Κανένα δε μου έκατσε. Higher, δηλαδή τσαμπα τα παίρνει κάποιος χωρίς θετική παρακέντηση ή είναι έως κ απαγορευτικά?

Κοίτα, όταν οι γιατροί δίνουν φάρμακα σταθμίζουν το όφελος με το ρίσκο (τις παρενέργειες) και ανάλογα τα δίνουν ή όχι. Αν δεν έχετε αντισώματα στο εγκεφαλονωτιαίο υγρό, έτσι όπως το καταλαβαίνω εγώ, σημαίνει ότι δεν υπάρχουν αντισώματα που καταστρέφουν τη μυελίνη στο κεντρικό νευρικό σας σύστημα, άρα η μυελίνη σας δεν καταστρέφεται από αντισώματα, αυτά τα φάρμακα στοχεύουν στο ανοσοποιητικό, που όμως στη περίπτωση σας (τουλάχιστο) δεν είναι αυτό που καταστρέφει τη μυελίνη, οπότε πως να σου κάτσουν; γιατί σας τα δίνουν; και παρενέργειες έχουν και το ανοσοποιητικό σας, χωρίς να σας δημιουργεί κανένα πρόβλημα καταστέλλεται.
Δεν ξέρω μπορεί και να είναι λάθος ο συλλογισμός μου, ρωτήστε τους γιατί σας δίνουν αντιανοσολογικά φάρμακα, χωρίς να έχουν βρει αντισώματα στη παρακέντηση, έχουν κανα πρόβλημα με το ανοσοποιητικό των ανθρώπων, δεν το χωνεύουν, το μισούν;

ναι...αλλα πως εχουμε βλαβες τοτε στον εγκεφαλο????πως δηλαδη καταστρεφεται η δικη μας μυελινη????κι αυτοι οι γιατροι ηθελα να ξερα βαριουνται μετα απο ενα σταδιο να το ψαχνουν???τι στο καλο εχουμε εμεις??εγω οποτε εχω παει στον ευαγγελισμο μου εχουν δωσει κ συσταση για ιντερφερονη..αλλα κ στο αιγινητειο το ιδιο...

Για ν'απαντήσω στο ερώτημα σου εμένα δεν μου είπαν ούτε στο Γεννηματάς ούτε η ενδροκρινολόγος μου ότι δεν μπορούν να συνυπάρχουν. Αντιθέτως, περίμενουν ότι θα βγω θετική για φωσπολδιπικό γιατί είχα πολλές αποβολές.

'Οσον αφορά το αν καταστρέφεται η μυελίνη σε όσους από μας έχουμε βλάβες στον εγκέφαλο ναι ισχύει. Γι'αυτό εξάλλου τις έχουμε. Εγώ ανοσολογικά είμαι σκ... Δηλαδή ο ίδιος ο οργανισμός μου επιτίθεται στον εαυτό του. Πιστεύω η μορφή που τουλάχιστον έχω, πρωτογενή δηλαδή, δεν υπακούει σ'εντολές. Θα είναι θαύμα αν βρούνε το τρόπο να ξαναδημιουργήσουν μυελίνη που να μην αυτοκαταστρέφεται. Ελπίζω στα βλαστοκύτταρα πάντως...

ΤΟ ΕΡΩΤΗΜΑ ΜΟΥ ΠΗΓΑΙΝΕ Σ ΑΥΤΑ ΠΟΥ ΕΛΕΓΕ Ο higher ΟΤΙ:

''Κοίτα, όταν οι γιατροί δίνουν φάρμακα σταθμίζουν το όφελος με το ρίσκο (τις παρενέργειες) και ανάλογα τα δίνουν ή όχι. Αν δεν έχετε αντισώματα στο εγκεφαλονωτιαίο υγρό, έτσι όπως το καταλαβαίνω εγώ, σημαίνει ότι δεν υπάρχουν αντισώματα που καταστρέφουν τη μυελίνη στο κεντρικό νευρικό σας σύστημα, άρα η μυελίνη σας δεν καταστρέφεται από αντισώματα, αυτά τα φάρμακα στοχεύουν στο ανοσοποιητικό, που όμως στη περίπτωση σας (τουλάχιστο) δεν είναι αυτό που καταστρέφει τη μυελίνη, οπότε πως να σου κάτσουν; γιατί σας τα δίνουν; και παρενέργειες έχουν και το ανοσοποιητικό σας, χωρίς να σας δημιουργεί κανένα πρόβλημα καταστέλλεται.
Δεν ξέρω μπορεί και να είναι λάθος ο συλλογισμός μου, ρωτήστε τους γιατί σας δίνουν αντιανοσολογικά φάρμακα, χωρίς να έχουν βρει αντισώματα στη παρακέντηση, έχουν κανα πρόβλημα με το ανοσοποιητικό των ανθρώπων, δεν το χωνεύουν, το μισούν;

ΑΥΤΟ ΠΟΥ ΘΕΛΩ ΝΑ ΠΩ ΕΓΩ ΕΙΝΑΙ ΟΤΙ ΜΠΟΡΕΙ Η ΠΑΡΑΚΕΝΤΗΣΗ ΝΑ ΜΗΝ ΔΕΙΧΝΕΙ ΚΑΤΙ ΑΛΛΑ ΚΑΤΙ ΥΠΑΡΧΕΙ ΠΟΥ ΚΑΤΑΣΤΡΕΦΕΙ ΤΗ ΜΥΕΛΙΝΗ ΜΑΣ....ΟΤΙ ΕΧΟΥΜΕ ΚΑΠΟΙΟ ΑΥΤΟΑΝΟΣΟ ΝΟΣΗΜΑ ΣΙΓΟΥΡΑ ΕΧΟΥΜΕ ΑΛΛΑ ΠΟΙΟ ΕΙΝΑΙ????
ΕΜΕΝΑ ΠΑΝΤΩΣ ΓΕΝΙΚΟΤΕΡΑ Η ΥΓΕΙΑ ΜΟΥ ΠΗΓΑΙΝΕ ΚΑΛΑ ΑΛΛΑ ΑΠΟ ΤΗΝ ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΥΠΟΤΡΟΠΗ Κ ΜΕΤΑ ΑΙΣΘΑΝΟΜΑΙ ΧΑΛΙΑ...ΤΡΕΜΟΥΛΙΑΣΜΑ,ΜΟΥΔΙΑΣΜΑΤΑ ΣΥΝΕΧΕΙΑ,ΕΛΕΙΨΗ ΣΥΓΚΕΝΤΡΩΣΗΣ,ΑΔΥΝΑΜΙΑ,ΚΑ..ΕΙΝΑΙ Η ΜΟΝΑΔΙΚΗ ΦΟΡΑ ΠΟΥ ΑΙΣΘΑΝΟΜΑΙ ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΑ ΟΤΙ ΚΑΤΙ ΔΕΝ ΠΑΕΙ ΚΑΛΑ ΣΕ ΜΕΝΑ..ΓΙΑ ΜΕΓΑΛΟ ΔΙΑΣΤΗΜΑ...ΤΟ ΘΕΜΑ ΕΙΝΑΙ ΟΤΙ ΟΙ ΓΙΑΤΡΟΙ ΜΕ ΕΧΟΥΝ ΜΟΥΡΛΑΝΕΙ ΛΕΓΟΝΤΑΣ ΜΟΥ ΟΤΙ ΔΕΝ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΕΧΩ Κ ΤΑ ΔΥΟ....ΔΕΝ ΞΕΡΩ ΤΙ ΝΑ ΚΑΝΩ..ΝΑ ΠΑΡΩ Κ AVONEX ΠΕΡΑ ΑΠΟ ΤΑ ΑΝΤΙΠΗΚΤΙΚΑ ΠΟΥ ΠΑΙΡΝΩ Η ΟΧΙ???

-273

Μόνο στο Γεννηματάς μπορούν να σε παρακολουθήσουν σωστά γιατί είναι πιο εξειδικευμένοι. Εμένα αντισώματα έδειξε στην ηλεκτροφόρηση πρωτειινών. Δεν χρειάστηκα παρακέντηση. Στο Λαικό με παρακολουθούν για το αιματολογικό. Μην ξεχνάς η κάθε περίπτωση είναι μοναδική σ'αυτή την νόσο. Απλά σου λέω ότι στη δική μου περίπτωση συνυπάρχουν και τα δύο. Πρώτη φορά ακούω κάτι τέτοιο.