MSSociety.gr

κωστας έγραψε:

manoula 2 έγραψε:.Εγω αυτο που καταλαβα ειναι οτι το βασικοτερο ρολο τον παιζει η ψυχολογια μας.

Ετσι μου ελεγαν οι νευρολογοι...η δικη μου η ψυχολογια ηταν και ειναι πολυ καλη μονο που δεν σταματαει την εξελιξη της νοσου και χειροτερευω...μαλλον μονο στις ασθενειες που δεν υπαρχει θεραπεια μετραει η ψυχολογια,στις αλλες δεν παιζει ρολο παιρνεις το φαρμακο και γινεσαι καλα!

like like like!!!!

manoula 2 έγραψε:ΣΥΓΝΩΜΗ ΑΛΛΑ ΔΕΝ ΚΑΤΑΛΑΒΑΙΝΩ ΓΙΑΤΙ ΑΝΤΙΔΡΑΤΕ ΕΤΣΙ.....ΕΓΩ ΟΤΑΝ ΠΗΓΑ ΝΑ ΠΑΡΩ ΚΟΡΤΙΖΟΝΗ ΕΙΔΑ ΠΟΛΛΑ ΑΤΟΜΑ ΠΟΥ ΤΗΝ ΕΙΧΑΝ 20 ΧΡΟΝΙΑ ΚΑΙ ΗΤΑΝ ΣΕ ΑΡΙΣΤΗ ΚΑΤΑΣΤΑΣΗ....ΑΛΛΑ ΟΚ.ΕΓΩ ΕΧΩ 2 ΜΩΡΑ ΚΑΙ ΔΕΝ ΘΑ ΤΟ ΒΑΛΩ ΚΑΤΩ Ο,ΤΙ ΚΑΙ ΝΑ ΓΙΝΕΙ
ΘΑ ΓΙΝΩ ΚΑΛΑ ΓΙΑ ΤΑ ΠΑΙΔΑΚΙΑ ΜΟΥ ΔΕΝ ΘΑ ΠΕΘΑΝΩ ΟΥΤΕ ΘΑ ΜΕΙΝΩ ΠΑΡΑΛΗΤΗ.ΔΕΝ ΕΧΕΙ ΠΙΑΣΕΙ ΚΙΝΗΤΙΚΗ ΜΟΙΡΑ ΚΑΙ ΘΑ ΣΤΕΚΟΜΑΙ ΟΡΘΙΑ
ΝΑ ΕΙΣΤΕ ΟΛΟΙ ΚΑΛΑ ΑΠΛΑ ΔΕΝ ΕΙΜΑΣΤΕ ΟΛΟΙ ΣΤΗΝ ΙΔΙΑ ΦΑΣΗ.....ΚΑΘΕ ΠΕΡΙΠΤΩΣΗ ΕΙΝΑΙ ΞΕΧΩΡΙΣΤΗ.ΚΑΘΕ ΦΟΡΑ ΠΟΥ ΜΠΑΙΝΩ ΕΔΩ ΒΛΕΠΩ ΣΥΝΕΧΕΙΑ ΚΑΠΟΙΑ ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΧΑΛΙΑ ΨΥΧΟΛΟΓΙΑ ΠΟΥ ΠΡΟΣΠΑΘΟΥΝ ΝΑ ΔΙΑΛΥΣΟΥΝ ΚΑΙ ΤΟΥΣΥΠΟΛΟΙΠΟΥΣ.ΕΛΕΟΣ

Δεν ξερω manoula αν αναφερεσαι σε μενα με αυτα που λες με λιγα λογια θελω να πω οτι αν καποιος δεν ειναι σε καλη κατασταση δεν σημανει οτι δεν εχει καλη ψυχολογια ο καθενας το παλευει οπως μπορει και εννοειται οτι αν τα βλεπεις ολα μαυρα ειναι οτι χειροτερο ειδικα για εμας!για να αναφερω τις δικες μου περιπτωσεις η μανα μου πασχει 28 χρονια και ειναι σε καροτσι εγω 12 και εχω σοβαρες διαταραχες βαδισης ο θειος μου(αδερφος της μανας μου) πριν 25 χρονια ειχε δυο επεισοδια οπτικης νευριτιδας και τελος,δεν τον ενοχλησε αλλο!Απο ψυχολογια και διαθεση δοξα το θεο εχουμε αποδεχτει την κατασταση και δεν μας εχει παρει απο κατω!Σχετικα με το θανατο που αναφερεις δεν νομιζω να ειπε κανεις οτι ηρθε το τελος και ευχομαι να μην αντιμετοπισεις ποτε προβληματα κινητικα ομως υπαρχουν και ασθενης με 2 χρονια και ειναι σε καροτσι και με 25 και παιζουν μπασκετ,η ψυχολογια δεν επαιξε ρολο κανενα το μονο που επαιξε ειναι η μορφη της παθησης !!!

KΩΣΤΑ ΔΕΝ ΑΝΑΦΕΡΟΜΑΙ ΣΕ ΣΕΝΑ ΑΠΛΑ ΚΑΠΟΙΟΙ ΘΕΩΡΟΥΝ ΤΗ ΝΟΣΟ Ο,ΤΙ ΧΕΙΡΟΤΕΡΟ Κ ΔΕΝ ΒΛΕΠΟΥΝ ΠΩΣ ΚΑΘΕ ΠΕΡΙΠΤΩΣΗ ΕΙΝΑΙ ΔΙΑΦΟΡΕΤΙΚΗ
ΘΑ ΠΡΟΤΙΜΟΥΣΑ ΝΑ ΜΗΝ ΥΠΗΡΧΕ Η ΓΡΟΥΣΟΥΖΑ ΣΤΙΣ ΖΩΕΣ ΜΑΣ ΚΑΙ ΝΑ ΕΙΜΑΣΤΑΝ ΟΛΟΙ ΚΑΛΑ.ΕΧΩ ΠΙΣΤΗ ΜΟΝΟ ΣΤΟ ΘΕΟ ΚΑΙ ΟΧΙ ΣΤΟΥΣ ΓΙΑΤΡΟΥΣ.ΤΗΝ ΚΛΙΝΙΚΗ ΜΑΣ ΕΙΚΟΝΑ ΘΑ ΤΗΝ ΚΡΙΝΟΥΜΕ ΕΜΕΙΣ ΚΑΙ ΟΧΙ ΕΚΕΙΝΟΙ.....ΕΛΠΙΖΩ ΝΑ ΚΑΛΥΤΕΡΕΨΕΙ ΓΡΗΓΟΡΑ Η ΖΩΗ ΟΛΩΝ ΜΑΣ.ΠΑΝΤΑ ΗΜΟΥΝ ΑΠΑΙΣΙΟΔΟΞΗ ΑΛΛΑ ΑΠΟ ΟΤΑΝ ΑΡΡΩΣΤΗΣΑ ΑΡΧΙΣΑ ΝΑ ΕΛΠΙΖΩ....ΚΑΙ ΕΛΠΙΖΩ ΠΩΣ ΚΑΠΟΙΑ ΜΕΡΑ ΘΑ ΕΙΜΑΣΤΕ ΟΛΟΙ Κ ΠΑΛΙ ΚΑΛΑ....ΘΑ ΜΟΥ ΠΕΙΣ ΘΑ ΕΧΟΥΜΕ ΧΑΣΕΙ ΧΡΟΝΙΑ ΑΠΟ ΤΙΣ ΖΩΕΣ ΜΑΣ ΑΛΛΑ ΚΑΛΙΟ ΑΡΓΑ ΠΑΡΑ ΠΟΤΕ.....

κωστας έγραψε:

manoula 2 έγραψε:ΣΥΓΝΩΜΗ ΑΛΛΑ ΔΕΝ ΚΑΤΑΛΑΒΑΙΝΩ ΓΙΑΤΙ ΑΝΤΙΔΡΑΤΕ ΕΤΣΙ.....ΕΓΩ ΟΤΑΝ ΠΗΓΑ ΝΑ ΠΑΡΩ ΚΟΡΤΙΖΟΝΗ ΕΙΔΑ ΠΟΛΛΑ ΑΤΟΜΑ ΠΟΥ ΤΗΝ ΕΙΧΑΝ 20 ΧΡΟΝΙΑ ΚΑΙ ΗΤΑΝ ΣΕ ΑΡΙΣΤΗ ΚΑΤΑΣΤΑΣΗ....ΑΛΛΑ ΟΚ.ΕΓΩ ΕΧΩ 2 ΜΩΡΑ ΚΑΙ ΔΕΝ ΘΑ ΤΟ ΒΑΛΩ ΚΑΤΩ Ο,ΤΙ ΚΑΙ ΝΑ ΓΙΝΕΙ
ΘΑ ΓΙΝΩ ΚΑΛΑ ΓΙΑ ΤΑ ΠΑΙΔΑΚΙΑ ΜΟΥ ΔΕΝ ΘΑ ΠΕΘΑΝΩ ΟΥΤΕ ΘΑ ΜΕΙΝΩ ΠΑΡΑΛΗΤΗ.ΔΕΝ ΕΧΕΙ ΠΙΑΣΕΙ ΚΙΝΗΤΙΚΗ ΜΟΙΡΑ ΚΑΙ ΘΑ ΣΤΕΚΟΜΑΙ ΟΡΘΙΑ
ΝΑ ΕΙΣΤΕ ΟΛΟΙ ΚΑΛΑ ΑΠΛΑ ΔΕΝ ΕΙΜΑΣΤΕ ΟΛΟΙ ΣΤΗΝ ΙΔΙΑ ΦΑΣΗ.....ΚΑΘΕ ΠΕΡΙΠΤΩΣΗ ΕΙΝΑΙ ΞΕΧΩΡΙΣΤΗ.ΚΑΘΕ ΦΟΡΑ ΠΟΥ ΜΠΑΙΝΩ ΕΔΩ ΒΛΕΠΩ ΣΥΝΕΧΕΙΑ ΚΑΠΟΙΑ ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΧΑΛΙΑ ΨΥΧΟΛΟΓΙΑ ΠΟΥ ΠΡΟΣΠΑΘΟΥΝ ΝΑ ΔΙΑΛΥΣΟΥΝ ΚΑΙ ΤΟΥΣΥΠΟΛΟΙΠΟΥΣ.ΕΛΕΟΣ

Δεν ξερω manoula αν αναφερεσαι σε μενα με αυτα που λες με λιγα λογια θελω να πω οτι αν καποιος δεν ειναι σε καλη κατασταση δεν σημανει οτι δεν εχει καλη ψυχολογια ο καθενας το παλευει οπως μπορει και εννοειται οτι αν τα βλεπεις ολα μαυρα ειναι οτι χειροτερο ειδικα για εμας!για να αναφερω τις δικες μου περιπτωσεις η μανα μου πασχει 28 χρονια και ειναι σε καροτσι εγω 12 και εχω σοβαρες διαταραχες βαδισης ο θειος μου(αδερφος της μανας μου) πριν 25 χρονια ειχε δυο επεισοδια οπτικης νευριτιδας και τελος,δεν τον ενοχλησε αλλο!Απο ψυχολογια και διαθεση δοξα το θεο εχουμε αποδεχτει την κατασταση και δεν μας εχει παρει απο κατω!Σχετικα με το θανατο που αναφερεις δεν νομιζω να ειπε κανεις οτι ηρθε το τελος και ευχομαι να μην αντιμετοπισεις ποτε προβληματα κινητικα ομως υπαρχουν και ασθενης με 2 χρονια και ειναι σε καροτσι και με 25 και παιζουν μπασκετ,η ψυχολογια δεν επαιξε ρολο κανενα το μονο που επαιξε ειναι η μορφη της παθησης !!!

ΣΥΜΦΩΝΩ ΚΑΙ ΜΕ ΤΟΥΣ ΔΥΟ ΣΑΣ!!!!.....να ξεκαθαρισω μερικα πραγματα...Νοιωθω την υποχρεωση ν'αναφερω στο φορουμ τις εμπειριες μου απο τα φαρμακα και την παθηση,γενικα!!!!Θελω,επισης,να μαθαινω και τις εμπειριες των αλλων...Απο εκει και περα,οπως ολοι,αποφασιζω μονη μου,τι θα κανω!Εχω παλεψει παρα πολυ,παλευω ακομα...Με στηριζουν,ο ανδρας και η κορη μου...Πεφτω ψυχολογικα οχι τοσο,οταν ειμαι σε υποτροπη,αλλα οταν με πιεζουν διαφορα ''παραπλευρα'' προβληματα....ανεργια,οικονομικα,συνταγογραφηση φαρμακων,''γαϊδουρια'' γιατρων,ελλειψη ενημερωσης για τα δικαιωματα μου...Οργιζομαι,οταν βλεπω οτι ειμαι παρατημενη στη μοιρα μου ,απο τον ''επιστημονικο κοσμο'' που νοιαζεται μονο για το πώς θα με ποτισει φαρμακα...κι οχι να βρει την αιτια και την τελικη θεραπεια....

Ο άντρας μου επί 10-15 χρόνια είχε ΣΚΠ και τα συπτώματα ήταν τόσο "ανύπαρκτα" που ούτε καν ποτέ χρειάστηκε να σκεφτεί να πάει στο γιατρό. Ήταν περδίκι. Κανένας δεν υποψιαζόταν τίποτε. Μόνο πριν από περίπου 12 χρόνια, όταν η μητέρα του αντιμετώπιζε ένα σημαντικό πρόβλημα υγείας, θυμάμαι πως παραπονέθηκε ότι "κάπως" ζαλιζότανε" για μια δύο μέρες. Όταν πριν 3 χρόνια έκανε διπλωπία και πήγε στο μαγνήτη, οι πλάκες στον εγκέφαλο ήταν τόσο πολύ γραμμένες που ο γιατρός είπε πως ο εγκέφαλος του έμοιαζε με τυρί (από τις τρύπες). Τα τελευταία 3 χρόνια παίρνει ιντερφερόνη, δεν έχει καινούργιες εστίες αλλά η κατάστασή του αργά - αργά επιδεινώνεται.
Η "κληρονομιά" του από όλα αυτά τα χρόνια που ήταν "μια χαρά" και "υγιής" είναι υδροκεφαλία, εγκεφαλική συρρίκνωση και λέπτινση μεσολοβίου.
Συμπέρασμα? Η πάθηση υπάρχει και κάνει τη δουλειά της. Το γιατί και πότε θα σου δημιουργήσει πρόβλημα, αυτό η ιατρική επιστήμη δεν το γνωρίζει. Στατιστικά το τοποθετούν κατά μέσο όρο στα 10-15 χρόνια από το ξεκίνημά της, όταν η πάθηση γίνεται δευτεροπαθής προϊούσα.
Και επειδή δεν είναι δυνατόν να περιμένουμε τον "ντουβρουτζά", ανάλογα με το πόσο καλά είμαστε, τόσο καλά ζούμε, και προσπαθούμε πάντα για το καλύτερο.

podiki έγραψε:χορεύω και σε τραπέζι επάνω αν πάω σε κανα μπουζούκι

...αυτα ειναι!!!

podiki έγραψε:Η γνώμη μου είναι πως πρέπει το πρόβλημα να αντιμετωπίζεται στη ρίζα του πολύ πριν καταλήξει να γίνει αυτό που περιγράφει η Nick . Η αγγειοπλαστική πρέπει να γίνεται στην αρχή , τι αξία έχει να την κάνεις όταν ήδη έχεις χάσει ένα σωρό ικανότητες ?

podiki έγραψε:χορεύω και σε τραπέζι επάνω αν πάω σε κανα μπουζούκι

Σοβαρά!!!??? Απίστευτο για κάποιον με σκλήρυνση!μακάρι να μπορούσα!! Και δηλαδή έχεις κάνεις χένφα και είσαι τόσο καλά!!????

Παρεπιπτόντως..κάτι που παρατήρησα.Μήπως το θέμα της χενφα πρέπει να μετακινηθεί στα φαρμακευτικά και ιατρικά νέα? αν έχει εγκριθεί ως θεραπεία , συγνώμη! τώρα διαβάζω από την αρχή το κεφάλαιο χενφα -γιατί το σκέφτομαι- και δεν έφτασα στις πρόσφατες εξελίξεις!!......

podiki έγραψε:Δεν έχω κάνει ακόμα την αγγειοπλαστική , πάντα ήμουν καλά , η αρρώστια προς το παρόν δεν με έχει πειράξει ιδιαίτερα , τονίζω το ΠΡΟΣ ΤΟ ΠΑΡΟΝ . Δεν έχει σημασία αν είσαι καλά τα πρώτα 10 ή 15 χρόνια . Η ασθένεια εξελίσσεται , το θέμα είναι να την προλάβεις πριν γίνει το μεγάλο κακό . Την ανακάλυψα στα 19 , τώρα είμαι 27 , την έχω 8 χρόνια , ευτυχώς τίποτα το φοβερό .

χαίρομαι να βλέπω νέους ανθρώπους να έχουν τα ματια τους ανοιχτά και να ψάχνονται για όλα, εγώ στα πρώτα χρόνια που ήμουν ''καλά'' δεν ψαχνόμουν για τίποτα θεωρούσα οτι ή μουν η εξαίρεση και δεν θα συνέβαινε τίποτα κακό σε μένα , έκανα την ''θεραπεία'' μου ΚΑΝΟΝΙΚΑ , ζήτημα είναι στα 10 χρόνια ιντερφερόνης να έχασα 3 ενέσεις όμως την μη αποτελεσματικότητα της την ζω τώρα.

καλησπέρα σε ολους εγώ συμφωνώ με την manoula2 σε αυτά που λέει περί
ψυχολογίας και δεν νομίζω ότι ολοι οι γιατροί το μόνο που τους ενδιαφέρει ειναι τα
λεφτά & η συνταγογράφηση ιντερφερονης....(φυσικα & ειναι πολλα τα λεφτά)αλλά
νομιζω οτι η τοση άρνηση δεν βοηθαει...........επίσης αυτά που βιωνει ο καθένας μας
είναι τόσο προσωπικά που δεν μπορούμε να μιλαμε σαν γνωστες της σκπ.
καλή δύναμη σε όλους και μεγάλη πίστη ότι γρηγορα θα βγούμε απο αυτή την
ασθενεια νικητες με τις λιγότερες απώλειες!!!

ολοι μεσα μας εχουμε ελπιδες και πιστη για το καλλιτερο οπως ολοι μεσα μας ειμαστε εχουμε γνωση και επιγνωση της καταστασης και το που μπορει να μας φτασει,αυτο δυστηχως η' ευτηχως μας αναγκαζει να γινουμε γνωστες και πραγματιστες της καταστασης που μας αφορα καθε μερα-λεπτο-δευτερολεπτο.Σαφως και ολα τα δαχτυλα δεν ειναι ιδια,αλλα εδω μεσα μοιραζομαστε εμπειριες και συγκρινουμε τις διαφορες και τις επιδρασεις διαφορων μεθοδων που ακολουθει ο καθενας με σκοπο να βοηθηθουμε προς το καλλιτερο,ειναι σπουδαιο αυτο να ξερεις και ειναι το μονο προς το παρων που μας δινει σαφες απαντησεις βγαλμενες απο τις εμπειριες.Κανεις δεν προσπαθει να επιρεασει αρνητικα κανεναν πιστευω,ολοι στον ιδιο σκοπο σφυριζουμε ισως καπιοι να σφυρανε σε πιο μελαγχολικο τονο αλλα το τραγουδι ειναι το ιδιο