MSSociety.gr

Ioanna - Melina θα σου απαντήσω εντελώς πρακτικά, μιας και η συζήτηση έχει πάρει φιλοσοφική ρότα..Στο κάτω κάτω προσφάτως, φτηνα ή μάλλον ευλογημένα.. τη γλύτωσα από ένα τροχαίο και πραγματικά νιώθω πιο πιθανό ένα ασχημο συμβάν στο δρόμο μιας και καθημερινα χρειαζεται να οδηγήσω..απ' ότι την παρενεργεια ενός φαρμάκου!! ( κι ας την έχω πατήσει κι από φαρμακο - πάλι από Θεία πρόνοια είχα γλυτώσει από αναφυλακτικό σοκ στο copaxone..).
Επί του πρακτέου Tyssabri έκανα για 3 ολοκληρα χρόνια και όχι μόνο δεν είχα καμμιά υποτροπή, αλλά παράλληλα είδα και βελτίωση..πχ το αισθημα βάρους ( ασήκωτα ποδια ) εξαφανίστηκε. Το Tyssabri έχει ένδειξη για 2χρόνια, μετά αυξάνεται >1/1000 ο κίνδυνος για pml. Mε δική μου θέληση το έκανα για 3 χρόνια..Εφόσον το αρχίσεις να θυμάσαι να ενημερώνεις το γιατρό σου και για το παραμικρό μουδιασμα ( το γιατρό σου, ΟΧΙ το φορουμ)
Η Νευρολογία είναι δύσκολη ειδικότητα και οι νευρολόγοι δίνουν την αίσθηση.. Πυθίας αλλά πλέον καμμιά πάθηση περαν των λοιμώξεων, ακόμα και οι χειρουργικές παθήσεις, δεν περνάει με ένα φάρμακο ( πχ αντιβίωση ) μια κι έξω..Χρόνιες παθήσεις που χρήζουν αγωγής και παρακολούθησης είναι οι περισσότερες.. Και ναι , ΕΥΧΟΜΑΙ ΜΕ ΟΛΗ ΜΟΥ ΤΗΝ ΨΥΧΗ να βρεθεί οριστική θεραπεία για την ΣΚΠ, αλλα ΟΧΙ δε θέλω να ζω μόνο γι αυτή τη μέρα..θέλω όσο μπορώ να ζώ την κάθε μέρα..
Αυτά, ελπίζω να βοήθησα λίγο, η επιλογή εξακολουθεί να είναι δική σου!

Κατ΄αρχάς συζήτησε με το γιατρό σου..Το tyssabri και η μελέτη της δράσης του βρίσκονται σε εξέλιξη που σημαίνει οτι μπορει σε λίγα χρόνια να ''επιτρέπεται ''' η χρήση του και χρονικό διάστημα>2 έτη..να σου πω την αλήθεια δε γνωρίζω σε τι φάση είναι οι μελέτες τωρα, δεν έχω τα στατιστικά..
Για 8 μήνες δεν έπαιρνα τπτ , εξάλλου το tysabri αργει να απομακρυνθεί από τον οργανισμο..Εδώ και δυο μήνες μετεχω σε μελετη φαρμακου που καλως εχόντων των πραγματων θα εγκριθεί και απο τον ΕΟΦ.
Δεδομένου ότι αποδείχτηκα λίγο δύσκολη περίπτωση φαρμακευτικά ( πολλές υποτροπές και Anti Abs στην ιντερφερόνη, αναφυλακτικό σοκ στο copaxone ) σου συνιστώ να συζητήσεις εκτενώς τις επιλογές σου με το γιατρό σου, κάθε περίπτωση από μας είναι πολυυύ διαφορετική..

Eχω επίγνωση των παραπάνω για το Tysabri..Για ΧΕΝΦΑ δεν κοιτάχτηκα αλλά άντε και κάνω την εξέταση, άντε και εχω στενώσεις..σε αγγειοπλαστική παρέμβαση δεν προτίθεμαι να υποβληθώ προτού να υπάρξει κάποιο συγκεκριμένο θεραπευτικό υπόβαθρο..οι φλεβες είναι αγγεία με λεπτότερο τοίχωμα,διαφορετική ''αιμοδυναμική'' συμπεριφορά..χρειάζονται παραπάνω μελέτες..

"Η γνώση αλλάζει τα πράγματα"*.
Εάν εξεταστείς και εάν βρεις στενώσεις (όπως τις είδαν όσοι εξετάστηκαν με επεμβατική φλεβογραφία), τότε το αμέσως επόμενό σου πρόβλημα δεν θα είναι η διασφάλιση μια επιτυχημένης επέμβασης, αλλά η διαχείριση της ματαιότητας και των ατελείωτων ερωτημάτων τριών ετών με Tysabri, Avonex, Rebif, Copaxone, κλπ. κλπ.

*Jason Bourne: Bourne Suprimacy

Το θεμα δεν είναι μόνο η διασφαλιση μιας πετυχημένης επέμβασης..αλλά και η αποτροπή επαναστενώσεων που σε πολλές περιπτώσεις έχουν παρατηρηθεί..Μακάρι να απαντηθούν αυτά τα ερωτήματα σύντομα..