MSSociety.gr

Όσοι θέλετε, θα σας παρακαλούσα να γράφατε και τη σημερινή σας κατάσταση με ή χωρίς ιντερφερόνες

Παρη....εγω θεωρητικα εχω ms 15-17 χρονια αλλα διαγνωση εγινε πριν 1 χρονο.
Δεν εχω παρει αγωγη και ειμαι σε αριστη κατασταση.
Εχω πολλες εστιες στον εγκεφαλο και μια στον αυχενικο μυελο στο επιπεδο των Α2-Α3 σπονδυλων .
Ελπιζω να βοηθησα.

εγω έχω σκλήρυνση 21 χρόια...και διάγνωση τα τελευταία 10....ποτέ ιντερφερόνες....έκανα ένα σχήμα με μιτοξενδρόνη ...πέρασα διάφορες δυσκολίες αλλά τώρα είμαι αρκετά καλά...χρειάζομαι ένα χέρι βοήθειας στο περπάτημα....κανείς δεν ξέρει τι μας επφυλάσσει η σκλήρυνση ..

βικυ έγραψε:

Όσοι θέλετε, θα σας παρακαλούσα να γράφατε και τη σημερινή σας κατάσταση με ή χωρίς ιντερφερόνες

Παρη....εγω θεωρητικα εχω ms 15-17 χρονια αλλα διαγνωση εγινε πριν 1 χρονο.
Δεν εχω παρει αγωγη και ειμαι σε αριστη κατασταση.
Εχω πολλες εστιες στον εγκεφαλο και μια στον αυχενικο μυελο στο επιπεδο των Α2-Α3 σπονδυλων .
Ελπιζω να βοηθησα.

Αυτο που καταλαβα εγω παντως οι εστιες δεν παιζουν κανενα ρολο γιατι αλλοι έχουν πολλες εστιες και ειναι καλα και αλλοι ,οπως ο αντρας μου εχει εστιες μετρημενες στο ενα χερι και δεν ειναι καλα ,εχει κινητικα προβληματα και η διαγνωση απο το 2004!
και αυτο δεν μπορουν να το εξηγησουν οι γιατροι πως γινεται με λιγες εστιες να υπαρχει τοσο κινητικο προβλημα και
εκει ερχεται ο Ζαμπονι και λεει οτι φταιει ο σιδηρος οπου αποστραγγιζουν οι φλεβες στον εγκεφαλο και δημιουργειται ολο αυτο δεν ξερω αν τα λεω σωστα διορθωστε με εσεις που ξερετε πιο καλα

Τωρα οσο για τα φαρμακα τα ειπα στην 1η σελιδα

Μαριάννα έγραψε:Αυτο που καταλαβα εγω παντως οι εστιες δεν παιζουν κανενα ρολο γιατι αλλοι έχουν πολλες εστιες και ειναι καλα και αλλοι ,οπως ο αντρας μου εχει εστιες μετρημενες στο ενα χερι και δεν ειναι καλα ,εχει κινητικα προβληματα και η διαγνωση απο το 2004!
και αυτο δεν μπορουν να το εξηγησουν οι γιατροι πως γινεται με λιγες εστιες να υπαρχει τοσο κινητικο προβλημα και εκει ερχεται ο Ζαμπονι και λεει οτι φταιει ο σιδηρος οπου αποστραγγιζουν οι φλεβες στον εγκεφαλο και δημιουργειται ολο αυτο δεν ξερω αν τα λεω σωστα διορθωστε με εσεις που ξερετε πιο καλα

Μα νομίζω ότι το σημείο στον εγκέφαλο όπου βρίσκονται οι εστίες είναι σημαντικό... όταν (ξανα)είδα τις μαγνητικές μου, μου φάνηκε αστείο πόσο "υπέρπυκνες" ήταν οι εστίες μου αφού σε κάποιον εδώ δεν ήταν τόσο... Εξ άλλου, και η Μιμίκα μας είχε πει, ότι ο γιατρός της είπε οτι οι μαγητικές ΔΕΝ έδειχναν τη σοβαρότητα της κατάστασής της, έγραψε βέβαια εκείνος ότι ήταν "περιρρέουσες" οι εστίες της, τις δυσκολίες βάδισής της, όμως, δεν τις δικαιολογούν, και ελπίζει να τις σταματήσει με τη ΧΕΝΦΑ...

εγω ειμαι διαγνωσμενη 6 χρονια συν αλλα 5 χρονια πισω που ψαχνομουνα........(το συνολο 11)
Και τα 6 αυτα χρονια ειμαι με rebif 44.........τον 1 χρονο ημουνα ασχημα
τωρα ειμαι αρκετα καλα....... χερι βοηθειας ευπροσδεκτο ........
βεβαια δεν ξερω αν θα ημουν καλυτερα η χειροτερα χωρις αγωγη....
παντως οτι εχω παθει απο κει και περα ειναι ελενχομενο και χωρις νοσοκομειο.....
απο εστιες στην μαγνητικη ειναι πολλες..........

Δεν ξέρω σε ποιά βάση δίνουν οι γιατροί τις ιντερφερόνες. Ίσως αποδειχτεί στο μέλλον πως όσοι κάνετε Rebif έχετε μεμβράνες, Avonex στις υποπλασίες, Copaxone στις στενώσεις, Betaferon στις βαλβίδες και Betaceron όσοι δεν έχουν ορατό πρόβλημα ροής.

Μεταθέτω πάλι το θέμα στη ΧΕΝΦΑ, θα μου πείτε, αλλά δε θα πάψω να το λέω πως αν σε μένα οι δύο ώσεις και η μία εστία είχαν σχέση με την υποπλασία αριστερής σφαγίτιδας (κρίνοντας από την εξαφάνιση των συμπτωμάτων μετά την επέμβαση) μάλλον και σε σας με φλέβες έχουν να κάνουν τα προβλήματα.

Αν ισχύει αυτή η πολύ απλή υπόθεση που κάνω, δεν ξέρω πώς βοηθάνε οι ιντερφερόνες. Προκύπτει πως δε βοηθάνε τελικά - και μη μου πείτε για το 35% λιγότερα ψίχουλα υποτροπών.

Ή κάνουμε επιστήμη ή δεν κάνουμε. Κάποιες προτάσεις είναι αμοιβαία αποκλειόμενες. Ή είναι φλεβική η σκπ ή είναι αυτοάνοση. Δε μπορεί να είναι και τα δύο.

Εμένα μου πρότειναν στυγνά Avonex πριν ένα χρόνο. Προληπτικά, αφού είμαι αδιάγνωστη. Δεν το πήρα ποτέ.

Πήραμε τη ζωή μας λάθος και αλλάξαμε ζωή. Αλλάξαμε ρότα. Κάθισα διάβασα κι εγώ από την αρχή έρευνες και βιβλία για την MS. Τίποτα δε συνηγορούσε υπέρ του Αβονέξ. Τα υπόλοιπα τα γνωρίζετε.

σιγουρα Paris ειμαι καλυτερα απ΄οτι ημουν πριν 4 μηνες
και στεκομαι σ'αυτο
Κανείς δεν ξέρει αν καλυτερεύει, γιατί χρησιμοποιεί ιντερφερόνες ή γιατί απλά του ''έκατσε'' και δεν προχωράει επιθετικά η ασθένεια.
απλα αισθανομαι ΤΥΧΕΡΗ γιατι (σ'εμενα) ερχονται και παρερχονται οι ωσεις χωρις να ακολουθω τις γνωστες θεραπειες

egw thelw na rwthsw to ekshs.kanw avonex 6 mhnes.am thelw na meinw egkyos ti ginetai???yparxei kindynos teratogeneshs???