MSSociety.gr

έγραφα για παρα πολλή ώρα και σβήστηκαν για αυτό λίγα και καλά έτσι και άλλιως τα είπατε όλα και πολύ ωραία.
τα γονίδια έχουν πολύ σημαντικό ρόλο αλλά και να υιοθετησεις σταύρο ποιος σου εγγυάται ότι θα είναι οκ από παθήσεις άλλο τίποτα .τουλάχιστον στα δικά μας γονίδια θέλω να πιστεύω ότι υπάρχει ανθρωπιά και ότι σιγάσιγά θα χαλιναγωγηθεί ( τουλάχιστον)και η σκπ
εγώ διαγνωστηκα πριν 10 χρόνια γιατί στο πρώτο μου επεισόδιο που ήταν πριν 20 δεν ξέρανε την τύφλα τους


αγάπη τι δύσκολο πράγμα και η σκληρυνση το κάνει ακόμα πιο δύσκολο χωρίς να φταίει κανείς.....ελπίζω να φταίνε αυτές οι φλέβες

ειμαι σιγουρη ότι θα κάνει την εμφάνιση του και ο κάκτος....μην τον φωνάζεις

Συμφωνώ με όλους τους παραπάνω.
Εγώ έκανα οικογένεια που είναι πιο δύσκολο για γυναίκα λογω εγτκυμοσυνης.Εκανα 2 παιδιά και όλα πήγαν καλά.Για μένα να είσαι ξεκάθαρος απο την αρχή για την πάθηση.

Αγαπητέ Θοδωρή δεν πρέπει η ΣΚΠ να σε φοβίζει να κάνεις οικογένεια...Να φοβάσαι την κακία, το ψέμα, την ασχήμια της ανθρώπινης ψυχής, την αγένεια και όλα αυτά που μαυρίζουν τις ζωές μας...Η ΣΚΠ μπροστά σε όλα αυτά είναι πταίσμα...Όταν θα κρατήσεις στην αγκαλιά σου το παιδάκι σου, όταν θα σου χαρίσει το πρώτο του χαμόγελο, τότε θα δεις ότι άξιζε το ρίσκο...Ίσα ίσα που εμείς "εκτιμούμε" περισσότερο κάποια πράγματα στη ζωή..φαντάσου πόσο πλήρης θα νιώσεις όταν θα φέρεις στον κόσμο ένα παιδί...Μετά στόχος είναι να είσαι καλά και γι' αυτό...ΑΓΑΠΗ ΜΟΝΟ ΑΓΑΠΗ ΧΡΕΙΑΖΕΤΑΙ.Όλα τα άλλα έρχονται...

theoni έγραψε:Όταν θα κρατήσεις στην αγκαλιά σου το παιδάκι σου, όταν θα σου χαρίσει το πρώτο του χαμόγελο, τότε θα δεις ότι άξιζε το ρίσκο...

Σαν μια γυναίκα που η "λοχεία" δεν της πήγε καθόλου καλά....μπορώ να πω ότι άξιζε όλο το ρίσκο ...και θα το ξαναέπαιρνα πολύ ΕΥΧΑΡΙΣΤΩΣ.......

Nick έγραψε:............ Μελαγχολώ όταν σκέφτομαι πως ο γιός μου δεν πάει να παίξει στην παιδική χαρά με τον πατέρα του όπως τα άλλα παιδάκια. Ή όταν βλέπω τον άντρα μου να δυσκολεύεται να περπατήσει με τον μικρό αγκαλιά.
Αυτό όμως δεν σημαίνει ότι μετάνιωσα που τον παντρεύτηκα, ούτε ότι πιστεύω πως δεν κάνει για πατέρας. Η κάθε οικογένεια έχει τους δικούς της τρόπους και το δικό της "δέσιμο".

Όσο για την κληρονομικότητα, αυτός είναι ο καημός μου, δεν μπορώ να κρύψω ότι φοβάμαι για τον γιό μου. Φοβάμαι πως αν κάποια μέρα τον ακούσω να μου λέει πως μούδιασε το πόδι του θα κάνω σαν τρελή και θα τρέχω για μαγνητικές.
Προσπαθώ τέλος πάντων να υποτάξω την φοβία μου για να μην τρελαθώ και να μην τρελάνω και το παιδί φυσικά.
Τελική μου σκέψη είναι πως αν κάποια μέρα μάθω ότι ο γιός μου έχει ΠΣ, θα είμαι δυνατή και θα μάθω να ζω και μ'αυτό για χάρη του παιδιού μου, όπως έκαναν και τόσες μάνες μέχρι σήμερα.
.

Αγαπητή Nick, διάβασα την καταχώρησή σου ...
Δείχνεις να είσαι, καλή μου φίλη, ΠΑΡΑ ΠΟΛΥ ΔΥΝΑΤΗ και η σκέψη σου ΠΑΡΑ ΠΟΛΥ ΩΡΙΜΗ!
Σε συγχαίρω!
Στη δική σας ιστορία, παράλληλη και η δική μας ....
ΚΑΙ εγώ σκληρυντικός, όπως και ο σύζυγός σου.
ΚΑΙ εμένα, άλλη μια ηρωϊδα σύζυγος δέχθηκε αβόγκητα τον νέο της ρόλο, της νοσοκόμας, μαμάς, νοικοκυράς, εργαζόμενης ....χρόνια τώρα ...
ΝΑ ΣΑΣ ΕΧΕΙ Ο ΘΕΟΣ ΚΑΛΑ ΚΑΙ ΤΙΣ ΔΥΟ ... ΟΟΟΟΛΕΣ!
Οι αγωνίες σου για τον γιόκα σας, και πάλι, παράλληλους βίους θα μας βγάλει ότι ζούμε ...
Ο τρόμος και ο εφιάλτης σας είναι ΚΑΙ δικός μας ....
Κι εγω ρώτησα ξανά και ξανά τον Νευρολόγο που με παρακολουθεί
(που δεν είναι ίσως τίποτε παραπάνω από ένας πολύ καλός νευρολόγος, μεγάλου Ιδιωτικού Νοσοκομείου της Αθήνας ....)
... και που όμως τον εμπιστεύομαι ... απόλυτα... Χρόνια τώρα ...
"Η πάθησή σας ούτε κληρονομείται, ούτε κληροδοτείται, απόσο ξέρουμε σήμερα", μας είπε ...
"Και, ο γιός σας, ίσως απλά έχει διπλάσιες πιθανότητες από οποιοδήποτε άλλο παιδί, στο να ακολουθήσει τη δική σας πορεία ..."
Αυτά έχω να μοιραστώ μαζί σου/σας ...
Εύγε και πάλι για τη γενναιότητα και τη στάση σου!
Να δώσει ο Θεός, όλα να κυλάνε καλά, για όλους μας!

προσπαθουσα πολυ ωρα να βρω τα νοσηματα με κληρονομικη προδιαθεση αλλα μαλλον ειναι χιλιαδες!απο καρκινος,διαβητη,υπερταση,οστεοπορωση,καρδιοπαθεια,ασθμα.......μεχρι σχιζοφρενεια,καταθλιψη,γενικως πολλα ψυχικα νοσηματα,αυτοανοσα νοσηματα κτλ!μιλαμε για εκατομμυρια ανθρωπους που εχουν τετοια προβληματα υγειας!αυτοι δεν πρεπει να κανουν παιδια?αλλα νοσηματα ειναι πολυ ποιο σοβαρα απο την σκπ και αλλα οχι!μπορει ομως ενα υγειες ζευγαρι να κανει ενα παιδι με σκπ,τοτε τι γινεται?λετα να εχει κανενα συγγενη με σκπ!αρα ουτε και ευτοι πρεπει!γι'αυτο οπως προανεφερα το θεωρω αστειο να μην κανεις παιδια επειδη εχεις σκπ , βεβαια λογικο ειναι να το σκεφτεσαι μηπως τυχει αλλα δεν μπορεις να τιμωρησεις η να στερησεις απο τον ευατο σου οτι ποιο σημαντικο εχουμε σε αυτην την ζωη αυτο που μας κανει ευτυχισμενους!χεσ... για την σκπ οταν βλεπω το γελιο του γιου μου δεν υπαρχει τιποτα ποιο ωραιο,δεν μπορω να το περιγραψω αυτοι που εχουν παιδια με καταλαβαινουν!αυτα!

Θυμάται κανείς την ταινία Gattaca? υπέροχη προφητική ταινία, εκει μας βλέπω να καταλήγουμε πριν παντρευτούμε κάποιον να ζητάμε μια τρίχα του για να της κάνουμε Test DNA

Νικος έγραψε:Θυμάται κανείς την ταινία Gattaca? υπέροχη προφητική ταινία, εκει μας βλέπω να καταλήγουμε πριν παντρευτούμε κάποιον να ζητάμε μια τρίχα του για να της κάνουμε Test DNA

νικο ο νικος ο δικος μου ,μου ειπε οτι δεν το πειραζει που εχω σκπ γιατι κ σ αυτον δεν ξερουμε τι μπορει να εμφανιστει ξαφνικα

Νικος έγραψε:Θυμάται κανείς την ταινία Gattaca? υπέροχη προφητική ταινία, εκει μας βλέπω να καταλήγουμε πριν παντρευτούμε κάποιον να ζητάμε μια τρίχα του για να της κάνουμε Test DNA

ναι,ναι μπραβο με την uma thurman!προφιτικη οπως το λες!