• Να κάνω ΧΕΝΦΑ;

  • Η πάθηση της Χρόνιας Εγκεφαλονωτιαίας Φλεβικής Ανεπάρκειας, η θεωρία της και η θεραπεία της.
Η πάθηση της Χρόνιας Εγκεφαλονωτιαίας Φλεβικής Ανεπάρκειας, η θεωρία της και η θεραπεία της.
 #98918  από Κώστας
 Πέμ Ιαν 23, 2014 8:38 am
Όπως ίσως οι περισσότεροι γνωρίζετε πάσχω από την "δύσκολη" μορφή της νόσου (πρωτογενώς προϊούσα) με εκδηλωμένα εντονότατα κινητικά προβλήματα και στα δύο κάτω άκρα (χρήση αμαξιδίου). Πάσχω επισήμως διαγνωσμένος 10 χρόνια τώρα και σε ολόκληρο αυτό το διάστημα, δεν είχα ποτέ μου ώση. Διαβάζοντας τις θετικές εντυπώσεις όλων από την επέμβαση της ΧΕΝΦΑ, αναρωτιέμαι τι θα μπορούσα να περιμένω στην κατάστασή μου, αν επιχειρούσα την επέμβαση. Έχω δοκιμάσει πολλά, χωρίς να έχω ανταποκριθεί πουθενά έστω και ελάχιστα (fampyra, miorel, υπερβαρικό οξυγόνο, συμπληρώματα Γεωργακόπουλου, διατροφή). Άραγε υπάρχει κάποιος γιατρός που θα μπορούσε να με συμβουλέψει αντικειμενικά, χωρίς να με αντιμετωπίσει σαν πελάτη. Αντιλαμβάνομαι ότι κανείς δεν μπορεί να μου προεξοφλήσει κάποια θετικά αποτελέσματα μετά την επέμβαση, αλλά θα μπορούσε να μου πει αν μπορώ έστω να ελπίζω σε κάτι, λαμβάνοντας υπ΄ όψη τη μορφή της νόσου που πάσχω και την υφιστάμενη κινητική μου κατάσταση. Αν κάποιος από εσάς, έχει επιχειρήσει την επέμβαση με σχετικά προχωρημένα κινητικά προβλήματα, ας που πει τις εντυπώσεις του.
 #98921  από ΑΝΝΑ59
 Πέμ Ιαν 23, 2014 8:54 am
:smile-sadsmile: Αχχχχ !!!!!! Βρε Κώστα ....Τι να σου πω....Μακαρι να μπορουσα να βοηθησω..........ΚΡΑΤΑ ΓΕΡΑ !!!!!!! :smile-flower: :smile-flower: :smile-flower: :smile-flower: :smile-flower: :smile-flower: :smile-flower: :smile-kiss:
 #98922  από Κώστας
 Πέμ Ιαν 23, 2014 9:00 am
Γερά κρατάω! Τα πόδια μου δεν με κρατάνε γερά και σωριάζομαι στα καλά καθούμενα κάτω. Στην κατάσταση που βρίσκομαι είμαι πρόθυμος να δοκιμάσω το οτιδήποτε αρκεί να πειστώ γι΄ αυτά που υπόσχεται. Απλά το ψάχνω, γιατί πέρα από το δυσβάχτατο οικονομικό υπάρχει και η απογοήτευση όταν επιχειρείς κάτι και δεν βλέπεις το παραμικρό αποτέλεσμα. Είπαμε ηθικόν ακμαιότατον μεν αλλά ας παίρνει και καμμιά τονωτική ένεση που και που!!!!!
 #98926  από titi
 Πέμ Ιαν 23, 2014 11:20 am
Κώστα, μαζί σου και εγώ στους προβληματισμούς...
Όλες αυτές τις ημέρες, διαβάζω και ξαναδιαβάζω....Μάλλο ήρθε το πλήρωμα του χρόνου...
 #98932  από Φαίδρα
 Πέμ Ιαν 23, 2014 12:32 pm
Καλησπέρα :smile-hi:

Σε αυτό το site http://www.ccsvi-tracking.com μπαίνουμε αρκετοί ασθενείς που έχουμε κάνει τη ΧΕΝΦΑ και σημειώνουμε κάθε μήνα τη πρόοδο ή όχι σε όλους τους τομείς (κόπωση, ισορροπία, μουδιάσματα, brain fog... είναι πάρα πάρα πολλά).

Μπορείς να πας και να επιλέξεις να σου εμφανίσει το σύνολο των γραφημάτων για αυτούς που έχουν την προϊούσα ώστε να δεις ποιοί τομείς βελτιώθηκαν και πόσο. :smile-nod: Ή μπορείς ακόμη και να επιλέξεις να δεις προσωπικά γραφήματα.

Το θετικό με αυτό το Site είναι πως σου δείχνει τις άμεσες βελτιώσεις ή μη αμέσως μετά την επέμβαση αλλά και μέσα στο χρόνο. Μπορείς να βάλεις κριτήρια συγκεκριμένα, για παράδειγμα πόσο καλά πάνε αυτοί που παίρνουν betaferon κλπ. Μπορείς να δεις ακόμη και τα ποσοστά επαναστενώσεων. Είναι μια πολύ έξυπνη κίνηση και σε αυτά που συμπληρώνουμε κάθε μήνα δεν εξαιρεί κανένα σύμπτωμα.
 #98934  από Κώστας
 Πέμ Ιαν 23, 2014 1:15 pm
Χρησιμοποιώντας τα διαγράμματα στο site που μου υπέδειξες και αν τα κοίτταξα σωστά, παρατήρησα πως για περιπτώσεις σαν τη δική μου, δείκτες όπως η κούραση, η ισορροπία και το EDSS, παραμένουν σχετικά αμετάβλητοι για τους πρώτους 35 μήνες μετά την επέμβαση, μετά εμφανίζουν μία βελτιωτική πορεία μέχρι τον 39 μήνα και μετά αρχίζουν πάλι να επιδεινώνονται μέχρι τον 40στο μήνα που περιλαμβάνει το διάγραμμα. Συμπεραίνω έτσι ότι μάλλον δεν έχω να περιμένω και πολλά από την επέμβαση και ότι ενδύκνειται τελικά για ασθενείς που βρίσκονται σε σχετικά καλή κατάσταση και σε πρώιμα στάδια της νόσου.
Σ΄ ευχαριστώ πάρα πολύ για το site που μου υπέδειξες.
 #98935  από Φαίδρα
 Πέμ Ιαν 23, 2014 1:41 pm
Κώστα εγώ βλέπω η κόπωση από 7.5/10 να πέφτει στο 5.5 τον πρώτο μήνα μετά την επέμβαση και μετά τους 4 μήνες κάτω του 5. Στους 40 μήνες δε, είναι κάτω του 4.
Ενώ η ποιότητα ζωής (QOL) από 4.5 σταδιακά αυξάνεται στο 6.1 και στους 40 μήνες βλέπω 7.1. Η γραμμή του average είναι φθίνουσα σε όλες τις περιπτώσεις φύλου, ηλικίας, EDSS κλπ.

Αν κάνεις δε scroll down τους ασθενείς έναν έναν με progressive MS βλέπω κυρίως πράσινα (μείωση συμπτωμάτων και αύξηση της ποιότητας ζωής) και τα κόκκινα που συμβολίζουν το ανάποδο εκτός από λιγότερα σε αριθμό, είναι με μικρές διαφορές (0-1) σε σχέση με τα θετικά που κυμαίνονται στο 3-4 βλέπεις μέχρι και 9! http://www.ccsvi-tracking.com/index_participant.php

Δε ξέρω μήπως εγώ δεν επέλεξα κάποιον σημαντικό παράγοντα για εσένα, έβαλα μόνο το Progressive να μου εμφανίσει.
 #98939  από Κώστας
 Πέμ Ιαν 23, 2014 3:51 pm
Έχεις δίκιο. Μάλλον κάτι δεν έβαζα σωστά.Το ξανακοίταξα και τ΄ αποτελέσματα είναι θετικά!
http://www.ccsvi-tracking.com/index_timeline.php#menu
 #98946  από basilis361
 Πέμ Ιαν 23, 2014 5:02 pm
Κωστα ,αν θυμαμαι καλα καπου εχεις γραψει οτι ο γιατρος σου ,σου εχει πει οτι στην περιπτωση σου ,δεν εχει τιποτα να σου προτεινει απο τις φαρμακευτικες αγωγες ,που να μπορει να σε βοηθησει..οποτε ,τι εχεις να χασεις εαν κανεις χενφα ???απο την στιγμη που τα εχεις δοκιμασει ολα και δεν σε εχουν βοηθησει ,το πολυ πολυ ,να μην σε βοηθησει ,ουτε αυτο..
Αυτη ειναι βεβαια η αποψη μου και ετσι θα σκεπτομουν εγω ,εαν ημουνα στην θεση σου..
 #98947  από Κώστας
 Πέμ Ιαν 23, 2014 5:08 pm
Βασίλη έτσι σκέπτομαι κι΄ εγώ, απλά προβληματίζομαι αρκετά στο οικονομικό.