Μία αρνητική εμπειρία μετά την αποκατάσταση της ΧΕΝΦΑ είναι να ξαναεγκατασταθεί μία χειρότερη ΧΕΝΦΑ.
Εξηγούμαι, παραθέτοντας την προσωπική μου εμπειρία.
Η διάγνωση CCSVI αφορούσε την αριστερή σφαγίτιδα, που ήταν υποπλαστική, με πλάτος 2 χιλιοστά στην οριζόντια θέση και απουσία ροής σε κάθε άλλη θέση. Μετά την αγγειοπλαστική με μπαλονάκι τα συμπτώματα της κόπωσης και της ζάλης υποχώρησαν, όμως μέσα σε δύο μήνες η σφαγίτιδα έκλεισε τελείως, collapsed όπως λένε, με αποτέλεσμα, έξι μήνες και δύο φλεβογραφίες μετά, να μην χωράει ούτε καθετήρας να μπει, πόσο μάλλον μπαλονάκι. Με δύο λόγια, δεν υπάρχει δυνατότητα μπαλοναρίσματος σε αυτό το αγγείο, και η λύση που θα πρέπει να βρεθεί είναι άλλη. Αν δε, η σφαγίτιδα είναι κλειστή ως την έκφυσή της στο κεφάλι, τα πράγματα γίνονται πιο σοβαρά.
Η επαναστένωση επηρέασε άμεσα την νευρολογική κατάσταση. Εκτός από τη ζάλη, που επανήλθε, εμφανίστηκε L'Hermitte's sign και μία ενεργή εστία στον αυχένα.
Τέτοιου είδους εμπειρίες είναι πιο σπάνιες σε απλές στενώσεις ή μεμβράνες, οπότε μάλλον το μεγαλύτερο μέρος του πληθυσμού δε θα χάσει τη δυνατότητα μπαλοναρίσματος, έστω και δις και τρις. Αν όμως πρόκειται για υποπλασίες, ή για την τοποθέτηση στεντ, που επίσης θρομβώνουν άσχημα ενίοτε, οι πιθανότητες είναι 50-50.
Συμπερασματικά, αν στο μέλλον διαγνωσθείτε με υποπλασία, καλό είναι να γνωρίζετε πως, χοντρικά, υπάρχουν 50% πιθανότητες να πετύχει η αγγειοπλαστική με απλό μπαλονάκι - κατά Sclafani, που έχει υπόψη του κάποια περιστατικά. Ίσως χρειαστεί πολλαπλά και aggressive μπαλονάκια ώστε να ξεπεραστεί το elastic recoil της υποπλασίας και αποκτήσει η φλέβα κάποιο αποδεκτό εύρος.
Υποπλασίες σε κατώτερες κοιλιακές φλέβες, τις lumbar veins, που συναντώνται στους primary progressive και συνδέονται με εστίες χαμηλά στη σπονδυλική στήλη, θεωρούνται προς το παρόν ανίατες. Για να ελέγξει κανείς τις lumbar φλέβες του, αν υπάρχει υποψία σταθερής επιδείνωσης, πρέπει η αγγειογραφία να γίνει από το αριστερό πόδι.
Άλλες φλέβες που ελέγχονται όταν ο καθετήρας μπαίνει από τα αριστερά και φαίνεται πως εμφανίζονται σε ασθενείς με σκλήρυνση είναι η iliac και η renal.
Το συμπέρασμα που προκύπτει, και ενισχύει τα λεγόμενα της Βάλιας, είναι πως όντως μπορεί ο αγγειογραφικός έλεγχος να είναι ελλιπής. Αν έχετε αποκαταστήσει τη ΧΕΝΦΑ και εξακολουθείτε να βιώνετε επιδείνωση, θεωρώ πως πρέπει άμεσα να επαναελεγθείτε. Ένας γενικός κανόνας, κατά Sclafani και Schelling, είναι πως είθισται οι φλεβικές ανωμαλίες να είναι τουλάχιστο δύο, άρα ασθενείς, όπως εγώ, που έχουν βρει πρόβλημα μόνο σε ένα σημείο, πρέπει να έχουν υπόψη τους ότι το δεύτερο πρόβλημα μπορεί να αναδειχθεί μετά την αποκατάσταση του πρώτου. Κάνω μία εικασία που αφορά την περίπτωση της Βάλιας: είχε, συνολικά, άζυγο, δεξιά σφαγίτιδα, αριστερή σφαγίτιδα κλειστή. Όμως ο υπέρηχος δεν έδειξε πρόβλημα δεξιά. Γιατί; Αν δεξιά είχε septum, προφανώς η εξέταση το πετύχαινε πάντα ανοικτό, και επιπλέον, επειδή η αριστερή είχε σοβαρότερο πρόβλημα, η δεξιά υπερλειτουργούσε, με αποτέλεσμα η μεγάλη ροή να ξεπερνάει το septum. Μόλις διορθώθηκε το πρόβλημα αριστερά, και το αίμα άρχισε, μετά από 25 χρόνια, να ρέει ελεύθερα εκεί, μειώθηκε φυσιολογικά η διατομή της δεξιάς φλέβας και ήρθε και κόλλησε το septum. Εικασία είναι, αλλά συνέβη και σε άλλο ασθενή στην Πολωνία το αντίστροφο: είχε πολύ μικρή αριστερή σφαγίτιδα και υπερβολικά μεγάλη δεξιά, τόσο μεγάλη, που του δημιουργούσε πανινδρόμηση. Μετά την τοποθέτηση στεντ αριστερά, η δεξιά μειώθηκε στο φυσιολογικό από μόνη της.
Τί μας διδάσκουν αυτές οι εμπειρίες; Ότι προφανώς το CCVSI είναι ένα δυναμικό φαινόμενο, του οποίου οι εκδηλώσεις επηρεάζονται διαρκώς. Δεν είναι αποτέλεσμα της σκλήρυνσης, όπως αφελώς δηλώνουν οι νευρολόγοι, ούτε τυχαίο εύρημα. Εμφανίζει μία κανονικότητα στην ομάδα των ασθενών με πολλαπλή σκλήρυνση που σίγουρα δε μπορεί να χαρακτηριστεί επιφαινόμενη.
Είναι τόσο σοβαρό το πρόβλημα, που μόνο γραφικές μπορώ να θεωρήσω οποιεσδήποτε άλλες τοποθετήσεις πάνω στην παθογένεση της πολλαπλής σκλήρυνσης. Αν έχεις δει σφαγίτιδα κλειστή ως το κεφάλι ή lumbar φλέβες πετσοκομμένες από τη φύση τους, πως μπορείς να επιστρέψεις στο γραφείο του νευρολόγου και να μη θυμώσεις με τη συλλογική τους απραξία τόσα χρόνια; Εσύ έχεις πάει και έχεις έρθει από το φεγγάρι και αυτός σου διδάσκει πως "έχουμε την πεποίθηση πως υπάρχουν και άλλες ήπειροι πλην της Ευρώπης".
Στο πρόσφατο συνέδριο της Θεσσαλονίκης, με τίτλο "Η αρχή του τέλους της σκλήρυνσης", η ασθένεια χαρακτηρίστηκε, από στόμα γιατρού (μάλλον υγιέστατου, που δεν έχει ιδέα τί σημαίνει έστω και ένα μούδιασμα), "ένας ενοχλητικός επισκέπτης που κάνει κατάληψη στο σπίτι σας και πρέπει να τον δεχτείτε". Δεχόμαστε, ως ασθενείς, πως η αρχή του τέλους της σκλήρυνσης είναι αυτή η συγκατοίκηση που μας προσφέρουν, εν έτει 2010, και 130 χρόνια μετά την πρώτη περιγραφή της νόσου;
Νομίζω πως πρέπει, οι ασθενείς, να ασκούμε ολοένα μεγαλύτερη πίεση. Ασφαλώς να αποκαταστήσουμε τη ΧΕΝΦΑ και έπειτα, μόνο τότε, να αποδεχτούμε ό,τι η αποκατάστασή της πάρει ή αφήσει. Αλλά αποδοχή χωρίς αποκατάσταση είναι υποτιμητική για τον ασθενή: οφείλει να ξέρει ο ασθενής τί έχει, γιατί δεν τον βοηθάνε τα φάρμακα, γιατί δεν είναι καλά. Δεν είναι στο κεφάλι του τα συμπτώματα. Είναι εκεί έξω.
Για να κλείσω, θεωρώ πως ακόμη και αρνητικές εμπειρίες μετά την αποκατάσταση της ΧΕΝΦΑ δείχνουν πως η σχέση ΧΕΝΦΑ-ΣΚΠ μοιάζει όλο και περισσότερο μονοσήμαντη και αιτιακή, και πως η ΧΕΝΦΑ, από μόνη της, συνιστά ένα σοβαρό αγγειακό πρόβλημα που, σαν τη ζωή, έχει πλήθος πιθανών εκδηλώσεων και αντιμετωπίσεων.
Η ελπίδα είναι η μάστιγα της ανθρωπότητας.