• Χρειάζομαι συμβουλή

  • Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #135932  από Catherine
 Πέμ Μάιος 25, 2023 8:46 pm
ΧΑΜΟΣΣΣΣΣΣ...Είμαστε παρα πολλοί ρε παιδια...
Ωωω θεοι μου!!!
Χρειάζομαι μια βοήθεια γτ έχω μπερδευτεί αρκετά..
Είμαι με σκπ (κλασικά) από 2012 κ άρχισα άμεσα με gilenya, μέχρι και το 2019-2020 ήμουν πολύ καλά χωρίς υποτροπη κ κτλ ούτε συμπτώματα...
Από το 2020 με την κατασταση της κορόνα κ τον εγκλεισμό κ όλη τη σχυζα σαν να μπουνταλιασα το καλοκαίρι 2022 αρρωστήσω με τη κυρια κορόνα με πολύ πυρετό κ απ τότε Κ ΜΕΤΑ είχα έντονη σπαστικοτητα, αστάθεια (μεθυσμενη κανονικά) κ όλα αυτά τα περίεργα ήθελα να πάω δεξιά κ πήγαινα αριστερά χωρίς να το ελέγχω... πριν ένα μήνα πήγα για μαγνητική κ όλα ήταν όπως το 2012 καμία αλλαγή.. πήγα στη γιατρό έπαθε σοκ έτσι που με είδε κ εννοείται ότι πέρασε τόσο καιρός χωρίς να πάρω χαμπάρι μέσα στη ρουτίνα μ κ την κακή διάθεση μ... μ είπε για αλλαγή φαρμάκου με (ocrevus)... Κ ξεκίνησα fampyra από τη Δευτέρα κ ήδη νιώθω πολύ καλύτερα στην αστάθεια κ την σπαστικοτητα.
Ποσο διάστημα χρειάζεται για να δω τα αποτελέσματα από το fampyra?
Κ φοβάμαι αρκετά για το νεο φαρμακο ocrevus γενικά όλη την αλλαγή... μπορει να μ πει καποιος που το χορηγείται εντυπώσεις???
Σας ευχαριστώ πολύ πολύ
 #135942  από Στάθης
 Δευ Μάιος 29, 2023 7:03 pm
Catherine έγραψε: Πέμ Μάιος 25, 2023 8:46 pm ΧΑΜΟΣΣΣΣΣΣ...Είμαστε παρα πολλοί ρε παιδια...
Ωωω θεοι μου!!!
Χρειάζομαι μια βοήθεια γτ έχω μπερδευτεί αρκετά..
Είμαι με σκπ (κλασικά) από 2012 κ άρχισα άμεσα με gilenya, μέχρι και το 2019-2020 ήμουν πολύ καλά χωρίς υποτροπη κ κτλ ούτε συμπτώματα...
Από το 2020 με την κατασταση της κορόνα κ τον εγκλεισμό κ όλη τη σχυζα σαν να μπουνταλιασα το καλοκαίρι 2022 αρρωστήσω με τη κυρια κορόνα με πολύ πυρετό κ απ τότε Κ ΜΕΤΑ είχα έντονη σπαστικοτητα, αστάθεια (μεθυσμενη κανονικά) κ όλα αυτά τα περίεργα ήθελα να πάω δεξιά κ πήγαινα αριστερά χωρίς να το ελέγχω... πριν ένα μήνα πήγα για μαγνητική κ όλα ήταν όπως το 2012 καμία αλλαγή.. πήγα στη γιατρό έπαθε σοκ έτσι που με είδε κ εννοείται ότι πέρασε τόσο καιρός χωρίς να πάρω χαμπάρι μέσα στη ρουτίνα μ κ την κακή διάθεση μ... μ είπε για αλλαγή φαρμάκου με (ocrevus)... Κ ξεκίνησα fampyra από τη Δευτέρα κ ήδη νιώθω πολύ καλύτερα στην αστάθεια κ την σπαστικοτητα.
Ποσο διάστημα χρειάζεται για να δω τα αποτελέσματα από το fampyra?
Κ φοβάμαι αρκετά για το νεο φαρμακο ocrevus γενικά όλη την αλλαγή... μπορει να μ πει καποιος που το χορηγείται εντυπώσεις???
Σας ευχαριστώ πολύ πολύ

Τρία πράγματα έχω σημειώσει να μην ξεχνάω:

[1] Η σκλήρυνση, μπορεί να είναι και μια ευχάριστη καθημερινότητα
[2] Το πρόβλημα δεν είναι η έλλειψη υγείας, είναι η έλλειψη ιδεών για τη δημιουργία υγείας.
[3] Είναι το φάρμακο καλό μακροπρόθεσμα; ή βραχυπρόθεσμα.


Ως προς το Fampyra, προσωπικά, είμαι αντίθετος σε τέτοια φάρμακα.
Θέλεις να βελτιώσεις πρακτικά το περπάτημα? Κάνε ενδυνάμωση των ποδιών με κολύμπι ή/και πιλάτες, ποδήλατο. Μην πίνεις αλκοόλ, καφέ, ζάχαρη. Όλα αυτά χαλάνε το περπάτημα μας, όπως και τα πολλά φάρμακα και ναρκωτικά.Η ακτινοβολία επίσης. Βλέπω τεράστια βελτίωση στο περπάτημα μου στην Φύση. Όσο μπορούμε, ΦΥΣΗ [2] !

Πιστέυω ότι, τεράστιο μερίδιο φέρνει το Gilenya για την πτώση σου (Rebound effect). Το λέει και το FDA, ο οργανισμός φαρμάκων της Αμερικής ! Φαντάζομαι θα ξέχασε να στο πει ο γιατρός σου.

https://www.fda.gov/drugs/fda-warns-abo ... fingolimod

Το Ocrevus 60.000 ευρώ κάνει το χρόνο, ένα σούπερ μονοκλωνικό αντίσωμα. Παρτάρα για τον ιατρό σου αφού παίρνει αρκετά παχυλό bonus, πιστεύω. Βέβαια δεν είναι σαν το αδερφάκι του το Tysabri που σκοτώνει εκατοντάδες το χρόνο. Αυτό είναι πιο ήπιο, Μόνο δεκάδες. Οπότε μια μικρή βελτίωση την έχει. Εμένα με διέλυσε το αδερφάκι Tysabri. Δεν μπορώ να μιλήσω με καλά λόγια για τα μονοκλωνικά αντισώματα. Άσε που έχουν ημερομηνία λήξης [3], μόλις ξυπνήσει ο ιός JC ! Αα και μην ξεχνάς, έχουν το ίδιο πρόβλημα με το Gilenya. Rebound effect !

Η μόνη ευχή μου είναι να αρχίζεις να συνέρχεσαι. Μπορείς, χρειάζονται μονάχα κάποιες θυσίες, όπως αποτοξίνωση, κίνηση και καλή ψυχολογία/διαλογισμός.
Στις θυσίες εσωκλείονται "οι κακές συνήθειες". Όπως είναι και αυτά τα φάρμακα τα οποία μακροπρόθεσμα... απλά δεν λειτουργούν και μας επιβαρύνουν.

Πιστευτώ ακράδαντα ότι υπάρχουν τόσα πολλά τα οποία μπορούμε να κάνουμε. Ο μυικός τόνος και τα νεύρα μας, ακολουθούν την τροφή[1] που τους δίνουμε, με συνέπεια .

Σκοπός της πάθησης, είναι να αναπτύξουμε τις καλές συνήθειές μας στην θέση των παλιών, ώστε σαν μπαλονάκια να μας σηκώσουν το ραγισμένο εαυτό. Μπορούμε !
1-10-990x1400.jpg
1-10-990x1400.jpg (59.5 KiB) Προβλήθηκε 586 φορές