• Ξεκινάω Ocrevus! Εμπειρίες - συμβουλές?

  • Αλλές εγκεκριμένες ή μη αγωγές, χρήσιμα φαρμακευτικά & παραφαρμακευτικά σκευάσματα για την αντιμετώπιση της νόσου.
Αλλές εγκεκριμένες ή μη αγωγές, χρήσιμα φαρμακευτικά & παραφαρμακευτικά σκευάσματα για την αντιμετώπιση της νόσου.
 #134864  από hope
 Τετ Φεβ 02, 2022 9:22 am
Αχ παιδιά να είστε καλά που μου απαντάτε. Προγραμματίσαμε να κάνω την Τρίτη την πρώτη δόση και η αλήθεια είναι οτι φοβάμαι πολύ. Ο Θεός να δώσει να μην έχω ούτε εγώ κάποια παρενέργεια.
Το κάνατε σε δημόσιο ή ιδιωτικό νοσοκομείο? Διανυκτερεύσατε εκεί?
Υπάρχουν φάρμακα που απαγορεύεται να πάρετε όσο είστε σε αγωγή με ocrevus?
Κάνετε κάποιες εξετάσεις αίματος κάθε μήνα όσο είστε σε αγωγή?
Αλκοόλ υποθέτω απαγορεύεται να πιούμε. Θα μου πεις αυτό είναι το πρόβλημα αλλά έλεγα αν επιτρέπεται κάπου κάπου μια μπύρα ή ένα ποτήρι κρασί.
Συγγνώμη για τον βομβαρδισμό ερωτήσεων αλλά φοβάμαι κι έχω απορίες.
 #134865  από adrCy
 Τετ Φεβ 02, 2022 9:44 am
hope έγραψε: Τετ Φεβ 02, 2022 9:22 am Αχ παιδιά να είστε καλά που μου απαντάτε. Προγραμματίσαμε να κάνω την Τρίτη την πρώτη δόση και η αλήθεια είναι οτι φοβάμαι πολύ. Ο Θεός να δώσει να μην έχω ούτε εγώ κάποια παρενέργεια.
Το κάνατε σε δημόσιο ή ιδιωτικό νοσοκομείο? Διανυκτερεύσατε εκεί?
Υπάρχουν φάρμακα που απαγορεύεται να πάρετε όσο είστε σε αγωγή με ocrevus?
Κάνετε κάποιες εξετάσεις αίματος κάθε μήνα όσο είστε σε αγωγή?
Αλκοόλ υποθέτω απαγορεύεται να πιούμε. Θα μου πεις αυτό είναι το πρόβλημα αλλά έλεγα αν επιτρέπεται κάπου κάπου μια μπύρα ή ένα ποτήρι κρασί.
Συγγνώμη για τον βομβαρδισμό ερωτήσεων αλλά φοβάμαι κι έχω απορίες.
Εγώ είμαι Κύπρο και το έκανα σε ιδιωτικό που συναργέζεται με το Ινστιτούτο Νευρολογίας Κύπρου το οποίο είναι μη κερδοφόρος οργανισμός και είναι κάτι σαν ημικρατικό, οπότε δε ξ΄έρω να σου πω για τα δεδομένα της Ελλα΄δας σχετικά με τα δημοσια/ιδιωτικά νοσοκομεία. Συγκεκριμένα πήγα κατα τις 9:30 το πρωί και έφυγα λίγο πριν τη 1 το μεσημέρι της ΄ιδιας ημερας.
Εξετάσεις κλπ ότι μου λέει ο γιατρός. Ειχα κάνει κατι εξετάσεις 1-2 μηνες πριν να ξεκινήσω και θα κάνω ξανά κανα μηνα πριν την επόμενη δόση.
Για φαρμακα και αλκοολ δε μου ειπαν κατι συγκεκριμ΄ενο.

Θετική σκέψη και όλα θα πάνε καλά :smile-muscle:
 #134868  από basilis361
 Τετ Φεβ 02, 2022 12:50 pm
Εγω το εκανα σε δημοσιο νοσοκομειο και κραταει 3-4 ωρες ,λογω οτι πριν σου δινουν και αλλα φαρμακα ,οπως κορτζονη,αποτελ και φαρμακο για το στομαχι και χρειαζονται και αυτα καποιο χρονο ,για να γινει η εκχυση,μολις τελειωσεις γυριζεις σπιτι σου.Εξετασεις αιματος ,εκανα μετα απο κανα 4μηνο και ηταν ολα καλα.Το αλκοολ το φυλαξα καμμια εβδομαδα απο μονος μου και μετα πινω τα κρασακια μου ,που μ αρεσουν..Μην ανυσηχεις παντως για την διαδικασια ,μιας και ειναι το ιδιο οπως περνουμε την κορτιζονη ,απλα κραταει λιγο παραπανω.
Καλη επιτυχια
 #134890  από hope
 Δευ Φεβ 07, 2022 11:07 pm
Σας ευχαριστώ πολύ παιδιά.
Ας ελπίσουμε να μπορέσω να το κάνω. Σήμερα έκανα εξετάσεις αίματος που μου είχαν πει να κάνω μια μέρα πριν την έγχυση και μου βρήκαν ζάχαρο 251! Πως θα μου κάνουν κορτιζόνη αύριο? Δε ξέρω κι αν και το ocrevus ανεβάζει ζάχαρο και πίεση όπως η κορτιζόνη.
Μέχρι πριν 3 εβδομάδες που έκανα εξετάσεις το ζάχαρο μου ήταν γύρω στο 90.
Πως πήγε τώρα 251? Δε ξέρω αν φταίει που έκανα πενθήμερη κορτιζόνη πριν 2 εβδομάδες! Είναι δυνατόν να κρατάει τόσο? Ζάχαρη δεν έτρωγα καθόλου. Βέβαια έτρωγα αρκετό άμυλο είναι η αλήθεια.
Αύριο θα επαναλάβω τις εξετάσεις και θα με δει και παθολόγος.
 #134915  από vmpo
 Δευ Φεβ 14, 2022 7:24 pm
Τώρα είδα το θέμα που άνοιξες. Το θέμα είναι να σου ταιριάξει εσένα η αγωγή. Αν είναι επιθετική η μορφή η ΣκΠ καλά κάνεις και ξεκινάς με Οκρέβους. Καλά να πάνε όλα. Εγώ τη δεύτερη έγχυση θα την κάνω μέσα Μαρτίου. Μέχρι τώρα όλα καλά. Η πρώτη αγωγή που πήρα πέρσι που είχα διαγνωστεί μου πήγε πολύ κακά. Ήταν το gilenya που είναι καλή αγωγή και έχει πάει καλά με πολύ κόσμο εμένα μου δημιούργησε ογκόμορφες εστίες -που πραγματικά σπάνιο - και από τότε έχω θέματα μνήμης. Το παλεύω όμως και θα δούμε. Το θέμα είναι να μην χειροτερέψω. Πριν αυτή την αγωγή κανείς δεν καταλάβαινε ότι έχω σκλήρυνση ήμουν μια χαρά. Στη μαγνητική φάνηκε για ένα μούδιασμα που είχα στο πρόσωπο και φοβήθηκα για εγκεφαλικό. Μετά από Απρίλιο μέχρι που ξεκίνησα Οκρέβους έκανα μόνο πλασμαφαίρεση. 'Οπως μου είπε ένας ειδικευόμενος αν σου ταιριάξει όλα θα είναι καλά και πίστευε ότι το Οκρεβους λειτουργεί όπως η πλασμαφαίρεση. Θα δείξει...
Σε ό,τι αφορά το εμβόλιο ο νευρολόγος μου είπε το ιδανικό είναι 1 1/2 μήνα πριν την επόμενη εγχυση η αναμνηστική δηλ. Φεβρουάριο αλλά λόγω της αύξησης των κρουσμάτων την έκανα προς το τέλος Ιανουαρίου.
Για σάκχαρο δεν το έχω διαβάσει πουθενά κ τι σχέση έχει μα το οκρέβους. Να το έχεις υπόψη σου να το μετράς. Ίσως κορτιζόνη.
Εγώ σε ιδιωτικό την κάνω γιατί το Σεπτέμβριο ο τότε νευρολόγος μου ζήτησε να ξεκινήσω αγωγή με χάπια γιατί θα αργούσε να ξεκινήσει το Οκρεβους γιατί ήταν πολύ προσωπικό σε αναστολή στο Αιγινήτειο... Οκ πήγα σε ιδιωτικό. Σε καλό μου βγήκε...
 #136156  από hope
 Τετ Αύγ 09, 2023 8:36 pm
basilis361 έγραψε: Σάβ Ιαν 29, 2022 12:47 pm εγω εκανα και την δευτερη δοση ocrevus πριν 8 ημερες και δεν ειχα καμμια παρενεργεια εως τωρα ,το εμβολιο εχω κανει τις δυο δοσεις και δεν εχει περασει ο καιρος για να σκεφτω την 3η δοση..παντως ο γιατρος μου ειχε πει οτι το ocrevus και το gilenya ,ριχνουν τα αντισωματα που δημιουργει το εμβολιο
Εγώ έκανα αισίως και την τρίτη!