• Καλησπέρα!!

  • Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
 #134724  από Peny92
 Πέμ Δεκ 23, 2021 10:30 pm
Καλησπέρα σε όλους!!!
Ονομάζομαι Πένυ, είμαι 30χρονών και πριν μια εβδομάδα διαγνώστηκα με σκπ.
Ας τα πάρουμε από την αρχή, τον Ιούνιο του 21 ξύπνησα ένα πρωί με πόνο κατά την κίνηση του ματιού και ενόχληση στην όραση (σαν να έχω χάσει μέρος του πεδίου της όρασης μου, κάτι που δεν είχα ξανανιώσει). Αρχικά πίστεψα οτι είναι κάποια μόλυνση από τους φακούς επαφής και έβαλα για δυο μέρες τις σταγόνες κορτιζόνης. Μέτα από δύο μέρες που δεν υποχωρούσε, αποφάσισα να πάω σε γνωστό ιδιωτικό οφθαλμολογικό κέντρο, όπου η απάντηση ήταν από την κακή χρήση φακών. Μη ικανοποιημένη από την απάντηση, πάω στο ιπποκράτιο και η απάντηση ήταν η ίδια. Συνεχίζοντας να μην με καλύπτουν οι απαντήσεις επισκέπτομαι επείγοντα ιδιωτικού νοσοκομείου και η νευρολόγος αμέσω μου ζήτησε να κάνω εισαγωγή γιατί ήθελε να κάνω μαγνητική και να ξεκινήσω ενδοφλέβιες κορτιζόνες γιατί φοβόταν σκπ. Σοκ εγώ! Κάνω το λάθος και φεύγω…. Επόμενη μέρα νέος οφθαλμίατρος, κατευθείαν μου ζητά μαγνητική και κορτιζόνες χτές, είπε χακακτηριστικά γιατί αλλιώς μπορεί να έχανα μόνιμα την όρασή μου. Από το ένα μάτι είχα όραση 55%…. Δεύτερο σοκ! Αμέσως ξεκινάω ενδοφλέβιες κορτιζόνες, η όραση επανήλθε πλήρως. Η μανγητική και ένα πλήθος εξετάσεων βγαίνουν καθαρές.
Έξι μήνες μετά επανάληψη μανγητικής με μια εστία γλοίωσης, και παρακέντηση ανεύρεση ζώνων τύπου 2. Η νευρολόγος μου ανακοινώνει οτι ειναι σκπ, θέλει να ξεκινήσω αγωγή με γαλτιραμέρη. Πάω σε δεύτερο νευρολόγο και μου λέει οτι δεν μπορεί να επιβεβαιώσει σκπ από αυτά τα ευρήματα και να περιμένω 6 μήνες. Σκέφτομαι να πάω και σε τρίτο, έχει κανείς να μου προτίνει κάποιον;
Από την μια φοβάμαι να περιμένω 6 μήνες μην γίνουν περισσότερες οι εστίες, από την άλλη αν τελικά δεν είναι θα παίρνω φαρμακά χωρίς να χρειάζεται.
Ευχαριστώ που με ακούσατε και συγνώμη για το εκτενές κείμενο
 #134725  από user207
 Παρ Δεκ 24, 2021 11:37 am
Aρχικά , ηρεμία . Όλα καλά . Ξαναγράφω ότι μιλάμε για κάτι χρόνιο , και ο φόβος που μας εμφυτεύουν πολλές φορές είναι λάθος . Εχουμε μια ΧΡΟΝΙΑ ΝΟΣΟ (κατάσταση προτιμω να τη λέω) που δεν είναι κάτι επείγον (αν δε πάω τώρα στο γιατρό μπορεί να πάθω κάτι άσχημο πχ και να μπω ΜΕθ ) αλλα θελει σωστη ΔΙΑΧΕΙΡΙΣΗ για όλη μας τη ζωη , με την ελπιδα οτι καποια στιγμη η επιστημη θα δωσει αποτελέσματα πιο ελπιδοφόρα στο κομματι των αγωγων,
ΑΝ ΔΕΝ ΕΙΣΑΙ ΠΑΝΩ ΑΠΟ 90 ΤΑ ΕΚΑΤΟ ΣΙΓΟΥΡΗ ΟΤΙ ΕΧΕΙΣ ΣΚΠ ΕΓΩ ΘΑ ΕΛΕΓΑ ΝΑ ΜΗΝ ΑΡΧΙΣΕΙΣ ΚΑΜΙΑ ΑΓΩΓΗ.
Σε ποια πολη εισαι ? Βρες ενα γιατρο να εμπιστευεσαι , κυριως να σ κανει το κλικ σαν ανθρωπος και σαν τροπος επικοινωνιας μαζι του , και μεινε εκει
 #134726  από user207
 Παρ Δεκ 24, 2021 11:40 am
το copaxone (γλατιραμερη) αποσο ξερω ειναι το φαρμακο με τις λιγοτερες παρενεργεις , σχεδον μηδαμινες , αλλα και τις λιγοτερες ενεργειες . Σε καθε περιπτωση ειναι το πως θα ταιριαξει στον καθενα το καθε φαρμακο , οποτε τιποτα δεν ειναι στανταρ . Γιαυτο και οι αγαπημενοι μας νευρολογοι δε λενε σαφεις οδηγιες , απλα λενε παρε αυτο και βλεπουμε .
 #134727  από user207
 Παρ Δεκ 24, 2021 11:46 am
γενικα στο νοσοκομειο που ημουν λεγανε οτι αν πας σε 50 γιατρους για σκπ θα ακουσεις 50 διαφορετικες γνωμες . τιποτα δεν ειναι στανταρ , ακομη και η διαγνωση της σκπ . απλα παιζεις με πιθανοτητες .
για να εισαι σιγουρη οτι εχεις σκπ θελει διαγνωστικα κριτηρια mcleod , 2/3 ζωνες στην παρακεντηση , κλινικα ευρηματα , και αποκλεισμο αλλων καταστασεων που μοιαζουν (οπτικη νευρομυελιτιδα/ devic) .
Eπειδη ειναι ζορικο να αξιολογηθουν ολα αυτα καλυτερα να εμπιστευτεις καποιον θεραποντα, κατι πουθεωρω το νο1 σε αυτη τη διαχειριση της χρονιας νοσου , πολυ πιο σπουδαιο απτο τι αγωγη θα εχεις .
 #134729  από Peny92
 Παρ Δεκ 24, 2021 1:05 pm
Καλημέρα, σας ευχαριστώ για το ενδιαφέρον και τον χρόνο σας.
Αρχικά μένω αθήνα, οπότε αν έχετε να μου προτίνετε κάποιον αξιόλογο νευρολόγο, θα ήμουν υπόχρεη.
Μπορώ να πω οτι εχώ διαχειριστεί εν μέρη το αρχικό σοκ, απλά τώρα βρίσκομαι στο δίλλημα που προανέφερα, ποιον από τους δυο γιατρούς να ακούσω. Η εκδήλωση της οπτικής νευρίτιδας, η εμφάνηση ζωνών τύπου 2 στο ενυ, η εστία στην μαγνητική καθώς και ο αποκλεισμός άλλων νόσων πχ devic, με οδηγούν προς την απόφαση την έναρξης την θεραπείας. Αλλά με τρώνε μέσα μου τα ερωτήματα «αν δεν είναι τελικά», «αν σε 6 μήνες η κατάσταση μου είναι ίδια, θα έχει λειτουργήσει η αγωγή ή θα ήμουν στάσιμη έτσι και αλλιώς».
 #134730  από user207
 Παρ Δεκ 24, 2021 2:19 pm
Μη βιαστεί να αρχίσεις αγωγή . Μόνο μια εστία έχεις ; Παίρνει φάρμακο (δηλαδή είναι ενεργή) ; Που ακριβώς βρίσκεται ;
 #134731  από Peny92
 Παρ Δεκ 24, 2021 6:14 pm
Η μαγνητική την αναφέρει ως εστία γλοίωσης 7 χιλιοστών στην πρόσθια και ανώτερη απόψη του κελύφους δεξιά, χωρίς πρόσληψη σκιαγραφικού. Η εστία αυτή στην πρώτη μαγνητική (με ενεργή οπτική νευρίτιδα) δεν υπήρχε. Η μια γιατρός υποστηρίζει οτι αυτή δεν σχετίζεται με την νευρίτιδα και για αυτό θέλει να ξεκινήσω αγωγή άμεσα, ενώ η άλλη λέει οτι είναι αποτέλεσμα της νευρίτιδας και λόγο μεγέθους μπορεί να μην είχε φανεί την πρώτη φορά.
Νιώθω σαν να προσπαθεί η μια νευρολόγος να αναιρέσει την αλλη, για αυτό ψάχνω καινούγιο που να μπορώ να τον εμπιστευτώ
 #134733  από user207
 Σάβ Δεκ 25, 2021 9:19 am
στην αθηνα λενε οτι ειναι κεντρο αναφορας το αιγινητειο νοσοκομειο . τωρα απο γιατρους μεμονομενα εχω ακουσει καλα λογια για εναν βουμβουρακη . Βεβαια παρα τα οσα ακουγονται πρεπει να δοκιμασεις και να δεις ποιος κανεις σε σενα οχι μονο επιστημονικα αλλα και σαν ανθρωπος , γιατι η παθηση αυτη παιζει παρα πολυ με την ψυχη μας .
τωρα για τη μαγνητικη . συνηθως σε μας αναφερουν καπου τον ορο απομυελινωση . γλοιωση ειναι το ιδιο με απομυελινωση? δε ξερω . επισης το οτι δεν προσλαμβανει φαρμακο σημαινει οτι ειναι ανενεργη αρα δε δινει συμπτωματα .
εγω στην πρωτη μαγνητικη ειχα πολυαριθμες ανενεργες εστιες και 6 ενεργες αρα γιαυτο με βαλαν αρον αρον σε φαρμακο. Αν γυρνουσα πισω θα περιμενα λιγο, πριν μπω στο φαρμακο γιατι σου φερνει αλλα θεματα στην καθημερινοτητα που καλεισαι να διαχειριστεις. Δηλαδη περα απτη νοσο , μετα θαχεις και το φαρμακο που ειναι κιαυτο μia πολυ περιεργη ιστορια . think and go
 #134802  από Dhm
 Παρ Ιαν 07, 2022 3:18 pm
Από όσο ξέρω, στο Αιγινήτειο έχουν την παλιά λογική του "περίμενε και βλέπεις", στο Αττικό (εκεί είμαι εγώ) είναι κάπως πιο δραστικοί να το πω έτσι. Θα πρότεινα τώρα που είσαι στην αρχή να πάρεις γνώμες και για το πώς θα κινηθείς, αλλά και για να βρεις έναν γιατρό που ταιριάζεις. :smile-inlove: