• ΜΑΓΝΗΤΙΚΗ ΑΜΣΣ

  • Συζητήσεις για ιατρικές, διαγνωστικές και άλλες απαραίτητες εξετάσεις της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Συζητήσεις για ιατρικές, διαγνωστικές και άλλες απαραίτητες εξετάσεις της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #130915  από ΝΙΚΟΣ ΓΕΩΡΓΙΑΔΗΣ
 Κυρ Ιαν 06, 2019 11:28 pm
Καλησπέρα σας κ καλή χρονιά. Πήρα στα χερια μου χθες την 2η μαγνητικη που έκανα στον αυχενα. Το πόρισμα αναφέρει ότι στην εξέταση επανελέγχεται ήπια ανομοιογένεια του σήματος του μυελού, στα κατώτερα επίπεδα, χωρίς όμως ανάδειξη σαφούς εστιακής αλλοίωσης ή εστιακού παθολογικού εμπλουτισμού. Κάποιοι από σας έχετε εμπειρία στο θέμα και θα ήθελα να μου δώσετε τα φώτα σας. Ευχαριστώ εκ των προτέρων. Στην προηγούμενη μαγνητική μου, υπήρχε μία εστία ( ως επί εστία απομυελίνωσης, χωρίς εμπλουτισμό ).
 #130919  από Aguilar
 Τρί Ιαν 08, 2019 4:21 pm
Καλή χρονιά Νικόλα,

Με απλούστερα λόγια, στο πόρισμα της παλιάς σου μαγνητικής γράφουν ότι βλέπουν μια αλλαγή στο σήμα του μαγνήτη που μοιάζει να είναι εστία, ενώ στο τωρινό ότι όχι μόνο δεν βλέπουν κάτι καινούργιο, αλλά ούτε για την εστία την παλιά είναι σίγουροι, παρότι παρατηρούν μια ανομοιογένεια στο σήμα. Εκεί που έγραψαν "συνιστάται συσχέτιση με κλινικοεργαστηριακά δεδομένα" είναι σαν να σου λένε: δεν είμαστε σίγουροι τι βλέπουμε, μην μας παίρνεις και σοβαρά, κάνε και καμιά άλλη εξέταση (π.χ. αιματολογικές, MRI εγκεφάλου, ENY) να το σιγουρέψουμε..

Σε αντίστοιχη φάση είμαι και εγώ. Όταν η ακτινολόγος που επισκέφθηκα ιδιωτικά είδε την καλοκαιρινή μου μαγνητική σπονδυλικής στήλης αναφώνησε: "Α, έχεις δύο γερές εστίες εδώ". Λίγες μέρες μετά, αφότου είχε δει και την χειμερινή μαγνητική με την ησυχία της, μου είπε: "Τελικά δεν είχες τίποτα γιατί στη νεώτερη μαγνητική είσαι καθαρός. Υπήρχε μεν μια έντονη ανομοιογένεια, αλλά η εκτίμησή μου είναι πως πρόκειται για θόρυβο του μηχανήματος και το λέω αυτό επειδή δεν είναι δυνατόν να είχες εστίες και να έφυγαν μέσα σε 3 μήνες". Για τις ίδιες εστίες (της αρχικής μαγνητικής), ομάδα νευρολόγων στο Αττικό νοσοκομείο προσπαθούσαν μια ώρα να καταλήξουν τι στο καλό βλέπουν και στο τέλος μου είπαν "βλέπουμε κάτι στικτά, άσε να δούμε στην επόμενη". Δηλαδή, διαφορετικές προσεγγίσεις (δεν τους είχα δείξει το αρχικό πόρισμα που έγραφε για δύο εστίες, χωρίς περιστροφές).

Συμπεραίνω ότι δεν είναι απαραίτητο να είχες εστία ούτε στην πρώτη σου μαγνητική, μιας και η ανάγνωση γενικά των απεικονιστικών εξετάσεων δεν είναι πάντα εύκολη υπόθεση. Ακόμα και στον απλό υπέρηχο χρειάζεται ικανό και έμπειρο μάτι να ξεχωρίσει αν πραγματικά υπάρχει πρόβλημα. Σίγουρα οι μαγνητικές αποτελούν πλέον εργαλείο για τη διάγνωση της MS και ενίοτε προκύπτουν σαφή ευρήματα που δεν επιδέχονται αμφισβήτηση, σε ορισμένες περιπτώσεις όμως, όπως στις δικές μας ΣΣ, τα πράγματα φαίνεται ότι δεν είναι ξεκάθαρα.

Ακόμη όμως και να είχες εστία, μπορεί σε κάποιο βαθμό να επήλθε επαναμυελίνωση και πλέον η βλάβη να μην διακρίνεται. Σε κάθε περίπτωση, ίσως αυτή να είναι μια καλή αφορμή για να βελτιώσεις την ποιότητα ζωής σου σε όλους τους τομείς. Εάν όντως ανήκεις σε αυτούς με προδιάθεση για MS (το απεύχομαι), με τη βελτίωση θα αποτρέψεις την πάθηση από το να εμφανιστεί, εάν όχι, θα έχεις κατακτήσει το "ευ ζην".

Επίσης, από την μικρή εμπειρία μου, έχω καταλήξει ότι δεν πρέπει να πιανόμαστε από τις λέξεις που χρησιμοποιούν στο πόρισμά τους οι ακτινολόγοι των διαγνωστικών κέντρων εάν δεν είμαστε ειδικοί, γιατί απ' ό,τι ήδη διαπιστώνω, ο ένας μπορεί να τα γράψει λίγο πιο βαριά, ο άλλος λίγο πιο ελαφριά. Tip: Για το λόγο αυτό, τα δικά μου πλέον τα σκανάρω και κάνω επεξεργασία της φωτογραφίας, ώστε να απαλείφω σχόλια του ακτινολόγου που θεωρώ υποκειμενικά πριν τα δώσω στον νευρολόγο!

Σε κάθε περίπτωση, όπως επανειλημμένα γράφει και ο Στάθης, από μόνες τους οι μαγνητικές δε λένε πολλά πράγματα. Και πάντως, δεν είναι να μας παίρνει από κάτω αν βγάλουμε και λίγες εστίες, άλλωστε πολλές από αυτές δεν αντιστοιχίζονται με συμπτώματα. Τη μέγιστη σημασία έχει η κλινική μας εικόνα, καθότι υπάρχουν ασθενείς με πολλές εστίες αλλά χωρίς συμπτώματα και τανάπαλιν.

Υποθέτω εσύ έχεις κάνει ήδη εγκεφάλου και βγήκε καθαρή αλλιώς θα μας το 'γραφες.. Έχεις κάνει τίποτα αντισώματα και καμιά παρακέντηση (αν και δε νομίζω ότι έχει νόημα η παρακέντηση σε μια περίπτωση σαν τη δική σου); Επίσης, σε ποιον τομογράφο έκανες τις μαγνητικές; Ήταν 3Τ; Αν είσαι καθαρός στα πάντα όλα και έχεις μόνο αυτά που γράφεις στην ΑΜΣΣ, τα πράγματα είναι πολύ αισιόδοξα..

PS: Καλό είναι να μην βάζεις σκιαγραφικό πλέον στις μαγνητικές σου, μου το είπαν και ακτινολόγοι, μπορεί να κάνει ζημιά ειδικά στους νέους, ενώ δεν το χρειάζονται κιόλας οι γιατροί (μόνο σε λίγες περιπτώσεις είναι χρήσιμο).
Τελευταία επεξεργασία από το μέλος Aguilar την Πέμ Ιαν 10, 2019 5:46 am, έχει επεξεργασθεί 5 φορές συνολικά.
 #130924  από ΝΙΚΟΣ ΓΕΩΡΓΙΑΔΗΣ
 Τρί Ιαν 08, 2019 10:29 pm
Να είσαι πάντα καλά φίλε. Ευχαριστώ πολύ για την απάντησή σου την οποία διαβάζω και ξαναδιαβάζω κ τα λες τόσο αναλυτικά και κατανοητά. Δεν σου κρύβω ότι ηρέμησα λίγο. Μάλλον το έχεις ψάξει πολύ το θέμα. Την μαγνητική την έκανα σε 3 TESLA. Εγκέφαλος καθαρός. Θώρακα δεν μου έδωσαν να κάνω. Παρακέντηση δεν το συζητάω καν. Αντισώματα δεν έκανα. Να ζητήσω από τον γιατρό μου να μου δώσει? Αιματολογικά είναι αυτά?
 #130932  από Aguilar
 Πέμ Ιαν 10, 2019 6:06 am
Να 'σαι καλά, εμένα δεν μου άρεσε η απάντηση όταν την ξαναδιάβασα γι'αυτό και την ξανάγραψα να είναι λίγο πιο 'στρωτή' στην ανάγνωση..

Ναι, μέτρηση αντισωμάτων έναντι συγκεκριμένων πρωτεινών κλπ γίνεται με εξετάσεις αίματος. Το Παστέρ κάνει τέσσερα (δες εδώ) και υπάρχει και ο Τζάρτος. Αν θες ρώτα τους νευρολόγους τι αφορά το καθένα από αυτά, αν και κατά πάσα πιθανότητα για την περίπτωσή σου, με καθαρή εγκεφάλου, είναι εντελώς περιττά. Αν είναι να κάνεις κάτι για την πληρότητα της υπόθεσης, η μαγνητική ΘΜΣΣ είναι αυτό. Για να μην το συνταγογράφησαν πιθανόν να έκριναν ότι ούτε αυτό χρειάζεται. Μην αγχώνεσαι καθόλου, είναι πολύ αισιόδοξα τα πράγματα :)
 #130934  από ΝΙΚΟΣ ΓΕΩΡΓΙΑΔΗΣ
 Πέμ Ιαν 10, 2019 3:19 pm
Το " ευχαριστώ " Aguilar είναι λίγο. Εύχομαι υγεία σε όλους. Εγώ πάντως καλού κακού, μετά την πρώτη μου μαγνητική και αφού έκανα καλή ανάγνωση στο φόρουμ, πήγα και πήρα κάψουλες μουρουνέλαιου 1000mg της LAMBERTS και χαπάκια κουρκουμίνης 10.000mg πάλι LAMBERTS. Το μουρουνέλαιο το παίρνω μετά το μεσημεριανό και τον κουρκουμά μετά το βραδυνό γεύμα. Και τον φαρμακοποιό μου που ρώτησα τί προτείνει, κουρκουμά ή βιτ c, μου είπε με τη μία κουρκουμά που κάνει καλό και στο μυοσκελετικό. :smile-muscle:
 #130955  από Aguilar
 Τρί Ιαν 15, 2019 1:00 am
Γεια σου φίλε Νίκο!

Ως προς τα συμπληρώματα, από τη μια μεριά υπάρχει η άποψη (την οποία και εγώ ενστερνιζόμουν πριν μάθω ότι μπορεί να έχω MS) ότι δεν προσφέρουν και τίποτα, εφόσον έχεις ήδη φυσιολογικά επίπεδα των διαφόρων ουσιών μέσα από μια ισορροπημένη διατροφή, έκθεση στον ήλιο κλπ. Η NASA ας πούμε δίνει μόνο βιταμίνη D στους αστροναύτες του ISS επειδή δεν εκτίθονται στον ήλιο για μεγάλο διάστημα και τίποτα άλλο. Ένα σχετικό ντοκιμαντέρ λέγεται vitamania και είχα φτιάξει μια περίληψη εδώ.

Η άλλη άποψη λέγεται 'φύλαγε τα ρούχα σου για να 'χεις τα μισά' και πλέον την ακολουθώ κι εγώ κατά γράμμα :smile-bigsmile: Ιδανικά, προτείνεται να συμβουλευτούμε ειδικό διατροφολόγο - γενετιστή για να μας δώσει εξατομικευμένα συμπληρώματα. Διαβάζω στο φόρουμ για έναν Λευτεράκη (sic), στον οποίο έχουν απευθυνθεί αρκετοί (και πολλοί τον βγάζουν άχρηστο). Προσωρινά, χαπακώνομαι με ευχαρίστηση καθημερινά σύμφωνα με τις συμβουλές του αρχηγού (Στάθη) :smile-clapping: Αν ψάξεις τις πρόσφατες δημοσιεύσεις του, συχνά - πυκνά αναφέρει ποια συμπληρώματα παίρνει ο ίδιος μαζί με άλλες εξαιρετικές συμβουλές.

Ειδικά για τον κουρκουμά, απ' όσο έχω ψάξει, το ένα θέμα είναι πως δεν απορροφάται εύκολα και το άλλο είναι κατά πόσο η κύρια δραστική ουσία αρκεί για να φέρει αποτελέσματα ή θέλει και τις άλλες 7 που περιέχονται στη ρίζα του φυτού. Αυτό που διάλεξες παίζει να είναι απλό μεν (δηλ. μικρής απορρόφησης), αλλά επειδή έχει μεγάλη ποσότητα πρέπει να κάνει καλή δουλειά. Εγώ για την ώρα παίρνω ένα πιο σοφιστικέ της Solgar που υποτίθεται έχει μετατρέψει την ουσία σε υδατοδιαλυτή και είναι μεγάλης απορρόφησης (και πανάκριβο). Ρίξε μια ματιά στο αντίστοιχο θέμα εδώ, που έχω και 2-3 σχετικά links.

Τέλος για τα Ω3 λιπαρά και το κυκλοφορικό, έχουν γραφτεί κατά καιρούς πάρα πολλά. Εγώ πάντως παράτησα το μουρουνέλαιο (κατ' εντολή του αρχηγού πάντα) και πλέον παίρνω λινέλαιο, σε τριπλάσια όμως ποσότητα από το μουρουνέλαιο. Έχω δοκιμάσει κάμποσα λινέλαια και έχω καταλήξει στο ίδιο με του Στάθη, το Rapunzel. Έχω δει ότι το φέρνουν ο Θανόπουλος και το "Στο βάθος κήπος", αλλά εγώ το παίρνω πλέον σε πολλαπλή συσκευασία από Amazon.