Πολλές εξελίξεις είχαμε τον τελευταίο χρόνο και θα τις μοιραστώ μαζί σας.
Σε συνέχεια της παράθεσης κάτω.
Μέχρι τον Ιούλιο ήμασταν με αρκετά συμπληρώματα και gilenya. Αρκετά καλή εικόνα με ελάχιστα πράγματα να θυμίζουν ότι υπάρχει η ΣΚΠ . Στο ραντεβού με τον γιατρό τον Ιούλιο ελαττώνουμε πάρα πολύ τις βιταμίνες με βάση την πολύ καλή εικόνα που είχε.
Αύγουστος όλα καλά Σεπτέμβριο και μετά αρχίζουν τα εξής.
Κάθε φορά που πλησίαζε ο κύκλος της και λίγες μέρες αφού ερχόταν είχαμε επεισόδιο .
Ξεκίνησε με ελαφρύ μούδιασμα και αδυναμία τον Σεπτέμβριο και κατέληξε σε παραλυσία τον Δεκέμβριο με πολύ παραπάνω διάρκεια .
Ραντεβού με τον γιατρό είχαμε Δεκέμβριο που ήμασταν αγνώριστοι προς το χειρότερο.
Μας γκαζώνει σε βιταμίνες πάλι αφού μάλλον ο οργανισμός δεν ήταν έτοιμος να τις παράγει απο μόνος του (gilenya σταθερά σαν κομπάρσος ) . Δεκέμβριο και μαγνητική που ήταν χάλια. Κάποιες εστίες είχαν γίνει διπλάσιες.
Ιανουάριος ψιλοίδια πράγματα με μια έκπληξη .
Μένει έγκυος μετά απο 8 χρόνια προσπάθειας και χωρίς ίχνος ωαρίου τα τελευταία χρόνια !!!
Κόβει καρφί το gilenya και προσαρμόζουμε τις βιταμίνες μετά απο τηλεφωνική επικοινωνία με τον γιατρό. Σε λίγες μέρες η ΣΚΠ εξαφανίζεται . Απολύτως κανένα ίχνος πάνω της . Προφανώς κάποιες ορμόνες βοηθάνε μαζί με την υπέροχη ψυχολογία που έχει πλέον.
Έχουμε κάποιες επιφυλάξεις για την εγκυμοσύνη λόγω φαρμάκου αλλά το ότι σταμάτησε άμεσα και πολύ αρχή μας δίνει ελπίδες και θα τις εξαντλήσουμε μέχρι τέλους. Οι γιατροί μας παρακολουθούν απο κοντά και είναι αισιόδοξοι αν και είναι λίγο δύσκολη μέχρι τώρα η εγκυμοσύνη.
Προ ετών πάντως πριν ξεκινήσει θεραπεία για ΣΚΠ είχαμε επεισόδια σε σχέση με τον κύκλο και όταν είχε διακοπεί ο κύκλος σαν παρενέργεια ενός άλλου φαρμάκου (για άλλη ασθένεια τότε) εξαφανιζόταν τα συμπτώματα και ανέβαζε όρια προλακτίνης. Με το που ξαναξεκίνησε ο κύκλος σαν να πατήθηκε πάλι ο διακόπτης και άρχισαν τα επεισόδια ενώ είχαμε ξεκινήσει και θεραπεία.
Κάτι παλιό αλλά σχετικό για τις γυναίκες τουλάχιστο.
http://www.canada.com/nationalpost/news ... bb4106eab3
Εξελίξεις ελπίζω καλές σε λίγο καιρό .
Σε συνέχεια της παράθεσης κάτω.
Μέχρι τον Ιούλιο ήμασταν με αρκετά συμπληρώματα και gilenya. Αρκετά καλή εικόνα με ελάχιστα πράγματα να θυμίζουν ότι υπάρχει η ΣΚΠ . Στο ραντεβού με τον γιατρό τον Ιούλιο ελαττώνουμε πάρα πολύ τις βιταμίνες με βάση την πολύ καλή εικόνα που είχε.
Αύγουστος όλα καλά Σεπτέμβριο και μετά αρχίζουν τα εξής.
Κάθε φορά που πλησίαζε ο κύκλος της και λίγες μέρες αφού ερχόταν είχαμε επεισόδιο .
Ξεκίνησε με ελαφρύ μούδιασμα και αδυναμία τον Σεπτέμβριο και κατέληξε σε παραλυσία τον Δεκέμβριο με πολύ παραπάνω διάρκεια .
Ραντεβού με τον γιατρό είχαμε Δεκέμβριο που ήμασταν αγνώριστοι προς το χειρότερο.
Μας γκαζώνει σε βιταμίνες πάλι αφού μάλλον ο οργανισμός δεν ήταν έτοιμος να τις παράγει απο μόνος του (gilenya σταθερά σαν κομπάρσος ) . Δεκέμβριο και μαγνητική που ήταν χάλια. Κάποιες εστίες είχαν γίνει διπλάσιες.
Ιανουάριος ψιλοίδια πράγματα με μια έκπληξη .
Μένει έγκυος μετά απο 8 χρόνια προσπάθειας και χωρίς ίχνος ωαρίου τα τελευταία χρόνια !!!
Κόβει καρφί το gilenya και προσαρμόζουμε τις βιταμίνες μετά απο τηλεφωνική επικοινωνία με τον γιατρό. Σε λίγες μέρες η ΣΚΠ εξαφανίζεται . Απολύτως κανένα ίχνος πάνω της . Προφανώς κάποιες ορμόνες βοηθάνε μαζί με την υπέροχη ψυχολογία που έχει πλέον.
Έχουμε κάποιες επιφυλάξεις για την εγκυμοσύνη λόγω φαρμάκου αλλά το ότι σταμάτησε άμεσα και πολύ αρχή μας δίνει ελπίδες και θα τις εξαντλήσουμε μέχρι τέλους. Οι γιατροί μας παρακολουθούν απο κοντά και είναι αισιόδοξοι αν και είναι λίγο δύσκολη μέχρι τώρα η εγκυμοσύνη.
Προ ετών πάντως πριν ξεκινήσει θεραπεία για ΣΚΠ είχαμε επεισόδια σε σχέση με τον κύκλο και όταν είχε διακοπεί ο κύκλος σαν παρενέργεια ενός άλλου φαρμάκου (για άλλη ασθένεια τότε) εξαφανιζόταν τα συμπτώματα και ανέβαζε όρια προλακτίνης. Με το που ξαναξεκίνησε ο κύκλος σαν να πατήθηκε πάλι ο διακόπτης και άρχισαν τα επεισόδια ενώ είχαμε ξεκινήσει και θεραπεία.
Κάτι παλιό αλλά σχετικό για τις γυναίκες τουλάχιστο.
http://www.canada.com/nationalpost/news ... bb4106eab3
Εξελίξεις ελπίζω καλές σε λίγο καιρό .
teo78 έγραψε:Γειά σας ξανά.
Να σας θυμίσω την ιστορία της συζύγου μέχρι τώρα για να κρίνετε και τα αποτελέσματα.
Προ 2 ετών ΣΚΠ διάγνωση χωρίς εκκίνηση θεραπείας μέχρι που καταλάβαμε ότι το μάτι είχε φθάσει να βλέπει αρκετά θολά όχι από μυωπία.
Ξεκινάμε θεραπεία με Κοπαξόνη και μαζί ξεκινούν επεισόδια το ένα πίσω από το άλλο.
Πόδια , χέρια , ούρηση , μάτια , ισορροπία , σκέψη , όλα !!!!
Για 7 μήνες οι ενέσεις ήταν σαν νερό και τα επεισόδια άφησαν ένα τυφλό μάτι , ένα άλλο μάτι με 5/10 , μικρή ακράτεια , και ισορροπία ίσα ίσα για να μην πέφτει συχνά.
Ξεκινάμε gilenya , η κατάσταση σταθεροποιήτε τα επεισόδια σταματούν το ένα μάτι βελτιώνεται ελάχιστα τα υπόλοιπα παραμένουν ως έχουν . Το άλλο μάτι τελείως μαύρο όπως έχει.
Μετά απο 3 μήνες ξεκινάμε και με τον κ.Γεωργακόπουλο . Κάνουμε τις εξετάσεις μας δίνει θεραπεία με βιταμίνες ειδικά για εμάς.
9 μήνες μετά είμαστε αυτή την στιγμή και τα αποτελέσματα είναι τα εξής.
Η μικρή ακράτεια έφυγε.
Η έλλειψη ισορροπίας έφυγε (κάνει και χορό πλέον ).
Η κούραση έφυγε , και τα μάτια επανήλθαν πλήρως και τα δύο !!!!!!!
Ειδικά για τα μάτια οι νευρολόγοι μας είπαν ότι ούτε μια στο εκατομμύριο δεν θα επανέλθουν και ότι σώσαμε σώσαμε.
Συνεχίζουμε με βιταμίνες πιο λίγες και αισιοδοξούμε πολύ.
Αυτή είναι η εμπειρία μας μέχρι τώρα.
Ελπίζω να συνεχίσουμε έτσι χωρίς πισωγυρίσματα .
Δεν γνωρίζω αν υπάρχει περίπτωση να συμβεί σε άλλον ή αν ευθύνεται 100% η θεραπεία βιταμινών (εγώ το πιστεύω) , αλλά θα συνιστούσα την όλη θεραπεία και σε άλλους.
http://health.in.gr/news/various/articl ... 1231250670
Και ένα άρθρο για που βρίσκονται ακόμη οι μελέτες , και επιτέλους αλλάζουν και κατεύθυνση .