• ΕΙΣΑΓΩΓΗ ΣΕ ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΕΝΑΜΙΣΗ ΧΡΟΝΟ ΜΕΤΑ

  • Οι συμβατικές-εμπορικές φαρμακευτικές αγωγές για την πολλαπλή σκλήρυνση.
Οι συμβατικές-εμπορικές φαρμακευτικές αγωγές για την πολλαπλή σκλήρυνση.
 #130593  από Γιωτα
 Παρ Οκτ 12, 2018 10:11 am
Γειά σε όλη την ομαδα,ξεκινάω θεραπεία με tecfidera μετά από 1,5 χρόνο από την οπτική νευρίτιδα. Η νέα μαγνητική ήταν μάλλον απογοητευτική,γύρω στις 5 νέες εστίες στον εγκέφαλο χωρίς να προσλαμβάνουν σκιαγραφικό και χωρίς να μου δημιουργήσουν το παραμικρό,καθαρός αυχένας και μία ασαφοποίηση στον θώρακα. Αν και κατά των θεραπειών αποφάσισα να ξεκινήσω για να συνεχίσω να είμαι καλά όπως μου είπαν.Αποφάσισα και επισκέφτηκα και άλλον γιατρό για μια δεύτερη γνώμη και μου τα είπε χειρότερα από τον πρώτο και η αλήθεια είναι ότι απογοητεύτηκα τόσο πολύ. Σε ερώτηση μου για την μελλοντική μου εικόνα πως μπορεί να είμαι,μου απάντησε πως χωρίς θεραπεία σε 4-5 χρόνια μπορεί να έρθω αντιμέτωπη με κάποιου είδους αναπηρία και αν πάρω θα την καθυστερήσω κάποιες δεκαετίες.Μου είπε ακόμα για κάποιες Παλιές ανενεργες εστίες στην παρεγκεφαλιδα που μπορεί να μου δημιουργήσουν πρόβλημα στο μέλλον και όταν του είπα ότι αισθάνομαι καλά η απάντηση ήταν ότι λειτουργεί ύπουλα.Δεν θέλω να απαξιώσω τον συγκεκριμένο γιατρό καθώς και αυτός καθηγητής αλλά είναι όντως τόσο δυσοίωνο το μέλλον και ο γιατρός μου με άφησε έτσι 1,5 χρόνο να πολλαπλασιαστούν οι εστίες?Έχω μπερδευτεί τόσο πολύ.Τα φώτα σας παρακαλώ :emojis-33:
 #130607  από Aguilar
 Δευ Οκτ 15, 2018 3:23 am
Γεια σου Γιώτα. Μιας και δεν σου έγραψε ακόμη κανένας πιο έμπειρος, θα διακινδυνεύσω να απαντήσω εγώ στους προβληματισμούς σου, οι οποίοι είναι και δικοί μου άλλωστε (παρόμοια περίπτωση κ εγώ). Ευελπιστώ ότι αν γράψω κάτι που δεν στέκει θα με διορθώσουν οι παλιοί, λύνοντας και τις δικές μου απορίες :]

Φαίνεται ότι λόγω της πολυπλοκότητας του νευρικού συστήματος και των ελλιπών γνώσεων των επιστημόνων για τις αυτοάνοσες παθήσεις γενικότερα, δεν υπάρχει μία συγκεκριμένη ορθή προσέγγιση ίασης για την ΣκΠ, όπως άλλωστε δεν υπάρχει μία συγκεκριμένη έκφανση της πάθησης για όλους, αλλά εκδηλώνεται διαφορετικά στον καθένα μας. Οπότε, και ο Παπαδημητρίου, που σε άφησε χωρίς φάρμακα στην αρχή, είχε βάσιμο σκεπτικό (σ.σ. διάβασα τα παλιότερα posts σου), ενώ και ο δεύτερος, ο πιο by-the-book, δεν λέει κάτι που δεν ξέραμε. Πράγματι, εφόσον δεν γνωρίζουμε τι εξέλιξη θα έχει η νόσος για τον καθένα μας, υπάρχει μία πιθανότητα να έχουμε αναπηρία κάποια στιγμή, δυστυχώς αλήθεια είναι αυτό. Μπορεί το Tecfidera να καθυστερήσει αυτή την εξέλιξη; Πιθανόν και να την καθυστερήσει και ειδικά στην περίπτωσή σου να αξίζει να το πάρεις. Κανείς όμως δεν μπορεί να το πει υπεύθυνα αυτό, σίγουρα όχι ένα ανώνυμο μέλος του forum, εγώ νομίζω ούτε καν οι γιατροί που μας παρακολουθούν.

Εσύ απ' ό,τι καταλαβαίνω είσαι περίπου σαν και μένα, δηλ. έχεις μεν εστίες στις μαγνητικές, αλλά δεν έχεις, ούτε είχες, "σοβαρά" συμπτώματα. Επιπλέον η θέση ορισμένων (παρεγκεφαλίδα) ίσως να χρήζει ιδιαίτερης αντιμετώπισης. Το ότι εμφανίστηκαν νέες εστίες στην πρόσφατη μαγνητική σημαίνει χρονική διασπορά, οπότε από μεμονωμένο περιστατικό που είχες αρχικά χαρακτηριστεί, πλέον απέκτησες διάγνωση "με τη βούλα" (κριτήρια McDonald). Στα μεμονωμένα δεν συνηθίζουν να δίνουν φάρμακα, επειδή έχουν παρενέργειες, αν και υπάρχουν ερευνητές που προτείνουν κι εδώ φάρμακα.

Πάντως οι γιατροί που είναι θιασώτες των ανοσοτροποιητικών φαρμάκων, το στηρίζουν κατά κύριο λόγο στις μελέτες που τους σερβίρουν οι φαρμακευτικές. Είναι οι μελέτες "πειραγμένες"; Είναι η μεθοδολογία τους σωστή; Πόσο "όμοιοι" είναι οι ασθενείς μεταξύ των δύο ομάδων; Ακόμη και αν όλα αυτά είναι ΟΚ, τα αποτελέσματα των δοκιμών δεν είναι και τόσο εντυπωσιακά.. Για παράδειγμα, στα 5 χρόνια που τους παρακολουθούσαν, από τους περίπου 410 ασθενείς, οι 110 έκαναν τουλάχιστον μία υποτροπή από την ομάδα του Tecfidera, ενώ στην ομάδα με το ψευδοφάρμακο οι αντίστοιχοι ήταν 188 ασθενείς. Σε άλλη δοκιμή, για διάστημα 2 χρόνων με περίπου 145 ασθενείς σε κάθε ομάδα, οι Τεσφιντέρηδες εμφάνισαν κατά μέσο όρο μισή νέα εστία Gd+ (δηλ. που προσλαμβάνει σκιαγραφικό) έναντι 2 εστιών οι άλλοι, 5 εστίες Τ2 ακολουθίας (έναντι 17) και 3 εστίες Τ1 (έναντι 7). Ενδιαφέρον είναι ότι και χωρίς φάρμακο, 220 στους 410 δεν έκαναν καμία υποτροπή, ενώ, παρά το φάρμακο, 110 στους 410 έκαναν.

Στον 1,5 χρόνο από την οπτική νευρίτιδα, έκανες διατροφή, γυμναστική, διαλογισμό, βιταμίνες και τα σχετικά; Γιατί δεν παίρνεις και μια τρίτη γνώμη πριν αρχίσεις το φάρμακο; Έρχεται ένας Πορτογάλος στις 30 και 31 Οκτωβρίου που είναι αντισυμβατικός και προτείνει βιταμίνη D σε extreme δόσεις (πρωτόκολλο Coimbra). Σε κάθε περίπτωση, εύχομαι να πάνε όλα καλά, με φάρμακο ή χωρίς.
 #130610  από dm123
 Δευ Οκτ 15, 2018 9:34 am
Καλημέρα αγαπητή Γιώτα,

Είμαι παλιός σε αυτό το ταξίδι αλλά σίγουρα όχι ο παλιότερος (από το 2002-03 και ίσως και παλιότερα). Ο φίλος μας Aguilar σου απάντησε πάρα πολύ ωραία.
Μέσα από όλο αυτό το ταξίδι, αυτό που έχω καταφέρει είναι να έχω απομυθοποιήσει τους νευρολόγους ως επιστήμονες. Ναι υπάρχουν καλοί επιστήμονες αλλά δυστυχώς μετρημένοι στα δάχτυλα και οι περισσότεροι δυστυχώς αναφέρονται σε μπούρδες όπως είναι "πως χωρίς θεραπεία σε 4-5 χρόνια μπορεί να έρθω αντιμέτωπη με κάποιου είδους αναπηρία και αν πάρω θα την καθυστερήσω κάποιες δεκαετίες". Θα στο ζητήσω σαν προσωπική χάρη να του ζητήσεις την μελέτη που το γράφει αυτό και έλα μετά να μου την τρίψεις στα μούτρα (αν βέβαια υπάρχει και δεν υπάρχει καμία φαρμακευτική από πίσω)
Τέλος πάντων όπως είπε αυτός ο νευρολογός ότι θα πάθεις κακό μετά από 5 χρόνια, έρχομαι εγώ ως ασθενής και σου λέω ότι 16 χρόνια τώρα με πολλαπλές εστίες στον εγκέφαλο, αυχένα και θώρακα (τρυπητήρι με είπε ένας γιατρός) και με καμία αγωγή είμαι καλά και λειτουργικός. Και όλα αυτά με γυμναστική, βιταμίνες και διατροφή. Δυστυχώς όμως και εγώ δεν έχω κάμια μελέτη να σου δείξω ότι αυτό που κάνω θα σε σώσουν. Άρα διάβασε, πρόσεξε, συμβουλέψου διάφορες ειδικότητες και μετά με ήρεμη την συνείδηση επέλεξε τον δρόμο σου. Δυστυχώς όλο αυτό το ταξίδι δεν γίνεται σε first class καθίσματα. Γίνεται στο όρθιο και είναι μακρύ.
Σου εύχομαι τα καλύτερα

σ.σ. έχω τόσο καιρό να γράψω αλλά πραγματικά με εκνεύρισε ο νευρολόγος σου με αυτά που ισχύριστηκε και μπήκα και πάλι στο τρυπάκι να γράψω
 #130667  από Γιωτα
 Πέμ Νοέμ 01, 2018 1:22 pm
Ευχαριστώ πολύ για τις απαντήσεις σας αν και με καθυστέρηση,ξεκίνησα την θεραπεία μπηκα στην 2η βδομάδα που παίρνω την κανονική δόση,πληροφοριακά από συμπτώματα δεν έχω τίποτα. Αποφάσισα να συνεχίσω στον γιατρό που με παρακολουθούσε από την αρχή και ένας από τους λόγους είναι ότι με κάνει να αισθάνομαι αισιόδοξη όποτε τον επισκεφτομαι. Σε ενα μήνα θα κάνω και αιματολογικές να δούμε και εκεί πως πάμε..
 #131587  από Γιωτα
 Κυρ Ιουν 02, 2019 3:36 pm
Γεια σας και πάλι, περίπου 8 μήνες που κάνω θεραπεία με tecfidera βγήκαν τα αποτελέσματα των μαγνητικών. Επιτέλους δεν έχω τίποτα καινούργιο και είναι σταθερή η εικόνα ακτινολογικά. Κλινικά είμαι καλά και τολμώ να πω και καλύτερα από τότε που μπηκα σε θεραπεία. Αν και αρνιομουν κατηγορηματικά την πιθανότητα να μπω σε θεραπεία με βοήθησε πολύ ψυχολογικά καθώς από ότι φαίνεται με έκανε νιώσω λίγο πιο ασφαλής. Το θέμα που είχα με το κεφάλι (ζαλάδα-θολουρα) το ξεπέρασα κατά 90%παιρνοντας sibelium για 2μηνες. Από παρενέργειες δεν έχω κάτι ιδιαίτερο που και που κοκκινιζω αλλά κρατάει περίπου 10 λεπτά και μετά όλα καλά. Αυτά από μένα, ελπίζω να είμαστε όλοι καλά!!!