• Προιουσα

  • Ειδικά θέματα της πρωτογενώς (PPMS), δευτερογενώς προϊούσας (SPMS) ΣΚΠ και προσβασιμότητας.
Ειδικά θέματα της πρωτογενώς (PPMS), δευτερογενώς προϊούσας (SPMS) ΣΚΠ και προσβασιμότητας.
 #127877  από Αντωνία
 Κυρ Μάιος 07, 2017 4:42 pm
Αγαπητοί Συνασθενεις έχω την πρωτοπαθως προϊούσα μορφή .μεγάλη δυσκολία στην βάδιση πολύ βαριά πόδια και πρόβλημα ισορροπίας.διαγνωση Ιανουάριο 2016 και συμπτώματα τουλάχιστον από το 2013.δυσκολια και στην οδήγηση διότι πρέπει να σηκώνω τα πόδια.ειμαι 39 ετών.φοβαμαι. τι μπορώ να κάνω από την εμπειρία σας για να μπορώ τουλάχιστον να κινούμαι και να είμαι λειτουργική;σας ευχαριστώ εκ των προτέρων καλή δύναμη σε όλους.
 #127878  από Gianna
 Κυρ Μάιος 07, 2017 5:46 pm
καλησπέρα,
σε συνδυασμό με τη φαρμακευτική σου αγωγη κοίτα και αυτο..

https://overcomingms.org/

καλή δύναμη! :emojis-2:
 #127901  από Αντωνία
 Τετ Μάιος 10, 2017 3:01 pm
Σε ευχαριστώ πολύ.παιρνω rebif 22 και θα το κάνουμε 44.πριν επί έναν χρόνο έπαιρνα tecfidera αλλά το αλλάξαμε διότι αισθανόμουν συνεχή επιδείνωση. Για εμάς με την προοδευτική μορφή η πορεία είναι προδιαγεγραμμένη; θα περπατάω π.χ. σε πέντε χρόνια;σας ευχαριστώ
 #128012  από ΖΕΤΑ ΠΕΤΡΟΠΟΥΛΟΥ
 Σάβ Μάιος 20, 2017 4:18 pm
Αντωνία καλησπέρα. Εγώ έχω σκπ από το 2012 και μέχρι πριν ενάμισι χρόνο ήμουν καλά μέχρι που επιβαρυνθηκα κινητικά χωρίς οι μαγνητικές να δείχνουν νέες εστίες.Αυτο οδηγεί τους γιατρούς στο συμπέρασμα ότι μάλλον μπήκα στην δευτεροπαθως προϊούσα μορφή. Σε ποιο νοσοκομείο σε παρακολουθούν ? Απ ότι ξέρω το. Rebif δεν είναι για θα την προϊούσα μορφή και μάλιστα μου έχουν πει οι γιατροί ότι αυξάνει τη σπαστικότητα.Εγω παρακολουθουμαι στο Αιγινητειο. Στο Αιγινητειο αν ήσουν (δεν ξέρω αν είσαι βέβαια) πιστεύω ότι θα σε είχαν βάλει σε άλλα φάρμακα​.Μονοκλωνικα κτλ. Στο λέω επειδή το 2016 ήμουν αρκετές μέρες εκει και είδα πολλά περιστατικά.Εγω από την άλλη παίρνω copaxone ένα χρόνο και είμαι σταθερή αλλά κυκλοφορώ με μπαστούνι έξω στο δρόμο και στο σπίτι χωρίς.Θα μου έδιναν πιο βαριά αγωγή αλλά έχω φοβία με τα φάρμακα οπότε προς το παρόν ...με χαϊδεύουν με το copaxone.Κανω καλή διατροφή και πολλή γυμναστική.Επισης εδώ και ένα μήνα κάνω περπάτημα κάθε βράδυ 500-700 μέτρα. Ίσως είμαι λίγο καλύτερα τώρα.Πρεπει να μη το βάζουμε κάτω και να επιμένουμε στην προσπάθειά μας Αντωνία μου.Επισης έδωσα βάση και στην ψυχολογία που ήταν χάλια , κλάματα ,κρίσεις πανικού κτλ.Προσπαθω να είμαι πιο αισιόδοξη ,όσο μπορώ.
 #128039  από Αντωνία
 Τρί Μάιος 23, 2017 8:33 pm
Ζέτα είμαι από επαρχία και διαγνώσθηκε τυπικά σε μεγάλο νοσοκομείο της Θεσσαλονίκης.με ανέλαβε γνωστος ιατρός που παρά το ότι είχα προϊούσα νόμιζε πως έχω υποτροπιάζουσα μάλλον δεν είχε χρόνο ο άνθρωπος από τους πολλούς ασθενείς.οποτε εμπιστεύθηκα τον νευρολόγο της πόλης μου που με πρωτοεξετασε και μου έγραψε την πρώτη μαγνητική και δείχνει πραγματικά ενδιαφέρον για εμένα .αλλάξαμε το tecfidera διότι όσο το πήρα κατάλαβα ότι προχώρησε η αναπηρία και δοκιμάζουμε το rebif.εχω εστίες ανενεργές σε όλους τους σπονδύλους του αυχένα και ίσως μια στον εγκέφαλο.βλεπω ότι κινητικά χειροτερευω και για αυτό στεναχωριέμαι.περσι δεν φαινόταν κατικαι ήδη τώρα μέσα σε έξι μήνες όλοι με ρωτάνε τι έπαθε το πόδι μου.ακομα δεν έχω πάρει βακτηρια ούτε κάτι άλλο.ευχομαι να βελτιωθώ για να μπορώ να δουλέψω να γίνω μάνα να μπορώ να αυτό εξυπηρετούμαι.αυτη είναι η ιστορία μου.
 #128041  από kath
 Τρί Μάιος 23, 2017 10:52 pm
Ενημερωσου εδω στο φορουμ για διατροφη κ συμπληρωματα. Θα σε βοηθησουν σιγουρα μακροπροθεσμα. Και μην το βαζεις κατω. Σωστη διατροφη,ασκηση κ προπαντων οχι αγχος.
Ευχομαι τα καλυτερα
 #129080  από Αντωνία
 Δευ Νοέμ 13, 2017 9:37 pm
Καμία ιδέα για την αντιμετώπιση της κόπωσης κανείς; Έχει καταντήσει ανυπόφορη πια.
 #129088  από emarydi
 Τετ Νοέμ 15, 2017 7:31 pm
ΞΕΚΟΥΡΑΣΗ!!!!