• ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΠΟΣΩΝ ΤΑΧΥΤΗΤΩΝ;

  • Ειδικά θέματα της πρωτογενώς (PPMS), δευτερογενώς προϊούσας (SPMS) ΣΚΠ και προσβασιμότητας.
Ειδικά θέματα της πρωτογενώς (PPMS), δευτερογενώς προϊούσας (SPMS) ΣΚΠ και προσβασιμότητας.
 #111518  από Γιάννης
 Δευ Ιουν 08, 2015 7:10 pm
Ρε παιδιά ξέρετε τι παρατηρώ και χαλιέμαι άσχημα; Όποιο θέμα αφορά σε σοβαρά κινητικά προβλήματα και σε σοβαρούς κινητικούς προβληματισμούς πάει άπατο. Ουδείς απαντάει, ουδείς ασχολείται, και τελικά όλο το φόρουμ αναλώνεται σε θέματα τύπου « μούδιασε το μικρό δαχτυλάκι του δεξιού μου χεριού». Τι συμβαίνει; Γίναμε μήπως δύο ταχυτήτων και παίζουν πλέον μόνο ευχές τύπου «εύχομαι να σου ξεμουδιάσει σύντομα»; Σε περιπτώσεις «τι θα κάνω αν χειροτερέψω;» την έχουμε εύκολη την απάντηση «έλα μωρέ, carpe diem και μη μασάς και σίδερο στη μέση σου» ενώ σε περιπτώσεις «είμαι στο καρότσι και χέζομαι απάνω μου» τσιμουδιά.
Πείτε παρακαλώ τη γνώμη σας γιατί σάμπως να αρχίζω να τα παίρνω και στην τελική να αρχίσω να ψάχνω αλλού για (πραγματική) στήριξη σε δυσκολίες ή και σε ανασφάλειες της καθημερινότητας.

ΥΓ. Μη μπούμε σε κουβέντα «τι εννοείς μπαρμπα Γιάννη», ξέρετε καλά τι εννοώ και αν δεν ξέρετε, ανατρέξτε σε πρόσφατα θέματα και θα καταλάβετε.
ΥΓ2. Το βάζω στο coffee break ούτως ώστε να μην έχει πρόσβαση σ’ αυτό ο κάθε άσχετος.
ΥΓ3. Το 20% περίπου των πασχόντων από σκλήρυνση, αργά ή γρήγορα καθηλώνονται. Μήπως τελικά το ποσοστό είναι αμελητέο για τους υπόλοιπους;
 #111519  από βικυ
 Δευ Ιουν 08, 2015 7:30 pm
Καλησπέρα.
Θα μιλήσω για μένα.
Δεν συμμετέχω σε τέτοια θέματα γιατί δεν γνωρίζω.
Σε όποια συζήτηση εχω πάρει μέρος το έκανα γιατί μου εχει συμβεί κάτι παρόμοιο ή το ιδιο. Τότε μόνο λέω κάτι επειδή το ξερω, το εχω βιώσει και αντιμετωπισει.
Δεν είναι πως δεν με ενδιαφέρουν τα πολύ σοβαρότερα θέματα που αντιμετωπιζουν συνασθενεις σε σχέση με μένα. Αντιθετως, με ενδιαφέρουν πάρα πολύ γιατί κάποια μέρα μάλλον θα έρθω και εγώ σε αυτή την θέση και θέλω να ξέρω.
Διαβάζω τα πάντα ομως δεν συμμετεχω στις συζητήσεις που δεν εχω γνωση και εμπειρία.
 #111520  από ΝΤΙΑΝΑ
 Δευ Ιουν 08, 2015 8:06 pm
Αγαπητε Γιαννη,θα συμφωνησω απολυτα μαζι σου.Μερικες φορες νιωθω οτι ανηκω σ'αυτο το 20% που δεν μπορει να βρει τις απαντησεις η τη στηριξη που εχω αναγκη απο συμπασχοντες με τα ιδια κινητικα προβληματα με μενα,πιθανον και ευτυχως επειδη ανηκουν στο 80%.Ετσι,το ψαχνω και το παλευω μονη μου και οταν ανακαλυπτω κατι που με βοηθαει ενημερωνω την παρεα.Επειδη ακριβως ειμαι στο καροτσι τα προβληματα ειναι πολλα, και σωματικα και ψυχολογικα,και το μονο που ελυσα ειναι η σπαστικοτητα.Οσο για το <αδραξε τη μερα> σηκωνει πολυ αναλυση!
 #111522  από titi
 Δευ Ιουν 08, 2015 9:31 pm
Eχω γνωρίσει πολλούς ανθρώπους με ΣΚΠ, στα νοσοκομεία, σε παρέες κλπ. Είμαι χειρότερα από όλους....Ότι έχω πάρει δεν με έχει πιάσει: φάρμακα, χημειοθεραπείες, ΧΕΝΦΑ, βιταμίνες, ομοιοπαθητική, διάφορα εναλλακτικά/ενεργειακά κλπ
Μέχρι πριν από λίγο καιρό, νόμιζα πως κάποια στιγμή θα βαρεθώ να κάθομαι και θα σηκωθώ για να ζήσω ξανά από την αρχή.
Τώρα πια προσπαθώ να διαχειριστώ την πραγματικότητα της ΣΚΠ...και η ελπίδα είναι τουλάχιστον να μείνω όπως είμαι....
Καποιες μέρες είναι καλές, κάποιες είναι άθλιες.
Η άτιμη με ξεπερνάει σε ταχύτητα... Όταν προσπαθώ να διαχειριστώ την αδυναμία κίνησης, χειροτερευούν τα ορθοκυστικά μου...Έκει που αποδέχομαι την πάνα για να μπορώ να βγαίνω από το σπίτι, με εγκαταλείπει το χέρι μου....
Παρόλα αυτά αισθάνομαι τυχερή για τους ανθρώπους που έχω δίπλα μου και νιώθω δυνατή να συνεχίσω να περνάω καλά...
Οι δύσκολες μέρες που σε κάνουν να λυγίζεις είναι πάντα εδώ, αλλά σέβομαι πια τον εαυτό μου και του επιτρεπω να κάνει ένα βήμα πίσω (έτσι για να πάρουμε φόρα για το μπροστά).
Καταλήγω πως όταν όλοι οι φόβοι σου έχουν πραγματοποιηθεί ήδη, απελευθερώνεσαι, παίρνεις μια βαθειά ανάσα και συνεχίζεις (ή δεν συνεχίζεις - κι΄αυτό ανθρώπινο είναι να θες ένα διάλειμμα).
 #111532  από Κώστας
 Τρί Ιουν 09, 2015 10:15 am
Όταν κάποιος δεν αντιμετωπίζει το ίδιο ή παρόμοιο πρόβλημα, είναι πολύ δύσκολο να το κατανοήσει απόλυτα κι΄ ακόμη περισσότερο να εκφέρει άποψη. Έτσι αρκείται σε ευχές του τύπου «βάστα γερά», «κουράγιο», «αύριο θάναι καλύτερα» κλπ, οι οποίες στην ουσία, δεν προσφέρουν τίποτα. Αυτό είναι μεν δικαιολογημένο και δεν σημαίνει απαραίτητα αδιαφορία ιδιαίτερα μεταξύ συμπασχόντων, αλλά στερείται έμπρακτης αλληλεγγύης. Έτσι όταν κάποιο πρόβλημα μας είναι ξένο (και μακάρι να παραμείνει για πάντα έτσι), θα μπορούσαμε ν΄ ασχοληθούμε πιο σοβαρά μαζί του, σαν ν΄ αφορούσε εμάς. Είναι ανθρώπινο ο καθένας να διογκώνει το προσωπικό του πρόβλημα, επειδή πολύ απλά αυτό τον απασχολεί και δύσκολα να το αντιμετωπίζει συγκριτικά με άλλα σοβαρότερα. Διογκώνοντας το όμως, βλάπτει συνασθενείς με πολύ σοβαρότερα από το δικό του προβλήματα. Ένα παράδειγμα αποτελεί η διεκδίκηση του εξωιδρυματικού επιδόματος, απ΄ όλους ανεξαιρέτως τους συνασθενείς. Το επίδομα αυτό, ως γνωστόν, χορηγείται σε πάσχοντες με σοβαρά και αποδεδειγμένα κινητικά προβλήματα και σε καμία περίπτωση δεν πρέπει ν΄ αντιμετωπίζεται σαν ένα επιπλέον ευπρόσδεκτο εισόδημα. Όταν το επίδομα αυτό το διεκδικούν όλοι οι πάσχοντες από ΣΚΠ ανεξαιρέτως και μάλιστα πολλές φορές για να το κερδίσουν, διογκώνουν το πρόβλημά τους στις επιτροπές που τους εξετάζουν, δημιουργούν εσφαλμένες εντυπώσεις, με αποτέλεσμα να ζημιώνονται και αυτοί που πραγματικά το δικαιούνται. Έτσι οι γιατροί αντιμετωπίζουν όλους αδιακρίτως τους πάσχοντες με προκατάληψη, σε συνδυασμό με τις όποιες «άνωθεν» εντολές έχουν να είναι αυστηροί στη κρίση τους. Για του λόγου το αληθές, θυμηθείτε τα παλαιότερα μέλη, την εποχή που στο forum δινόντουσαν οδηγίες μέσω συζητήσεων με τεχνικές για να ξεγελαστούν οι επιτροπές. Θυμίζω ότι στις συζητήσεις αυτές, υπήρχε μεγάλη συμμετοχή σε αντίθεση με τα θέματα που αναφέρει ο Γιάννης.
Σταματάω εδώ γιατί ίσως θεωρηθεί ότι βγήκα εκτός θέματος. Προτείνω, στο μέλλον, να προσφέρουμε την αλληλεγγύη μας με όσο πιο έμπρακτο τρόπο μπορούμε, προκειμένου να δίνουμε πραγματική στήριξη σε όσους την έχουν πραγματικά ανάγκη.

Υσ. Γιάννη μου φαίνεται πως άνοιξες για τα καλά τον ασκό του Αιόλου!...
 #111534  από Κωνσταντίνα
 Τρί Ιουν 09, 2015 10:41 am
Καλημέρα στην παρέα :romance-grouphug:
Γιάννη μου καλέ μου φίλε έπιασες το θέμα από τα "μέζεα" και πονάει πολύ.
Θυμάσαι το χαλί;;; Και βέβαια το θυμάσαι.Εκεί που βάζουμε τα ενοχλητικά και επώδυνα και τα κρύβουμε.......
Αμ δε!!Θα έρθουν στην επιφάνεια ότι και να γίνει.
Ανήκω κι εγώ στη δύσκολη κατηγορία που περιγράφεται παραπάνω :smile-nod:
Εγώ πιστεύω ότι η σκλήρυνση είναι μία.Θα διαχωρίσω μόνο εκείνη του μεμονωμένου περιστατικού, που δεν πιστεύω ότι ανήκει στη χρόνια απομυελινωτική πολλαπλή σκλήρυνση.
Εξηγώ.Έχω συναντήσει πάρα μα πάρα πάρα πάρα πολλούς συνασθενείς στα 18 χρόνια που νοσώ.
Το συμπέρασμα που βγάζω είναι ότι πολλές φορές η βαρύτητα του ασθενή είναι αντιστρόφως ανάλογη των δραστηριοτήτων του και κυρίως της ψυχολογίας του.
Έπειτα από ατελείωτα χρόνια εσωτερικής αναζήτησης που θα πάψει με το "μεγάλο ταξίδι", κατέληξα ότι τη λύση θα την βρεις μόνος σου για τον εαυτό σου.Στην ανάγκη θα την επινοήσεις :music-tool: .
Αν είσαι τυχερός και έχεις συνοδοιπόρους, ανθρώπους δηλαδή να σε στηρίζουν τότε το δύσκολο ταξίδι που σου 'λαχε να κάνεις, γίνεται πιο εύκολο :smile-party: .

Αφού φέρνεις το ζήτημα στην επιφάνεια, θα μου άρεσε να μιλάμε και να εκφράζουμε τους φόβους μας, ό,τι μας θυμώνει και να μοιραζόμαστε δύσκολες καταστάσεις και όποιος νιώθει καλά να συμμετέχει.
Λοιπόν "σύντροφε" ξεκίνα :chores-chopwood:
 #111535  από ΝΤΙΑΝΑ
 Τρί Ιουν 09, 2015 10:45 am
Αναλογιζομενη τη χθεσινη αναρτηση θυμηθηκα μια<<ωραια>>εμπειρια που εζησα προσφατα και τη μοιραζομαι μαζι σας.Bρισκομαι στην τουαλετα και την ωρα που παω να σηκωθω για να καθισω στο αμαξιδιο ενας οξυς πονος στο καλαμι του δεξιου ποδιου με αναγκαζει να γονατισω.Πανικος.Μονη στο σπιτι.Τα παιδια στο σχολειο,ο αντρας μου στη δουλεια.Για καλη μου τυχη ειχα το τηλεφωνο μαζι μου.Πρωτου σωριαστω μπρουμητα,τα γονατα δεν αντεχαν να με στηριξουν αλλο,προλαβαινω να τηλεφωνησω στον αντρα μου.Ελα γρηγορα,επεσα!Με βρισκει σφηνωμενη.Ο μονος τροπος να με βοηθησει ειναι να με τραβηξει απο τα χερια και σερνοντας να με παει στο κρεβατι για να μπορεσω να πιαστω και με χιλια ζορια να ανασηκωθώ.Οποίος εξεφτελισμος!Και τωρα αναρωτιεμαι...Τι θα γινοταν αν δεν ειχα το τηλεφωνο μαζι μου ή ακομα χειροτερα αν ο αντρας μου ελειπε εκτος πολεως?Θα ανακαλυπταν το πτωμα μου καποια στιγμη και αν δεν ειχα οικογενεια, τα κοκκαλα μου?Αυτα, φιλε Γιαννη.
 #111539  από panos59
 Τρί Ιουν 09, 2015 11:48 am
Κώστας έγραψε:Όταν κάποιος δεν αντιμετωπίζει το ίδιο ή παρόμοιο πρόβλημα, είναι πολύ δύσκολο να το κατανοήσει απόλυτα κι΄ ακόμη περισσότερο να εκφέρει άποψη
Είναι ανθρώπινο ο καθένας να διογκώνει το προσωπικό του πρόβλημα, επειδή πολύ απλά αυτό τον απασχολεί και δύσκολα να το αντιμετωπίζει συγκριτικά με άλλα σοβαρότερα. Διογκώνοντας το όμως, βλάπτει συνασθενείς με πολύ σοβαρότερα από το δικό του προβλήματα. Ένα παράδειγμα αποτελεί η διεκδίκηση του εξωιδρυματικού επιδόματος, απ΄ όλους ανεξαιρέτως τους συνασθενείς…
Όταν το επίδομα αυτό το διεκδικούν όλοι οι πάσχοντες από ΣΚΠ ανεξαιρέτως.
Σταματάω εδώ γιατί ίσως θεωρηθεί ότι βγήκα εκτός θέματος…
κι όμως Κώστα... τα είπες όλα και τα είπες ολόσωστα!
:handgestures-thumbup:

ως όλο-και-πιο-βαριά πάσχων
προσωπικά,
την βοηθεια που χρειάστηκα, όταν και όποτε την χρειάστηκα
την έλαβα εδώ, στο φόρουμ μας, απλόχερα, και μάλιστα ουσιαστική!

με τηλεφωνήματα, η-μέηλς, ή με ΠΜ όσοι το θέλησαν και μπορούσαν ''έσώθεν''
σπεύσατε να δώσετε το ''παρών'' και σας ευχαριστώ!

και όταν λέω ''έσωθεν'' εννοώ αυτούς που λόγω παρόμοιας βαρύτητας
μπορούν ''δυστυχώς'' να καταλάβουν τί περιγράφεις...

τελικά... ΝΑΙ, ΕΙΜΑΣΤΕ ΣΚΛΗΡΥΝΤΙΚΟΙ ΠΟΛΛΩΝ ΤΑΧΥΤΗΤΩΝ και Β.Α., και
σε εκείνους που είναι σε καλύτερη από μένα κατάσταση
εύχομαι και έτσι να παραμείνουν...! πάντα...! :greetings-clappingyellow:

η επικοινωνία μαζί τους είναι για μένα πάντα καλοδεχούμενη,
και, αν έκανα -ίσως- στην πορεία μου της σκπ κάποια λάθη
ΝΑΙ, να τους τα πω για να τα αποφύγουν,
αλλά ΟΧΙ, ΔΕΝ είμαι απαραίτητα σκηνή από το μέλλον τους... :confusion-shrug:
ΔΕΝ ΒΛΕΠΩ ΤΟ ΛΟΓΟ ΝΑ ΓΙΝΩ ΑΔΙΚΑ Ο ΕΦΙΑΛΤΗΣ ΚΑΝΕΝΟΣ! ΠΡΟΣ ΤΙ???

όσο για την πολλή την εξωστρέφεια,
ΝΑΙ, συμφωνώ ότι μπορεί να αποδειχθεί επιζήμια ακόμα για το ίδιο το φόρουμ μας,
ειδικά αφού ο καθένας μας έχει για το κάθετί
τη δική του σκοπιά και σκοπιμότητα

τόλμησα κάποτε να πω ότι ''θα μου φαινόταν λογικό'',
ειδικά σε τέτοιες δύσκολες εποχές, ανέχειας και ανεργίας,
να γίνει το παραπληγικό επίδομα αυτό που πραγματικά είναι!
αντί να μου πληρώνει δλδ εμένα το κράτος ''25 μεροκάματα ανειδίκευτου εργάτη''
να μου παρέχει κάθε μέρα έναν ''βοηθό-συνοδό'' (που εκείνος θα πληρώνεται τα ίδια αυτά λεφτά από τον ΟΑΕΔ)
για να με βοηθήσει να σηκωθώ απ το κρεβάτι μου, να με κανει μπανιο, να με ξυρίσει, να με ταΐσει, να με πάει με το αμαξίδιό μου μια βόλτα, και... και...
(Ολλανδία... Καναδάς... Αυστραλία... έτσι το χειρίζονται...)

πώς να καταλάβω εγώ αυτόν που, το βασικότερο πρόβλημά του,
είναι ότι του λείπουν τα 780 ευρώ για να φάει, πιεί, πάρει ψωμί και γάλα και τσιγάρα...
πώς να καταλάβει εκείνος εμένα που, ακόμα περισσότερο,
μου λείπει η οικ(ογενε)ιακή στήριξη, και που ευχαρίστως θα...αντάλλασσα
ακόμα και τα 780 ευρώπουλα με μιά ''χείρα ουσιαστικής βοηθείας''
γιατί είμαι μόνος, σε ένα σπίτι άδειο, από 07.00' πμ έως 18.00' μμ ..........??????

έπρεπε νάσουν από μια μεριά Κώστα, να διαβάσεις τί ''εισέπραξα'' τότε...
Τελευταία επεξεργασία από το μέλος panos59 την Πέμ Ιουν 11, 2015 12:24 pm, έχει επεξεργασθεί 7 φορές συνολικά.
 #111540  από ΓΕΩΡΓΙΟΣ ΠΡΩΤΟΓΕΡΟΣ
 Τρί Ιουν 09, 2015 11:58 am
Να σχολιάσω και εγώ και ας παρεξηγηθώ από τους ομοιοπαθείς. Είμαι 48, μου βρήκαν ότι έχω ΣΚΠ στα 27 . Είμαι παντρεμένος από τα 25 έχω δύο παιδιά και ευτυχώς με τη βοήθεια μπαστουνιού και την στήριξη της γυναίκας μου μπορώ ακόμη να είμαι όρθιος . Αυτά που γράφτηκαν παραπάνω δεν τα καταλαβαίνω . Οι άνθρωποι που είναι μόνιμα σε καροτσάκι, μόνο αυτοί είναι άρρωστοι από ΣΚΠ ; Όλοι οι άλλοι που έχουν την ίδια αρρώστια αλλά δεν είναι σε καρότσι δεν έχουν την ίδια αρρώστια ή την αποκτούν μόνο αν καθηλωθούν σε καρότσι;
 #111541  από Κωνσταντίνα
 Τρί Ιουν 09, 2015 12:52 pm
ΝΤΙΑΝΑ έγραψε:......................Οποίος εξεφτελισμος!Και τωρα αναρωτιεμαι...Τι θα γινοταν αν δεν ειχα το τηλεφωνο μαζι μου ..............
Αγαπημένη μου συναδέλφισσα έχω ζήσει πολλές φορές την πτώση επειδή λύγισαν τα γόνατα ή επειδή ζαλίστηκα γιατί έστριψα το κεφάλι μου ταχύτερα από αυτό που αντέχει η παρεγκεφαλίδα μου :smile-sadsmile: Το 'μαθα :smile-wink:
Τρεις φορές έχω ράψει το κεφάλι μου, τη μία με βαριά διάσειση :smile-sweating:
Ας πετάξουμε τις λέξεις εξευτελισμός και αναξιοπρέπεια από το λεξιλόγιό μας(τις χρησιμοποιούσα κι εγώ), επειδή το μόνο που καταφέρνουμε είναι να λυπόμαστε περισσότερο τον εαυτό μας.
Επειδή γνωρίζουμε το πρόβλημά μας δε θα πηγαίνουμε πουθενά μα πουθενά χωρίς το κινητό μας.Αυτό λέγεται σεβασμός στη ζωή μας.
Σέβομαι πέρα ως πέρα αυτά που βιώνεις, ρίξε τους μια νέα ματιά και θα δεις ότι θα αλλάζουν όλα.Εσύ, ο άντρας σου, τα παιδιά σου, η μαμά σου............................
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 7