• ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΠΟΣΩΝ ΤΑΧΥΤΗΤΩΝ;

  • Ειδικά θέματα της πρωτογενώς (PPMS), δευτερογενώς προϊούσας (SPMS) ΣΚΠ και προσβασιμότητας.
Ειδικά θέματα της πρωτογενώς (PPMS), δευτερογενώς προϊούσας (SPMS) ΣΚΠ και προσβασιμότητας.
 #111589  από ΝΤΙΑΝΑ
 Τετ Ιουν 10, 2015 2:31 pm
Mιμικακι,μη στεναχωριεσαι,ολοι εχουμε ζησει παρομοιες καταστασεις.Κι εγω τελικα για το παντελονι θα λυπομουν περισσοτερο :smile-heart: :smile-heart: :smile-heart:
 #111590  από Κώστας
 Τετ Ιουν 10, 2015 4:18 pm
Να προσθέσω για τον εαυτό μου εκτός από παντελόνια και μερικά ράμματα σε φρύδι και μύτη (ευτυχώς όχι ταυτόχρονα). Άντε Στάθη να δημιουργηθεί ο χώρος που πρότεινε ο Γιάννης. Το όνομα προσωπικά μου φαίνεται καλό, όπως επίσης καλό θα ήταν στη συγκεκριμένη θεματική να έχουν πρόσβαση μόνον τα μέλη του forum και φυσικά όποια απ΄ αυτά θέλουν. Ο σκοπός της θα είναι μέσω προσωπικών εμπειριών από προχωρημένα στάδια της νόσου, να αλληλοβοηθηθούμε με τρόπους αντιμετώπισης καταστάσεων που μας έχουν συμβεί ή μας συμβαίνουν και δεν έχουμε καταφέρει να αντιμετωπίσουμε. Η ισχύς εν τη ενώσει δηλαδή!
 #111605  από billios
 Τετ Ιουν 10, 2015 9:25 pm
βικυ έγραψε:Καλησπέρα.
Θα μιλήσω για μένα.
Δεν συμμετέχω σε τέτοια θέματα γιατί δεν γνωρίζω.
Σε όποια συζήτηση εχω πάρει μέρος το έκανα γιατί μου εχει συμβεί κάτι παρόμοιο ή το ιδιο. Τότε μόνο λέω κάτι επειδή το ξερω, το εχω βιώσει και αντιμετωπισει.
Δεν είναι πως δεν με ενδιαφέρουν τα πολύ σοβαρότερα θέματα που αντιμετωπιζουν συνασθενεις σε σχέση με μένα. Αντιθετως, με ενδιαφέρουν πάρα πολύ γιατί κάποια μέρα μάλλον θα έρθω και εγώ σε αυτή την θέση και θέλω να ξέρω.
Διαβάζω τα πάντα ομως δεν συμμετεχω στις συζητήσεις που δεν εχω γνωση και εμπειρία.
Κώστας έγραψε:Όταν κάποιος δεν αντιμετωπίζει το ίδιο ή παρόμοιο πρόβλημα, είναι πολύ δύσκολο να το κατανοήσει απόλυτα κι΄ ακόμη περισσότερο να εκφέρει άποψη. Έτσι αρκείται σε ευχές του τύπου «βάστα γερά», «κουράγιο», «αύριο θάναι καλύτερα» κλπ, οι οποίες στην ουσία, δεν προσφέρουν τίποτα. Αυτό είναι μεν δικαιολογημένο και δεν σημαίνει απαραίτητα αδιαφορία ιδιαίτερα μεταξύ συμπασχόντων, αλλά στερείται έμπρακτης αλληλεγγύης. Έτσι όταν κάποιο πρόβλημα μας είναι ξένο (και μακάρι να παραμείνει για πάντα έτσι), θα μπορούσαμε ν΄ ασχοληθούμε πιο σοβαρά μαζί του, σαν ν΄ αφορούσε εμάς. Είναι ανθρώπινο ο καθένας να διογκώνει το προσωπικό του πρόβλημα, επειδή πολύ απλά αυτό τον απασχολεί και δύσκολα να το αντιμετωπίζει συγκριτικά με άλλα σοβαρότερα. Διογκώνοντας το όμως, βλάπτει συνασθενείς με πολύ σοβαρότερα από το δικό του προβλήματα. Ένα παράδειγμα αποτελεί η διεκδίκηση του εξωιδρυματικού επιδόματος, απ΄ όλους ανεξαιρέτως τους συνασθενείς. Το επίδομα αυτό, ως γνωστόν, χορηγείται σε πάσχοντες με σοβαρά και αποδεδειγμένα κινητικά προβλήματα και σε καμία περίπτωση δεν πρέπει ν΄ αντιμετωπίζεται σαν ένα επιπλέον ευπρόσδεκτο εισόδημα. Όταν το επίδομα αυτό το διεκδικούν όλοι οι πάσχοντες από ΣΚΠ ανεξαιρέτως και μάλιστα πολλές φορές για να το κερδίσουν, διογκώνουν το πρόβλημά τους στις επιτροπές που τους εξετάζουν, δημιουργούν εσφαλμένες εντυπώσεις, με αποτέλεσμα να ζημιώνονται και αυτοί που πραγματικά το δικαιούνται. Έτσι οι γιατροί αντιμετωπίζουν όλους αδιακρίτως τους πάσχοντες με προκατάληψη, σε συνδυασμό με τις όποιες «άνωθεν» εντολές έχουν να είναι αυστηροί στη κρίση τους. Για του λόγου το αληθές, θυμηθείτε τα παλαιότερα μέλη, την εποχή που στο forum δινόντουσαν οδηγίες μέσω συζητήσεων με τεχνικές για να ξεγελαστούν οι επιτροπές. Θυμίζω ότι στις συζητήσεις αυτές, υπήρχε μεγάλη συμμετοχή σε αντίθεση με τα θέματα που αναφέρει ο Γιάννης.
Θα επρεπε να κολλησω του Πανου και της Κωνσταντινας αλλα θα γινει παπυρος,Γιαννη γουσταρω που δυνατα φωναξες το παραπονο σου και ειλικρινα σε νιωθω,καταλαβαινω πως νιωθεις οταν κανα δυο λυρίδες ανοιγουν θεμα τυπου μουδιασε ο αριστερος λοβος του αυτιου τους και ναι,αντι να τους πεις στα ισια οτι μαλακοφερνουν τους λες ευγενικα οτι θα περασει και δεν θα καταστραφει ο κοσμος.
Παρολαυτα ομως εχουν και αυτοι δικαιωμα να γραφουν αυτο που τους απασχολει γιατι το θεωρουν τεραστιο προβλημα,δεν τους κακιζω.
Καταλαβαινω πως υπαρχουν ανθρωποι εδω μεσα που κρυβουν πολλα προβληματα απο μας για να μην μας στεναχωρισουν η΄και φοβισουν ακομα,προσωπικα διαβαζω ολες τις αναρτησεις,οπου θεωρρω οτι εχω να προσθεσω ενα λιθαρακι το κανω,αλλιως κανω σακουλα και βουβα.
Οπως και να ΄χει η προταση σου τα σπαει.

Για να εξηγουμε καλλιτερα,ενας που περνει την διαγνωση και του ερχεται ο ουρανος σφοντιλι ειναι απολυτος σεβαστο και δικαιολογημενο να τον απασχοληση και να ρωτηση το πιο απλο,εγω ομως που περασα το σταδιο της νεοδιαγνωσης θεωρρω τραβηγμενο μετα απο ολα αυτα που εχω διαβασει και βιωσει, να κανω ζητημα για το αν ενα μικρο μουδιασμα ειναι ωση,αυτα.
Τελευταία επεξεργασία από το μέλος billios την Πέμ Ιουν 11, 2015 2:22 pm, έχει επεξεργασθεί 1 φορά συνολικά.
 #111615  από ΝΤΙΑΝΑ
 Πέμ Ιουν 11, 2015 11:41 am
Τι γινεται βρε παιδια?Μονο εμενα εμπνεει η σελιδα?Σημερα θα σας γραψω για τα παιδια μου,για μια πιο θετικη προσεγγιση στο θεμα και γιατι τους το οφειλω.Οταν διαγνωστηκα,τα αγορια μου ηταν 6 και 4,5 χρονων.Αποφασισα να τους μιλησω με ειλικρινεια για την ασθενεια που μου χτυπησε την πορτα και δεν το μετανιωσα καθολου.Απο μικρα εμαθαν να ζουν με μια μαμα που δεν μπορουσε πλεον να κυλιεται στο πατωμα μαζι τους, που δεν μπορουσε να συμμετεχει το ιδιο ενεργα στα παιχνιδια μαζι τους.Το αποτελεσμα σε πρωτη φαση ηταν να δεθουν περισσοτερο μεταξυ τους και σε δευτερη φαση να συνειδητοποιησουν οτι πρεπει να βοηθουν τη μαμα, οσο μπορουν,αναλογα με τις δυνατοτητες της ηλικιας τους.Θυμαμαι καποτε στις διακοπες με τα αδυναμα χερακια τους να με στηριζουν για να βγω απο τη θαλασσα για να μη χασω την ισοροπια μου και πολλες αλλες φορες που με προσεχαν μη τυχον πεσω.Στην αρχη της εφηβιας τους εμειναν χωρις τη μαμα να τα στηριζει,οταν πηγα σε κεντρο αποκαταστασης σε αλλη πολη για 6 μηνες.Το αποτελεσμα ηταν να γινουν ωριμα και ανεξαρτητα,αλλα δεν ελειπαν βεβαια οι καθημερινες τηλεφωνικες νουθεσιες και συμβουλες.Σημερα που ο ενας πλησιαζει τα 17 και ο αλλος ειναι ηδη 15 εξακολουθουν να με στηριζουν να με βοηθουν αλλα και να μου δινουν αυτοι πλεον συμβουλες ωστε να μην παρατησω ποτε την προσπαθεια για οποια βελτιωση.Μην νομισει κανεις οτι εχασαν την παιδικοτητα τουςΟ,τι δεν μπορουσα να τους προσφερω εγω,το αναπληρωνε με το παραπανω ο πατερας τους.Τι κερδισαν?Γνωση των δυσκολιων της ζωης,αγαπη για τον ανθρωπο σεβασμο για τους αναπηρους.Νιωθω περηφανη για τα παιδια μου.Νιωθω περηφανη για την οικογενεια μου.Η αναπηρια μου προσθεσε κι αλλη αγαπη στην ηδη υπαρχουσα.Γι'αυτο συνιθιζω να λεω οτι η αναπηρια κανει τους γυρω μας καλυτερους ανθρωπους...
 #111619  από Μιμικαμ
 Πέμ Ιουν 11, 2015 1:14 pm
Ντιάνα μου, :emojis-4: :emojis-32: πόσο χαίρομαι βρε κορίτσι μου μ'αυτά που διαβάζω... :emojis-1: να χαίρεσαι τα αγόρια σου και να τα δεις όπως αυτά επιθυμούν, ηδη εχουν αποκτήσει την κατάλληλη υποδομή και είμαι πεπεισμένη ότι θα εχουν μια πολύ καλη πορεία στην ζωή τους και πάντα θα είναι το καλύτερο στήριγμα για την μητέρα τους...να τους χαίρεσαι ολους και εύχομαι ο,τι καλύτερο για σένα....

Να είσαι πάντα ετσι δυνατή και αισιόδοξη, παρ'ολες τις δυσκολίες που αντιμετωπίζεις, υποκλίνομαι και θαυμάζω απεριόριστα τους ανθρώπους με μεγαλείο ψυχής και δύναμης.. :smile-flower: :emojis-4: ..

Καλό μεσημέρι :emojis-2: :emojis-2:
 #111623  από Γιάννης
 Πέμ Ιουν 11, 2015 4:22 pm
Μπράβο Ντιανα, ιδανική η περίπτωσή σου, απ' όλες τις απόψεις. Να τους χαίρεσαι και να σε χαίρονται.

Κι αν δε γράφουν πολλοί μη μασάς, carpe diem και σίδερο στη μέση μας.

ΥΓ. Για το δικό μου γενεαλογικό φυτό θα γράψω άλλη φορά.
 #111626  από ΝΤΙΑΝΑ
 Πέμ Ιουν 11, 2015 5:54 pm
Ευχαριστω Μιμικακι(μ'αρεσει να σε αποκαλω ετσι, αν δε σε πειραζει)για τα καλα σου λογια :smile-flower:
Γιαννη, προς στιγμην φοβηθηκα οτι ξεφυγα απο το πνευμα της σελιδας,αλλα μετα σκεφτηκα να τα λεμε κι αυτα
.Υποσχομαι να επανελθω με πιο καυτα θεματα!
Αλλωστε, ξερεις τι λενε: δωσε θαρρος στο χωριατη..........
 #111635  από Γιάννης
 Πέμ Ιουν 11, 2015 8:32 pm
ΝΤΙΑΝΑ έγραψε:Γιαννη, προς στιγμην φοβηθηκα οτι ξεφυγα απο το πνευμα της σελιδας,αλλα μετα σκεφτηκα να τα λεμε κι αυτα
Μα, (και) για τέτοια θέματα χρειάζεται η νέα ενότητα
 #111639  από Στάθης
 Πέμ Ιουν 11, 2015 10:36 pm
Οπότε "ΠΑΡΑΠΛΗΓΙΑ - ΤΕΤΡΑΠΛΗΓΙΑ - ΠΡΟΣΒΑΣΙΜΟΤΗΤΑ" θα είναι ο τίτλος, ο οποίος βέβαια μπορεί να αλλάξει, να βελτιωθεί κτλ. όποτε το θελήσουμε.

Η θέση τώρα είναι το επόμενο βήμα. Πιστεύω έχουμε δύο θέσεις, η μια είναι στο
"Περι MS" ενότητα κάτω από την "Προϊούσα ΣΚΠ"

Η άλλη είναι στα "Κοινωνικά" κάτω από της "Συναντήσεις". Τι προτείνετε? Υπάρχει πιστεύεται αλλού που ταιριάζει καλύτερα;

Το σίγουρο από 'τι κατάλαβα είναι ότι θα φαίνεται στα εγγεγραμμένα μέλη.
 #111641  από Κώστας
 Πέμ Ιουν 11, 2015 11:58 pm
Κάτω από τα κοινωνικά είναι μια καλή θέση. Τουλάχιστον στην αρχή μέχρι να δούμε πως θα πάει, ας υπάρχει πρόσβαση μόνο για μέλη και αργότερα βλέπουμε.
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7