• ΣΥΜΠΛΗΡΩΜΑΤΑ ΔΙΑΤΡΟΦΗΣ

  • Βότανα, διατροφή, βιταμίνες, αντιοξείδωση, ευεργετική σωματική άσκηση, δραστηριότητες, κίνηση.
Βότανα, διατροφή, βιταμίνες, αντιοξείδωση, ευεργετική σωματική άσκηση, δραστηριότητες, κίνηση.
 #125  από butterfly-
 Τετ Ιούλ 30, 2008 10:14 am
Καλημέρα.

Θα ήθελα να ρωτήσω, αν παράλληλα με τη θεραπεία που κάνει ο καθένα σας
παίρνει και συμπληρώματα διατροφής. Αν ναι, χρησιμοποιούνται σε μόνιμη βάση;

Εγώ αρχικά έπαιρνα Neurobion & Eviol αργότερα για πολύ λίγο q10. Ενιωθα όμως καλά,
και τα σταμάτησα όλα. - Δεν είναι το καλύτερό μου να καταπίνω χάπια -

Εδώ και ΄δεκα μέρες όμως έχω αρχίσει να νιώθω αδυναμία και "βάρος" στα πόδια,
και αναρωτιέμαι αν δεν έκανα καλά που τα σταμάτησα ή αν είμαι στα πρόθυρα μας νέας ώσης..
 #126  από ΓΕΩΡΓΙΟΣ ΠΡΩΤΟΓΕΡΟΣ
 Τετ Ιούλ 30, 2008 10:25 am
Καλημέρα επίσης .
Για το αν θα έχεις καινούρια κρίση καλύτερα να ρωτήσεις τον θεό .
Τα συμπληρώματα διατροφής δεν προσφέρουν ίαση , σε μερικούς όμως ασθενείς είναι δυνατόν να δίνουν δύναμη .
 #127  από butterfly-
 Τετ Ιούλ 30, 2008 3:47 pm
Ευχαριστώ Γιώργο.

Ξέρω οτι τα συμπληρώματα δεν προσφέρουν ίαση.
Απλά έχω ακούσει πολλά και έχω μπερδευτεί.
Οσο για το οτι φοβάβαι για μια νέα κρίση...
είναι γιατί απλά είμαι ακόμα στην αρχή.
(από το Δεκέμβριο 2007).
 #128  από myrin
 Τετ Ιούλ 30, 2008 8:01 pm
Σχετικά με τα συμπληρώματα...

Κανένα συμπλήρωμα και κανένα φάρμακο προς το παρόν και για το άμεσο μέλλον (απ' οσο όλοι μας γνωρίζουμε με τις παρούσες έρευνες) δεν θεραπεύει την ΣΚΠ.

Το μόνο που μένει - κατά την γνώμη μου - είναι να προσπαθεί ο καθένας μας να συντηρηθεί όσο καλύτερα γίνεται, ελπίζοντας οτι μετά απο κάποια χρόνια θα βρεθεί η λύση.

Σε εμένα εκδηλώθηκε η ασθένεια πριν 1 χρόνο και κάτι. Άρα μπορείς να πεις οτι είμαι και εγώ σχετικά καινούργια...
Αυτό που θέλω να πω είναι οτι αφού η συμβατικη ιατρική δεν παρέχει την οριστική λυση καλό είναι να είμαστε ανοιχτοί και να δοκιμάζουμε πράγματα.
Το έψαξα αρκετά...βιβλία, ιντερνετ, επισκέψεις σε γιατρούς και αν και εγώ ήμουν αρκετά επιφυλακτική με τα συμπληρώματα και την διατροφή προς το παρόν με έχουν βοηθήσει πάρα πολύ.
Μπορώ να πω ότι δεν έχω τρομερά προβλήματα (σχεδόν κανένα). Η επιτακτική ούρηση, η κόπωση, η μυικοί σπασμοί, οι ενοχλήσεις στο μάτι (εκεί ξεκίνησε το πρόβλημα) δεν είναι καθημερινά μου προβλήματα.

Τώρα σχετικά με το ποια συμπληρώματα να παίρνεις...χμ αυτό είναι λίγο δύσκολο να το απαντήσω. Όταν βρέθηκα μπροστά στο ίδιο ερώτημα έμαθα οτι δεν υπάρχει κάποιος γιατρός ή διατροφολόγος απο αυτούς που επισκέφτηκα στην Αθήνα που θα σου δώσει απάντηση (ούτε αυτός ο Γρηγοράκης που έχει γράψει και ο ίδιος βιβλίο περί ΣΚΠ και διατροφής-τον επισκέφτηκα η ίδια και το μόνο που έκανε ήταν να μου επαναλάβει ότι ήδη ήξερα και απλά να με καταχωρήσει στον αρχείο του υπολογιστή του για το διδακτορικό που κάνει).
Εγώ έβγαλα μια άκρη απο διάφορα βιβλία,sites και με βοήθησε αρκετά το υλικό που υπάρχει στο φορουμ του disabled.gr. Υπάρχουν κάποιοι "σκληροπυρηνικοί" με τα συμπληρώματα και την διατροφή αφού τα φάρμακα δεν έχουν αποτέλεσμα πλεον γι αυτούς.

Είναι σημαντικό να μεταδίδεται η γνώση και η εμπειρία απο τον έναν στον άλλον. Είναι κρίμα να χρειάζεται να ανακαλύπτουμε τον τρόχο κάθε φορά και ο καθένας μόνος του...
 #129  από butterfly-
 Πέμ Ιούλ 31, 2008 9:59 am
Ευχαριστώ Myrin.

Το forum που αναφέρεις το έχω υπόψιν μου.
Βρήκα αρκετές πληροφορίες, όμως σχετικά με τα συμπληρώματα
μάλλον μπερδεύτηκα με όσα διάβασα. Και για να πώ την αλήθεια
κάποια τα θεωρώ λίγο υπερβολικά. Σίγουρα ο κάθε ένας από εμάς
θα πρέπει να βρεί τί τον βοηθά και τί όχι.

Αλλωστε, η ΣΚΠ στον καθένα εμφανίζεται διαφορετικά...
 #130  από ΓΕΩΡΓΙΟΣ ΠΡΩΤΟΓΕΡΟΣ
 Πέμ Ιούλ 31, 2008 10:40 am
Εγώ θέλω να πώ ότι αυτή την ασθένεια την έχω εδώ και 11 χρόνια και συνέχεια ακούω ότι εντός 2,3 ετών θα βγεί θεραπεία . Το τελευταίο δεν το βλέπω όμως , ενώ ταυτόχρονα η δική μου κατάσταση έστω και αργά χειροτερεύει . Για παράδειγμα από την αρχή δεν είχα πρόβλημα να περπατήσω , να σταθώ πολύ ώρα όρθιος κλπ . Εδώ και κάποιους μήνες χρειάζομαι μπαστουνάκι που με βοηθάει να μην πέφτω . Ξέρει κανένας τι γίνεται ;
 #131  από butterfly-
 Πέμ Ιούλ 31, 2008 12:38 pm
Κι εγώ μπαίνοντας στην ασθένεια, έψαξα - και ψάχνω - για τα νεότερα.
Για φάρμακα ακούμε συνέχεια (χάπια, εισπνεόμενα, κ.α.)
αλλά δεν βλέπω να γίνεται τίποτα σύντομα.
Είχα ακούσει και για τα βλαστικά κύτταρα,
και μια και εγώ είχα κρατήσει από τη δεύτερη γέννα
πρόσφατα το έψαξα λίγο παραπάνω.
Τα βλαστικά κύτταρα από τον ομφάλιο λώρο δεν χρησιμοποιούνται
για την δική μας περίπτωση. Γ'ινεται αναπαραγωγή των Τ-λεμφοκυτάρων
από τον ίδιο τον πάσχοντα, και αυτά επιστρέφουν σε ενέσιμη μορφή - εμβόλιο -
στον ασθενή. Ο Εμβολιασμός αυτός μπορεί - λένε - να αναχαιτήσει την πορεία της
ασθένειας.
Ολα αυτά είναι πολύ ενθαρρυντικά, όμως με όσους γιατρούς το συζήτησα,
μου είπαν ότι αυτά, ναί μεν δίνουν ελπίδες, αλλά είναι ακόμα σε πειραματικό στάδιο.
Και καθώς αυτά εφαρμόστηκαν σε ελάχιστες περιπτώσεις
(περίπου 30 άτομα στην τελευταία 2ετία σε όλο τον κόσμο - κάπου το διάβασα δεν είμαι σίγουρη για τον ακριβή αριθμό) δεν είμαστε σε θέση να γνωρίζουμε τις συνέπειες μετά από 3 - 5 ή 10 χρόνια.
Κανείς δε θα ήθελε να γίνει πειραματόζωο.
Ετσι, παραμένουμε σ' αυτό που γνωρίζουμε (;) και ευελπιστούμε για το καλύτερο.
Ας είμαστε αισιόδοξοι για να έχουμε μια όσο το δυνατόν καλύτερη ποιότητα ζωής.
 #243  από ΙΩΑΝΝΑ
 Σάβ Οκτ 04, 2008 10:47 am
IOANNA Z. έγραψε:Κι εγώ μπαίνοντας στην ασθένεια, έψαξα - και ψάχνω - για τα νεότερα.
Για φάρμακα ακούμε συνέχεια (χάπια, εισπνεόμενα, κ.α.)
αλλά δεν βλέπω να γίνεται τίποτα σύντομα.
Είχα ακούσει και για τα βλαστικά κύτταρα,
και μια και εγώ είχα κρατήσει από τη δεύτερη γέννα
πρόσφατα το έψαξα λίγο παραπάνω.
Τα βλαστικά κύτταρα από τον ομφάλιο λώρο δεν χρησιμοποιούνται
για την δική μας περίπτωση. Γ'ινεται αναπαραγωγή των Τ-λεμφοκυτάρων
από τον ίδιο τον πάσχοντα, και αυτά επιστρέφουν σε ενέσιμη μορφή - εμβόλιο -
στον ασθενή. Ο Εμβολιασμός αυτός μπορεί - λένε - να αναχαιτήσει την πορεία της
ασθένειας.
Ολα αυτά είναι πολύ ενθαρρυντικά, όμως με όσους γιατρούς το συζήτησα,
μου είπαν ότι αυτά, ναί μεν δίνουν ελπίδες, αλλά είναι ακόμα σε πειραματικό στάδιο.
Και καθώς αυτά εφαρμόστηκαν σε ελάχιστες περιπτώσεις
(περίπου 30 άτομα στην τελευταία 2ετία σε όλο τον κόσμο - κάπου το διάβασα δεν είμαι σίγουρη για τον ακριβή αριθμό) δεν είμαστε σε θέση να γνωρίζουμε τις συνέπειες μετά από 3 - 5 ή 10 χρόνια.
Κανείς δε θα ήθελε να γίνει πειραματόζωο.
Ετσι, παραμένουμε σ' αυτό που γνωρίζουμε (;) και ευελπιστούμε για το καλύτερο.
Ας είμαστε αισιόδοξοι για να έχουμε μια όσο το δυνατόν καλύτερη ποιότητα ζωής.
ΓΕΙΑ ΣΟΥ ΙΩΑΝΝΑ.ΕΙΜΑΙ ΚΑΙ ΕΓΩ Η ΙΩΑΝΝΑ.ΕΧΩ ΑΚΟΥΣΕΙ ΓΙΑ ΤΑ ΒΛΑΣΤΟΚΥΤΤΑΡΑ ΠΟΥ ΑΝΕΦΕΡΕΣ.ΜΑΛΛΟΝ ΕΙΝΑΙ ΜΑΚΡΙΑ ΑΚΟΜΗ ΑΥΤΗ Η ΙΔΕΑ.ΕΓΩ ΟΜΩΣ ΑΛΛΟ ΘΕΛΩ ΝΑ ΡΩΤΗΣΩ.ΕΧΩ ΕΝΑ ΠΑΙΔΑΚΙ ΚΑΙ ΣΚΕΦΤΟΜΑΙ ΝΑ ΚΑΝΩ ΔΕΥΤΕΡΟ ΣΕ ΚΑΝΕΝΑ ΧΡΟΝΟ.ΕΣΥ ΟΤΑΝ ΕΚΑΝΕΣ ΤΑ ΠΑΙΔΙΑ ΣΟΥ ΕΙΧΕΣ MS;EMENA MOY TO BRHKANE TO ΙΟΥΛΙΟ ΑΦΟΥ ΕΙΧΑ ΗΔΗ ΤΟ ΠΡΩΤΟ ΜΟΥ ΠΑΙΔΙ.ΦΟΒΑΜΑΙ ΟΜΩΣ ΜΗΠΩΣ ΑΝ ΚΑΝΩ ΑΛΛΟ ΕΧΩ ΚΑΙ ΑΛΛΑ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ ΚΑΙ ΤΕΛΙΚΑ ΓΙΝΩ ΑΝΙΚΑΝΗ ΜΑΝΑ ΝΑ ΜΕΓΑΛΩΣΩ ΤΑ ΠΑΙΔΙΑ ΜΟΥ.ΓΙΑΤΙ ΛΕΝΕ ΟΤΙ ΜΕΤΑ ΤΗ ΓΕΝΝΑ ΑΥΞΑΝΟΝΤΑΙ ΟΙ ΠΙΘΑΝΟΤΗΤΕΣ ΓΙΑ ΝΕΟ ΕΠΕΙΣΟΔΙΟ.ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ ΠΟΥ ΜΕ ΑΚΟΥΣΕΣ.
 #246  από butterfly-
 Κυρ Οκτ 05, 2008 12:36 am
γειά σου Ιωάννα.

Εγώ είχα ΣΚΠ όταν έμεινα έγκυος μάλλον και στα δυο μου παιδιά.Δεν το γνώριζα όμως.
Οταν προσπαθούσα να αποκτήσω παιδί (μετά από μια ατυχή εγκυμοσύνη)
είχα τα πρώτα συμπτώματα, όμως τότε μου διέγνωσαν αυχενικό.
Γέννησα, ... και όλα καλά. Μετά τη δεύτερη γέννα, αρχισα να έχω συμπτώματα
- που τώρα ξέρω οτι ήταν από τη ΣΚΠ -. Μουδιάσματα στα άκρα και κάποιες πτώσεις,
στα οποία δεν έδωσα ιδιαίτερη σημασία, μέχρι... τη διάγνωση. δεν ξέρω αν θα έμπαινα
στη διαδικασία να κάνω δεύτερο παιδί αν ήξερα οτι έχω σκληρυνση.
Πάντως, με όσους γιατρούς το συζήτησα, νευρολόγους, γυναικολόγους, και παιδίατρους
δεν απόκλεισαν εγκυμοσύνη όντας σ' αυτη την κατάσταση. Υποτροπές στη διάρκεια
της εγκυμοσύνης δεν υπάρχουν. Μετά ενδέχεται να συμβούν διάφορα, όμως κανείς δεν ξέρει
να σου πεί ποια θα είναι η πορεία σου. Η αλήθεια είναι πως για μένα προσωπικά
δεν πιστεύω οτι με οδήγησε σε κρίση η ίδια η εγκυμοσύνη, όσο κάποιες δυσάρεστες συναισθηματικές καταστάσεις που πέρασα κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, και για ένα χρόνο μετά τη γέννα. Πολύ άγχος και στεναχώρια. Θα σου έλεγα να το συζητήσεις με τους γιατρούς σου νευρολόγο & γυναικολόγο και να κρίνεις ανάλογα.
Παρά την ταλαιπωρία που περνάω με τις ενέσεις, κατά τα άλλα είμαι αρκετά καλά. ΄Προσπαθώ να σκέφτομαι θετικά και όλα για την ώρα είναι καλά. Αλλωστε η πιθανότητα μιας αναπηρίας από τη ΣΚΠ είναι τα ίδια που έχει και ο κάθε υγειής άνθρωπος που περπατώντας ή οδηγώντας μπορεί να πάθει ατύχημα... Τα παιδιά είναι δώρα Θεού, γεμίζουν και ομορφαίνουν τη ζωή μας. .
Σου εύχομαι το καλύτερο, όποια απόφαση κι αν πάρεις

* Συγνώμη αν σε κούρασα, και για τυχόν λάθη, είναι περασμένη η ώρα, και δεν αντέχω να ξαναδιαβάσω το κείμενο.
 #247  από heidi
 Κυρ Οκτ 05, 2008 12:37 pm
Ιωάννα Ζ.,
αν δεν γίνομαι κουραστική και έχεις όρεξη να μιλάς ,μάλλον να γράφεις, πόσο καιρό κάνεις τις ενέσεις και τι ακριβώς προβλήματα έχεις;Ευχαριστώ....εκ των προτέρων!